Lili también yo padezco fibromialgia, se de dolor crónico y de punzas que se te clavan en el cuerpo, se también de cansancio full siempre siempre, sé también de incomprensiones y de seguir a pesar de tus dolores. Gracias por tu testimonio. Te digo q me ha ayudado mucho vivir un día a la vez y comprenderme a mi misma. Encontré un canal de fibriomialgia que me ayuda mucho. Se llama fibromialgiamente, ella también es fibromialgica y ha realizado unos talleres que me están ayudando mucho. Búscala tal vez te sirva. Un abrazo y toda mi comprensión

Una gran mujer que me enseña todo en la vida y desde que nació y lo que soy es gracias a ti mi amor, solamente pido a Dios que llegue ese momento en el que encuentren alguna medicina que puedas recuperarte y seguir evolucionando como persona, sufro mucho verte con estos dolores siempre ni poderte abrazar y también sufro la falta de empatía , respeto hacia tu persona. Gran madre, gran hija , gran humana y que no te has merecido nunca los malos tratos de la vida desinformada, inhumana añadiendo todavía más dolor , Eres fuerte cariño y tus hijos y nosotras te acompañamos y lo haremos hasta que Dios quiera💪🏻💪🏻💪🏻🦢🥰🥰🥰🍀✝️✝️✝️💋te aplaudo por comentar un poco por dónde se viaja con esta maldita enfermedad y dar visibilidad importante para recoger comprensión y poder así dar apoyos necesarios , respeto a Amor que hace mucha falta🦢🙏🏻💪🏻🥰✝️❤️♥️💋🌺🌸Te adoro y gracias por todo👏👏👏👏👏👏👏👏💋🌺💋🌺💋🌸🌸🌸❤️✝️✝️✝️✝️🦢🙏🏻🦢🙏🏻🦢💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻🥰🥰🥰🥰🥰🥰

Oh eres una mujer guerrera, no imagino lo dificil que debe ser, nunca pierdas la fe y las cosas mejoraran, que Dios te bendiga

Gracias por compartir tu historia, eres toda una guerrera! Que sepas que cuentas con todos nosotros del lado de aca de la pantalla :)

Gracias por confiar y contarnos lo que te pasa!!! SOS MUY VALIENTE Y HERMOSA!!!!

Que gran mujer y luchadora eres!!! Mucha fuerza preciosa. Ojalá inventen algo para esa enfermedad tan dura. Besos y abrazos desde Asturias. Dios te bendiga siempre 🙏❤️😘

Amiga bella 😢gracias por compartir eres una guerrera me imagino que tus hijos te dan esa fuerza para superar esa enfermedad no tenia idea porque siempre te veo bella en tus vídeos de perfumes te fe 🙏🙏🙏 ❤❤❤❤

Querida Lili, gracias por compartir tu vida y tú gran lucha con las personas que te seguimos. Todo mi apoyo y mi cariño, eres una gran mujer ❣️

😘😘🥰🥰🥰 Bravo lucero!!!! Es tu intimidad pero bravo por darle visibilidad!!!! Tu nos llenas de cosas hermosas en tu canal, pero la vida esta hecha de luz y sombra. Yo particularmente te admiro mucho más por este post, hoy para mi eres mucho, mucho más hermosa y ya es difícil🥰🥰🥰

Lili gracias por compartir. No puedo imaginar lo qué debe ser sentirse así y comenzar a comprender. Te sigo infinito, eres muy especial y vendrán, seguro, tiempos bellos. Besos mil ❤

Aquí estaremos acompañándote ❤ escuchándote con el corazón. Has superado mucho, confía, siempre hay esperanza, la medicina avanza y ojalá cada día te sientas un poco mejor

Siento mucho lo que te está pasando. Espero que encuentren tratamientos más efectivos para esta enfermedad tan desconocida e incomprendida. Un abrazo muy fuerte y gracias por compartir algo tan duro de explicar y vivir.

Cariño hermosa 😍, como te entiendo ❤️,es una enfermedad tan incomprendida! Por desgracia,he participado en un taller para el dolor,y habíamos de todo! Es tan triste que no se preste la atención necesaria! Eres una valiente! Te quiero mucho Lili, 💘. Un PET,esa es la prueba,,yo tengo 🦿 trasplante de tendones músculo trocánte y nervio femoral! Tu historia es la misma! El dolor condiciona toda mi vida,! A mí me llegaron a decir que mi dolor estaba en mi mente,y yó me lo creaba..la lírica me hinchó como una bola, pasé a enanplus,me va mejor..te mando mucha energía y mucho cariño ❤❤❤❤❤❤❤

Gracias por compartir tu historia. Mucha fuerza! ✊

Hola Lili….yo también tengo fibromialgia…me veo tan reflejada en tus palabras…sólo puedo decirte que mucho ánimo. Tus palabras me llegan al corazón y dice mucho de ti que te muestres ante nosotros y que des visibilidad a una enfermedad tan terrible y tan mala entendida. Un beso muy gordo

Mucha fuerza Lili! Gracias por compartir con nosotr@s esto! Te mando un beso y un abrazo gigante!!! ❤

Hola Lili, yo tengo Esclerosis Múltiple y te entiendo perfectamente. Mucho ánimo, no estamos solos en la lucha 💪🏻

Ay Lili, cuánto siento que te hayas tenido que enfrentar a esta enfermedad. Gracias por sacar fuerza a pesar de todo para compartir con nosotros todo lo que sabes sobre perfumes. Un abrazo enorme y mucho ánimo!!!!!!!!

Linda gracias por tu testimonio yo estoy pasando por lo mismo y te entiendo gracias me ayudas mucho con tus palabras bendiciones bella

Eres una mujer muy valiente, la fibromialgia es muy incapacitante ,no te sientas culpable e intenta vivir tu día a día lo mejor posible, lo que has hecho es muy importante para visibilizar esta enfermedad tan desconocida,investigación es lo que se necesita,te mando un abrazo y mis mejores deseos 💟💟

Qué Duro Lili😢ojalá la ciencia vaya avanzando y encuentren la cura a esta enfermedad. Te envío un fuertísimo abrazo, gracias por compartir tu experiencia con nosotras y ojalá llegue tu mensaje también a aquellas personas que necesiten oírla (familiares y amigos de personas que están pasando por esta enfermedad). Un besazo muy grande. GRACIAS

Gracias por compartir 😢tú experiencia

Yo acabo de cumplir 65 años y ya ni siquiera recuerdo cuándo me diagnosticaron Fibromialgia. Sólo agradecerte de corazón el esfuerzo que haces para dar a conocer esta enfermedad tan incapacitante y también los vídeos de perfumes y belleza. Hoy mismo te encontré aquí, nunca te había visto. Muchísimas gracias por compartir. Un abrazo suavecito, tú ya me entiendes....

No sabes cuánto te entiendo 💕un abrazo virtual, bendiciones y un día a la vez Lili 💕

Dios te bendiga preciosa, es muy duro lo que te toca pasar, GRACIAS por tus vídeos y por compartir tus experiencias en lo bonito de la perfumería y ahora saber esta parte de tu vida , entiendo mucho lo que vives , un beso , un abrazo , ❤

Ay mi Miss Tenerife tan bella; que desgarrador todo😢 mi tía en paz descanse siempre decía; que hay más médicos fuera que en los hospitales. Por eso es muy importante no juzgar, no hacer comentarios negativos que no aportan nada; no sabemos lo que hay detrás de cada persona; pues la base de todo es el respeto y el amor. Mucha fuerza, ánimo y haber si conseguimos viralizar el video y darle visibilidad. Cuentas con el cariño de tu familia virtual.Te queremos ❤

Perdón hace 13 años que fui diagnosticada con fibromialgia después de mi tercer embarazo nunca me recupere perdí familia amistades y hoy solo me apoya mis hijos mi esposo mis mascotas mi papa y el grupo en el que me apoyo personas que comparten esta condición y entienden la situación tan difícil en la que nos encontramos una vez más te mando saludos y un fuerte abrazo ❤

Hola mi Amiga muchas gracias por compartir tu Experiencia de esa enfermedad, que yo no tenia ni idea, te admiro eres una mujer muy valiente y luchadora, espero en Dios se encuentre más información y puedan tener un buen tratamiento! Un fuerte abrazo 🤗

Gracias por compartir tu historia, abrazo Lili❤

Ánimos querida 💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻siempre hacia adelante 💙💙💙💙😘🙅‍♀️

Un abrazo desde el alma lily, se lo duro q es, todo mi apoyo corazón ❤

Adelante campeona ❤

Muy identificada gracias

Es bueno generar conciencia, GRACIAS por abrirte ante nosotros. Saludos cordiales desde Colombia un abrazo virtual

Lili, me conmovió mucho escucharte y me vi reflejada en muchas de las situaciones que describís. Te felicito por mostrarte de una manera tan honesta❤ Te escribí por privado de Ig., ojalá lo puedas leer. Qué estés bien y no pierdas oportunidad de conectar con lo que amás: perfumes, animales, etc. Vamos que no hay mal que dure cien años😊

Mi querida lili ❤, en algún momento en tus vídeos diste a entender que algo tenías hoy ya sabemos que. No puedo ni hacerme una idea de la desesperación dolor y frustración que este calvario te está haciendo pasar más con niños intuyo que agradeces algunos familiares y hecho de menos una ausencia importante en consecuencia debe ser todabia más dura la situación. Verás me pongo en tu lugar de una manera muy pequeñita porque de un tiempo a esta parte entre el covid, virus un herpes zóster no levanto cabeza y nada tiene que ver pero siento tanto escucharte! Porque video a video el roce hace el cariño y muchos te apreciamos y mucho solo puedo mandarte todo mi reconocimiento, mi cariño, mi apoyo en la distancia todo mi amor sincero, lleno de ternura y comprensión deseando que puedas encontrar alivio descanso y mejoría puede ser que el futuro más cercano mejore porque no! pero si puedo decirte claro que esto es cosa mía muchos también están con migo y cada vez más, ojalá tu también lo creas nos esperan sorpresas y de las buenas, levanta ves a verlas por ti misma. Apocalipsis:21-3'4. Es mi regalo para ti hoy. La esperanza de un futuro feliz ❤aunque vengan tiempos feos, esto es como un parto al final merecerá la pena. Abrazo inmenso 😘

Lili querida, que agregar...nada. Lo haz dicho todo. Como te conte hace un tiempo, conozco gente con esa dolencia y mas al trabajar en el servicio de un hospital que hace tratamiento del dolor. Sigue adelante como puedas. Tu conocimiento es maravilloso . Te abrazos enormemente y tienes mi teléfono. Muchos cariños desde Argentina 💋💗

Absolutamente honesto , valiente y fuerte lo que nos haas contado. Aunque no me pasa lo mismo que a ti, trato de ponerme en tu lugar, y desde aca te mando muchas fuerzas y amor. Eres fuerte y valiente, y está bien no poder con todo algunos días. En Dios encontrarás refugio y descanso ---Mateo 11:28---

Uf Lili! Cómo te entiendo! Me han hecho dos cirugias supongo muy similares a la tuya y aquí sigo con mi dolor crónico Es muy difícil el tema del dolor. Y esos consejos que da todo el mundo.....ve e a este fisio...vete a..... tómate esto.....lo otro.....No tienen ni idea de lo que es estar así. Toda mi solidaridad y comprensión. Y a seguir luchando! ❤

Un abrazo Lili!! Con el corazón ❤️

Eres muy ioven para haber pasado por tanto, tienes toda mi admiración y respeto, bendiciones.🙏

Hola Lili 😘, te felicito por atreverte a publicar el video, yo no me acuerdo si antes me habías dicho tu enfermedad o solo me dijiste que tenías algo, cuando conversamos hace tiempo. Pero me imaginaba que podía ser eso. Acá en Chile hay una famosa que lo tiene y ella cuenta su experiencia, creeme que me imagino lo agotador que debe ser tener algo así. Lo bueno es que no estás sola, hay mucha gente que lo padece, y otras enfermedades también, todos tenemos nuestras propias batallas con las que lidiar todo el tiempo. Vi solo la introducción de tu video pero a penas pueda voy a verlo entero y te paso a comentar más ❤

Hola soy paciente con fibromialgia hace 12 años que mi vida cambió te comprendo perfectamente y te mando un fuerte abrazo saludos ❤

Hola lili, me identifico mucho contigo, igual tengo 65 años y más de 15 con este diagnóstico, fuerzas y adelante. Un abrazo de luz .

Hola Lili! Nos conocimos en el video que compartiste con Irene Ballesteros. Soy de Costa Rica y si te admiraba como creadora de contenido ahora Ahora te admiro también como una Mujer Luchadora a pesar de la Fibromialgia ❤mi hermana también padece la calma un Dr Orozco de aquí que le aplica terapia Neural y ahora fue a Estados Unidos y se hizo un tratamiento en una cámara luego te paso el nombre. Pero la terapia neural le ayuda mucho lo qué pasa es que no es cualquier doctor al que le confiaría ese tratamiento! Que lástima que estás tan lejos 😞 Estás en mi oraciones 🙏 Un fuerte abrazo 🤗 Salmos 46:1 “Dios es nuestro refugio y nuestra fuerza, una ayuda siempre disponible en tiempos de angustia.” 🙏♥️

Aunque soy la segunda minoría en la encuesta, votó por un perfume económico, oler bien no tiene porqué ser sinónimo de perfume costoso. Saludos cordiales desde Colombia

Gracias por esta charla 🧘A veces vivimos tan ajenos lo que sufren otros seres 😏Por 2 años vivi encerrada con depression y ataques de panico ansiedad etc, sin animos de nada, y como tú comentabas los "amigos"se alejan y se siente uno solo, pero puedo darte testimonio de mi experiencia personal que aunque fui con muchos doctores ninguno pudo solucionar mi problema, me encerre en una meditación u oración profunda y te puedo asegurar que hay alguien que escucha🙏puse en sus manos mi dolor...No profeso ninguna religion simplemente soy espiritual y se que no solo somos un cuerpo si no que somos mas que eso,..Solo queria darte un 🫂y comentar que disfruto mucho la elegancia con la que reseñas las fragancias🥰Ahora admiro tú Fortaleza de seguir adelante🫡😘

Eres fuerte mujer, yo hay veces que no tengo ganas ni de hablar por teléfono y fingir, un abrazo, nos queda seguir adelante, cierto las únicas que sacamos magia es en nuestro interior. ❤❤

Te cuento que me ayudó mucho la acupuntura, el perdonarme y perdonar a todos, familia, jefes, compañeros de trabajo. Lucho diariamente, pero llego hacer mis cosas de la casa, otras no, pero no te dejes caer, viene la depresión y la angustia. Nuestra lucha es solas, pero tienes que ser más fuerte de lo que ya eres. Todo lo que dices es cierto. Suerte me cuentas como sigues.

Lili mucha fuerza!!!! Yo tengo una amiga con esta enfermedad y se de primera mano que esto es muy complicado y que la mayoria de la gente no entiende esta enfermedad!!! Sigue luchando que eres una campeona!!!! Tus seguidoras estaremos aqui para lo que necesites!!! Un abrazo enorme!!💋💋💋💋

Muchas bendiciones desde colombia yo tambien tengo fibromialgia hace 9 años esos dolores son terribles no tomo medicamentos tomo yerbas tengo 48 años gracias te comprendo Dios te bendiga

Te abrazo con el Alma mi Reina ,de Gracias a Dios a pesar de todo ❤

Eres una mujer increíble, mil besazos 💋

Gracias Lili, hay mucha ignorancia sobre tú enfermedad, muy muy dura esa enfermedad. Hay poca empatía cariño. Te mando un abrazo grande grande . Lo siento mucho preciosa . 😢😢❤❤❤

Hermosa Lili te mando un fuerte abrazo desde Argentina❤❤❤❤❤

GRACIASSSS CORAZÓN ❤!¡ TENGO FIBROMIALGIA!!¡¡¡¡ TOTALMENTE TAL CUAL COMO LO EXPLICAS!¡¡ ESTOY EN TU MISMA SITUACION!!!¡¡ BENDICIONES ❤❤❤❤❤BENDIGA BENDIGA

Te mando un abrazo enorme ❤

❤❤❤preciosa mucha fuerza

Ánimo guapísima, deberiamos tener más empatía con éstas cosas y más si no sabemos por lo que está pasando la persona. Y por cierto no dejes lo de los perfumes ,que lo haces genial y nos ayudas un montón ❤😘

Tesoro santo, ve a acupuntura con alguien que haya estudiado en china. Sí después de 3 cita no notas un gran cambio; entonces ése acupunturista no es bueno. Cuando el acupunturista es bueno; se nota un gran cambio a la 3era cita. ¡Ánimo corazón ❤! ¡No estás sola! ¡Estamos contigo!🎉

gracias por compartir ❤ ânimos 😊

Yo tengo fibromialgia y no me recupero,me han puesto una prótesis de cadera y no me recupere y me han tenido que operar otra vez de la cadera y no cojo fuerza en la cadera y ya no sé qué hacer pues estoy casi todos los días en rehabilitación y me dicen que estoy con más fuerza en la pierna y yo no me noto nada y engordardo con las pastillas y tuve que dejar los parches de fentalino pues después de llevarlos años no me hacían nada, yo me he dado cuenta de que no tengo amigos todos me han dado de lado e intento seguir luchando, ánimo preciosa y espero que algún día nos den una solución, muchos besos y mucha fuerza para poder seguir luchando para tener una mejor calidad de vida ❤❤❤❤❤❤

Hola gracias por compartir tu enfermedad, padezco lo mismo y me identifique con todo lo que dijistes.

Te entiendo muchisimo pues me esfuerzo por salir alante pero en crisis es muy molesto muy doloroso y es verdad lo.wue cuentas he pasado por cosas muy parecida mi esposo me acompaña al doctor y sabe que me pasa ,no me exije y me apoya los demas no tanto pues no pueden enteder porque aparentemente no lo han sufrido y no han investigado para poder ser empatico ,se te ve algo afligida pero eres fuerte ,asi que animo y ese gran Dios te bendiga ,y si solo los enfermos conocen lo q se siente ,no estas sola esta enfermedad se esta haciendo muy comun ultimamente un fuerte abrazo y bendiciones ❤🙏🙏🙏🌹

Yo si te entiendo es bien triste y nos da mucha pena contar todo lo que nosotras sientumo són cosas bien feas, muchas gracias por compartir tú experiencia

Estoy operada de cadera, así vivo. Lo peor no comprenden el dolor. Así mismo es! Mi Dios ha sido mi refugio y esperanza.

Termino a ber tu bidio y es mi propia vida.....yo si te entiendo perfectamente tengo Fibromialgia desde los 14 años y tengo 76 solo te dire una cosa. ...cuidate tu mucho y pasa de todo lo que no seas tu y tu cuidado bibe hoy lo mejor qué puedas y mañana si siges aquí Dios drira ....Si yo se que nadie te. Va a entender sabes nadie te entiende porqué no esta con tu cuerpo no tiene tu dolor ......un abrazo fuerte fuerte desde España el Bierzo Leon❤❤❤

Hola lily, mi esposo sufre de dolores similares e intensos en piernas glúteos, parte baja de la espalda y en el sector de la ingle y después de más de 5 resonancias más una con contraste arrojó qué en ambas caderas tiene rotó los labrum tambien por exceso de deporte, la estructura mecánica queda desbalanceada y eso provocó la lesión en la rodilla, gracias por compartir esto con nosotras te saludo desde chile mejorate muy pronto 🌹estamos con mi esposo viéndote dice que te manda saludos y que tienes que ser fuerte y guerrera hasta el final cuidate mucho ❤ y no tienes que entregar tu vida al destino qué el destino se doblegue a ti y vamos a rezar mucho por ti bendiciones

Hola compañera de batalla, yo también sufro fibromialgia y migraña crónica refractaria. Te comprendo y entiendo, es muy duro vivir así, creo que lo has explicado muy bien. Yo he decidido abrir un canal para visibilizar éstas enfermedades y también me cuesta mucho grabar y editar. Ahora mismo estoy pasando por un brote y mis ánimos están mal. Un abrazo de algodón, de los que no duelen y estás invitada a mi canal.

Wooow espero que se mejore pronto .es dificil que Dios le dea fuersa

Te entiendo yo igual no quiero. Nada apretado mucho lo que dices me pasa a mi. Cuidate gracias por tu testimonio.

Eres una guerrera ! Yo supe que eras especial el día que sin pedirme nada a cambio me enviaste por correos la muestra del perfume que ansiaba oler (Tuberouse castañe) nunca nadie hizo eso por mi 😘😘😘 Yo desde hace aprox 5 años también vivo con dolor.. lo mio es de una hernia discal, y hasta el día de hoy ningún medico me da solución ! Llevo con opiáceos (tramadol) todo este tiempo. Asi que te puedo entender un poco.. TE MANDO TODA MI ENERGÍA 😘😘😘

Dios nos ayude hermosa, solo los que pasamos lo mismo nos entendemos ❤🙏🙌 un abrazo enorme para ti y todas las personas que estamos atravesando por todo esto, Dios nos de nuestra salud, aunque digan que no tiene cura sigo teniendo fe que Dios nos puede sanar❤🙏🙌

A mí al principio me habían dicho que tenía fibromialgia pero al hacerme los anticuerpos monoclonales resultó que es Lupus eritematoso Sistémico. Los dolores articulares son tremendos, tomo 11 medicamentos pero el caminar 1 hora diaria me ha ayudado mucho. Las enfermedades autoinmunes son difíciles de controlar. Estoy con usted.

Hola Lili, es muy difícil escucharte en esta lucha. Yo también he tenido momentos con problemas de salud que no han descubierto la raíz de ellos y es difícil porque uno no sabe si se está enloqueciendo y no tiene realmente nada. Es cierto lo que dices del entorno, porque nadie está en los zapatos de los demás para saber que se siente. Dios permita mejoría en tu cuerpo. Abrazos

Ains Lily como te comprendo. Me he sentido tan identificada contigo… tengo 40 años y hace dos , me diagnosticaron una enfermedad de las raras en la médula. Es un tumor que hace que tenga más glóbulos rojos y hago trombosis. Me ha cambiado tanto la vida . Yo , que era una persona deportista, he tenido que cambiar las pesas por consultas en hematología, oncohematología, digestivo, endocrinología … tengo la “suerte “ que los tratamientos que me dan, no me incapacitan , pero como tú bien dices , cada cuerpo es un mundo y hay gente que tiene lo mismo que yo y están súper cansados .. pero hay que seguir . También hay que reivindicar que hay que invertir más en investigación, porque aquí en España es una vergüenza el porcentaje que dedican a investigar enfermedades y lo que derrochan de nuestro dinero en vete a saber que … Te mando un abrazo muy fuerte y mucho ánimo desde las otras islas ❤️❤️❤️

Así que bueno que lo platiques eso te ayudará a sacar eso un poco yo estoy con eso se batalla para dar con eso gracias a Dios yo no gaste mucho para dar con eso fortaleza

Wow amiga ! Que fuerte eres ! Lo siento mucho 😢 espero que pronto descubran alguna medicina para curar esta terrible enfermedad

Me siento tan identificada e pasado por todo lo que dices ánimo cariño pero aún así aveces prefieres irte por que ya as vivido todo en la vida 😢

Te entiendo perfectamente , lo has contado todo muy bien y espero que esta enfermedad se entienda mejor y que si llega una cura o algún avance médico sería estupendo, a igual que con otras enfermedades. 👨‍❤️‍💋‍👨

Hoka preciosa, qué valiente has sido en contarnoslo. Mucho ánimo, ojalá viviera cerca de ti, estaría como dices para acompañarte. Vivo en Sanlúcar de Barrameda (Cádiz). Si pudiera sería tu amiga por WhatsApp, pero no sé cómo hacerlo. Mucho ánimo de nuevo, seguro que cuando tu cadera mejire, también mejorarás. Y eso, aprovecha los momentos que se van esos brotes. Muchísimos besos preciisa. 😘❤😘❤😘❤😘❤

Gracias por compartir tu historia , hace dos años me diagnosticaron fibromialgia,, y lo paso muy mal con mucho dolor

Hola mi hermosa Lili gracias por contar tu historia, así empezó mi hija a sus 34 añitos No podía masticar ,ni siquiera tomar agua bajo a los 45 kilos por no poder comer ,luego perdió las fuerzas en los brazos las piernas ,después de mucho tratamiento descubrimos que era Miastenia Grabis y así empezó su nueva vida ,una lucha interminable se resfrío algo que no tenía que suceder y este 3 de Marzo falleció a sus 37 años , te apoyo mi reina yo le decía a mi hija demos gracias a Dios a pesar de todo , el tiene un objetivo fijado para cada persona te abrazo y te mando un beso ❤

Comparto tú enfermedad! Tengo 38 años y llevo 12 sin absolutamente calidad de vida. He pasado infinito dolor ,no existe vida social, familiar, abandonar un trabajo por ser imposible. Aquí tienes una amiga 🤝 Nadie puede comprenderte tanto como alguien que lo sufre. Exactamente el dolor es muy fuerte, cansancio extremo y no existe empatía....te dicen te veo bien...te veo bien? Y no puedes ni plantear ser madre .... porque no imaginas tú vida sin medicación ,años en unidad del dolor y mucho sufrimiento hasta llegar a un diagnóstico.

Amiga..que Dios te ayude mucho...yo estoy en una situación muy parecida....y es muy muy difícil..lo que tú dices : es mucho el desgaste mental de pensar qie va a pasar conmigo .cómo voy a terminar ..es aterrador..y después de uno ser una persona muy activa? De repente sentir que no puedes hacer nada..😢..te comprendo al máximo..y bueno te digo estoy igual que tu ..y ai ea muy importante la comprensión de la gente pero la mayoria necesitan capacitación para comprenderla..Que Dios te bendiga..

Hola soy Manoli tengo 76 años y tengo fibromialgia desde los 14 años y diagnósticada desde los 36 y yo si que te entiendo..,.....Siento decirte pero cuánto más tiempo pasa más sola te quedas nadie nos entiende ni nadie se esfuerza por entendernos Hata que al fin te quedas sola.....yo llevo 24 años viviendo sola mi marido falleció con 53 años en 16 días de estar trabajando a quedarme sola tenho un hijo y un nieto pero viven en otra ciudad......y mi nuera es médica......pero tampoco me entiendes......me bien a ver una vez al mes más oenos ....Y sabes ahora ya se vivir sola y hago cosas. El día qué puedo y el día que Estoi mal como lo que encuentro y está es mi vida.... ..Aber si avanzan en la enbestigacion y dan con algo que ayude a vivir mejor.se fuerte Lili haber si para ti encuentran un remidio que puedas vivir mejor todo mi cariño ygacias ❤❤❤

Mi amor mi Linda preciosa yo tengo algo similar te comprendo Dios te bendiga siempre y a tu familia desde Maryland usa 🇺🇸 mis abrazos ala distancia

Hola , saludos soy de Mexico , me salió tu video el día de hoy , comparto el 80% de tu diagnóstico, yo igual con mi cadera ,columna ,y articulaciones , también , comparto los medicamentos y los parches ,ungüentos,etc, después de casi 7 años , por fin me diagnosticaron fibromialgia Es verdad las limitaciones , personales ,emocionales físicas , y con respecto a las amistades y familiares, no las culpo de aver se alejado, todos tenemos pensamientos diferentes y es válido , después de aver e diagnosticado fibromialgia hace 2 mese , pero antes ya tenia 7 años con todos los síntomas, Pero este nuevo doctor que se va a en cargar de mi enfermedad de por vida , aparte tiene diplomados en regeneración alternativa y medicina canavidoides ( opioides) , ojalá puedas tener más información en tu país , ( prosigo con mi relato ) , el Doc. al ver todo mi historial de medicación ,y ver que no hay algo en específico que no me ayudan, al dolor incapacitante , me propuso una nueva alternativa para con batir el dolor a un 90% o hasta el 100% de pendiendo cada individuo, y en mexico , como en EU , y Canadá nacido de probado con muy buenos resultados , para las enfermedades de dolor crónico artrosis artritis cáncer Parkinson estoy muy buenos resultados de ( las gotas de C. B.D. ) mi doctor me receto la dosis justa personalizada para mi diaria , y te puedo decir que nosotras sabemos que está enfermedad no tiene cura, pero con estos nuevos métodos , en mi experiencia de 2 meses, tomando las gotas 💧 de CBD, Y ajustándome la dosis por mes , me a cambiado la vida , recupere mi vida a la semana a un 90%, mientras me estaba adaptando , no causan dicción, no curan la enfermedad , pero te alivian los dolores y espasmos a un 99%, en mi caso , en mi experiencia , ya puedo convivir con mi familia , y puedo hacerme cargo de mi negocio, incluso mi estado emocional me cambio , me ciento feliz 😀, Desaparecieron la mayoría de todos los síntomas , el único inconveniente es que el tratamiento es muy costoso en Mexico , y no lo cubre mi sistema médico , pero como el tratamiento me cambio la vida tengo más ánimo de trabajar ,para poder costearme mi tratamiento , y sobretodo no daña , mis órganos , como los dañaría los medicamentos, desinflamatorios y corticoides, que en mi experiencia no me ayudaron en mi enfermedad , NO me quitaban los dolores ni las demás molestias, Ojalá , puedas platicar con tu doctor , y puedas ser candidata para estas nuevas alternativas, y como yo puedas cambiar tu calidad de vida ,( te comento es mi humilde experiencia ), y me daría mucho gusto que más personas conozcan esta posibilidad de cambio y ojalá tú sistema de salud tenga más información sobre estos métodos de Solucion y pueda cubrirlo , y tu puedas tener la oportunidad de obtenerla con prescripción médica , lo que ya te platiqué y pueda cambiarte la vida como ami , te deseo lo mejor y mil bendiciones 🙏 y ánimo , para mi hubo una mejora y Solucion , pronto llegará para ti ten fe en Dios 🙏

Te entiendo también tengo fibromialgia con fatiga crónica es una lucha constante.

Gracias por compartir yo a veces creo q estoy loca😢

Gracias por compartir tu experiencia soy de chile y hace unos años me diagnósticaron después de mucho deambular por los medicos y especialistas pero yo tengo agregado además crisis de neuralgia al trigemino y para mí es una tragedia casi no puedo estar sola y debo seguir trabajando en estas condiciones a veces no se que hacer con esta vida 😢

Hola Lily, soy de Argentina y desde los 21 años empece con con depresiones. Con el transcurso de los años, con intervención de psiquiatría y psicologo. Esta enfermedad , trastorno bipolar que es cronica y para toda la vida. El 2006 apsrecen dolores en la zona lumbar. A partir de alli. traumatologos, neurologos, inmunologas, estudios de todos colores, en escala de grises. No he sentido todos y cada uno de los sintomas que vos has experimentado.. Si crisis de fibromialgia, tipo gripe, Mi trabajo es la notebook. Desde que me jubile por Discapacidad preparo alumnos onliine en casa. La peor para esta enfermedad . En Argentina no esta reconocida como enfermedad. iLo mas duro las limitaciones fisicas y psicollogicos. Socializar, salen corriendo y no mos dan ganas de ir a una reunio, parque, etc. mas cuando estoy deprimida. Sos uuna mujer valiente y sigamos orando para que haya una cura. Espero que y te vayas reponiendo. Tu tía testimonio deberian escucharlo todos los medicos. O asignar unidades para el tratamiento 🙏💜🙏💜🙏💜

Qué bien el vídeo! Siento mucho por lo que has pasado y pasas. A mí me acaban de diagnosticar y me ayuda mucho lo que has contado. ¿Eres de Tenerife? Un abrazo grande y eres muy valiente ❤

Hola lili..estuve muchos años..pero años sin poder dormir,me pasé todo el embarazo de mi hija en vela ,porque no podía tomar nada,los primeros años de mi hija no tenía fuerza ni humor para hacer nada con pasión,ivs al trabajo descolocada le contaba a todo el mundo mis problemas de sueño,tanto mi madre como hermanas como familiares,nadie,nadie..fue capaz dd decirme como te encuentras,todo eran cosas inventadas x mi,recuerdo una vez que hacía días seguidos sin apenas pegar ojo,ni de noche ni de día,hacia el esfuerzo de ir al trabajo..dolorida,cansada,con los ojos vidrios y rayados del dolor que tenis mi cuerpo,y pasar mi hermana con una amiga y decirme la amiga al verme ..que te pasa?trasnochastes anoche y mi hermana sabiendo x lo que estaba pasando ni siquiera se ofreció para traerme una infusión o algo así.. querida lili,solo te tienes a ti misma en estos casos..a nadie le interesa nada la salud de los demás.. yo ya ni espero nada de nadie,me canse ,por lo tanto ..solo digo estoy genial,y se acabó.. ya no me quejo ni afamiliares,ni amigos ni nadie.

Qué duro debe ser sentirse así, Lili...🥺

Que duro es vivir con dolor!!! Te entiendo perfectamente.Esta vida no es justa.😢

Hola lo tengo ase varios años y llegué al estreno que mi esposo me tenga que levantar en forma de pala perdí el entusiasmo a mi vida gane peso con la medicación es horrible Por favor si tenes un familiar AYUDALO POR FAVOR SIN JUSGAR

QUE ❤DIOS❤ TE DÉ FUERZAS ÁNIMO ÉL SEA TÚ ABRIGO .

Hola estuve escuchando el tema yo se lo que tu estás pasando yo ase 7 años que la sufro es lo peor para nosotras ❤❤😢😢

Hola no sabes cómo te entiendo yo he pasado x una infinidad de exámenes y médicos ,sin poder dormir ,mucho medicamento prácticamente drogada x los fuertes dolores , mucho cansancio nadie entiende x lo que pasamos las personas con fibromyalgia Fuerza