@Rosy Ortega totalmente de acuerdo solo los que la padecemos sabemos lo que es tenerla, y lo peor que cuando te ven te dicen que te ves muy bien :( cada quien sabe lo que siente.

Yo sospecho que tengo disautonomía, ya 3 años de médicos y siempre me dicen lo mismo, ansiedad, mala alimentación, pero me identifico mucho con los síntomas que menciona

HOla! de que pais eres? tienes algún medico especialista que te trate?

@@lauragil8165 Hola! Yo tengo desde hace 4 años disautonomia y puedo decirte que es importante ir con un cardiologo y con un neurologo para que te den mas luz! Ellos tambien te daran el medicamento/s si lo/s necesitas, te deseo lo mejor y te mando un abrazo de animos!!

hola a mi se me han estado incrementando los síntomas desde el 2019, temo que llegue a desencadenarse un problema mayor en mi estómago, realmente pocos saben de esta condicion y en hospitales públicos lo confunden con hipocondría, creo a ciencia cierta que no hay un medicamento específico lo que creo es que cada persona la padece con algunas características diferentes, me encuentro triste pues no puedo estabilizarme. No quiero depender de alguien

@@armandobarcenas614 que sintomas tienes?..

@@Producampo falta de aire, fatiga, mareos y dolores gastricos hace año y medio me hicieron una endoscopia pues baje mas de 10 kilos me sentia muy mal me recupere un poco y nuevamente aun siguen mis molestias gástricas y después se derivan otro tipo de molestias como arritmia. Es muy incomodo vivir con este sindrome, no hay calidad de vida.

Gracias, qué agradable sujeto

20 años viviendo esto sin saber sólo me sentía mal y ya pero ahora lo se y eso ha cambiado muchas cosas en mi

Hola! Creo que el mejor consejo que te puedo dar es que, tanto tú como tu hijo, aprendan a reconocer las situaciones que detonan las crisis. A veces sólo notamos tales situaciones cuando estamos en crisis, por lo que a veces nos olvidamos de las cosas que nos hacen sentir bien. Tales situaciones pueden ser la calidad del ambiente, estrés, situaciones emocionales, olores, etc. Es todo un proceso, por lo que ayuda mucho tener paciencia y empatía. Y fuera de eso sería tomar agua, hacer ejercicio regularmente, y darle seguimiento a la evolución de las crisis.

Siento exactamente lo mismo. Escmuy duro

@@55233655 de verdad es espantoso yo hay días tan horribles que siento que moriré es triste tener esta condición

@@55233655 así es lo más triste que no se cura esto

Hola, un abrazo. También tengo disautonomia. Es muy difícil; en mi caso tengo familia y responsabilidades. Mi trabajo me exige salir a campo, exponerme a altas temperaturas, estar arto tiempo de pie.... (Lo opuesto a lo que recomienda el médico). Trato de estar bien física y emocionalmente. Te comprendo, un abrazo. Sin embargo, tata de encontrar tu forma de estar activa a tu ritmo.

@@Producampo es super complicado estar de pie tanto el calor yo eso me ocasiona mareos y presincopes yo ahora estoy en casa porque estuve con fuertes crisis me desmayaba demasiado

Hola también tengo esto y me desmayo o me dan presincopes que haces para mejorar yo aveces siento que no puedo más llor cai en depresión

@@erikaeraso7772 Hola .. hacer algo así especifico no hay! pero mi médico me recomendó tomar mucha, mucha agua ! hidratarse es la clave para ayudar a producir sangre y que la irrigación sea buena. cuando empieces a sentir los pre síncopes busca un lugar en donde puedas sentarte y levantar las piernas para que la sangre le llegue al cerebro ! o huele algún aroma olor fuerte! como el alcohol, algún perfume o si pueden un caramelo de menta para que te ayude a mantenerte consciente, y una pizca de sal ! Yo siempre llevo caramelos de sal( o que contengan sal) alcohol, perfume, caramelos de menta o chicle y con el tiempo me ayudo bastante. Si estás muchas horas de pie siempre busca un momento así sea 1 minuto para flexionar las piernas o levantarlas, tus piernas siempre tienen que estar en movimientos para que no se acumule la sangre del tórax hacia abajo ! y como te digo! Hidratarse! tomar bebidas energéticas de alto nivel de sal y bajas en cafeína, suero casero es lo ideal tomar de a poco durante todo el día en épocas de verano sobre todo. Y ponerle buena cara sonreírle y seguir a delante disfrutando al máximo los buenos momentos! por las personas con Dis hoy estamos bien, mañana no sabemos, ahora estamos de lo más normal en 5 minutos podemos estar tumbadas en una cama de hospital sin poder levantarte de la cama, sin poder caminar etc. suerte para todas las personas DIS ! cuanta más calidad de vida sana tengamos, más son los días , las horas que podamos disfrutar de todo lo que nos gusta. OCTUBRE MES DE LA DISAUTONOMIA 💙 pasó a paso, a nuestro ritmo, sin apuros ! si x persona no comprende tu situación! No importa no estamos solos.

HOla! de que pais eres? tienes algún medico especialista que te trate?

Hola amigo, yo también lo padezco, soy mujer tengo 23 años y la verdad es muy desagradable vivir así, también me siento muy mal la mayor parte del tiempo.

Yo soy profesora de preescolar y te entiendo, en mi caso me tocaba caminar demasiado, mucho estrés, me tenía que agachar demasiado y pues todo lo opuesto a lo que recomiendan. En mi caso me toco cambiar de trabajo, estoy trabajando medio tiempo con niños de primaria, no se como hará el resto de las personas

Hola Diego me puedes contar acerca de tus síntomas yo fui diagnosticada lo mismo

@@erikaeraso7772 hola Erika, yo sufro de esto hace mas de 10 años pero nunca le había parado bola ya que me daban 2 o 3 cuasi desmayos al año, no fui diagnosticado sino hasta hace dos años que tuve una crisis que me duro mas de dos meses, a duras penas me paraba de la cama, me ponía palido, con náuseas y con debilidad solo caminando. Pero no te preocupes :), la cosa es llevadera si te mantienes hidratada, haces ejercicio al menos tres veces por semana y comes 5 veces al día, es decir, las 3 comidas normales y picas algo suave como yogurt o fruta entre comidas, a mi me sirvió mucho eso. Con respecto a tu pregunta, se sienten náuseas, mareos, debilidad general, taquicardias, calambres, pero cuando ya lo manejas solo te pasa de vez en cuando y es leve. Animo que el tema es manejable si sigues un estilo de vida saludable. No dudes en contactarme si tienes cualquier pregunta, un saludo.

@@dcallesa hola puedes darme tu número de wasaph de verdad quiero tener alguien que tenga la misma condición que yo y que sepa manejar lo no se aun sabes me da crisis muy feas

@@erikaeraso7772 claro, escribeme a dcallesa@gmail.com y te lo paso por ahi

@@dcallesa ya mismo

Digo genial porque me siento mu identificada, y no se siente tranquilo cuando encuentra personas igual.

Muchas gracias por tu comentario, la verdad cuando conocí otras personas que comparten esto me sentí bastante reconocido y aceptado; que creo que es de mucha importancia al vivir con lo que la disautonomía implica. Soy de México y la verdad no conozco médicos especialistas en disautonomía de Colombia. Un abrazo y saludos!!

@@danielavina9857 que tal Bro! Cómo sigues? Estoy en evaluaciones para esta enfermedad pero creo que si es, primero pensamos que era síndrome de Adisson por el agotamiento extremo pero resultó que no, encaja mucho mejor por así decirlo la disautonomía! Soy de México!

@@_BioKnowledge_ Hola! Ya estoy mejor, muchas gracias! Y pues espero que puedas entender mejor tu cuerpo en caso de qué sí sea disautonomia, no es fácil pero se puede, ánimo!

Hay un canal que informa sobre está condición, se llama "Salud en Armonía". Me ha ayudado a entender y manejar mi disautonomía, ya que la mayoría de los médicos (en mi caso) no te dan demasiada información sobre como cuidarte más allá de lo del "toma electrolito y consume sal".

HOla! de que pais eres? tienes algún medico especialista que te trate?

Hola! En general mi padecimiento está controlado y rara vez tengo recaídas (y generalmente son causadas por estrés emocional). A veces cuando me levanto rápido me mareo y empiezo a ver negro. Cuando tengo recaudos generalmente siento cansancio, dolor en las piernas, y apatía. Eso es lo que a mi me pasa y varía en cada persona. ¡Un abrazo y saludos!

Hola! Cuando recién me diagnosticaron y eran más recurrentes las crisis dejé de hacer básquetbol. Poco a poco me fui estabilizando y empecé a correr y hacer bicicleta. Hoy en día (7 años después de mi diagnóstico) he logrado hacer crossfit, lo cual puede ser bastante intenso para cualquier persona que no esté acostumbrada. Para empezar, te podría recomendar hacer bicicleta, caminar medias a largas distancias, bailar, o subir y bajar escalones; explora, presta atención a cómo te sientes, y has modificaciones según tu juicio. Ten mucho cuidado de no llegar a provocarte una crisis, pero tampoco de que no te ayude a progresar. Por ejemplo, yo traté de hacer yoga en las últimas semanas y la verdad me relajó demasiado, y me bajó tanto la presión que me llevó varias semanas recuperarme de ello. Una amistad (también con disautonomía) me comentó que comenzó a tomar duchas frías y hacer los ejercicios de respiración de Wim Hof (puedes encontrar su método en la appstore), y eso la ayudó a reducir la recurrencia de sus crisis. Recuerda que cada persona manifiesta su disautonomía de forma diferente, por lo que no te olvides de prestar atención a lo que te ayuda a TI.

Muchas gracias 😊

Hola, en mi caso hago pesas en la casa y caminatas cortas (300 a 500 metros), estiramientos. Tomo mucha agua y aveces le agrego sal. Acabo de salir de covid y me dejó regular No hay que sobre exigirte. Cada uno tiene su manera. Yo no puedo hacer cardio, a veces hago pero poca intensidad. Considero que lo importante es ir progresivamente y tratar de seguir en movimiento. Saludos... Un abrazo

En mi caso hago pesas caseras, y yoga. Respecto a cardio toca muy mesurado. En mi caso me monitoreo las pulsaciones con un oxímetro. Y lo hago de a intervalos pequeños max 1 minuto. Se me suben las pulsaciones, luego descanso lo suficiente para estar con pulsaciones normales y vuelvo se nuevo. Hay que tener en cuenta el cuidado de 2 factores: Neuronal: no tomar Coca-Cola, azúcar, café, bebidas energizantes. Sistema circulatorio: bajar el consumo de harinas, fritos, aumentar verduras, aumentar grasas saludables (aceite de oliva, de sacha inchi..) Un abrazo.

A mi me pasa igual.

Como sigues?

@@55233655 como sigues?

En la mayoría si, en mi caso siempre tengo la presión baja. En mi estado más "normal" suele ser de 106/65 y en lo más bajos de 71/52.

Podría ser 😮 deberias ir al cardiologo

Yo ando igual con mareo amigo que chekeos te hiciste???

¡Hola, muchas gracias! En su momento, y cuando aún estaba medicado, llegué a tomar terapia de imanes (la cual no me sirvió de nada), y homeopáticos (esos me hicieron más mal que bien). Una amistad mía encontró sumamente útiles los ejercicios de meditación y duchas frías de Wim Hof. A mí lo que más me ayudó fue complementar mi medicación con terapia psicológica, ya que la parte emocional es un detonante importante en mí.

@@danielavina9857 a ok muchísimas gracias!!! Espero y escucho que ya estás mejor me da gusto

Excelente video. Hace una semana me diagnosticaron está enfermedad. Entiendo perfectamente, lo que comentas en tu vídeo, el poco entendimiento de la gente que te rodea. Gracias por compartir!

Shyla HOla! de que pais eres? tienes algún medico especialista que te trate?

No te expongas a altas temperaturas, causa vasodilatación y la sangre no llega al cerebro, cuida la temperatura de tu cuerpo, procura estar en lugares frescos y sin mucha aglomeración de personas

Hola! En ig me encuentras como daniel_avigna