У меня нейрофиброматоз и я с этим живу.

Рет қаралды 2,720

7 ай бұрын

#диагноз #боль #болезнь #всехлюблю #любовь #спорт #filosofia #рекомендации
2200700411487019 Денис Владимирович Т. (Тиньков) Для тех, то желает помочь каналу.
Подпишись на мой канал: youtube.com/@tuten_hamon?si=v...
Мое последнее видео: • Как настраивать себя п...

Пікірлер: 101

@user-oo5ut1kw1u 6 күн бұрын

Случайно наткнулась на ваше видео и скажу , вы сильный человек я сама болею этим заболеванием и понимаю как вам тяжело

@DENISIUS_GYM 6 күн бұрын

Спасибо Вам 🙏🏻

@user-re5th6go6h 7 ай бұрын

Молодец! Красавчик! Так держать!

@DENISIUS_GYM 7 ай бұрын

🙏

@user-ti4bi1ou7z 7 ай бұрын

Не падай духом,сынок!Ещё не такое в жизни бывает!Нормальный ты человечек!Не обращай внимание на посторонних.Главное,чтобы тебе лично это не приносило неудобств.И с этим надо жить,что по судьбе пришлось.Не падай духом,держи "хвост"пистолетом.!!!!Наука двигается вперёд!Может повезет что-то изменить!

@DENISIUS_GYM 7 ай бұрын

Спасибо за слова поддержки

@user-re5th6go6h 7 ай бұрын

@@DENISIUS_GYM Потому что Вы молодец,не теряете Веры,Надежды и Любви! И ОНА ПРИДЕТ В ВАШУ ЖИЗНЬ! ПОТОМУ КАК У ВАС ТАКОЙ НАСТРОЙ!!!!

@user-ti4bi1ou7z 7 ай бұрын

@@DENISIUS_GYM 25,сынок,золотой возраст.Ты справишься,правда!

@doktorkrister995 Ай бұрын

Красава спасибо тебе за видео ты дал надежду что у моего сына будет всё нормально

@DENISIUS_GYM Ай бұрын

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

@user-wb3sh4eq3h Ай бұрын

Конечно всё будет ок, у моего сына тоже НФ

@user-fr2po8eu4o 2 ай бұрын

Ты-Сильный и умный парень.Не обращай внимания ни на кого -твой человек встретив тебя не будет обращать внимания на эти "моменты". Здоровья и Терпения тебе!

@DENISIUS_GYM 2 ай бұрын

Спасибо Вам 🙏🏻

@user-ge4yl5up7s 11 күн бұрын

Выздоровления вам!

@DENISIUS_GYM 11 күн бұрын

Спасибо 🙏🏻

@igorandreevich8698 4 ай бұрын

У меня также нейрофиброматоз , и у меня на лбу была шишка я удалил. И у меня есть дочка, только я дам тебе совет нам с такой болезнью солнце противопоказано. Но жизнь продолжается. мне 40.

@user-yb5rh5mq1g 5 ай бұрын

Здравствуйте, у меня тоже такая болезнь. Удалять пробовала, есть эффект, но у всех всё по разному. У кого то этих шишек много, у кого то мало, не угадаешь как эта болячка себя поведет. Ты молодец, пофигу кто ,что скажет) Надо любить себя, и жить дальше)

@DENISIUS_GYM 5 ай бұрын

Да, я согласен. Меня беспокоило только то что на лице было, а то что на теле, я уже смерился с этим.

@user-wb3sh4eq3h 4 ай бұрын

Главное удалить с корнем , я удаляла и эффект уже 8 лет держится , где уже 15. Да они появляются, но я их уже не замечаю

@user-ye9tz8oo4f Ай бұрын

ты, прав не понимают и не надо, у меня тоже такая же проблема но теперь ещё и отдаёт болью в ногу вот жду квоту на операцию но прорвёмся

@DENISIUS_GYM Ай бұрын

🙏🏻✊✊✊🤞

@user-ut8zi2bn9o 20 күн бұрын

Спасибо вам за это видео. Спасибо вам за вас и за эту честность и искренность. Мы когда-нибудь повзрослеем, как нация и будем воспринимать инаковость спокойно. Пусть пока идут на хрен, вы все верно сказали. Вы крутой, вы очень красивый(и сексуальный). Любовалась вами всё видео. Не будь я замужем))

@DENISIUS_GYM 20 күн бұрын

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

@aigulyedilova1541 6 ай бұрын

Ты молодец! Никогда не обращай внимание на негативные мнения. Значит плохое воспитание у людей. Хорошие люди этого не видят. В человеке главное душа!

@DENISIUS_GYM 6 ай бұрын

🙏🙏🙏

@elenalobahova6577 4 ай бұрын

Вы молодец!!! Желаю вам прийти к душевному спокойствию и глубокому пофигизму. Вы красивый и умный парень! Моему ребёнку три года назад дианостировали этот диагноз. Ему 11лет только.. Проходим каждый год обследование в Москве.

@igorandreevich8698 4 ай бұрын

Живи для себя , делай добро другим. Нейрофиброматоз это не конец.

@DENISIUS_GYM 4 ай бұрын

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

@mariaview4372 4 ай бұрын

Денис, вы молодец! НФ - это, конечно, тяжело, но шишки - это не самое страшное. Держитесь! Вы большой молодец, в такой хорошей форме, мышцы, красивая фигура. С НФ вам просто не повезло, вашей вины тут нет, а все, что от вас зависит, вы делаете правильно. А то есть молодые люди от рождения здоровые, но здоровье и красоту свою не берегут, бухают, курят, пузы себе отращивают. А вы несмотря на такой диагноз не запустили себя, а какой правильный образ жизни ведёте - пример для многих. Медицина не стоит на месте, надеемся, его научатся лечить поскорее. Здоровья вам и хороших людей вокруг!

@user-ug1gd3kk4c 4 ай бұрын

У меня неирофиброматоз первого типа, недавно проявились проявления, есть небольшие комплексы,сам тоже занимаюсь спортом, теннис, футбол и зал. Ты красавчик,вызываешь уважение. Если есть желание,можем пообщаться в соц сети, какой тебе удобно

@user-wb3sh4eq3h 4 ай бұрын

Красавчик, у маня тоже нейрофиброматоз и у меня прекрасная жизнь

@DENISIUS_GYM 4 ай бұрын

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

@user-qq7hx7np6k 2 ай бұрын

Мне 22 и у меня тоже нейрик) согласна со всем что ты сказал. Верю в то, что ты справишься со всем. Кстати, появилось лекарство( Селуметиниб вроде) противоопухолевое. Я в этом мало пока что разбираюсь, поэтому не могу подсказать.

@DENISIUS_GYM 2 ай бұрын

🙏🏻

@user-wb3sh4eq3h Ай бұрын

Ещё Коселуго есть

@igorandreevich8698 4 ай бұрын

Держись спортсмен удачи.

@DENISIUS_GYM 4 ай бұрын

Спасибо 🙏🏻

@ksenia.malinina 6 ай бұрын

С НФ 1 типа много людей. Вот круто молодых не забили врачи и могут говорить о НФ. Лично у самой НФ 1 типа все вырезаю,. Спасибо за ролик

@DENISIUS_GYM 6 ай бұрын

По статистике 1 на 48 000. А вам спасибо за комментарий 🙏

@ksenia.malinina 6 ай бұрын

@@DENISIUS_GYM нет НФ 1 1 на 2 500 -3000 человека, НФ 2 типа 1 на 50 000 человека. Многие не знают, что у них НФ как врачи не в курсе простых признаков болезни и люди могут жить не знать.Сейчас есть организация 22/17 у них много роликов о болезни и древняя группа в ВКонтакте где люди с НФ разных типов. Чаты по регионам в телеграмме.

@user-wb3sh4eq3h 4 ай бұрын

Тоже вырезаю их беспощадно

@ksenia.malinina 4 ай бұрын

@@user-wb3sh4eq3h супер что вам врачи попались такие)))

@rasalhage5334 Ай бұрын

@@DENISIUS_GYM 1-го типа 1 на 3000

@isopoid 3 ай бұрын

Мне 15 , у меня нейрофиброматоз. Как же я завидую сверстницам с идеальным цветом кожи, без этих уродских пятен. Рожать - мне противопоказано, так как это может передаться ребёнку. На солнце - нельзя, нервничать - нельзя. В моем регионе нет врачей, никаких. С самооценкой проблемы жуткие, жить не хочется

@DENISIUS_GYM 3 ай бұрын

Мы не виноваты что так вышло, нам остаётся только одно - это жить, вопреки всем проблемам.

@user-wb3sh4eq3h Ай бұрын

Можно родить через ЭКО, моей знакомой повезло родился здоровый ребёнок, но это как лотерея конечно

@user-ge4yl5up7s 11 күн бұрын

Жаль что не подлежит лечению, молодец держись

@DENISIUS_GYM 11 күн бұрын

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

@elenakhlopetckaia342 2 ай бұрын

В 2020 году в Штатах был изобретен препарат Селуметиниб. Цена неподъемная. Поэтому нужно обращаться в поликлинику, оформлять инвалидность, лежать в орфанном отделении, получать результат консилиума врачей и тогда государство может быть выдаст Вам его бесплатно. Мы с дочерью на этапе ожидания консилиума. С момента оформления инвалидности прошло почти полгода. Пока лекарства нет. Ждём. Все очень медленно оформляется, а время идет. Когда получим результат консилиума врачей, будет следующий этап ожидания лекарства. Если назначат, конечно. Так что, маленькая надежда появилась. Вам удачи и везения!

@DENISIUS_GYM 2 ай бұрын

Спасибо Вам 🙏🏻

@user-wb3sh4eq3h Ай бұрын

Здравствуйте ,как вы, получили лекарство. ? Мы обратились на первых этапах нам сказали что претендовать могут только те у кого плекси

@user-ug3dn9fo1r 6 ай бұрын

Здравствуй, у меня так же нф1, вся левая нога от ступни до ягодицы в опухолях, так же есть очаги в голове, в брюшном отделе, много где вообщем.Попробуй рассказать больным о препарате «селуметиниб»,это препарат конкретно от нф1.Шишку удалять не советую, может спровоцировать рост опухолей.Прекрасно вас понимаю.Спасибо вам за хороший пример многим больным нф(в том числе и мне),который заставит двигаться дальше.Дорогу осилит идущий!

@DENISIUS_GYM 6 ай бұрын

🙏🙏🙏

@user-ug3dn9fo1r 5 ай бұрын

@@DENISIUS_GYMмой вам добрый совет, не то что хирург, не все онкологи знают об этом заболевании.Вас я понимаю как никто другой.Свою опухшую в два раза ногу я принял При удалении опухоли могут пустить лютейшие метастазы Вы обращались в центр Рогачева?Или другие областные онкоцентры?Это заболевание должен вести онколог, желательно делать каждый год мрт

@user-ti3ql2kz9f 29 күн бұрын

Вот и у меня тоже.Мне уже 60, и боли так и остались.А раньше даже не знали что это.Когда я родилась с пятнами,врачи были удивлены что за кожа?Ну у меня всё засеяно,и оно тоже прогрессирует.Тоже раздражает когда пялятся

@DENISIUS_GYM 29 күн бұрын

😢

@user-sm7tu2kt1n 6 ай бұрын

У меня тоже нейрофибрамотоз первого типа

@DENISIUS_GYM 6 ай бұрын

Держимся вместе 🙏

@user-sm7tu2kt1n 6 ай бұрын

@@DENISIUS_GYM есть реестр по нашему диагнозу, слышали о нем?

@user-ut9bt8kw9s Ай бұрын

Не к хирургу, а к дерматологу. Факоматозы, нейрофиброматоз...-нервно-кожные заболевания. Поломались хромосомы... Но с этим надо жить человеком. Разная степень тяжести заболеваний из этой категории. У моего сына туберозовой склероз. Это и кожные изменения, пострадали глаза, опухоли как на поверхности тела снаружи, так и на внутренних органах, судороги частые различного калибра, пострадал интеллект, суставы, т.е. все врачи наши (если можно так выразиться). Мой совет, если можно. В вашем случае: на лице - это эмоционально тяжело. Но может быть одну уберёшь, а в другом месте, а то и рядом появятся новые и в большем количестве. Не кровит, не инфицировались, то и не трогайте. Ну есть, то и есть. Люди стареют чуть ли не в жаб превращаются, так что, умирать? Не болит, не беспокоит, вот и уже хорошо. Наблюдайтесь у врачей обязательно, наука на месте не стоит. Но там, где генетика - пока сложновато. Простите, если что не так. Мне уже очень трудно сопротивляться, сыну скоро 39, лечение симптоматическое. В первый раз услышала о туберозовом склерозе, хотела узнать что это такое. Открыла медицинскую энциклопедию, ужаснулась. Сколько на человека напастей, болезней всяких разных...

@DENISIUS_GYM Ай бұрын

Да, это ужасно

@user-ye9tz8oo4f Ай бұрын

данным заболеванием занимается не только дерматолог, но ещё невролог, нейрохирург и терапевт,

@user-wb3sh4eq3h Ай бұрын

@@user-ye9tz8oo4fи онколог

@user-zb1pf5zo1f 5 ай бұрын

Не переживайте. У нас население вообще деградирует. Забейте, и живите в своей удовольствие. Вы очень красивый👍

@DENISIUS_GYM 5 ай бұрын

Спасибо за слова поддержки 🙏

@Yura78. 5 ай бұрын

У тебя уважаемый автор почти не заметно, по сравнению со мной

@DENISIUS_GYM 5 ай бұрын

Потому что основная масса на теле

@user-rr6gb1rs9f 2 ай бұрын

У.меня.таже.проблемв.

@DENISIUS_GYM 2 ай бұрын

Мы понимаем друг друга 🙁

@Aslan05. 2 ай бұрын

Привет , как сейчас себя чувствуете ? сходили к хирургу , что сказал про лечение?

@DENISIUS_GYM 2 ай бұрын

Привет, да ходил, одну удалили,(если вы наблюдаете за моим каналом, то поймёте где) а так, сказал чтобы производил наблюдение за этим, фибромы данного типа удаляют. Все врачи говорят чтобы просто наблюдался, и все.

@user-wb3sh4eq3h Ай бұрын

@@DENISIUS_GYMя как то психонула, пошла и по всей спине прошлись.

@user-fy4kt6bt9i 5 ай бұрын

Как именно проходило обследование, как подтвердилось что это нейрофиброматоз? Болят ли эти образования? При каких обстоятельствах? На холоде? Если зацепить, какие ощущения?

@DENISIUS_GYM 5 ай бұрын

Ничего пагубно данные фибромы мне не предоставляют, в плане: боли или прочего. Они просто есть, это очень давит на внешнюю составляющую и на мою моральную психику. Также, имеется киста, вот они причиняют боль, порой очень сильную.

@user-fy4kt6bt9i 5 ай бұрын

@@DENISIUS_GYM а как ты их различаешь? Что там врачи говорят? Ничего не удаляли? Расскажи подробнее, пожалуйста. У меня тоже похожая болячка, только я ещё не знаю точный диагноз своих образований.

@DENISIUS_GYM 5 ай бұрын

@user-fy4kt6bt9i конкретно в моем случае, это врождённое, переданное по наследству. Операций никаких не делали.

@user-fy4kt6bt9i 5 ай бұрын

@@DENISIUS_GYM Почему не удалишь?

@user-fy4kt6bt9i 5 ай бұрын

@@DENISIUS_GYM Почему не ответишь? У меня тоже образования как у тебя, не знаю что делать с ними. Идти на операцию, или нет!? Боюсь чтобы не было ещё хуже. Но у меня они не с рождения

@user-uw4mr2dx7c 2 ай бұрын

Привет. С точки зрения психосоматики разбирался? Луизу Хей, Синельникова читал?

@DENISIUS_GYM 2 ай бұрын

Нет, данного автора я не читал.

@yourxlotus 5 ай бұрын

У меня как-то вообще руки падают насчет жизни, ну не хочется жить с такой херней, вот смысл? Хочется красивой тоже быть, одеваться, то да се, красивые кисти рук иметь(и как у тебя), лицо…чтобы все нормально на тебя смотрели, а не только на красавиц, да и не было стыда надеть футболку, платье, майки (которые никогда не ношу) Может вам покажется глупостью то, что говорю, но для меня это важно

@Yura78. 5 ай бұрын

У меня такое же. Раздеться комплекс. Всю жизнь с этим живу

@anicasharkowa7731 4 ай бұрын

Стыдно за, то что в открытой одежде ходить не можешь? ( Внешние проявление, это не тяжесть заболевания!!!) Знаете, что об этом думают люди у которых нф2.

@yourxlotus 4 ай бұрын

@@anicasharkowa7731 ну не приятно мне выглядеть на людях такой, когда все с красивой кожей. И даже были моменты, заметив(увидев, не помню )мои руки (которые не хуже, чем моя спина и передняя часть тела), спрашивают, а это не заразно, а что это, из-за чего? Хотя уже до этого объясняла, что тяжело самой об этом говорить и вникать

@anicasharkowa7731 4 ай бұрын

@@yourxlotuskzfaq.info/get/bejne/gdJ9p6d_2qmwink.htmlfeature=shared

@Yura78. 5 ай бұрын

У меня все тело в этих шышках. Девушки пугаются

@DENISIUS_GYM 5 ай бұрын

Это очень ужасно