On vient de diagnostiquer une sep à ma fille de 19 ans . Une fille adorable Mon cœur saigne ,je pleure tout les jours. C’est le chagrin, la peur au ventre de faire d’autres poussées.

Après 1 an à hurler aux médecins que j’avais une sep , avec des troubles invisibles , je suis soignée et maladie equilibree. Long parcours pour se faire entendre 👂 dommage qu’il n’écoute pas plus les patients

Difficile à diagnostiquer, mais quand c’est fait souvent tardivement, ça fait du bien de comprendre ce que l’on a. Le plus dur à accepter dans cette maladie pour ma part c’est tout l’aspect psychologique qui se dégrade, problème d’humeur de concentration, cette fatigue mentale est épuisante. J’ai des pb même urinaire et de coordination parfois mais pour moi le pire reste cette fatigue mentale difficile d’écouter quelqu’un parler un long moment, et aussi cette incompréhension de l’entourage ont paraît bien portant et pourtant c’est le calvaire. La maladie transparente. Les causes de cette maladie? Ont sait pas mais pour moi ça doit être le stresse l’épuisement, aussi industrie et pollution (j’etait une pile ⚡️, je suis une pile à plat mtn) J’ai lu comme cause; stress? Vaccins? J’ai pu lire que le café c’est bon pour nous), que la glace le frais pendant les poussées aussi. Qu’au contraire la chaleur aggravait, le sel et le vin aussi. Toute ces maladies sans remède vous direz que je suis superstitieuse, mais chez nous ont dit que c’est le Mauvais Oeil, l’œil jaloux ou bien une sorcellerie ou un Djin qui l’a provoque. Bon courage à tout malade

C’est vrai que quand on vous annonce que c’est une SEP, ça vous soulage et vous comprenez que tout les troubles que vous avez sont souvent liés à la SEP. Après le diagnostic on est souvent bien pris en charge, mais ça bouscule notre vie et nos projets…

Faites du yoga ça a changé ma vie je n'ai plus de séquelles , je ss maintenant professeur de yoga si besoin d'informations je serais heureuse de vous aider 🙏

Ma fille a eu la SEP déclarée à 30 ans très agressive et décédée à 40 ans. 1😓

je suis atteinte de sclerose en plaque en 1999 il y avait pres de 100000 personnes qui vivaient avec la sep et en 2021 100000 on nous prend vraiment pour des poires

Nous sommes et resterons des cobayes !

Salam, ma fille a été diagnostiquée de SEP à l'âge de 18 ans lors de son examen sportif pour son BACCALORIAT.Son traitement est tjrs en cours .Malheureusement, du pays d'où je vs écris , il n y a jamais de suivie medical .Il n'y a que le renouvellement de l'ordonnance tous les 3mois.

Bonjour, ma femme a été à l'hôpital pendant 2 ans, l'étude a duré longtemps depuis le début était la première progressant maintenant déjà la seconde progressant depuis le début, elle a tout marché elle-même, maintenant ses mains tremblent dans un fauteuil roulant et là il y a beaucoup d'autres problèmes, mais elle est sortie d'avril 2021 et ne l'a pas été depuis 8 mois Je me suis une fois tournée vers la physiothérapie pour qu'elle aille à l'hôpital, mais ils ont dit que ce n'était pas nécessaire, et maintenant elle en a encore plus des problèmes avec sa jambe gauche ne fonctionnent presque pas, et ils commencent juste à chercher, je comprends qu'ils attendent que la patiente rampe elle-même vers le médecin, puis ils commenceront à savoir quoi faire, des rappels qu'elle est atteinte de sclérose en plaques, a à l'hôpital depuis 2019/2021

Depuis mars 2021 j'ai la sclérose en plaques c'est ma misère dans mon corps 😥

Bonjour Qu'en est-il de la leucopathie ? Y'a t'il des avancées sur les traitements s'il vous plaît ?

Qu en est il de le sfc em ,ca y ressemble les symptômes

Y'a 3 mois on m'a diagnostiqué une discopathie L4 a s1mais j'ai trop mal j'ai peur de cette maladie .

Dans mon cas je n aimerais pas être a la place de l interprétation de la l imagerie lorsque il ou elle va voir l était de la myéline que j ai dans mon système nerveux central... Et celle de ma fille auss ??? de mon fils ???

Moi j'ai bcp de ses symptômes mais on m'a diagnostiqué la fibromyalgie !!!!!

Quels troubles urinaires ?

Les chercheurs toujours en 2022 blabla blabla se l a raconte avec leur diplôme... 20 ans plus tard ils sont toujours au même point 🤣🤣🤣 ça serait bien d'arrêter de chercher mais de TROUVER de temps en temps !!! 🙄😒

Question , de voire la vie en rose , ne peut pas faire une illusion , que parfois la vérité blesse , alors que la personne continu de bénir !!!! (Hmaida)

Comment ont fait pour se faire reconnaître en tant qu'invalide?

Le protocole Coimbra (nom du neurologue brésilien) m a sauvé depuis maintenant plus de 15 ans. N’hésitez pas.

J'ai besoin de bons conseils d'un neurologue, c'est très dur pour moi, ma femme souffre sous mes yeux, ça me fait très mal de la regarder, je donnerais tout pour qu'on change de place pour qu'elle ne souffre plus, elle est soigné à Nantes

Bonsoir à tous, la question est de savoir quelle ville a les meilleurs neurologues et le meilleur hôpital et le meilleur centre de réadaptation pour les patients atteints de sclérose en plaques merci

Est ce que certaines sont traitéess ss gylenia et sont tombées enceinte ss traitement? Je suis perdue je ss en invalidité aussi j ai 33 ans SEP depuis que j'ai 13ans.. et je ss tombée enceinte ss gylenia Merci de vos témoignages

quellle est l'asssoc dont ils parlent ?

En algerie pour la sep cest les corticoides pas de botox botulque qui nestpas un corticoides pourquoi

Peux t on éviter IRM pour se faire diagnostic de cette pathologie :?

Est ce que c est possibles d enlever les plaques de la rotule après la guerrison qui gênent l articulation du genou

Nous sommes 3 bollets non diagnostiquer

Bonjour à tous, quel est l'hôpital le plus efficace en France pour le traitement de la sclérose en plaques ?

Les muscles et les tissus sont tres delicats.

Toujours le même baratin depuis 20 ans aucune évolution

J'ai vraiment une humeur de chien un calvaire pour mon entourage .

EN RUSSIE ILS ONT LE TRAITEMENT VOILA

كل هذه الامراض سببها اللقاحات . والاطباء يتجاهلونها. عمدا . 😢

Blablabla les toubibs en carton 🤮🤮🤮

Et le lien avec le vaccin covid...on en parle ?

Blablabla, la recherche avance, blablabla les traitements. Toujours le même blabla niveau zéro A la ramasse totale. Incapable de se mettre à jour et parler du seul traitement qui parvient à stopper la maladie dans certains cas : la greffe de cellules souches hematopoietiques.

Qui fait encore confiance à la médecine ??