@Eva тоже хотела бы узнать. У меня тоже это заболевание

@Eva да, у меня также. Вам сколько лет?

@Eva Мне поставили диагноз в 19 лет. Тогда я впервые уже начала чувствовать различие себя от других людей, потому что училась на вечернем и домой возвращалась поздно. Испытывала какое-то стеснение из-за своей неуклюжести. Помню даже, как когда возвращалась домой поздно вечером и не заметила ленточных ограждений, где проводились ремонтные работы, и упала в подкоп почти в мой рост. Это было еще осенью в грязь. Поэтому строго советую не ходить одной в позднее время.Первая забила тревогу мама, от нее передалось по наследству. К сожалению, она уже полностью незрячая. Сейчас мне 29. Чувствуется конечно, что зрение с того времени немного ухудшилось. Но я тоже прохожу хотя бы раз в год лечение, но лучше 2 раза. Поле зрения у меня тоже в основном только центральное, небольшие обрывки еще остались странным образом в радиусе 90 градусов по часовой и 90 градусов против часовой, если можно так выразиться. В клинику Мулдашева я тоже как-то собиралась, смотрела отзывы как он делал операции людям, которые приехали из других стран. Но до этого я как-то не дошла... как-то вот так)

@Eva в принципе, у меня тоже, когда я ещё в школе училась, это проявлялось, а именно плохо ориентировалась в темноте и удивлялась, почему другие видят, а я нет. Но никому про это не говорила, стеснялась как-то. Тоже не придавала этому значение. У мамы совсем зрение пропало после глаукомы в 46 лет, но и лечиться она начала после 30 только. Насчёт своего лечения: я хотя бы раз в год (а лучше вообще каждые три месяца) делаю уколы Ретиналамина под глаза. Настоятельно и тебе рекомендую. Там прямо в инструкции написано, что очень хорошо подходит именно для больных с нашим диагнозом. Очень хорошее лекарство. Стоит около 4000-4500руб, но он того стоит. Это моё основное лечение. Кроме этого витамины В6, В12, винпоцетин, пирацетам. Но их я не получала уже больше года. Просто врачи так относятся к таким больным как мы, потому что ещё не придумали лечение. Они всегда мне говорят, что мы лишь поддерживаем зрение. Но и это они не гарантируют. А какое лечение ты получаешь ?

@Eva да, конечно. Только вот как написать, чтобы другие не видели)

+Михаил Юрьевич , здравствуйте. В "Московской Глазной Клинике" имеется возможность проведения "поддерживающей терапии" - курсы инъекций препарата Ретиналамин, сосудистых и витаминных средств. Но, необходимо понимать, что данные мероприятия направлены на стабилизацию процесса и не ведут к существенному повышению зрительных функций. Что касается детей - рекомендуем провести генетический анализ на пигментный ретинит, т.к. в юном возрасте клинических проявлений заболевания может и не быть.