【特集】全身の筋肉が骨になる　難病「FOP」と闘い続ける青年　命を削って自らの皮膚を研究に提供　発症から15年…　全てのFOP患者が“完治する未来”を夢見て〈カンテレNEWS〉

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Жыл бұрын

全身の筋肉が「骨」になってしまうFOPという難病をご存知でしょうか。
兵庫県明石市に、日本に数十人しかいない病気です。体内で普通なら骨がない場所に骨が出来ることで、だんだんと体が動かせなくなっていきます。
この病気の治療法が見つかる時を目指して、15年以上戦い続ける青年がいます。
カンテレ「報道ランナー」2022年9月6日放送
#兵庫県明石市　#山本育海　#進行性骨化性線繊異形成症
#FOP　#難病　#IPS細胞　#山中伸弥
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Пікірлер: 2 600

@murasaki11505 Жыл бұрын

自分自身も闘っているのに、小さい子が痛い思いをするのはかわいそうだからとか他の人を思いやれることがすごい、優しさを見て涙が出てくる世の中にはこんな人もいるんやな

@AOooooooooooooooooooooooooooOA Жыл бұрын

使命なんかな

@user-xh6lw1vm3j Жыл бұрын

kzfaq.info/get/bejne/d999Z5eev9TUco0.html 14年前のですが。良ければ。

@user-qh4uo8ti1x Жыл бұрын

自閉症、ダウン症、統合失調症、LGBTQは無視ですか…. 感動ポルノ乙

@user-ly7hn8ks7f Жыл бұрын

@@nekochankawaiiyo 可哀想な奴だな。同情するよ。

@user-vj9vn3dp9e Жыл бұрын

@@nekochankawaiiyo ママが泣いてるぞ

@user-ge7jw7ll5m Жыл бұрын

私の兄がこの病気でした。中学生まで走って遊ぶようなこともできていたけど高校生の頃から発症。つまずいて転ぶだけでその部位が骨化してしまいました。昨年42歳で亡くなるまで車いすで介助が必要な兄を見ているのが辛かったです。今は天国で自分の足で歩いていることを願ってます。

@SP-nt2od Жыл бұрын

きっと前世悪い事でもしたんだろうね

@KINODSI Жыл бұрын

@@SP-nt2od またお前かよ…そろそろいい加減にしたら？

@user-eo6mp1zy5h Жыл бұрын

@@SP-nt2od 最低やなクズが

@waterwhite6898 Жыл бұрын

@@SP-nt2od 前世を信じるとか意外と純粋で草

@user-gj3tk7nq1u Жыл бұрын

@@SP-nt2od 来世を諦めたかい？

@user-pd8bk2do2x 6 ай бұрын

私の弟もFOPの当事者です。学生時代は苦しむ弟を見ているのが辛かった。今では体は殆ど動かせず車椅子移動になってしまった。だけどようやく家族皆んなでこの病気と向き合うことができて日々楽しく過ごせてる。弟28歳。まだまだ人生これからだ。いつまでも兄貴がそばにいてやるからな！

@user-sv6ng8tt2y Жыл бұрын

この親子すばらしいじゃねえか。こういう人を救う医療をしたいものだ、、

@ima8905 Жыл бұрын

は？

@白たま Жыл бұрын

@@ima8905 め？

@user-hq4gj6ct5i Жыл бұрын

@@白たまど

@user-uw2np7dc2e Жыл бұрын

@@S_crkp く

@NN___ Жыл бұрын

り

@ppppp_jp Жыл бұрын

自らの命を削って同じ症状に苦しむ人たちの為に自身の皮膚を提供するってとても辛い決断だと思うしすごい勇気のいることだと思う。彼に幸あれ。

@user-of4vm6gk2z Жыл бұрын

思うしが面白い

@user-lc5xk2qx1r Жыл бұрын

@@user-of4vm6gk2z ？

@hay2884 Жыл бұрын

@@user-of4vm6gk2z 思うし思うし思うし

@spoit8986 Жыл бұрын

@@hay2884 ガハハはは

@user-in8qi3xy7h Жыл бұрын

@@hay2884 腹痛てぇww

@user-wy5uy8zf9r Жыл бұрын

自分の病気調べた時に、何年かして更新が止まってるブログばっか出てきたらめっちゃ不安やろな… 前向きに発信し続けてる人がいるだけでほんとに勇気づけられると思う

@hahahan6483 Жыл бұрын

それはホラー

@lari-hop3613 Жыл бұрын

このコメントがすごく納得できました。病人目線で見ると確かにそう思います。

@user-fg2si4ed5v Жыл бұрын

飽き性なだけかも

@user-tn3hz4cp3g Жыл бұрын

@@user-fg2si4ed5v 「ブログを書けない状態になってるかもしれないから不安」って事だろ。少なくともここで草とか使うべきではないと思うけど。

@user-xh6lw1vm3j Жыл бұрын

@@user-tn3hz4cp3g 代わりに自分が謝ります。本当ダメでクズな奴ですみません。。

@user-jx2ev6nn5f Жыл бұрын

「自分より」なんて言わずにあなたが1番に助かってほしいと思います。あなたの人間性はほんとに素晴らしい。

@Sayokaah Жыл бұрын

育海くんと同級生で、小、中学校も同じで身近な存在でした。小学生の時にいっくんを応援する活動に参加させてもらっていた時も、彼は自分のことより周りを気にかける優しい人でした。最近元気なのかなと思った時に、おすすめ動画に出てきて今も一生懸命頑張っている姿を見て涙が出ました。私は応援することしかできないけれど、彼のまた素敵な笑顔が見れて安心しました。いっくん、自分のことも愛してね。

@user-ts6pc2tk4y Жыл бұрын

すとぷりのころんくん知ってますか？

@user-cx2uy7ds4t Жыл бұрын

@@user-ts6pc2tk4y お前は何を言っちょるの？

@user-eu3ys9hr3g Жыл бұрын

@@user-ts6pc2tk4y 親の教育がゴミなんやな

@user-wz3he1vf7s Жыл бұрын

@@user-cx2uy7ds4t 糞ぷりなー

@user-vd3tk3fk1b Жыл бұрын

たまには会いに行ってやって

@potesara701 Жыл бұрын

筋肉がどんどん失われていく病気だったり、筋肉が骨に変化していく病気だったり、人間には数えきれないほどの病気がある中で今のところ健康な自分がどれだけ恵まれてることなのかを思い知らされました。気持ちが晴れない日、イライラして過ごした日、投げやりになった日など感謝を忘れて過ごしてきた日には戻れないけどこれからはもっと1日を大事に過ごしていこうと思う動画でした。15年も闘い続けている育海さんがお母さんを思う気持ち、周りに気遣いのできる優しさ、小学生の頃から変わらない笑顔、お人柄、とても素晴らしいです。治療法が早く見つかりますように。

@priceostia6292 Жыл бұрын

🙏

@user-fg2si4ed5v Жыл бұрын

🙏

@sayutab Жыл бұрын

ほんとそれな。。

@user-xh6lw1vm3j Жыл бұрын

🙏

@an.221 Жыл бұрын

このコメントを見てこれからは私も1日1日を無駄にしてしまわないように生きようと思いました。

@menma6591 Жыл бұрын

自分も辛いのに、心配して泣いてる人に「泣かなくて良いよ、自分は大丈夫だから」って言えるの凄い

@user-xh6lw1vm3j Жыл бұрын

@@001752 ありがとう😊

@Futbol29__ Жыл бұрын

超強いよなぁ

@user-rr5wc3dq6k Жыл бұрын

かっこいいよね

@user-jm8il6xh4i Жыл бұрын

いや本当にそれ

@user-ho3nx8wm3i Жыл бұрын

辛くない人は私におまえみたいなクズの相手させないで！って言うからね

@ai-bk4lm Жыл бұрын

なんて素敵な親子、、、なんて優しい子なんだ、、、

@MK-or6qz Жыл бұрын

母も子も困難を乗り越えて生きていってることに本当に尊敬します。

@user-ts6pc2tk4y Жыл бұрын

それな！ちなみにすとぷりのころんくんオススメですよー！^ ̳ᴗ ̫ ᴗ ̳^

@rllr3782 Жыл бұрын

@@user-ts6pc2tk4y だまれすとぷりなんかこの場で出すな

@pengpeng4873 Жыл бұрын

半年が経過しましたがまだ尊敬していますでしょうか

@MK-or6qz Жыл бұрын

@@pengpeng4873 もはや何のコメントしたかも記憶ないです(笑)。半年経って何か変化があったんですかね。追えてなくてすんませんm(_ _)m

@mar2186 Жыл бұрын

親子で話してる時、全然嫌な雰囲気になってない…関西の親子凄すぎる…笑いのセンスってマジで人救うんやな

@Partizan7060 Жыл бұрын

お母さんが明るい人でいいね

@Oitanlover0327 Жыл бұрын

寧ろ親と話すと嫌な雰囲気になるの？と疑問に思う京都の大学生です。日曜に一緒に出かけたりせんのか

@user-dm2ft4kf5y Жыл бұрын

@@Oitanlover0327 くさ。お前を基準にするなや

@mar2186 Жыл бұрын

@@Oitanlover0327 着替えの介助ですら楽しそうにやってるってこと

@user-bn2tb9zt9j Жыл бұрын

@@Oitanlover0327 別に望んで日曜に親と出かけるのは君ぐらいやろ

@kirakiraboydaaa Жыл бұрын

親子で報われて欲しい。負けないで欲しい。未来は明るくあって欲しい。

@user-mw6ki5if8u Жыл бұрын

最後の治験のコメントで自分の事では無く次の世代の事をこの歳で考えてるの感服する。

@user-jm8il6xh4i Жыл бұрын

いや本当だよ他の奴らよりもまず自分を助けてくれとか、自分が助からないなら他なんてどうでもいいってなってもおかしくないのにさぁ…もちろんそれも絶対間違いとかじゃないけど

@user-yh4tt2jk1c Жыл бұрын

ただただ健康であるということが、どれだけありがたいことか改めてよくわかったな…

@user-on6cq4ch1w Жыл бұрын

その状況で自分より他者を労われるのかよお前漢中の漢だな感動した

@user-ox4qb1zx6o Жыл бұрын

何で自分が、自殺率疑問視価値観少数一生希望絶望過去未来 foper 悪夢に魘されそう

@walkerarnold9414 Жыл бұрын

@@user-ox4qb1zx6o 詠唱すな

@user-rf6po3id4v Жыл бұрын

誰に向かってお前呼ばわりしてんだよ、敬えよ

@Libby_inc Жыл бұрын

@@user-rf6po3id4v いいだろう別に、そんなしょうもないことじゃなくて漢の部分リスペクトしてんだろ

@user-zf2gl6mu1h Жыл бұрын

@@user-rf6po3id4v むしろお前呼びなところにリスペクトを感じたよ俺は

@user-pu3ji8jy2d Жыл бұрын

お母さんの人間性が泣けるぐらい素晴らしい。

@user-of4vm6gk2z Жыл бұрын

痩せてからどんな方でも太いのはダメ🙅‍♀️🙅🙅‍♂️

@user-hv5sm9wd7o Жыл бұрын

@@user-of4vm6gk2z あ？

@user-tr3qx9kp4e Жыл бұрын

@@user-of4vm6gk2z 構ってちゃんきたー♡ 構ってあげる

@user-in2lf9ro7o Жыл бұрын

@@user-of4vm6gk2z 病気？

@pasta-n Жыл бұрын

@@user-of4vm6gk2z ママのおっぱいが恋しいのかなー？

@tubeyou5716 Жыл бұрын

優しい人だ、なんでいい人ばっかこんなことになるんだよ

@FCせっくす Жыл бұрын

お母さんの明るさが素敵、すごい支えになるよね。いくみさんの受け入れる努力も素晴らしいし、必ず治療法が見つかるはずだから強く生きて欲しい

@user-tm2yc1os7z Жыл бұрын

逆に骨に変えてしまう原因がわかればいいのに。血液採集して、骨が弱い動物実験が骨が強くなったら、骨粗鬆症の飲み薬作れる上に、骨粗鬆症の患者から研究して飲み薬作れたりして。骨粗鬆症の原因もわかっているならその逆をしたらよくなったりして。

@TAKA-qd8xd Жыл бұрын

こんな病気があったのね… 自分も辛い中同じ病気で苦しんでる人のために活動してるのは本当にすごいことだと思う

@醤油 Жыл бұрын

意外と知らないけどやばい病気ってあるよね

@ras2485 Жыл бұрын

ありますね。私達には測りきれない戦いをしてる。我慢と何故とどうして僕か、私がとの葛藤の中受け入れる強さ、諦めではない選択。この強さに応援したい。応援も様々だか、知らない病気を知る、知ったら暖かい目を向ける行動が出来る。それが1番大切ですね。

@user-ct1jr4sc3n Жыл бұрын

だからこそ安楽死認めるべきなんだよ。結局医者の利権のために認めない。そこを追及しないマスゴミよ

@user-cc3cr9px8n Жыл бұрын

@@user-ct1jr4sc3n この人は安楽死を希望してないから的外れなコメントやけど安楽死は賛成

@user-wq4qs5ez5o Жыл бұрын

確かこの病気の人の展示をしてるところあるよね？

@user-fe8ku4sg8f Жыл бұрын

12歳の女の子に簡単に頑張って欲しいと言わないのは自分が辛さを1番分かってるからだろうなあ....

@user-rm2fx7tm9s Жыл бұрын

@イクラだいふく頑張ってほしいって「言わない」のはって言ってるやん

@user-wk7gs3kk8j Жыл бұрын

この人は知り合いでもないし、その症状の人にどのような苦しみがあるのかは分からないけれど、真剣に向き合っていて本当に治って欲しいと思ったし、自分を犠牲にしてでも同じ症状を持つ人たちへも思いやりを持っているのは素直に尊敬しました。

@mono-bv7fw Жыл бұрын

一気に症状が出る病気も嫌だけど前まで出来てた事ができないのは本当に辛いと思う。このような難病が治ることを祈ってる

@user-nw2bs9jl8h Жыл бұрын

こういう人が治るといいな。

@SP-nt2od Жыл бұрын

韓国では治るけど日本では治療出来ない

@user-dz6tq9nx8f Жыл бұрын

@@SP-nt2od それな

@15ya Жыл бұрын

@@SP-nt2od ほんとならはやく連絡したげてよ。

@priceostia6292 Жыл бұрын

@@SP-nt2od 下らない事言って自分が恥ずかしく無いの？

@user-uk9bq1hr1z Жыл бұрын

@@SP-nt2od 指定難病で完治できないと出てるのになんで韓国なら治るんだ？

@mqmqqqqqqqq Жыл бұрын

ええ親子やなあ〜〜〜いくみさんもお母様も本当に素晴らしいお人柄

@user-so7iq3mq3x Жыл бұрын

自分の子どももこの７月に不治の難病で事実上の余命宣告を受けました、この家族のように思いやりがあって前に進み続けらるようになれたらいいな

@user-ms7il8lr3v Жыл бұрын

今はどうなったのです

@user-so7iq3mq3x Жыл бұрын

治療方法がないので日々経過観察です。

@Xx早瀬ユウカxX 7 ай бұрын

今は？

@user-zi9gq4og1w Жыл бұрын

自分よりも他人を思いやれるの凄いなこの人カッコいい

@user-zl3yy6dq7s Жыл бұрын

9:02 女の子のために言葉選んでて本当優しいんだなって思った

@user-ol2px3rz9k Жыл бұрын

同席してる４月に診断を受けたばかりの中一の女の子、まだまだ受け止め切れていないと思いますし、いっぱい泣いたと思う。どうか早く治療法が見つかりますように。

@user-ml5bd5mm8n Жыл бұрын

いっくんと同じ小学校中学校出身で学生時代から知っているので、久しぶりに元気そうな顔が見れて安心しました。これからも元気で明るいいっくんでありますように…

@user-zn3cs5ot2d Жыл бұрын

自分を犠牲にして周りを助けるのってカッコ良すぎる

@shoamichan2669 Жыл бұрын

本当に優しくて強い素敵な人。

@iyb4470 Жыл бұрын

きっと辛いこともたくさんあったでしょうけど、お母様も育海さんも明るくて素敵だと思いました。

@SP-nt2od Жыл бұрын

僕も明るいっていわれる！

@user-er2kz9wq1n Жыл бұрын

@@SP-nt2od 君のは聞いてない！

@user-dp9ht4kz2v Жыл бұрын

お母さんも本当にすごい方だと思う。これからどうか良い方向へ向かっていってほしい

@antler8727 Жыл бұрын

親子のやりとりが幸せそうで、それだけでもすごいのに、難病だからこそできる社会貢献の道を見つけていて、本当に尊敬する

@user-bn2hw8sn2f Жыл бұрын

お母さんもそれをずっと抱え込むんじゃなくて明るく振る舞ったりしてるの本当に素敵やと思う😢

@user-xh2kf9ii8g Жыл бұрын

親も子も心が綺麗　強い人

@user-bi3mb2kk4h Жыл бұрын

そう言われるほど私は心が綺麗だったかな…誰かの為になれるほど私は何かをなしたことがあっていたのかな…無理のない範囲でしか何もしていなかった気がする…

@user-bi3mb2kk4h Жыл бұрын

そうだったな…17から突然ご飯が食べ辛くなって18から働きだして合間に出張して…安定期に入りだしてから仕事が楽しくなったのに早く子ども作れとか心ない圧迫に体が成長を止めだして…それでも異性は何処にでもいて…祖父母に言われていた通りになったから親とは言葉も介さなくなった…なんの為に産まれたのかすらこの年になってまでもずっと分からずじまいだった…男性は子を育てるだけとしか幼少期から学ばされていたから父にはほんとに尊敬はしていなかった（二十歳の子だと知ってからはよりそれは強くなった…）我武者羅になった漢字検定も姉に抜けられたら数字で勝つしかなかったけど私は元々数学にはとんと疎かった…言葉の成り立ちを覚えるのはすごかったけど単発的な集中力ではよく怒られるばかりでちゃんとしたスキルにはなり得なかった…でもあまりにもないないが多いならそれを覆せば少しは楽に生活できる気がしたからアレルギーを軽くするところからスタートした（結果的に食物アレルギーは軽減されたけど果物はほんとに食べられなくなってた）結婚をしなければ親に勝つ方法はなかったから運転しか私にはなかった、だから誰よりも早く道路を走るようになった（けど働く中で助けを求める余裕もなかった小娘は誰にもSOSは求められなかった）姉は結婚して遠方に嫁いでいるのを見ながら私なら安全に送迎は必ずできるからその自信を持つために飲酒を辞めて異性との接点を断っていた（誰よりも安心して任されたいから）その為に速度超過も一回も起こさないでいたのに主人とのドライブでオカマを掘られてから人生ぐるっと変わってしまった…一先ずいるんなことが起きすぎて頭痛がするから一度、書くのを休みます

@Ros_Mememy Жыл бұрын

コメ欄こわ

@user-jd7wd3pj6u Жыл бұрын

新手の荒らしとして使えそう

@Samuraikokushi Жыл бұрын

@@user-bi3mb2kk4h あんま無理しないでね

@user-dp2st7ji2w Жыл бұрын

運命を受け入れる強さと他者の心を労れる優しさにとても感銘を受けました。この方のような強かな人間になれるよう頑張ろうと思いました。 fopに限らず難病で苦しむ方々が救われる日を切に願います。

@user-mr1bc1ej5t Жыл бұрын

どうして筋肉が骨になるんだ… めちゃくちゃ辛そう

@josephstal556 6 ай бұрын

@@user-vh4gu1kb8d 難病患者はもっと頑張ってんだよ。

@user-vh4gu1kb8d 6 ай бұрын

@@josephstal556 病名を付けて、できない理由を、探しているに過ぎない‼️

@user-gv1fz1yr5h 5 ай бұрын

骨化性筋炎とかあるからね。

@user-yy4qu6dm6t 2 ай бұрын

そんな事いちいち書き込まなくていいんだよ@@josephstal556

@user-bm6qf6cn5g Жыл бұрын

小学生とか中学生で発症して急に我慢する生活が始まるって受け入れられないよね…自分も痛かったり怖かったりなのに他人のことこんなに思いやることができるのすごい。

@___Ikuho Жыл бұрын

難病なんて、めっちゃ受け入れ難いことやのに、それを受け入れて、他の患者さんのためにも細胞とか提供して、薬を作るために協力するなんて、ほんまにすごいと思う。ちゃんとした治療法がないなら、進行を遅らせるしか出来んもんな…12歳で急に制限かかるのは辛い…

@user-ts6pc2tk4y Жыл бұрын

すとぷりオススメ！

@user-te1cl6uv1h Жыл бұрын

@@user-ts6pc2tk4y 消えろ

@cosmeticmania Жыл бұрын

育海さん自身少年時代に診断されて、沢山の辛い経験をされた中で、今目の前にいる少女を見て自分より年下の子が痛い思いをするのが…と言われて涙が出ました。お母さんの明るい笑顔。辛い事も沢山あったはずですが親子で乗り越えて来たんだと思うと、涙が出ます。1日も早く、効果の期待出来る薬が世に出る事を私も祈っております。

@user-gp7yq2lb9v Жыл бұрын

祈るだけ？金銭的援助は？

@user-eg3in1nb7q Жыл бұрын

親子おふたりの人間性が素晴らしすぎて。感動しました！！

@user-ki7eb8gs7l Жыл бұрын

なぜこんなにも心が綺麗なのですか

@user-rb8gv6jg5u Жыл бұрын

お母さんも本人も明るく生きてて素晴らしい

@uccaure Жыл бұрын

痛みや不安を怒りに変えずに夢や希望に自分で変えようとして生きてる映像からは、悲壮感より明るい希望が伝わってくるこうゆう生き方は見習いたい

@user-bo9mv4ei3r Жыл бұрын

明るく見繕っている部分もあるんだろうな🤔

@_watashino Жыл бұрын

それで、周りは本当に救われるんだよ

@yuruc2050 Жыл бұрын

私も別の難病持ち（炎症性腸疾患）ですが、勇気を貰いました。そしてこの世から「難病」という存在が消える事を願っています。

@shrkraris5828 Жыл бұрын

クローンか潰瘍性大腸炎やな。類友

@user-ww5df3xt4z Жыл бұрын

ワイもや。強く生きよな

@user-ld9uk8yy9w Жыл бұрын

今看護学生として学んでいますが早く看護師になってこういった人たちの支えに少しでもなりたいと改めて思います

@user-my2wo7kv8w Жыл бұрын

頑張れ！そーゆー心は尊敬します

@dexfiimz1036 Жыл бұрын

だったら医者か、研究者じゃないん？😂😂😂

@user-mv2ei2im8b Жыл бұрын

@@dexfiimz1036 看護師でも支えになるやろ。頭悪そう

@user-fm2cq2hf6w Жыл бұрын

@@dexfiimz1036 確かに治療方針を考える医師や、病気の解明に努める研究者の方々の方が脚光を浴びやすいのかもしれません。しかし患者家族の一番近くで身体や心に働きかけられる職業のひとつが看護師なので、優劣ではなくどの職業も大切な役割だと私は思っています。私はまだまだ未熟な看護師ではありますが、@なりなりさんと同じく誰かの支えになれるよう頑張ろうと思います。大切な気持ちを再認識させてくれてありがとうございました。 @なりなりさん、勉強や実習大変だと思いますが頑張ってくださいね。

@dexfiimz1036 Жыл бұрын

@@user-fm2cq2hf6w 失礼しました！

@user-rz9gr5wp8c Жыл бұрын

前まで出来た事が段々と出来なくなっていくのって本当に辛いと思う。医療技術が進歩して完治出来ることを祈ってます。

@user-qk8hq5gd7j Жыл бұрын

脳性麻痺、見えない目が見えるようになった功徳体験もありました。

@nekochankawaiiyo Жыл бұрын

難病ざまあ

@mmmmm555. Жыл бұрын

刺激によって筋肉に骨ができる‥どういうメカニズムなんでしょう。10年以上前に海外の番組でこの病気の患者さんを見たことがありますが、早く解明されてほしい

@user-fe4zh1co6v Жыл бұрын

高校の時に193募金を兵庫県外で初めて企画してお手伝いさせていただきました。今でもいっくん、智子さんと交流があり、たまにお話を聞きに明石まで行っておりますが、いつも2人には心を動かされます。行動力がピカイチです。今後ともどんな形であれ協力しようと思います。一生応援します

@tomotomorrow8261 Жыл бұрын

お母さんがよく笑ってくれる。ほんとに良い親を持ったと思う😢

@me__6820 Жыл бұрын

明石市民として育海くんの事は小さい頃から知ってたし、193募金も毎年実施されてるし、育海くんやお母さん自身がしんどい思いを何年もしてきてるのにこの映像を見て、改めて心優しい人やなって思いました。はやく治療法が見つかってもらえるよう募金にも絶対協力しますがんばって育海くん！！

@1a2b3c4e Жыл бұрын

135度

@user-jm8il6xh4i Жыл бұрын

恥ずかしながら193募金というものを初めて知りましたこれネットとかでは活動されてないんですかね…

@kmaru9351 Жыл бұрын

自分可哀想ってなるんじゃなくて前を向いて生きていけるの本当に凄い。尊敬する。

@user-gp7yq2lb9v Жыл бұрын

軽々しく治るとか言うなよ

@kmaru9351 Жыл бұрын

@@user-gp7yq2lb9v コメント消しました。これでいいですか？

@pop6552 Жыл бұрын

本当に強くて優しい方で心から尊敬します。お母さんの明るさも素晴らしい。感動しました。

@user-so7ih6cw6y Жыл бұрын

こういう人たちを少しでも幸せにできる仕事に就きたい

@user-jm6mu2tq3w Жыл бұрын

中学生くらいからこの病気にかかる苦しみは想像すらできない。

@user-ow6zg4ry3j Жыл бұрын

障害を持っていても、病気を持っていても、なんも病気も障害もない人でも、人のために行動を起こせる人ってかっこいいね

@user-ni1po6dp8j Жыл бұрын

とても強く清く頼もしく… 優しい…優しい方だと思いました…障害や難病と向き合う自分自身や支えるご家族様に胸が熱くなりました

@yamarrrrrrr Жыл бұрын

こういう方のおかげで医療はさらに進化し助かる人が増えます

@miyaarisa Жыл бұрын

意識はしっかりしているし病気の進行をじわじわ実感するのが残酷だと思う。でもそれだけに誰よりも時間の大切さや思いやりをわかっている子なんだなぁと思いました

@user-rt1vu2dc2r Жыл бұрын

自分の病気について調べてたら更新続けてるブログがあるのは本当心強いと思います。ただでさえ継続するのも大変な中、他の方々を励ます力を与えて続けてる姿は本当凄いです。育海さん、お母さんたちが、笑顔溢れる世界が続きますように。そして、FOP治療法が見つかりますように祈ります。

@user-gp7yq2lb9v Жыл бұрын

祈るだけとか草金銭的援助はしないですね😃 所詮その程度ってことか

@user-gp7yq2lb9v Жыл бұрын

@@chara8990 おれは援助したくないっすねw お前も援助したくないんやろ？

@announ_2356 Жыл бұрын

@@chara8990 あたおかに返信するだけ無駄や、ほっとこうぜ

@user-vk9lp2qr5w Жыл бұрын

佐とにせ

@YuiPyon_r Жыл бұрын

こういうニュースをもっと大々的に報じるべき

@l9_yvn Жыл бұрын

作業療法士を目指すものとして、すごく心に響く動画でした。覚えることも沢山で楽なものでは無いですが、1人でも多くの人を救えるよう頑張りたいと思います。

@onigirizamuraichan Жыл бұрын

同じ病気で苦しむ人のために行動できる育海さんに尊敬の念が尽きません。そしてずっと育海さんを支え続けるお母様の姿にも胸打たれました。早く治療法が見つかることを心から願っています。

@user-qk8hq5gd7j Жыл бұрын

kzfaq.info/get/bejne/hpyqYM11mJu9eWw.html

@xxmmtt_neccccco Жыл бұрын

信じられないような病気が存在するんだな、、、切ない。

@user-cq2cn1oq4l Жыл бұрын

身体に爪が生えてくる病気もあるからね

@user-id3cj8gm9n Жыл бұрын

@@user-cq2cn1oq4l まじ、知らない病気多いな〜

@user-yi1gf9sy5f Жыл бұрын

@@user-cq2cn1oq4l 何それきも

@user-kv2xv9wf8y Жыл бұрын

自分もPOISという射精したら体調が超悪くなる病気持ちなので、他にも本当に沢山ありそうですね…

@ghost-yd9ue Жыл бұрын

@@user-kv2xv9wf8y それは大変やな、、、、

@tamanegilove Жыл бұрын

お母さんもかっこいいな。初見からとっても優しそうでいい母ちゃんって感じだなって思った。 2人が少しでも楽しく生活できるように願ってます。

@user-mz1dw1mx3l Жыл бұрын

彼は強いな｡強い人は他人にも優しい。病気と真摯にに向き合っている姿に心を打たれました。早く治療方法、薬が一日も早くこの病気と戦っている人たちの元へ届きますように！！幸多からんことを！

@_spica7408 Жыл бұрын

自分自身もめちゃくちゃ辛いだろうに、子供たちのために何かしてあげようって考えられるのがすごい

@user-is3ds2bi4s Жыл бұрын

初めて聞く病気でした。私達にはこれ以上すすまないでって祈り思う事しかできません。只々、医療が発展し、治療ができる様になってほしい。諦めず身体をいたわり頑張ってください。研究者さん達力を尽くして頑張ってください。難病の人達に光を…。

@hirose795 Жыл бұрын

税金と歳入の区別もつかない頭しかないあなたらしい、安っぽい他力本願w

@tac3506 Жыл бұрын

「自分より小さい子が苦しんでいるのは可哀想だから早く治療法を見つけて欲しい」泣きそうになりました。きっと心からの願いなのだろうけど私は「自分の為にそれを願って良いんだよ」と思いました。本当に世の中から難病が無くなる日が訪れて欲しいです。私の父も「アミロイドーシス」という難病で苦しんで亡くなりました。

@user-tr1ks3qh7g Жыл бұрын

人の事まで考えられるのがとても強い人間だなと思いました。とても感動しました

@user-ob4dh3iq5x Жыл бұрын

お母さんも息子さんもすごいなぁ

@mizumon Жыл бұрын

研究に提供したんだこの子を最後まで面倒見てやってほしい。実験体としてではなく1人の人間として助けてやってくれ…

@kouzyunnky95 Жыл бұрын

どうしてこんなに強く優しくあれるのか、尊敬します。

@user-fb8zu8br6x Жыл бұрын

そんな病気があるんだ、、当事者なのに他の人のために頑張れるのは本当に凄いことだと思います、

@user-hh4tu1zp3y Жыл бұрын

ご自身の難病を受け入れて、同じ難病と闘ってる方を気遣える心の寛大さに涙しました。

@SP-nt2od Жыл бұрын

寛大じゃなくて、受け入れるしかないからな

@user-qw1sz3wz2n Жыл бұрын

@@SP-nt2od ？私も一応治らない指定難病待ちでよく入院してるけど、自分の病気受け入れられずに暴れたりしてる子たくさんいるよ。私も良く何で私が？こんな薬いっぱい飲んで副作用に苦しむの？とか思うよ。だからこの人達はめちゃくちゃ努力してるんよ、分からないかな？とももさん！私も同感です！！

@SP-nt2od Жыл бұрын

@@user-qw1sz3wz2n 君のは難病じゃないよ？勘違いダメ絶対😡

@darkness_luna0601 Жыл бұрын

@@SP-nt2od なぜ難病じゃないと断言できるのか割と真面目に知りたい

@SP-nt2od Жыл бұрын

@@darkness_luna0601 嘘ダメ絶対😡

@satomi7046 Жыл бұрын

家族の写真をいっぱいあって、すごく素敵。

@191aqua3 Жыл бұрын

優しさと強さを持った育海さんカッコいいってこの事だよね。

@user-mr9tn6ml3f Жыл бұрын

素敵、この様な人たちを守り助ける日本になってほしい。

@ichihryk5456 Жыл бұрын

辛い…こういう方々にいっぱいお金を使ってほしいなあ。

@user-nn2xn1pp8y Жыл бұрын

素敵な親子😌！中々いないよこんないい関係でいられる親子は😳💖

@m23568 Жыл бұрын

陰ながら応援してます。早く治療法が確立されることを願います。

@custardcream0717 Жыл бұрын

ほんとに周りの人と頑張る本人がほんとにすごいと思います！自分の命までを犠牲にして同じ病気を患ってる人の為に頑張れるのはほんとにかっこいいです！

@JY-zj8hv Жыл бұрын

この人高校の公演会に来た。言葉が出なかった治療法が早く見つかって欲しい

@SP-nt2od Жыл бұрын

韓国では治療出来ますよ。日本の医療が遅れ過ぎてだけ。

@ayumu9956 Жыл бұрын

子供の時から我慢するのは大変だったろうけど、強いなと思った。いくみさんのおかげで治療薬ができる事を祈ってます。

@minato1013 Жыл бұрын

自分の難病としっかり向き合えるの本当に凄いな。早く治療法が見つかるといいな

@user-un7lj5ho3b 5 ай бұрын

この状況で他の人の心配ができるのはもう尊敬しかない

@pcha_o0 Жыл бұрын

いくみは大丈夫って周りに心配かけないようにしたり、研究に協力したり、むかしからすごくすごく優しい人なんだなって感じる。彼の病気が良くなりますように

@niki4279 Жыл бұрын

一生懸命生きてる事って、なんて美しくて尊いのだろうと思わされた。

@tu6056 Жыл бұрын

本当に治ってほしい。心が苦しい。

@Rhino-yo3jy Жыл бұрын

話ズレてしまうんやが、こういう難病や障碍の人達に対して「前世で悪いことしたんやね」って平気で言えちゃう一部の高齢者が大嫌い

@user-fk2vq7sk7t Жыл бұрын

本当に同感です

@yu3724 Жыл бұрын

めっちゃ仲良しの親子😭✨ 早く治療法が見つかりますように。

@user-yi4qx9yq7u Жыл бұрын

医療が早く進歩してほしい

@bokuchan8841 Жыл бұрын

不思議と可哀想とかいう気持ちは沸かなかった。この親子の関係性がすばらしいし、なにより幸せそうだからかな。逆に元気をもらった気がする。闘病応援しています。

@mrbunwa Жыл бұрын

当事者こそ動くべきだって思うのでこの活動は素晴らしいと思う。自分でその病気について研究するしか治療法の開発に貢献する方法はないと思ってたけどこういう形での貢献もあるんだと気づかされました

@user-ws1nq3er7m Жыл бұрын

医療が進歩して治らない病気がないようになってほしいです

@snm6882 Жыл бұрын

本当ですね。そのために自分がなにが出来るかを考えて生きていかなければならないですね。

@user-jm8il6xh4i Жыл бұрын

@@snm6882 とりあえず募金からですかね…？

@aikkia6073 Жыл бұрын

どうかどうか少しでも良くなりますように。

@user-jy9my1ub2i Жыл бұрын

自分も辛いのに、小さい子たちのことを考えてる余裕というか優しさにとても尊敬します✨

@eaaaaaaaaaay Жыл бұрын

すごく感動しました。同じ病気な人だけでなく、世界中の悩む人たちが勇気づけられると思います。治療法が見つかることを願います。