Системная склеродермия: лекция ревматолога

Рет қаралды 38,034

2 жыл бұрын

Склеродермия - это ещё одно аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система воспринимает ткани организма как чужеродный компонент и атакует белки (аутогены). Эта болезнь часто поражает кожу, внутренние органы и портит качество жизни. Как её диагностировать и чем лечить? Рассказывает профессор НИИ Ревматологии им. В.А. Насоновой Лидия Петровна Ананьева.
Ревмофактор - это образовательно-информационный канал для всех, кто столкнулся с аутоиммунными ревматическими заболеваниями. Компетентные врачи и эксперты пациентских организаций отвечают на самые важные для пациентов вопросы. Как работают генно-инженерные биопрепараты? Можно ли пропускать приём лекарств? Как снять болевой синдром? Обсуждаем эти и многие другие темы, которые помогут изучить ваше заболевание, научиться его контролировать и сохранить качество вашей жизни.
Ревмофактор в Vkontakte: revmofactor2

Пікірлер: 89

@user-kt8fc6jr3h 10 ай бұрын

Спасибо за лекцию. Я больше десяти лет ходила от врача к врачу. Неоднократно обращались к ревматологам,но ни один врач не направил на обследование. А тем временем я каталась от боли в животе,просыпалась разбитая с сильнейшими болями во всём теле, как будто танк проехал. В прошлом году, после стольких лет мучения пошла в МКДЦ к ревматологу Башаевой,вот она и поставила мне диагноз:Системная склеродермия диффузной формы с поражением ЖКТ, тщательно обследовав,назначила лечение. Спасибо ревматологу Башаевой. А куда смотрели и как слушали меня другие врачи, ведь диагноз был на лице.

@larisaabramovich6358 10 ай бұрын

Большое спасибо за такую лекцию.

@user-gf1nn9hm7o 7 ай бұрын

Очень вас понимаю. Я после ковида и потерь близких стала чувствовать себя плохо. Пришла к терапевту, говорю что не могу совсем работать, слабость, усталость, жжение за грудиной, а она мне - у вас постковидный синдром. Я работала через силу. Состояние то улучшалось, то ухудшалось. Болел желудок, жудкая сухость во рту и сухость кожи, но никому не было дела. Эндокринолог поставила остеопороз, ещё у меня и хроническая болезнь почек. Так бы и ходила, пока знакомая врач не договорилась проконсультировать меня зав. ревматологией. Она то и заподозрила у меня аутоиммунное заболевание. Как вы сейчас? Какое вам назначили лечение?

@user-kt8fc6jr3h 7 ай бұрын

@@user-gf1nn9hm7o Добрый вечер. Моё заболевание прогрессирует ( . Дали 3 группу инвалидности. Мои врачи были возмущены тем,что дали только 3 группу, хотели подать на апелляцию,но я сама не захотела, всё равно через год на подтверждение. Назначено очень много разных препаратов,что чаще захожу в аптеку,чем продуктовый магазин).

@user-xe4cx5xn8p 5 ай бұрын

Здравствуйте. Какое лечение вам назначили?

@user-kt8fc6jr3h 5 ай бұрын

@@user-xe4cx5xn8p Здравствуйте. Липримар 250мг 1 раз в день и вчера назначили Метотрексат. Через месяц снова на консультацию к ревматологу. Если не будет улучшения или хотя бы останется на этом уровне,то дозу Липримар повысят.

@user-yc4wx6gd6n Жыл бұрын

Спасибо за лекцию! Болею третий год, устала болеть!

@user-zi4ij7rx7q Жыл бұрын

была я в НИИР 15 лет назад,с диагнозом с.Шарпа и с.Рейно и др.проявлениями заболевания.До этого стоял диагноз ССД. Оставила там 15 тыс. рублей (за лабораторные исследования,которые и в глаза не увидела,и в карман (точнее один профессор в стол смахнул и отмахнулся от меня). Теперь я глубоко больной человек (не мобильна с множественными повреждениями внутренних органов и ОДА) до которого нет дела и местным ревматологам. у меня есть генетическая предрасположенность к аутоиммунным заболеваниям. Также есть АИТ у сестры,и гормонозависимая астма у брата. Отец умер в 40 лет (узелковый полиартериит). И никакой медицинской науке не было интересно течение моего заболевания.И главный ревматолог Краснодарского края сказала обо мне - как мне надоели эти склеродермические морды (1987 году). Анализ на аутоантитела положительный (криоглобулины).

@krismayer8804 11 ай бұрын

Спасибо вам большое за такую лекцию ❤

@user-gf1nn9hm7o 7 ай бұрын

Спасибо большое за лекцию! Очень доступно и подробно.

@user-jj5om4wg3z 2 жыл бұрын

Добрый вечер. Спасибо за информацию

@grezinairina7054 Жыл бұрын

Спасибо за лекцию🧡👍💐

@dariapetrakova9991 2 жыл бұрын

Большое спасибо за видео!

@natalyaflo2376 Жыл бұрын

Спасибо, доктор!

@user-uf6co6jd3f Жыл бұрын

Добрый день, спасибо за лекцию🙏! Сколько я обошла врачей, обьясняла свое самочувствие, симптомы, ни один врач , ни один специалист не сказал мне и десятой части того, что я услышала от Вас. Никто не направил меня на нужные анализы, сама просила и в лучшем случае общий анализ крови. Я сама отслеживаю свое состояние, обратила внимание, что после сахара, глютена и молочки наступает ухудшение. Теперь я могу целенаправленно идти и требовать доя себя лечения, а то меня обвиняют в психической подоплеки моих симптомов, что я все выдумываю..

@grezinairina7054 Жыл бұрын

Моя ситуация 💯💯💯Я из Геленджика.Здоровья вам и мирного неба 🧡💥🙏

@user-uf6co6jd3f Жыл бұрын

@@grezinairina7054 Добрый день, Вам тоже мирного неба, здоровья, благополучия🙏🥰!

@Marina-qs1kz Жыл бұрын

Всё необходимые анализы назначает РЕВМАТОЛОГ для постановки диагноза

@user-uf6co6jd3f Жыл бұрын

@@Marina-qs1kz ну да, проходили...

@user-ld3gl4xl4p Жыл бұрын

У меня тоже самое, еще и шегрена, умираю медленно, а мне 37 лет только

@user-yf7iv8bh4s 2 жыл бұрын

Подскажите, пожалуйста, где можно попасть на консультацию к профессору Ананьевой

@oxanakoleva5112 2 ай бұрын

Спасибо за информацию ❤

@user-gf1nn9hm7o 7 ай бұрын

А сколько будут стоить эти стволовые клетки или биоинженерные препараты? Такие препараты смогут позволить себе только обеспеченный человек. А простыи людям что делать?

@elenaefremycheva779 2 жыл бұрын

Можно ли при склеродермии принимать диацереин?

@user-df5wf7er8d 4 ай бұрын

В периферии врачи не могут такой диагноз поставить...😮

@Anna-vk6cs 11 ай бұрын

Не во всех городах есть Капиляроскопия.. К сожалению.

@user-ds9od2sd2u Жыл бұрын

Мне ставили диагноз 5 лет,при наличии перикардита и киссета.

@nataljamakarova6717 Жыл бұрын

Не могу ходить, неуверенность, шаткость.... Нуждаюсь в помощи людей Что делать?

@user-qx6ew8ff3f Жыл бұрын

Добрый день. Большое спасибо за информацию. На учёте у ревматолога 17 лет. У меня вопрос можно ли ставить прививки с диагнозом системная скледородермия?🙏

@k_knr Жыл бұрын

Нет

@milaart7292 9 ай бұрын

Спрашивала в Мониках у ревматолога и инфекциониста, мне ответили : " не то что можно, а нужно"

@user-ek8er9pg2u 4 ай бұрын

Не рискуйте.

@swetlanapalij819 2 ай бұрын

Все прививки делаю

@oxanakoleva5112 2 ай бұрын

Мне тоже сказали нужно прививки делать. У меня системная склеродермия

@grezinairina7054 Жыл бұрын

О какой ранней диагностике Вы говорите и пишут все энциклопедии? Врачи в поликлинике годами бездействуют и совершенно не имеют сострадания,а сегодня ещё и ВРУТ

@Tolib..t Жыл бұрын

А если доктора за 3-4 года не могут поставить диагноз тогда как узнать о раннем стадии!!!

@elenaperich953 2 жыл бұрын

Как проявляется эта болезнь и какие исследования нужны, чтобы её обнаружить?

@grezinairina7054 Жыл бұрын

HLA анализы и на коллаген.Склеродермия связана с дезорганизацией соединительной ткани.Все ревмоболезни связаны с патологией ИММУНКИ.Надо сдавать иммунограмму и к иммунологу .

@verawerner7844 Жыл бұрын

@@grezinairina7054 коллагена не хватает или он в избытке?

@grezinairina7054 Жыл бұрын

@@verawerner7844 .Надо сдать генетические анализы, анализ мочи на оксипролин,они покажут

@tomkom2222 Жыл бұрын

@@grezinairina7054 к ревматологу

@grezinairina7054 Жыл бұрын

@@tomkom2222 .Само собой,но ещё к иммунологу

@oxanakoleva5112 2 ай бұрын

Я при системной склеродермии, принимаю уколы раз в неделю Метотрексат и Оренция. Вначале не помогал Метотрексат, добавили Оренция, 1 год стабильность и самочувствие было лучше, но потом снова воспаление суставов ( средний палец не левой руке кость толще и искривление больше стало, и у меня колени опухают). У меня к тому же ревматоидный полиартрит 😔... Ревматолог прописал Etorocoxib таблетки Противовоспалительные -

@user-bc7nm7mi7o Ай бұрын

Обратитесь к пчеловоду либо апитерапевту если сможете принимать(терпеть) пчелоужаление ето очень помогает при обострении боли в суставах.

@user-ws4ow2wt5k Жыл бұрын

Обследовалась, ревматолог сказал обращаться к дерматологу.

@grezinairina7054 Жыл бұрын

Они всегда открещиваются и футболят людей со сложными болезнями,и чтобы инвалидность не давать.Сдавайте сами платные генетические анализы и другие,пока не поздно

@user-hw8tc8ec7z Жыл бұрын

Ищите другого ревматолога. Лучше краевого или областного, если вы не из Москвы. ССД лечит ревматолог!

@dilyorbekmamasoliyev3232 7 ай бұрын

Ето красный волчанка не как вылечить у меня сестра болеет 2 года уже я переживаю очень как что надо сделать

@user-jt8er5wu7w 4 күн бұрын

Попадалось видео, где женщина говорила, что улучшила состояние с красной волчанкой препаратом АСД

@user-ct4tm7cq8d 5 ай бұрын

Языкмедицинскии не все поимают

@user-zd8pd4iu3b Ай бұрын

Мне Ревматолог сказал ни в коем случае прививки ставить

@akmaraluntuganova3877 2 жыл бұрын

у меня диффузная системная склеродермия.

@vikisolo3607 Жыл бұрын

Скажите пожалуйста как лечите?

@user-hm1iy8pd5b Жыл бұрын

да, как ты?

@user-hm1iy8pd5b Жыл бұрын

@@vikisolo3607 тоже?

@user-lw8dk8fv7i Жыл бұрын

Я лечилась 2013 году в Москве РАМН ровмотологически инистуте.

@user-oe9vh3xi3x Жыл бұрын

Как лечите скажете пожалуйста ???

@user-bc7nm7mi7o Ай бұрын

Ето страшная болезнь, в основном болеют женщины. Человек медленно,,сгорает" и где то потора десятка лет-все

@ainagulzhakupova5879 Жыл бұрын

Менде осы ауруымен ауыпып жүрмін .Қазір жағдайым жақсарып келеді. Супер нова кремді жағу ішу арқылы жақсы ем болып жатыр Аллаға шүкір Алтын жол компаниясына кремді жасап шығарушы жандарға мың алғыс. Склеродермия ауруына ем тапты десем де болады. Денелері ісіктер қатулар кетіп адам қалпына келе бастадым Осы ауруымен ауыратын жандар Сіздерге де емболады пайдаланыңыз Алла тағала баршаңызға баршаңызға ем-шипасын берсін

@user-sb7oi3fx1q Жыл бұрын

Саламатсызба витамин ишесиз ба

@Assem.yerbayan 11 ай бұрын

Салеметсиз бе, толығырақ айтасыз ба? Кай каладансыз

@user-kx8rq8zw8q 9 ай бұрын

Салеметсіз бе,сізбен хабарласуға болады ма?тел номер н бере алмайсыз ба?

@ainagulzhakupova5879 9 ай бұрын

Менің атым Айнагул Сәлеметсіз бе? Алматы қаласында тұрам

@ainagulzhakupova5879 9 ай бұрын

Хабарласуға болады