【NMO首個新聞發佈會 3】6/6/2024
分享嘉賓: 視神經脊髓炎患者 Shirley
分享患病經歷和對未來生活期盼
• Shirley現育有一名17歲的女兒，從前是一名幼稚園教師。
• 2004年開始，腳部突然麻痺，而麻痺感覺由腰部延伸至腳部。
• 腳痛持續逾一年，曾看脊醫、普通科醫生、跌打中醫、骨科醫生，甚至進行腰椎及脊椎磁力共振檢查，惟始終找不出任何病因 。
• 病情一路以來未有好轉，甚至出現眼痛、視野模糊等情況。求診眼科醫生進行眼底檢查，但結果並無異常，但仍有視野缺失的情況。
• 現時Shirley左眼的視力只有約一成，而右眼不足一成視力，而且亦出現腳軟無力、疼痛、腰痛等。
• 走路緩慢，未能快步走，而且因害怕跌倒而不願出門。同時，Shirley視力欠佳，就算輕量運動如游泳、打乒乓球， 行街購物等活動，亦未能如常進行，十分影響起居生活。心理上亦感到壓力，每天擔驚受怕，擔憂復發及十分害怕會完全失明，甚或癱瘓。
• Shirley亦懇請大眾關注視神經脊髓炎。她表示，「我已用盡現有藥物治療，但仍然持續復發，更令我永久失去視力，甚或活動能力。我已沒有任何選擇，逼切希望有藥物可以防止復發。」
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