【NMO首個新聞發佈會 4】6/6/2024
分享嘉賓: 視神經脊髓炎病人的照顧者 Chris
分享 NMO照顧路上的苦澀艱辛
• 8年半前 （2015年），Chris媽媽第一次病發視神經脊髓炎
• 媽媽已60多歲，不是典型視神經脊髓炎好發年齡
• Chris媽媽一覺醒來，突然左邊身體乏力，不能活動，但這不是典型視神經脊髓炎病徵，所以入院後被錯診為中風，在病發後半年才開始使用視神經脊髓炎防復發藥物
• 治療8年間，儘管使用防復發藥，亦先後復發4次，令活動能力轉差， 要倚賴賴輪椅代步，全天候要人照顧
• 發病後首數年，Chris的媽媽情緒極之低落及有抑鬱
• Chris 8年以來十分擔心媽媽病情是否會再度復發，心理威脅很大。 2023年，因有兩三次懷疑復發， 一年內竟然去醫院進行4次磁力共振掃瞄及兩次入院施打類固醇
• 8年來，Chris每天早上4:30便要起床，與工人一齊照顧媽媽生活，每天早晚各一次檢查她的活動能力、視力、感覺，難免造成緊張、過敏、壓力大
• Chris:「不奢求媽媽會康復，但求不再復發！她已沒剩下多少可失去了，僅餘的寸步不讓。極度希望有藥物有效防復發，讓媽媽可保存現有的僅餘能力，讓我一家重拾正常生活。」
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