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Muchas gracias por tu comentario, si tienes alguna duda con mucho gusto te la resuelvo, la asesoría genética es importante cuando se planea tener familia, te deseo mucha suerte y te agradecería si puedes compartir el canal para que más personas conozcan la información que con cariño hacemos para ustedes, próximamente habrá más videos. Saludos

Mi hermana tiene ese síndrome y está muy asustada que me podrías sugerir para calmarla un poco

@@claudiaromero895 es algo Genético Así que NO es una enfermedad y por ende NO tiene cura. Dependiendo del gen de la madre o del padre se hereda, así que si la mujer tiene el síndrome de elhers-danlos (son 14 tipos, pero 6 Generales o más "comunes" dentro del mismo síndrome), el síndrome de elhers-danlos se caracteriza porque el colágeno está "mutado" ya sea en su síntesis, o composición, hay una deficiencia de él en el cuerpo (y sea en los huesos, la piel, los tendones, ligamentos, vasos sanguíneos y órganos, somos más propensos a sufrir pequeñas luxaciones, y moratones sin habernos caído o golpeado) y un exceso de elastina (la piel, huesos, órganos, tendones, ligamentos y vasos sanguíneos son más laxos/elásticos de lo normal), en general la única manera de aliviar los dolores de huesos,etc es estirar el cuerpo hacer pequeños ejercicios y mantener una dieta saludable, ya que en la mayoría de los casos hay una poca tolerancia a ciertas protenias como lo es la carne de animal o todo lo que provenga de animal (se sufre de alergia), o algunas proteínas de origen vegetal como por ejemplo las nueces. La alergia a la piel o a ciertos químicos también está relacionado con el síndrome, lo mismo algunos problemas cardíacos (dependiendo del síndrome) o problemas con el desprendimiento de órganos vicerales (como apéndice o útero en el caso de mujeres). En general llevar una vida sana, si es posible en el campo para mantenerse fuera de estrés, convivir con animales, llevar una alimentación sana, y tocar algunos instrumentos o cantar bailar etc, pintar, dibujar, para que las articulaciones se mantengan ejercitarse pero no en exceso. Esto puede ayudar a aplacar los síntomas del síndrome pero como NO es una enfermedad sino que es un Síndrome Genético, se hereda dependiendo del gen de la madre o del padre. Bendiciones desde Chile 🙏🏻❤️

@@danielaandreag.z.592 muchísimas gracias! Todo lo que describes le ocurre moretones y hipersensibilidad en su piel y incluso es muy fotosensible y le encanta pintar al óleo aunque lo hace con dificultad incluso recortar para ella es muy difícil es súper laxa , pero muchas gracias! De mi parte pondré todo mi empeño para que su condición sea lo más llevadera posible . Y si he notado que algunos alimentos le caen muy mal lo tendré en cuenta , lo mismo con shampoo o jabón su piel se irrita todo el tiempo!!! Muchas gracias por responder

@@claudiaromero895 de nada ❤️ si es propio del síndrome todo lo que describes, somos muy sensibles a ciertos estímulos, en el caso de la vista es porque en la mayoría de los casos sufrimos de miopía (problema de refracción del ojo al ver borroso de cerca o de lejos) o astigmatismo (ver borroso de lejos) o hipermetropía (ver borroso o nada de cerca) (que es heredado y está relacionado con el Síndrome de elhers-danlos), conlleva otras patologías genéticas y si en el caso de los shampoos o acondicionador lo ideal es que sean lo más natural posible, veganos y no testeados en animales, ya que en mi caso es lo único que no me da alergia, lo mismo con el jabón el único que no me da alergia es el de manzanilla, o manzana o avena y me fijo que no tenga químicos que sean saludos para la piel y que no estén testeados en animales ya que todo lo que está testeado en animales me da alergia, en el caso de perfumes (yo ocupo colonias naturales de escencias para bebés y no testeadas en animales) (lo mismo con los bloqueadores solares, deben ser hipoalergénicos, de esos que ocupan los bebés) y cremas también (en el caso de las cremas te recomiendo que sea una de vaselina (aceite crudo), que también sea lo más natural posible y que no esté probada en animales, y que NO contenga parabenos (o propil parabenos, que es un químico dañino para la piel, y en el caso de nosotros la agrieta más), en el caso de la comida te recomiendo que consuma más frutas, verduras y granos y agua todos los días. Si es posible llevar una dieta libre de grasas de animal sería lo ideal, pero si en el caso de ella le cuesta dejarlo puede consumirlo pero muy poco. En mi caso yo solo tolero la carne de pescado o mariscos, pero en muy poca cantidad, de hecho yo no consumo carne porque me hace bajar de peso(que está relacionado con el síndrome de elhers-danlos), ya que nosotros NO procesamos ciertas protenias como la de animal y algunas de origen vegetal que tengas muchas calorías como lo es la nuez o almendras (que en mi caso yo soy alérgica a la carne roja o blanca o leche, o huevo si lo consumo en exceso), yo dejé de comer carne y lácteos por un tiempo y mejoro mi peso subí de peso pero lo bueno esque nosotros al no tener mucha grasa en el organismo todo lo que comemos se transforma en músculo o proteína de la buena, así que en mi caso como yo siempre he sido delgada, pero voluptuosa me ayudó mucho una alimentación sana, ya que subí de peso pero mantuve mi físico musculoso (que es propio del síndrome de elhers-danlos). Y si ayuda mucho ejercitar el cuerpo con cosas simples pero que relajen, como lo es andar en bicicleta, dedicarse a la música y el baile y arte la natación, y si es posible llevar una vida cercana a la naturaleza y animales, hace que nuestro cuerpo se relaje y al no tener "estrés" emocional nuestras articulaciones NO sufren de tantos dolores, hay que cuidarse del cambio de temperatura porque ahí pueden doler las articulaciones, o en el caso de las mujeres cuando nos llega la menstruación, lo ideal es practicar alguna gimnasia rítmica (que se basa en estirar el cuerpo), y ayuda a que nuestros músculos no estén tan rígidos, ya que entre más nos movamos, pero adecuadamente y no con tanto esfuerzo, mantendremos una musculatura, piel y órganos sanos. Muchísimas Bendiciones desde Chile 🙏🏻☺️❤️🙌🏻💪🏻👫

Hola buenas tardes, la información fue tomada de artículos científicos, páginas especializadas, principalmente de instituciones de salud y distintas bases de datos, si gusta más información puede ver la bibliografía en la parte inferior derecha del video. Cualquier duda con gusto se la respondo. Agradecería mucho si compartieras el canal para que la información llegue a más personas. Saludos

Las imágenes son sacadas de artículos científicos, libros y páginas web oficiales. Puede consultar la bibliografía que viene en los videos.