Merci beaucoup pour votre retour ! Courage à vous surtout !

​@@docteurestelle à1😅

J ai la spondylarthrite axiale hla b27 mais c est les même symptômes

Merci beaucoup pour votre retour cela me fait très plaisir et je suis ravie que ces courtes vidéos soient utiles pour vous et d’autres patients ! 🤗

​@@docteurestelleBonjour Docteur je ne sais pas si vous lirez ce message ou pas , j'aurais quelques questions à poser. Si vous permettez Alors voilà je suis atteint de la spondylarthrite ankylosante depuis que j'ai 16 ans j'ai toujours suivi des traitements , Au début je devais prendre plusieurs cachets par jour je m'en souviens plus du nombre, exat Ensuite je suis passé à des injections sauf que un jour le médicament umira c'est super mal passé j'avais énormément d'effets secondaires. Ça a été la période la plus sombre et triste de ma vie car on a même cru au début a des Ist ou mst Ce genre de chose dieu merci ce n'était pas ça On a en réalité changer le médicament avec un médicament qui coûte moins cher 200 € ou 300 € ou un truc du genre en expliquant que c'est à la même chose. Résultat j'ai décidé de faire une longue pause ça fait plus de 3 ans que je n'ai pris aucun médicament je me sens mieux physiquement , là où quand je prenais des médicaments j'avais constamment des fatigue chronique. Du stress et de l'anxiété car ma vie ne se résumer à rien.. Le seul problème c'est que la maladie a repris le dessus sur moi , je vais donc avoir recours à de nouveaux médicaments mais je n'ai plus envie d'avoir des fatigue chronique car je n'ai pas de vis dans la réalité je n'arrive pas à trouver un travail adapté je travailler dans le bâtiment de base, ou du moins c'était les études que je poursuivis. Est-ce dangereux de vivre sans médicament ?? Merci

Bonjour,comment avez vous été diagnostiqué,

​@@candycandice7547salut. Bilan sanguin recherche hlab27

Avec plaisir, merci beaucoup pour votre gentil commentaire !!

Diagnostiqué cela fait 2 ans programmée pourl biothérapies cet semaine jai 49 ans..c est une souffrance

Merci beaucoup pour votre retour !!! Ça me motive pour continuer les vidéos de vulgarisation et d’enseignements 🤗

Slm wie geht es dir jetzt?

Bonjour, oui c'est prévu pour les prochaines vidéos mais je ne sais pas encore quand exactement 😅

J'ai mon garçon polyhandicape qui est atteint d'une spondylarthrite au niveau du bassin ,fessier et poignets.Cela a été certifié il y a un an.Durant toute cette année il a été alité ,plus moyen de le manipuler tellement que les douleurs étaient fortes.On lui a prescrit plusieurs types de traitement.D'abord de l' anti inflammatoire sans corticoides qui n'a fait aucun effet pour le soulager.Ensuite de l'antiinflammatoire avec corticoïdes qui a donné également aucun soulagement.Ne pouvant le laisser ainsi souffrir,le rhumatologue m'a parler qu'il y avait possibilité de faire un traitement de fond par biothérapie.Son traitement a démarré le mois dernier.Ce sont des injections intraveineuses.Resultat spectaculaire!!Il est de nouveau dans son fauteuil roulant mais plus alité durant la journée.Je peux de nouveau le manipuler!!!Il y a quand même un inconvénient dans ce traitement.C'est que le patient perd de l'immunité.Donc plus sensible à avoir des infections.

🤗

Pour te répondre brièvement oui par exemple moi au début j'avais des symptômes. Je ne pouvais plus marcher tellement ça faisait mal ensuite la douleur disparaissait soudainement... Pour revenir plusieurs mois après. Étant donné que nos anticorps sont constamment actif , et contre nous ça nous conduit à des fatigue chronique insupportable surtout avec les médicaments...

J'espère sincèrement que tu n'as pas la maladie au-delà de la maladie il y a également les prises de sang , que tu doir faire quotidiennement tous les mois. Les effets secondaires parfois ils peuvent être destructeur

Selon mes connaissances elle a plutôt des conséquences sur la qualité de vie de la personne

😂😂😂 c'est lui qui n'est pas normal 😅

Bonjour ! Je ne suis pas sûr de bien comprendre la question ? Combien de temps avant que le médicament soit éliminé du corps ?

Bonjour ! L’abréviation « spa » fait généralement référence aux spondyloarthrites de manière général. Tous les sous groupe n’évoluent pas forcément vers la forme ankylosante, l’évolution de la maladie est imprévisible et dépends de chaque personne atteinte. L’ankylose n’est pas du tout systématique ! J’espère avoir répondus à vos interrogations 🤗

​@@docteurestelle merci beaucoup ❤

Non ce n'est pas systématique, de même que le rhumatisme psoriasique peut exister sans psoriasis dans de rare cas... !

Bonjour, cette chaîne n'est pas faite pour le recrutement de nouveau patient, elle est seulement dédiée au partage d'informations médicales pour le grand public. Merci de votre compréhension. Bon courage à vous.

Enchantée cher(e) collègue ! 🤗