幼くして老化が進む希少難病『コケイン症候群』を抱える男の子　余命１年…家族の決断は　「わが子は誉れ」懸命に生きた１６年の記録【テレメンタリー】

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Ай бұрын

10年前に出会った須知誉さん（当時6歳）は、通常の4～5倍の速さで老化する『コケイン症候群』を抱えています。
平均寿命は15歳から20歳、発症は50万人に1人といわれていて、希少難病ゆえ治療法の研究は進んでいません。
体力や視力など様々なものを失っていく中、唯一の希望は「“思い出”は生きる力になる」という医師からの言葉です。『楽しい思い出』をつくろうと旅行の計画を立てる家族。
深い愛情に包まれ、誉さんは１６年間の人生を全うしました。
ナレーター：鈴木奏斗（ｋｈｂアナウンサー）
制作：東日本放送
#コケイン症候群　#難病　#須知誉
【テレメンタリー】テレビ朝日系列の全国24社が共同で制作するドキュメンタリー番組。
週替わりで各局が制作を担当し、独自の視点で制作しています。
※地域ごとに放送時間が異なります。詳細はHPをご覧ください。
www.tv-asahi.co.jp/telementary

Пікірлер: 415

@riehapi4382 Ай бұрын

「泣くのは全てが終わってからでいい」お父様の言葉、心に響きました。今を大切にしなくてはいけないですね。

@user-zl2hg3pc2l Ай бұрын

虐待するような家族がいる世の中でこんな優しい家族の元に生まれてきて幸せだったと思うよ

@m.s9750 Ай бұрын

ご兄弟が優しく育ったのはご両親のおかけですね。本当にすてきな家族です。

@user-zj4ck4ze6z Ай бұрын

誉くんが居たからこそもあるのでしょうね。素晴らしご家族。

@user-js5cl8xb2b Ай бұрын

「楽しく過ごそうね」ってお母さんが泣きながら言った時の「じゃあまず泣くの辞めなよ」って言える蒼心くんがすごく強い人だなぁって思って、自分がこの年齢ならそんな事言えない、そんなに強くなれないなぁって感動しました。本当に温かい家族に囲まれて誉くん幸せだったと思うし、自分自身も誉くん家族の存在を忘れずに生きていこうって思えました。柚稀くんのピアノも感情や心情が沢山込められてるような気がして大好きでした。

@mochamochi2601 Ай бұрын

子供にとって泣いている母親を見るのは本当に辛いです

@user-xw1rs4dx6l Ай бұрын

弟くんが「にぃに、お兄ちゃん」って呼んでるの偉いなぁ。お世話までして感動する。

@user-gg1te7hh6b Ай бұрын

お母さん疲れてるけど、息子さんが引いてるピアノを聴いてる横顔がとても美しいと思いました。

@sako6364 Ай бұрын

看護師していますが、家族と過ごせること、美味しいご飯が食べられること、笑えること、泣けること…普通のことがどれだけ幸せなことか考えさせれる毎日です。明日は来るか分からないし来ることが奇跡だと思っています。誉くんが生きたかった明日を精一杯生きていきたい。

@user-kq6pb4mq8h Ай бұрын

弟さんの考え方から、家族全員が素敵なことがよくわかります。誉くんは短くても幸せな人生でしたね。

@tyamazaki6926 Ай бұрын

両親はもちろん、兄弟が立派だな～。優しさと気遣いに溢れている。誉くんの分まできっと長生きしてくれるし、立派な人間になってくれますね。

@fumizuki6550 Ай бұрын

抱っこしてくる時は眠い時なんて、弟君はいつも誉君の様子を全身で見て感じていたんだなと思いました。弟君、ピアノ素敵だね。続けて欲しいわ。

@user-xd2wb7cc4s Ай бұрын

目が見えなくなっても、言葉が話せなくなっても、最期まで聴覚は残ると聞いたことがあります。誉さんはご家族の声を聴けていたし、弟さんの演奏するピアノの音色が大好きだったと思います。「（楽しく過ごすなら）泣くのはやめなよ」「全部の力を使って生きることを教えてくれた」という弟さん達の言葉で忘れていたこと気付かされました。ありがとうございました。誉さん、いつも傍で微笑んでくれていると思います。

@user-nw2bs9jl8h Ай бұрын

大人になれるって当たり前のようで奇跡的な事なんだよな。

@user-tc2do3ls4v Ай бұрын

だから七五三や誕生日はお祝いするんだよね。

@shocha422 Ай бұрын

家族皆が素敵。本当に辛い病ですが誉君はとても一生懸命生きていて心が揺さぶられました。自分達がぶち当たる困難なんてとっても小さいものだなって。ゆっくり安らかに…。

@user-dq3vs3vn3g Ай бұрын

弟君しっかりしてるのもお母さんにとっても心強いですね。

@user-kb3vw9js6m 24 күн бұрын

柚稀くんのピアノがどんどん上達しているのを見て、ちゃんと兄弟みんなと向き合うご両親の素敵さを実感しました

@user-ih9eq8wi8h Ай бұрын

お医者さんの、若い時に経験した楽しいことが失われた時の力になるって言葉がめちゃくちゃ重いなぁ確実にこの病気はそうやって進行していくと分かってても、予めその時に向けてできることもあるんだな

@keiko7168 Ай бұрын

ご両親は勿論の事、二人の弟さんもお兄ちゃん思いで優しくて素敵なご家族だなって思いました。

@user-hn5hz4mk9r Ай бұрын

弟さん偉いね、お兄ちゃんが大好きなんだね、誉君ご冥福お祈りいたします、

@hta1775 Ай бұрын

ご家族の愛情が本当に素敵でこっちまで温かい気持ちになります。三男くんのピアノの上達に時の流れを感じ寂しく感じました。

@user-dy5dp3lc3n Ай бұрын

この世から病気なんてなくなればいいのにね

@paopao_pipio Ай бұрын

思います…でも…病気がなくなったら人口が増えすぎて食糧や土地の争いが起き、戦争が始まって人が全滅する…なんて残酷すぎます。

@umvgb 19 күн бұрын

SNSに病人たくさんいるんだよな…………

@Yoshisada 18 күн бұрын

生き物は、全員死ぬんですよ。早いか遅いかの違いでしかありません。秋になれば葉は色づき、冬になれば枯れて落ちる。人間もこれと同じ。

@user-ex5bo1vk7w Ай бұрын

三男さんの弾くYou raise me upが美しい。あなたが私に勇気をくれる、力をくれる…。

@user-no9km4hx7j Ай бұрын

立派なご両親と優しい兄弟に囲まれて幸せな人生を誉君はまっとうしましたね。本当に素敵な家族だと思う。

@giruchan9012 Ай бұрын

この家族だから幸せに生活できたんじゃないかと、彼の表情を見て感じました。

@mmmmmukku Ай бұрын

五体満足で何不自由なく生活出来ているのに日々愚痴や不満を言っている自分が本当に情けないです。自分にとって当たり前の日常が誰かにとっては当たり前でないということを自覚して生きて行きます。

@user-ce1iu8cj3o Ай бұрын

誉くんの目が優しくてお母さんのことが大好きなんだなあって、、。泣いてしまいました。

@ShoSho-jy7su Ай бұрын

号泣ですご冥福をお祈りします🙏

@imoasi 14 күн бұрын

ほんとこの子が家族の絆を強くしている。それぞれの家族の心に、しっかりと生きているのが伝わる。こんなに優しいピアノの音色は初めて聴いた。

@jingle918 Ай бұрын

大切な記録をシェアしてくれてありがとうございます。

@user-ip8pj5yh2i Ай бұрын

寿命が短い事は、悲しいかも知れないけど、寿命が分かっているからこそ、精一杯愛して、濃い時間を過ごすことが出来たと思います。優しいお父さんお母さんの元に産まれて、愛情沢山注がれて、兄弟達も学校では教わらない経験や知識を得て、今後の生きる意味を深く知れたと思います。

@midorin5599 Ай бұрын

弟くんが弾くYOU RAISE ME UPは心がこもっててとても素敵で泣いてしまうわ。。。

@ten7169 Ай бұрын

看病を投げ出さず、いつも寄り添う家族。なかなかそれも大変だというのに。入院させることなく家で看ることが理想でもあり、それをすることがどんなに大変なことか。兄弟の子達も自分たちに構ってほしい年頃だと思うのに、、本当に家族全員が優しい。とても素敵な家族に恵まれてある意味幸せだったのかなぁと思いました。ご冥福をお祈り致します。

@user-zv2rp3ks2p Ай бұрын

生きるのが怖くなって自暴自棄になってる自分に教えて貰った。ありがとう

@user-qt6lx5jh3m Ай бұрын

奇跡を学べるのって本当に感動します。

@momi0207 Ай бұрын

何て優しいお父さんお母さん、兄弟だろう😢

@user-vg3vq2jb4t Ай бұрын

弟くん、勝手なお願いだけどもし良かったらこれからもピアノ弾き続けてほしいな。きっとお兄ちゃんも好きだったと思うから。ご家族の皆様お身体に気をつけて下さい

@user-kl7nm7ke4w Ай бұрын

お父さんの言葉が素晴らしい。お母さんの愛の強さが素晴らしい。弟たちの『兄さん』の愛の強さと兄さんの為のピアノが素晴らしい。家族の愛の強さを感じました

@diegobacigalupo5533 Ай бұрын

誉くんは幸せだったと思う。それを伝えることはできなかったけど、絶対に天国で家族を見守りながら伝え続けてる。もう一回来てくれないかな？って私も思ってしまった。人生に輪廻があるなら、次も元気で幸せな家族にまた巡り合うと思う。

@user-uz7yy6hb1k Ай бұрын

弟良い子…😢

@leechunsoo1457 Ай бұрын

楽しく過ごそうねと伝えた後に、次男さんが「じゃあまず泣くのやめなよ」と言ったその人間としての強さが素晴らしいですね

@nara-paris-girl Ай бұрын

小さな弟のピアノが上手になっていき、初めは若くて辛そうなお母さんの表情が年月を経て、だんだん覚悟ができていくかのような感じがしました。先がわかっているということからか涙無しではみられませんでした。誉くんを中心に家族が団結して素晴らしいチームワークがみえて、素敵でした。誉くん、きっとどこかで既に人生を過してきて、後半の人生をこの家族と過ごすために来たのかなと思いました。

@user-ip6pv9qd9q Ай бұрын

2人の弟さんは普通の兄弟の何倍も兄弟の絆が強くて心が優しくお育ちになってる。ピアノの音色にもそれを感じました。美しいご家族でした。ありがとうございます。

@g41raptor48 Ай бұрын

きっと人生って、長さではなく、どう生きたかの生き様が大事なんだと思います。誉くん、生まれてきて本当によかったね!

@user-kl4fe2hq7p Ай бұрын

お父様も同じことを言っていましたね。

@yasukohosono7771 Ай бұрын

美しい家族だな。って思う。こんなにしんどい辛い運命をとても美しく昇華させたように見えました。一方では、健康やお金に恵まれていても、争いばかりの家族がいる。人の恵みって何か。。。わからない。

@user-jn5sm5yw9i 20 күн бұрын

弟ふたりとも考えが大人でびっくりしました。普通なら弟が嫉妬するはずなのにこの家庭は、全く別でお兄ちゃんが大好きでお兄ちゃんのお世話をしたいと真っ先に進んでしているなぁ〜と感じました。お兄ちゃんが心から大好きっていうのが伝わってきます。

@user-ui2ts9le7f Ай бұрын

誉くん、生まれてきてくれて有難う。誉くんを見ていたら言葉にはできない感情が沸き上がります。あなたの笑顔忘れません。

@zunda2577 Ай бұрын

両親はもちろん、お母さんの悲しみ、我が子が亡くなるなんて辛すぎる､､､凄く息子のことを考えながら、苦しみを少しでも楽に、胃瘻の栄養管理等、どんだけ大変だったことでしょう､､､他の息子君2人も凄く優しいこに育ち、こんな両親に生まれてきた誉くんはとても幸せだったね最後に弟くんがひいたピアノが年々上手になっていて、きっとお兄ちゃんに聞いてもらうためにここまで頑張って弾けるようになったのかななんて、考えながら見てたので号泣でした亡くなっても誉くんが生きた証はこの家族にあり、私の記憶にも残り、こんな素晴らしい家族を、見せて頂きありがとうございました。心よりご冥福をお祈りします🙏

@user-or9nk3zg5n Ай бұрын

なんて素晴らしい家族なんでしょう。当たり前にご飯を食べられることまず生きてることに感謝だととても感じました。誉くんきっと天国で楽しく走り回って元気に過ごしてるとも思います、

@user-mb2hj7rr9l Ай бұрын

誉くんの御冥福をお祈りいたします。ご兄弟の考え方があまりにも達観していて、、涙が止まりません。。

@Yuki-ip3mg Ай бұрын

誉くん、とっても優しい眼差しをした素敵な少年ですね。

@ufo6296 Ай бұрын

初めてこの病名をしりましたご両親のお気持ちを考えると涙がでます毎年家族で誕生日を重ねる映像観ると家族愛が伝わってきます

@user-qv5fc2ge8b Ай бұрын

貴重で幸せな人生の一部を見せていただきありがとうございました。お父様お母様の強い愛を感じました。家族皆の強い愛を感じました。素敵な家族です。

@Hibino114 Ай бұрын

愛情深く優しいご両親。やっぱり、親を選んで来てるんだなと思いました。御冥福をお祈りします。

@april-uh8ck Ай бұрын

弟くん達が良い子すぎる誉くん可愛らしい

@dk-ze1zg Ай бұрын

心優しい温もり深い仲睦まじい家族の中で誉くんはお幸せだったのではと思う

@anchovymio Ай бұрын

なんて愛に溢れた穏やかな家族の時間なのでしょうか。特に弟くん達が素直で誠実に育ち両親をサポートしている姿に感銘を受けました。このご家族のヒストリーを知る事ができて良かったです。長く取材されていたスタッフの皆様もありがとうございました！

@user-rf2fu9bv9u Ай бұрын

誉くん本当に本当に幸せだったと思う。

@yksw4334 Ай бұрын

ご両親はもちろんのこと　弟くん達が本当に優しくてお兄ちゃん思いで　誉くんも弟くん達が大好きなのが　すごく伝わってきます

@kaori7941 Ай бұрын

時折見せる誉くんの強く澄んだ眼差しがとても素敵です。弟さんのピアノも心に響きました。愛に満ちた美しいご家族ですね。ご冥福をお祈りします。

@user-nx1gf4ch6g Ай бұрын

弟さんは、お兄ちゃんが耳はきこえるからピアノ続けていたのかな？

@user-nx1gf4ch6g Ай бұрын

あたたかいお家だと思いました。弟さん優しいです。😢

@user-wm5du2rd8b Ай бұрын

長男さんがいて、次男さんも立派になられて、三男さんはまだ小さいのにあんなにピアノがお上手で、素敵な家族。

@user-ww6bp9pq8h Ай бұрын

ほんとに弟くんたち二人がすごくお兄ちゃん想い

@user-bj2wp4kw4q Ай бұрын

ご家族皆さん素敵なかたでした。誉君みたいな難病も治せる時代、医療技術が早くくるように祈っています。

@yuki-qj7cm Ай бұрын

泣きました。温かいご家族に囲まれて、誉君は幸福だったと思います。天国で走り回っていると思います。

@user-rq5fr1wc5w Ай бұрын

ほんとに難病がなくなるといいなって思う

@reidspencer8969 Ай бұрын

この場で言いにくいけど、難病があるおかげで今に感謝できたり、何も無い今をありがたく思える事があると思います

@horoki9060 Ай бұрын

@@reidspencer8969 そう思う人もいるかも知れないね｡でも､それは自分が難病じゃないから言えることだと思うよ｡他人が難病に罹っていないとあなたは感謝できないのかな？きっと違うよね｡

@user-yd9vj9ys9u Ай бұрын

医療の進歩によって、助かる命が増えるからこれからも難病はどんどん増えていくだろうね…

@reidspencer8969 Ай бұрын

@@horoki9060 反論します。感謝がすべてだと私は思います。あなたの考えとは私は違います。

@everlasting3284 Ай бұрын

ピアノの音ってこんなに綺麗に響くんですね。

@user-vz8ej7py2s Ай бұрын

どんどんピアノが上手くなっていく対比が切なかった。お兄ちゃんのために、たっくさん練習したんだね。短くても人一倍充実した人生だったんじゃないかな。

@coconoyuko Ай бұрын

弟くんたちが素晴らしすぎます。

@user-yx1lp4bv1n Ай бұрын

３人の兄弟が素晴らしい

@user-gh5jx9ye5v Ай бұрын

誉くん、がんばったね。優しい家族の愛につつまれて、毎日とっても幸せだったね。誉くんの表情から、毎日幸せにすごしていたことが伝わってきましたよ。これからは大好きなお父さんお母さん弟くんを笑顔で見守ってね。

@user-boshi Ай бұрын

みんな辛かった大変だったね、としか、こちら側では言えないけど 1番お母さんが身近にいて、常に気を配ってたのが顔色に出てたのが伝わってきた… お疲れ様でした…

@user-jn5hy1es7i Ай бұрын

生き抜いた誉さんは、誉れ高い存在です。

@funnywitch1930 Ай бұрын

素晴らしいピアノでした聴いている誉くんの顔、本当に幸せそうでした😢

@taka.k8865 Ай бұрын

誉くんは表現こそ出来ないかもしれないけど、素敵なご両親と弟さんたちに恵まれて絶対に幸せだったと思います。幼くして大好きなお兄ちゃんとの別れを経験した弟さんは強くなれるしお兄ちゃんの分もきっと強く生きてくれるはずです！安らかにおやすみになれるよう、心よりご冥福をお祈りします。

@user-ge6rp7pj5u Ай бұрын

人の気持ち、相手の気持ちというのを大切に考えて、感じて、生きていきたいと思います。

@FBI-en7wc Ай бұрын

16年の生涯を生き抜いてくれた事が最高の親孝行ですね😢

@user-el1gx8yg5h Ай бұрын

なんて素晴らしいご家族。誉くんのご冥福をお祈りします。最後のナレーション「思い出は生きていく力に」グッときた。

@user-gs3op7ov1c Ай бұрын

こんな色々な意味でイケメンな兄弟素晴らしいです。誉君幸せでしたね。我が家も三女に障害がありますが家族に愛されて育っています。我が家の娘達も素晴らしいです

@cookie1997 Ай бұрын

兄弟仲良いのがすっごく感動😢

@user-xh4vi5po5c Ай бұрын

弟たちが素直でしっかりしてていい子で、感動しました。素敵な5人家族➕🐶です。わたしもそんな温かい家族を作りたいなと思います。

@daikichi2727 Ай бұрын

16年かあ…16年自分は未婚だから想像でしかないけど、大切な子どもと16年しか一緒にいられないってのは壮絶だと思ってしまった

@user-tg2ff8en8o Ай бұрын

ご家族の愛情をとても感じて涙が出ました。

@tnmm9091 Ай бұрын

親は辛いだろうなこの子はなぜこんな病を患わなければいけなかったのか理由がないし納得いかないただ悲しい

@apex3626 Ай бұрын

悲しいかな、それは仕方ないとしか言えん。

@user-vy5zl3pv1g Ай бұрын

無常。としか言えないね。ありがとう。僕は今日を普通に生きてます。

@user-qt6lx5jh3m Ай бұрын

でも悲しさや絶望をこの家族はあたたかさや優しさに変えました。不断の努力で、家族皆が支え合って。

@takaezacatelco8110 Ай бұрын

仲の良い家族で、こんなに愛されて育って逝った誉くん、天国から今度はご家族を愛し見守っている事と思います

@user-lr7kf6ex3w Ай бұрын

ほまれくん、美しいお母様にそっくりな端正な顔立ち。優しいご家族に囲まれ、毎日楽しく過ごされていたのだろうと想像できました。 50万人に1人と聞くと、世の中にまだ沢山この病気の方がいるのだと複雑な気持ちです。私自身も10万人に10数人の病気ですが、こうしてスマホを使う事ができる… 私なんか病気とは言えない。ほまれくんはこんなに小さな体で難病と闘いそれを受け入れ頑張ってきたのだと思うと…… お母様とお父様のお気持ち…… ほまれくんのとても可愛らしい声に、本当に癒されました。心よりご冥福をお祈りします。

@user-hx7cc6dh1u Ай бұрын

優しいお母様と頼りがいのあるお父様、思いやりのある兄弟…誉くんは選んでこの家族の一員になったんだろうなぁと思えました。

@user-bossbabys Ай бұрын

こんな病気あるの知りませんでした素敵な家族を取り上げてくれてありがとうございます

@user-tz4eq1qt5v Ай бұрын

弟さんお二人の言葉が誉くんが残してくれた贈り物ですね

@ma-cu4xq Ай бұрын

なんでこんな思いをする人がいないといけないんだろう。胸が締め付けられました。ご家族の覚悟はどれほどのものだったんだろうと思います。素敵なお名前ですね。「誉高い」素晴らしい人生だったと思います。

@coffee2487 15 сағат бұрын

私も人の親です。子ども、夫、自分も元気で過ごしている。これがどれほど幸せだということなのか、胸に突き刺さるように感じ、涙があふれました。素晴らしい家族愛をありがとう。

@user-lv4zm4fc6f Ай бұрын

涙が止まりません。二人の息子を育てました。長男は、心臓に穴が空いていて、次男は、早産で３ヶ月保育器の中でした２度命亡くなる思いしましたが、大人になってくれました私の育児なんて、動画を観るかぎり、足下にも及びません。ただ頭が下がります。家族全員が優しく接していて、誉君は幸せいっぱいだったと思います。お母様のもう一度来て貰いたいと思い、とても感動しましたどうか皆様お身体お大事になさって下さい。

@user-moridai Ай бұрын

23:15『ここにいるから、大丈夫』「別れは終わりではない。とこしえに想うことこそ、共にあるということ」シゼルの言葉。

@konoyowokaetai. Ай бұрын

弟の最後のピアノ泣ける😊

@sanfore302 Ай бұрын

弟君たちが立派ですね。最後クリスマスの三男君のピアノ感動しました。誉君の分も強く生きて下さい。 ※追記どなたか三男君が20:04〜ピアノで弾いてた曲分かる方いらっしゃいますか？鼻歌検索しても出てこんのです。聞いたことあるような気がするんだけど。 ※追記の追記曲名解決しています。教えてくださった方々ありがとうございます。

@Yellowbard Ай бұрын

ユー・レイズ・ミー・アップじゃないかと思うのですが。アイルランドあたりの歌。

@user-yf1gv3lb9p Ай бұрын

ユーレイズミーアップですよ

@btmoshi Ай бұрын

you raise me upです