Estoy dianoticada del síndrome de sjocren el 15de julio pero llevo con los síntomas mas de dos años a horas le pongo cara a todas mis dolencias no se cómo jetionar esa enfermedad los aue peor llevo es los problemas de sequedad nariz ojos y boca dolor en todos mi cuerpo me acuesto con calmantes y me levanto con un calmante ya me afecta los dientes y mis estómago estoy esperando desde febrero esperando que me hagan una ecografía en mis riñones dado que me trataron por Casi tres años con antibióticos hace poco me hice un cultivo el cual dio negativo yo sigo teniendo molestias al orinar Tengo miedo porque no se como estan también tengo ciempre ganas de vomitar y trato de no hacerlo pero otra veces no los puedo evitar tengo fatiga y tos seca 😢

Mi reumatologa dio en el clavo enseguida y la verdad que me entiende y me hace las pruebas que necesito,somos enfermas y no siempre se nos entiende

Gracias por esta aportación y darle visibilidad. Carmen, siempre es un placer escucharte, haces una labor extraordinaria junto a la Asociacion. Mil gracias.

Hola buenas tardes, gracias por hablar y explicarlo tan bien, ahora mismo estoy muy emocionada al escuchar. Me sentía muy mal de no entender lo que me pasaba y la doctora me dijo que era el síndrome de sjögren y que busque está asociación para entender y saber de mi enfermedad 😢 Se que le hacía muchas preguntas y supongo que lo fácil erá decirme eso . He sentido muchas ganas de ya no vivir más. Me podrían decir dónde puedo llamar? Gracias

Si ya está bien de no reconocer la enfermedad, es una vergüenza ke para los ke están robando todo lo que pueden siempre hay y las personas sufran a tal grado sin consuelo y además les exigen trabajar porque no pasa nada, joder

¿Por qué la asociación todavia habla del Sjogren como un síndrome y no una enfermedad? Incluso, en el simposio internacional de Sjogren recomendaron cambiarlo a Enfermedad para no seguir minimizando su gravedad. Igual, admiro mucho su trabajo 😊

Las primeras palabras q utilizó mí reumatologa fue enfermedad rara ,crónica y sin medicación 😅de eso hace tres años 🤷🏼‍♀️no explicó nada d nada ni reconoce nada 😢 sólo cuando la digo q mi vida es muy limitada ,me dijo q como no iba a estar limitada con un sjögren,con un centrómero + y en junio d éste año pasado me puso una fibromialgia 😅 aún sigo dando tumbos en un diagnóstico certero 😥

Ojala encontrase un reumatologo asi ,el mio pasa totalmente

Buenos días. 🫂 En la descripción del vídeo, pone: "silecios" en vez de silencios.

El bloqueo cardíaco es otro sintoma del Sj ?