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Jai vécu la même chose au début de la maladie. J’étais dans ma relation depuis un peu plus de 3 ans, le handicap est arrivé très rapidement, j’étais en rééducation et c’était pas facile, je le vivais encore très mal tout ça et j’ai dis à mon chéri « va-t-en je ne veux pas te retenir, quittes moi et trouve une femme valide et en bonne santé je vais être un boulet pour toi » et il m’a dit « ah parce que tu crois que tu vas te débarrasser de moi comme ça? » et il m’a soutenu solide comme un roc dans ma rééducation, il m’a toujours soutenue en fait et 2 ans plus tard on est toujours là et il est génial parce que moi je suis une grande angoissée, lui c’est un aventurier et il me pousse à me surpasser pour partir à l’aventure, il me pousse à arrêter de penser mon handicap et ma maladie comme des obstacles à l’aventure et je trouve ça génial. C’est important quand on est handi et malade d’avoir quelqu’un qui ne vous juge pas en fonction de vos problèmes et surtout quelqu’un qui vous pousse vers le haut qui vous élève qui vous rends belle/beau et qui vous rends important.

Je comprends cette phase de dénigrement de soi même. J'étais avec mon conjoint actuel avant le diagnostic, on a vécu ce diagnostic ensemble. À la sortie du rdv je lui ai dit "si tu veux partir c'est maintenant, moi je vais devoir vivre avec cette maladie toi tu n'es pas obligé." Il m'a répondu que c'était pas par ce qu'on venait de mettre un nom sur mes souffrance que ça allait changer quoi que ce soit. On a changé notre mode de vie. On a adopté un fauteuil roulant. C'est lui qui me dit parfois on va sortir avec le fauteuil je vois que ça va pas , et il a raison. Je ne culpabilise pas de lui "imposer" ça et il ne me le reproche pas non plus. Tant et si bien que l'on va se marier l'été prochain et que si tout va bien on devrait accueillir un bébé cet automne. Il faut s'accepter soi pour pouvoir se faire accepter et ne pas s'inclure dans une relation nocive et avoir la force d'en sortir. Merci Margot pour cette vidéo ❤️

Parfois je me dis que tu es la personne la plus belle du monde

Hello, Le travail a bien marché, je confirme, bonne vidéo. Perso, ma dernière relation s'est mal terminée. J'étais avec une femme pleine d'énergie, de projets artistiques de créativité, ... et j'essayais de la suivre dans ses activités (faire un potager, camps de reconstitution historique, exposition de peinture, ...). Je ne savais pas encore que j'étais malade. Après ces activités assez physiques, je me retrouvais pendant des jours "comme une chiffe-molle". Mal partout, fatigue, ... je restais des heures dans le canapé alors qu'elle s'affairait dans la maison, j'essayais de la suivre au moins pour les tâches ménagères dans ces moments là, mais pour le reste, je ne pouvais plus. Et je n'avais plus aucune énergie pour mes activités (guitare, concerts, voir mes potes,...) ni pour rechercher de l'emploi. Et je suis entré dans un état d'esprit ou je me sentais disparaître; d'une part je n'arrivais pas à soutenir ma compagne, d'autre part je n'arrivais pas à apporter de ma personnalité dans notre couple. Sans parler du côté sexuel. Quand tu as mal partout, l'impression de ne plus avoir dormi depuis des jours et l'énergie à zéro, tu as moins envie de faire des galipettes, et tu commences même à redouter d'essayer de peur de ne pas être "à la hauteur", performant. Alors j'ai fui. Et depuis, rien de sérieux, peur de s'engager, et même si la reconnaissance de la maladie m'a permis de comprendre ce qui s'était passé, j'en suis toujours au stade "incapable de rendre heureux". Comme tu le dis, avec une aide à domicile, du matériel adapté, ... je pourrais récupérer assez d'énergie que pour sortir, faire des rencontres, et peut-être plus si affinités. Mais pour l'instant c'est galère. Je me permets de prendre une parcelle de l'énergie que tu nous envoies pour aller de l'avant et oser essayer. Bien à toi,

Tu es tellement touchante comme personne, c'est fou. (je ne suis pas malade donc je ne peux pas vraiment témoigner mais à vous tous dans les commentaires et à toi aussi je vous envoie tout mon amour et mon soutien)

Mon copain a rompu avec moi parce que je ne pouvais pas me promener en forêt et que je passe beaucoup de temps allonger dans mon lit... J'étais très triste mais mes amis eux me disaient "tant mieux, ca fait des mois qu'il te fait souffrir, il valait mieux que ca se finisse que d'avoir mal comme ça sur le long terme" Ils avaient raison, je suis bien plus heureuse aujourd'hui, je sais que je trouverai quelqu'un qui maimera moi, avec mes douleurs chroniques Metci pour ta video car ces événements sont récents et tu me confortes dans mes pensées Gros bisous a toi ! 😘

Merci pour cette vidéo. Je suis autiste et j'ai vécu une relation compliquée avec une non-autiste en culpabilisant énormément alors qu'elle faisait des efforts mais pas les adaptations que je lui demandais et j'essayais de me forcer :/ C'était ma première relation et j'ai beaucoup appris de ce qui a pu se passer pendant et par la suite. Aujourd'hui, je suis en couple et heureux :) Je valide complètement tes propos !

" Tu n'as pas besoin d'être productif pour avoir le droit de vivre " ==> MERCI :) !

La dépendance, psychologique, financière ou physique, est quelque chose que j'ai vécu. Je suis tombé' d'une famille abusive à un partenaire abusif, et comme tout le monde autour me répétait qu'à cause de mon handicap (je suis autiste et je n'arrive pas à avoir une situation professionnelle ((pour le moment)) à cause de ça) je ne trouverais jamais personne d'autre et que je serais toujours incapable de m'en sortir seul' (même mon psy de l'époque me disait ça, malgré les violences conjugales dont je lui faisais part et qu'il ne prenait pas en compte) ben j'ai vécu des choses horribles pendant des années. Sur le coup je blâme autant mes parents, qui m'ont habitué' à vivre de la violence au quotidien, que la société, qui ne m'a pas prix en charge, son environnement social, qui m'a encouragé' à rester avec lui, et mon psy de l'époque, qui n'a pas su m'entendre.

J'ai beau ne pas être malade et/ou en situation de handicap, c'est un message vidéo qui m'a pas mal émue et parlé... Merci pour ce petit "cadeau" d'anniversaire :)

C’est pas juste « un beau travail » que tu fais c’est bien plus. Merci pour tout ce que tu fais ❤️

Olala mais je me suis tellement identifié, merci beaucoup d'en parler ! Perso je n'ai pas d'handicap, mais j'ai quelques trucs sur le mental (problèmes de famille + cancer enfant + les trucs basiques d'ado) et j'adore tes vidéos, je pense exactement comme toi plus tôt et je trouve ça super de te voir en parler et de savoir que ça t'a passé. Avoir un retour positif du monde 'adulte' alors qu'il y a tellement de retours déprimants et tristes ça fait du bien

Je suis passée par toutes les couleurs pendant cette vidéo, j'y reconnais une partie de ce que j'ai vécu et je ne peux que plussoyer cette idée qu'être avec quelqu'un qui ne nous prend pas AVEC le handicap, mais MALGRÉ le handicap... bah c'est pas une super idée. Ça se passe jamais bien et on ressort franchement mal de ses relations toxiques. Quand tu as décrit le comportement safe que devrait avoir un.e partenaire je me suis retrouvée à niaiser comme une andouille sur la chance que j'ai d'être avec quelqu'un qui non seulement comprend mon handicap mais qui me prend avec, sans jamais songer une seconde à me culpabiliser avec ça. ^___^ Merci pour cette chouette vidéo!

Tu es formidable. Vous êtes formidables. Cela ne doit pas être facile tous les jours. Tes vidéos sont très enrichissantes, que ce soit pour les personnes handicapées ou non.

Je te remercie d'être une personne aussi remarquable et compréhensive.. Tu m'aides beaucoup à trouver un équilibre dans la maladie, tes vidéos sont calmes et les conseils que tu y donnes m'ont permis de mieux me comprendre... Merci beaucoup Margot !

"J'ai l'impression d'être inutile, de ne servir à rien de n'être qu'un poids" voilà ce que j'ai dit à ma mère dans un moment de craquage... Tes mots mon beaucoup parler et fait du bien... Merci ♥️

j'ai des problèmes mentaux du style crises d'angoisse, gros stress, sautes d'humeur importantes etc. ça a commencé depuis septembre 2017 je suis dans une relation amoureuse depuis plus d'un an et souvent je me demande comment on fait, surtout comment il fait pour supporter tout ce que je lui fait vivre j'ai un peu de mal à me dire que c'est pas ma faute si j'ai du mal à me maîtriser par moment mais c'est vraiment horrible d'avoir cette impression de tout faire à l'envers avec son entourage je fais un maximum d'efforts et je sais à quel point il en fait aussi, le point rassurant c'est que le fait qu'on soit encore ensemble prouve bien ses sentiments excellente vidéo je pense qu'elle aura aidé beaucoup de monde :)

pendant des années je me suis demandé qui pourrait m'aimer. des années pendants lesquelles je n'avais pas de diagnostic d'autisme, ni haut potentiel, tdah... j'étais dans l'errance diagnostique complète mais j'avais conscience que ça collait peu avec mes partenaires. maintenant je suis en couple, ça se passe bien malgré les difficultés. j'espère que tout va bien pour toi aussi :)

Merci Margot ! La vie est un cadeau qu’il faut savoir apprécier et aimer en étant bien accompagné !

On pourrait aussi parler d'amitié ... pas facile d'entretenir des relations quand on connaît des difficultés de motricité + la fatigue chronique ! J'ai de la chance de très bien m'entendre avec mon aide de vie. Pour moi elle est plus qu'une simple amie .. elle comprend tout et anticipe mes besoins. Et en plus elle est à l'aise à me parler avec le coeur, on se rejoint sur l'importance d'être naturelles et spontanées. La seule chose qui m'empêche d'être 100% bien alignée avec moi-même c'est que contrairement à toi j'ai encore du mal à assumer ma bisexualité .. que j'ai découverte sur le tard. La couleur de ton T. shirt va vraiment bien avec ton maquillage

Vidéo qui fait du bien, comme chacune de tes vidéos. ♥️ De mon côté, depuis la maladie mes relations se sont détériorées avec les mois (ou les semaines) quand les personnes en ont eut marre, et mots pour mots, d’avoir « une personne malade, qui peut rien faire, c’est lourd, c’est chiant » et qui n’ont plus voulues être concernées par les maladies. Ça fait extrêmement mal au cœur d’entendre que mes maladies lassent les personnes et que je doivent ne plus rien dire, ne plus rien montrer, pour ne pas embêter la personne en face. Alors une est partie d’elle même. La deuxième je suis partie moi, quand les mots m’ont blessés une fois de trop (hors maladies aussi mais ça a jouer sur le fait de me dire que je devais partir). Mais je me remets beaucoup en questions depuis, me dire que peut être, personne, ne voudra ou ne pourra supporter mes maladies. Très compliquer, du coup je cache mes souffrances et je me tais. Mais merci pour ta vidéo, ça mets du baume au cœur.

Bonjour Margot, j'ai envie d'écrire un commentaire, je suis tomber sur ta chaîne par pur hasard et je suis heureuse de découvrir une femme attachante et très sensible, qui déborde de gentillesse. Je vie aussi avec un handicap (non physique) qui m'a empêcher d'être heureuse et surtout de vivre des relations de couple saine, mon handicap étant très dur a vivre pour les proches et étant diagnostiquée tardivement, bref, maintenant j'ai 29 ans, je suis heureuse, j'ai rencontrer un homme qui sais m'aimer et me comprendre telle que je suis :)

Bonjour Merci pour ce magnifique témoignage, vous faites preuve d'une très grande de maturité. Mon épouse est atteinte du SED et le diagnostic à été prononcé après 3 ans d'errance médicale et 5 ans de mariage (nous en sommes à 25 ans 😊 il faut bien le dire avec des hauts et des bas ) Vous voyez juste tout le monde doit être aimé pour ce qu'il est il n'y a pas de norme en la matière, cependant les plus gros ecueils sont : - la communication ; être capable de formuler les limites de part et d'autre de ce qui est acceptable ou pas en vérité (et non pas un sacrifice ou dénigrement) - l'harmonie ; aucun des deux ne doit utiliser sa position comme moyen de pression sur l'autre - l'humilite ; pour le valide accepter les différence de l'autre, pour la personne handicapée sa dépendance (physique) qui ne signifie pas une dépendance à l'autre Dans tous les cas sur les moments difficiles une thérapie de couple et/ou un prêtre peuvent être des soutiens à ne pas ignorer, leurs regards extérieurs sont souvent très enrichissant et permettent de progresser Merci encore pour vos vidéos que je visionnent depuis plus d'un an déjà sans pour autant intervenir (je crois 😏)

MERCI POUR ÇA ❤️ Je disais quelque chose comme ça sur twitter lundi et je m'emmêlais un peu les pinceaux, merci d'avoir articulé ça avec autant de bienveillance

Cela fait plussieurs mois que je suis ta chaine, plus ou moins régulièrement mais je ne commente jamais ! (Honte à moi ) Tu es une femme radieuse, qui me touche énormément. J'admire les gens qui se posent des questions sur ce qu'ils sont, ce a quoi ils aspirent et ce en quoi ils croient. Tu fais parti de ces personnes.

Apres avoir vécu des années malheureuse et triste car incomprise par les personnes avec qui j'etais en couple, j'ai enfin rencontré l'homme de ma vie, qui comprend la maladie, qui m'epaule comme personne, qui as accepter le fauteuil sans soucis même plus facilement que moi. Et je vois que je sais le rendre heureux. Il m'a même demandé en mariage il y a 3 semaines. Donc ce n'est pas impossible mais avec le recul il est clair que j'ai appris et que les précédent ne me meritais pas. Merci pour ta video Margot.

Super intéressant !!!! J'ai découvert ton channel ce soir, trop bien

J'ai découvert cette chaine récemment, c'est une pépite de bonheur. Merci, je file sur utip

Je mz retrouve dans ce que tu dis même si je ne suis pas handicapée J'ai eu une relation qui m'a détruite parce que la personne ne me comprenais pas, elle comprenais pas que j'étais totalement dépendante et que j'avais un certain fardeaux psychologique Une personne qui ne comprend pas que quand tu fzis une crise de panique après un cauchemar n'est pas un simple prétexte pour avoir un petit câlin, ce n'est pas une personne bien pour toi, elle ne pourra pas t'aider si elle ne comprend pas et ne l'accepte pas peu importe ton problème

Merci beaucoup ^^ Je ne sais pas trop quoi dire... Ta vidéo fait beaucoup de bien, comme d'hab. Et un peu mal aussi à titre personnel ^^ C'est la preuve qu'elle fait mouche ^^ Eh oui, t'inquiètes ,on te comprends très bien ^^ Merci d'être la personne que tu es .

Ça dépend des personnes. Des gens peuvent accepter cette maladie et rester avec toi.

Coucou Margot, une vidéo très intéressante, avec un joli message!

Bonjour, je suis en couple avec une personne atteinte du même syndrome que toi, de type hyper mobile. Notre relation n’a changé en rien depuis son diagnostic. Tout est comme avant sauf que maintenant on s’adapte, mais il ne s’agit pas d’un effort surhumain. C’est juste normal de s’adapter comme on le fait avec chaque personne de notre quotidien. Même si je sais et prend en compte qu’elle est différente de moi, je ne la vois pas comme une personne non valide mais juste comme celle que j’aime, et plus les personnes handicapées mettront leur handicap en avant et plus ils seront vus comme cela aussi. Ça ne veut pas dire s’écraser face aux personnes valides, mais juste montrer que vous êtes des personnes normales. Différentes mais normales.

Haan ça fait du bien cette vidéo, merci ♥

De mon point de vue, la maladie ne change rien, moi je te trouve magnifique et il ne faut jamais penser que ta maladie pourrait t'empêcher d'être aimé. Je vis avec le fait de prendre des antidépresseurs depuis,mais 13 ans,maintenant je vais avoir 18 ans et j'en prends encore. Vivre avec la maladie ce n'est pas facile, mais ça fait partie de nous. Ça m'a pris énormément de temps à accepter que je devais prendre une médication toute ma vie. Mais, maintenant je suis capable si j'ai une copine ou un copain, ça ne me met plus dans de mauvaise état de devoir expliquer à cette personne pourquoi je dois vivre avec cette médication et pourquoi, mon morale change souvent (impulsivité, tristesse,etc). Bref, je t'adore continue de faire ces magnifiques vidéos 💖

J'ai pas encore tout regardé mais j'ai souri quand tu as dit que tu te posais dans le lit et que tu dormais dès que tu arrivais, ça m'arrive tout le temps aussi (La fatigue de la polyarthrite rhumatoïde et l'hypersomnie) x) Heureusement mes partenaires sont très compréhensifs et ne m'en veulent pas du tout ! Je vais faire un petit don pour te soutenir, j'aime beaucoup ta chaîne, dès que je ne me sens pas bien je vais regarder une de tes vidéos pour déculpabiliser, ou juste pour me détendre ^^ Merci !

Voui tu as fait du très bon travail, comme d’habitude, tu es très claire et éloquente :) Plein d’amour !

Ça fait toujours du bien te regarder tes vidéos. Tu es tellement courageuse, tu as une telle force mentale, je t'admire. J'ai des problèmes aussi, je suis loin d'avoir tes soucis, et contrairement à toi, je n'ai pas autant de force... Ça fait bien longtemps que je ne m'autorise plus de relations sérieuses parce que je ne veux imposer mes problèmes à personne... Alors avoir tes expériences, tes conseils et tes belles paroles, ça fait un bien fou. Alors pour tout ça, merci 😊

Merci de nous envoyer ce message et force à Toi et à toutes les personnes malades ou handicapées on vous aimes ❤️

Tu es magnifique, dans tous les sens du terme! Et tes vidéos sont tellement apaisantes

Encore une super video.Tu es vraiment très touchante.j'adore ce que tu fais.continue:-)

Tes vidéos sont toujours un plaisir à regarder, merci ❤

Bonsoir, ça me fait plaisir de vous revoir ! Passez une bonne semaine.

tu envoies tellement de positivité que je me sens mieux quand je te regarde

Merci, j'ai écrie un paragraphe énorme avant de le supprimer pars-que c'était trop perso. Juste pour te dire que j'ai des problème psy (angoisse, dépression a repetition...) depuis quelque année. J'ai découvert tes vidéos il y a peu, et elle me font un bien fous. Tes vidéos soigne. Vraiment. Donc juste merci.

Allo !! :) Je ne peux pas me mettre à ta place (ou à la place d'une autre personne handicapée), car je n'ai jamais vécue de situation semblable... MAIS j'ai un petit frère, de 24 ans, qui a eu un grave accident il y a environ 3 ans et qui est resté avec des séquelles très importantes. Avant son accident, il a commencé à sortir avec une fille qui a toujours été là pour lui. Elle passait ses journées à l'hôpital, même si elle était en grosse période d'examen à l'école et s'organisait pour être là à chaque rendez-vous important. Même lorsqu'il est sortit de l'hôpital, elle est allée cherché son permis de conduite pour pouvoir l'aider le plus possible et être là à chaque rendez-vous important. Évidemment, ça n'a pas été facile ET il y a encore des journées où ce n'est pas facile... mais ils s'organisent du mieux qu'ils peuvent ensemble ! Aujourd'hui, ça fait 5 ans qu'ils sont en couple, ils sont en appartement ensemble depuis 2 ans et ont pleins de projets de voyage ensemble! Ce n'est pas toujours facile, car mon petit frère est considéré comme ''invalide'', me pourra plus travailler (ni aller à l'école), ne peux plus conduire et le projet ''enfants'' n'est plus envisageable pour l'instant... mais il est en vie, est capable de s'organiser et de se déplacer sans fauteuil ! Il est en couple avec une fille tellement fantastique et j'espère de tout coeur que leur relation va durer une éternité ! :) Bref... tout ça pour dire que c'est possible d'être en couple malgré un handicape ! Ça demande juste plus d'organisation et de compromis ! :)

J'aime tellement tes vidéos ! Bizous 💚

You are so down to earth. Y en a pour tout le monde!, je kiffe grave!

Je vous ai découvert sur un MOOC consacré à l'accessibilité. Je suis ce que vous appelez une valide et je tiens à vous remercier, ça m'a fait beaucoup réfléchir et je n'ai pas fini de réfléchir...

Cette coupe de cheveux, cette couleur de tee shirt, ces lunettes, ce visage, cette lumière, tes mots... ! T'es juste wow :) merci pour tout !

J'aime vraiment beaucoup tes vidéos et ton travail

Belle découverte merci :)

Merci pour ton témoignage, je te souhaite plein de bonheur !!!

Très belle vidéo !!! Toi aussi prends bien soin de toi et de tou.te.s celleux que tu aimes ^^

tes vidéos s'inscrivent dans mes aides de gestion de la douleur

Merci, tout simplement merci pour ton témoignage poignant et tes conseils 👍 J'en profite aussi pour remercier Julien Menielle de la chaîne Dans ton Corps de faire des vidéos sur les handicaps des personnes et surtout leur donner la parole. C'est magnifique quand on y pense ^^

Un Beau et Important message. Merci.

Je suis autiste Hypersensible et tout ce qui en découle (émotion, sens, ...) Dès que je ressens une émotion trop forte je suis hs pendant 2 jours Ca a toujours été compliqué à l'école.. parce que je récupérais toutes les émotions des camarades de classes et que je savais pas où les mettre Jai commencé à angoisser à l'idée de retourner en cours et de me sentir agressée par tout ça Ce qui a entraîné une phobie scolaire Aujourdhui je sais ce qu'il m'est arrivé et pourquoi mais c'est encore compliqué parce que même si je trouve des solutions en face ils ne comprennent pas et je n'arrive pas encore à ignorer et prendre du recul Jai la chance d'avoir 2 meilleures amies et un petit copain mais je me demande toujours combien de temps avant d'être seule ^^' parce que malgré qu'ils me rassurent je suis encore angoissée à l'idée qu'un jour il y aura la goutte de trop Enfin bref je sais même pas si ça a été clair ce que jai écris Je viens de te découvrir et j'aime bien ce que tu fais merci :)

Je me retrouve tellement dans tes paroles ! Merci pour ton témoignage

Coucou! Je tombe seulement aujourd'hui sur ta vidéo. Je me reconnais tellement ! Je suis malvoyante avec un chien guide et je me suis toujours sentie comme un poids dans mes relations. Mon principal problèmes étant dans les déplacements, j'ai toujours l'impression de gêner mon entourage et mon copain pour aller dans des endroits où je ne peux pas aller en transport. J'ai aussi très longtemps ressenti le sentiment que je ne pouvais pas plaire à quelqu'un à cause du handicap. Et qui pourrait vouloir de moi ? Qui pourrais-je rendre heureux ? Maintenant ces sentiments sont loin de moi mais il arrive encore de douter. Merci pour ta vidéo. Bisoooous

Je me retrouve tellement ds ta vidéo et non ce n est pourtant pas notre faute ❤❤❤

Merci pour tout ce que tu fais ❤️bisous

T’es tellement agréable à écouter

Hey ! Très bonne vidéo comme toujours merci ! Beaucoup de point ou j'ai ressenti ou ressent toujours la même chose (Ne pas vouloir être un poids, peur de l'engagement ect). Juste pour un passage : Je ne remet pas en question le fait que le société pousse plus les femmes à rendre leur homme heureux ni même le fait qu'il y ait beaucoup plus de femme qui t'en parle mais j'ai été éduqué a l'ancienne en tant que mec et on m'a appris la même chose. Faire passer sa copine avant ses propres besoin, être galant, ect et c'est dur de s'en détacher car c'est ancré profondément maintenant. Je pense que la proportion de message est aussi au fait que tu sois une femme et que du coups elle trouve ça plus facile d'en parler avec toi mais que dans le fonds beaucoup d'homme ressente aussi ça. ^^

Moi pareil gros, une fois j'ai choppé un rhume j'ai cru que j'allais y passer wola c'est chaud

Merci beaucoup pour ta vidéo!

J'ai exactement les mêmes ressentis, ça me fait si peur.

Merci ❤ bon travail 😜

Merci pour ta bienveillance 💕

vous étes une belle personne vous méritez d'avoir un copain ou une copine qui vous aimera pour ce que vous étes une personne pleine de charme et qui saura oublier que vous étes une personne en fauteuil roulant je vous conseille à ce titre un très bon manga qui parle de handicap c'est perfect world vous aimerez j'en suis sur

Est ce que lorsque tu parles de dépendance, ça peu aussi être de la dépendance affective par exemple dans le cas de personnes qui font des dépressions chroniques ? (ou tout autre sorte de maladies mais qui du coup touchent plus à la santé mentale) Merci pour cette vidéo et des papouilles à Jean-Jean et Clémentine !

Merci pour ta vidéo, en ce moment je regarde beaucoup tes vidéos, j'ai été diagnostiqué il y a quelque jour j'ai le trouble du spectre uniquement pour l'instant car le tableau de Breighton n'est pas complet, on a pas osé forcer sur les articulations, mais j'avais déjà parlé avec mon copain lui disant que c'était une maladie etc ce que je risquais mais étant donné que c'est le SED et que c'est génétique, faudrait que je le lui dise et que je lui dise que je refuse d'avoir un enfant si la maladie peut être transmise... J'ai peur de sa réaction mais il sait qu'il peut partir quand il veut, juste il m'en parle et on fait une sorte d'"arrangement" pour pas se briser et l'un et l'autre mais l'autre fois il m'a dit si t'as un fauteuil je le pousserait et depuis hier, ma meilleure amie qui était en conf avec nous, lui a dit que j'étais mamie 2.0 du coups maintenant il m'appelle "ma petite mamie 2.0"

Très bonne vidéo. J ai beau avoir 41 piges un ado de 15 ans perso je crois je pense être un boulet et tous les hommes fuiront face à ma santé et mon fauteuil ... J arrive pas a passer au dessus

tu parler de situation de dépendance, ya aussi la dépendance affective .

c'est triste d'avoir vécu cette passade où tu pensais ne pas être assez bien pour être aimée ! :/ Contente de voir que ça a changé !

Merci ☺️ pour être HSV+ (herpès pour les intimes) et avoir des problèmes mentaux également, cette vidéo me rassure quelque part. Ça fait un an que je suis diagnostiqué pour l’HSV et je sais toujours pas comment faire avec les mecs. À quel moment je suis sensée en parler? C’est juste super gênant. J’ai peur que le mec parte en courant. Donc je vois bien de quoi tu parles. ☺️ merci de parler aussi simplement de ce genre de topic!

J ai 17ans et je m interesse pas a sa se qui et étonnant pour mon age ou pas jsp mais quand j pense je me dit que sa va être compliqué (super vidéo comme d hab merci a toi)

C'est ce que je disais à des copines, notre code vestimentaire change qd on sort avec qqn!!! On est moins libre de s'habiller comme on veut!

Mais enfin reprends toi la vie est belle ! Moi j'ai renversé à l'âge de 13 ans, j'ai passé toute mon adolescence à l'hôpital et après j'ai eu des relations qu'avec des personnes valides Par contre, en effet après mon accident ça a fait le tri naturellement ! Il ne faut être dépendante envers les autres ... moi j'apprends à vivre seule chez moi et gérer les aides à domicile après j'ai fait un gros travail sur moi mais j'ai le droit d'être heureuse malgré mon handicap !

C'est triste quand même qu'une personne handicapé se dit qu'elle ne connaîtra jamais l'amour...tout ça a cause de la société. Tout le monde doit être "parfait". Il faut absolument s'assumer comme on est. Il faut vivre comme on à envie de vivre !

Une remarque tellement bêtement qu'on y pense rarement: Qu'est-ce que cette personne avec qui vous êtes aime chez vous? Qu'est-ce qui l'a poussée à vouloir se mettre en relation avec vous? Une fois que vous avez trouvé les réponses à ces questions, vous savez quoi faire pour rendre cette personne heureuse: travaillez sur ce qu'elle aime chez vous. PS: Mince, j'ai dit "mimolette" en synchro parfaite! :D

Merci beaucoup❤️❤️❤️❤️

Et confiance en toi et sa va aller 😔❤

C’est pas évident d’avoir une relation

Je suis atteinte aussi... Et je me suis beaucoup éloignée de tout le monde même de mes parents... Je leur cache toute mes douleurs et tout ce qui ce passe...

C'est normal que , de plus en plus je regarde tes vidéos , de plus en plus je tombe amoureux de toi lol ? Anyway je t'aime ❤️

Je comprendrais jamais une personne qui s'arrête à un fauteuil, une béquille, des aménagements,... merde l'important c'est le feeling avec la personne !

Merci ^^

Bon courage .

Merci

Je tiens aussi à préciser que certaines personnes (je pense principalement aux NT non handi Mais ça peut s'appliquer à toute personne ayant un handicap différent ou se manifestant différemment de son.sa partenaire) peuvent ne pas bien agir au début par ignorance ou par manque d'expérience ou d'habitude. Par exemple ma compagne à un problème au niveau d'un os qui s'articule mal et moi j'ai une fibro (ou un SED on est dans le flou) et au début on avait bcp de mal à s'adapter l'un.e à l'autre. On comprenait pas pourquoi l'un.e pouvait faire ceci et pas l'autre. Puis au final à force de dialogue sur nos capacités et difficulté on a trouvé un terrain d'entente. Mais évidemment si une personne culpabilise l'autre sur ses difficulté et reste fermée à tout dialogue ou ne fait pas d'effort pour s'adapter et comprendre, je doute qu'il soit sain de rester avec. Mais comme dot dans la vidéo ça reste difficile de se séparer dans des cas de dépendance (peu importe lesquelles)

Puis je te demander qu'elle maladie as-tu ? Car je ne comprends pas très bien. Merci si tu me réponds :)

Je suis moi aussi concernée en temps que atteinte du Sydrome de la fibromyalgie associée a la fatigue chronique et colon irritable et problème psychologique que j’ai malheureusement hérité du côté de ma grand-mère mère paternelle et pas le passé je n’ai eu que des relations toxiques avec des femmes beaucoup plus malades psychologiquement ce qui m’a poussé vrai le bas je suis donc célibataire depuis 10 ans bientôt 11 même si j’aime bien les moments de solitude pour me reposer ect ça me manque beaucoup et c’est de même niveau amical je n’ai personne sur qui contée niveau familial c’est pas extraordinaire bref je fais avec pas vraiment le choix mais c’est très dur au quotidien cars ça isole énormément pour pas complètement je suis à 35/ 40 minutes de bus de Bordeaux et j’aimerais tellement changer d’air mais avec une allocation handicapé et le fait que je soit soit sous curatelle complique les choses et j’ai aussi de très gros problèmes dentaires tout ma dentition est fichue du au à l’acidité des traitements dans la nourriture au quotidien et le fait que je fume pas mal Et j’ai un traitement pour l’acidité tout les jours en plus de mon traitement psychologique et rien pour le reste c’est sympathique les seul chose que l’on m’a proposé au centre anti douleur de Bordeaux qui est d’une nullité malheureusement c’est des anti dépresseurs que je n’ai pas supporté et de la kétamine ( c’est anesthésiant) et hors de question je n’ai pas envie de planée tout la journée déjà que c’est le cas , faut dire que j’ai eu de nombreux choc en octobre dernier je perdu ma grand-mère maternelle en 1mois cancer et mon père opéré en urgence le 24 décembre au soir pour remplacement de la valve mitral au niveau du cœur 1 mois d’hospitalisation et maintenant réduction tout les après-midi donc ça fait beaucoup Je souhaite énormément de courage à tous ce qui souffre d’handicap au quotidien Si vous voulez discuter sur messenger avec moi c’est avec plaisir : facebook.com/100000116721928 Bonne journée et bon courage à tous incompris toi vivre avec bises.

Moi je suis en couple depuis plusieurs années, je suis malade depuis plus de 2 ans. On m'a diagnostiquer la maladie d'Ehlers danlos. Et c'est extrêmement compliquer car j'ai en plus de problème au niveau rapport intime du coup de cette maladie , dont il ne comprends pas et qu'il me dis a chaque fois que c'est à moi de m'adapter au autre et non l'inverse. et que je dois faire en fonction de ca. donc je sais plus je sais pas quoi faire car c'est vraiment très compliquer, et me fait ressentir que c'est moi qui couse tous les problème .est ce que je suis folle ????

Personnellement de mon côté l’adaptation avec mes amis n’a pas eu à se faire ils m’ont tous laissé tomber après mon AVC maintenant je reste tout seul au moins personne ne peut me trahir comme ça.

C'est chiant, j'ai envie de poster un commentaire pour appuyer tes dires, mais en tant que mec que ça dérangerait absolutement pas d'avoir une copine "dépendante". Mais à un niveau où limite ça m'étonne que y'ait des gens pour lesquelles ça ne soit pas le cas ! Mais du coup en venant le dire, j'sais pas, mais j'arrive pas à le dire sans avoir l'impression d'être ou un bisounours ou un dalleux en mode "r'gardez, j'suis un mec parfait". Le pire, c'est que c'est pas la première fois que je ressens ça avec tes vidéos. (C'est pas un reproche)

T'es juste adorable

Quelque chose qui me gêne dans les relations - la perspective de - est plus liée au statut social, et la honte. La dépendance et surtout l'image que cela donne, je suis dépendante pour gérer certaines choses et je vais encore plus l'être, si la mdph répond positivement aux demandes que je vais faire (remplir en ligne, c'est en cours, c'est en cours... -_-). Mais c'est "immature" et "irresponsable" d'avoir quelqu'un qui passe les coups de telephone pour soi, qui aide à gérer l'administratif voire fait à ta place. Les comptes ça peut passer, il y a des couples qui font leurs comptes ensembles et s'aident... Et je realise que beaucoup de choses dont j'ai besoin des valides le font entre eux. Mais ça passe si le valide dit "oh j'aime pas trop le telephone" "oh les chiffres et moi" et l'autre fait bien volontier. Mais si c'est le handicap... Ça passe moins bien tout de suite (avec jugements en plus...). Et ouais je ne suis pas dépendante financièrement, je peux vivre seule en appart, j'aurais besoin d'aide, mais j'ai ma mere qui gère le loyer et les factures derrière par exemple. Et le statut social que ça donne... Pour moi c'est niet pour quelqu'un d'autre, qui est indépendant.e, qui gère bien tout, qui a un job. J'ai également le souci du mode de vie très renfermé etc. Et encore une fois... Des valides qui ont juste des préférences ça passe. Si c'est le handicap... Non. Ça passe pas. Bref. J'ai évidemment un peu cette idée que je ne peux decemment demander que l'on me prenne en charge, mais c'est surtout la peur par rapport au statut et à l'image sociale.

C’est beau putain! *s’essuie le coin de l’œil et se mouche*