FIBROMYALGIE : QU'EST-CE QUE C'EST ??
13:23
Présentation
2:09
3 жыл бұрын
Пікірлер
@LOLA-bs5xp
@LOLA-bs5xp 23 күн бұрын
Bonjour, je compatis beaucoup. J'ai des douleurs aux jambes depuis deux ans sans savoir ce que sais après différents examens, je ressens beaucoup de fatigue et je suis de toute force avec vous qui avez en plus un enfant de bas âge à vous occuper. Courage à vous et 🥰
@fibromumdaily8267
@fibromumdaily8267 18 күн бұрын
Bonjour, Merci infiniment pour votre commentaire ! Je vous souhaite de vite obtenir un diagnostic et de pouvoir mettre un mot sur vos douleurs ! Je vous envoie toutes mes plus belles ondes positives et curatrices 🍀🙏 bon courage à vous également !! Nadine
@myriamjouvet1015
@myriamjouvet1015 2 ай бұрын
Coucou ! Première fois que je poste !!!! Fibromyalgique depuis 2002 ! Ça fait longtemps ! Maintenant je n'ai plus d'enfants à charge ! Juste un mari !!!!! J'ai connu des périodes où la fibromyalgie me laissait un peu tranquille mais depuis 2 ans je n'ai pas de répit !!!!! Je dors 4 ou 5 heures par nuit et jamais d'affilée ! Ça serait trop beau !!!!! Bon c'est très dur en ce moment ! Douleurs dans les jambes Et je suis toute "embrouillée" dans ma tête !!!! Quand je me lève, je pense qu'il faut faire les lits ( pas de sommeil à 2 depuis plusieurs années !!!!!!) Et la après le thé du matin, une question qui va commencer à me secouer les neurones : quesqu'on mange à midi !!!!!!! C'est génial !!!!!! Bref, il faut s'y mettre et moi qui adorais cuisiner ! Ben ! Je me mets au boulot !! Dures journées ! Dures années !!!!! ÇA S'ARRÊTERA QUAND !!!!! Ben je m'accroche !!!! Tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir !!!!!!!! Bon courage à toutes celles qui me lisent !
@nadiaouadhi3062
@nadiaouadhi3062 3 ай бұрын
C est exactement ça , je découvre depuis 3 mois , c'est un enfer cette maladie 😮 bon courage a vous et Merci a vous
@fibromumdaily8267
@fibromumdaily8267 18 күн бұрын
Bonjour ! Effectivement, c’est un enfer 😫 certains jours sont meilleurs que d’autres, on a parfois un peu de répit, mais les crises/poussées sont particulièrement difficiles… Bon courage à vous également et plein de belles ondes positives et curatrices 🍀🙏 Nadine
@melanierouiller1110
@melanierouiller1110 5 ай бұрын
Que peut on faire contre les fourmis , j'en ai surtout dans les cervicals et depuis plusieurs mois c'est tous les jours. J'en peux plus, je suis a bout. Assise , couche ( en dormant du coup j'ose plus dormir) debout aussi et ca vient comme ça. Alors que 2 secondes avant ça allait. J'en ai marre. Je pensais que c'etait un nerf bloque mais j'ai fais deja 2 seances d'osteopathie et ça reste. En plus d'etre douloureux, ça m'angoisse et souvent aussi je panique. Et il n'y a pas de position qui soulage. 😢😢😢
@albertine67
@albertine67 5 ай бұрын
Bonjour je suis en Suisse et au sujet de mes fuites urrinaire j'ai fais 2 ans ..avec physio.gym..ect...mon urologue ma parler l annee passer de botox .et depuis 2 mois j'ai passer le cap et enfin je revis ...ceci fait partie de la fibro malheureusement ..mais il faut refaire tout les 6 a 7 mois.... dommage que il n existe rien pour la fibro a part de faire des traitements multis qui nous fatigue enormement ..
@leilahayder8811
@leilahayder8811 5 ай бұрын
😢 douleurs articulaires musculaires, vertige, perte de mémoire ; asthénie, maux de tête, difficultés de concentration, insomnies...sensibilité a la lumière, bruits...maladresse...peau qui marque au moindre coup, maladie de .Raynaud...difficultés a trouver mes.mots voire je pense un mot et j en dis un autre qui ressemble énormément ...secheresse oculaire...problème de mémoire...etc etc...maladie invisible..les gens ne comprennent pas j ai beau leur expliquer que je suis speed au travail sinon la fatigue va l emporter donc tjrs en action malgre tout au travail...une fois chez moi je me permets de ralentir le rythme....je suis en hypothyroïdie ; pendant des annees je disais a lon médecins que j etais mal..je oensais que lon traitement n etait pas adapté...seul reponse non ce n est pas ça et m a laissée ainsi😢
@jean-pierremorin7609
@jean-pierremorin7609 6 ай бұрын
Pour moi le plus dur je ne peux plus dormir toujours fatiguée je nen peux plus sais pas u j
@isadutotsamson8779
@isadutotsamson8779 7 ай бұрын
Bonjour , je viens de découvrir votre chaine sur la fibromyalgia . Depuis le décès de mon fils il y a 7 mois , j ai des douleurs intense a certains endroits du corps et une grande fatigue . J ai consulté mon médecin généraliste qui ma fait passé des examens , ou on ne trouve rien du tout . Je suis suivie par un psychiatre pour dépression et il m expliqué que la fibromyalgie était psychologique . Tout se passe dans le cerveau , qui provoque ces douleurs .
@fibromumdaily8267
@fibromumdaily8267 6 ай бұрын
Bonsoir, Tout d’abord je souhaite vous présenter mes plus sincères condoléances. Si vous souffrez bel et bien de fibromyalgie, il est tout à fait normal que l’on ait rien trouvé et pour cause : la fibromyalgie est absolument indétectable dans les examens (bilans sanguins, radiographies, scan, IRM, etc). Il arrive que les symptômes de la fibromyalgie commencent suite à un choc / un traumatisme (ce qui a été mon cas également), mais je trouve cela très réducteur de dire que tout est psychologique, et que le cerveau (bien qu’il soit extrêmement puissant) soit le seul responsable de cette pathologie. Dire que « tout est dans la tête », c’est banaliser l’état de santé et les douleurs de la personne. Ce genre de réflexion participe à l’allongement du temps de diagnostic pour la maladie (environ 7 ans). Si vous ne vous sentez pas suffisamment soutenue/entendue par le corps médical, n’hésitez pas à consulter ailleurs. Je reste à votre disposition pour toute question que vous pourriez avoir. Belle soirée à vous ! Nadine
@madym9362
@madym9362 7 ай бұрын
Ce brouillard était presque le pire à supporter... Je ne retrouvais même plus mon alphabet 😰. Heureusement, bonheur😊 il a quasi disparu dès l'éviction complète du GLUTEN mais réapparaît au moindre écart alimentaire ! Pour moi c'est flagrant j'espère que cette solution pourra vous soulager aussi... Bien sûr il ne faut pas non plus négliger les temps de pause comme tu l'expliques très bien 👍
@lamalleauxjeux5987
@lamalleauxjeux5987 7 ай бұрын
Et oui quand on travaille en plus c'est encore plus d'adaptation au quotidien... A 19h ...on est hs , ya plus rien qui nous porte...
@rosejeanlouis2190
@rosejeanlouis2190 7 ай бұрын
Bonjour Effectivement je me retrouve dans ce que vous dites.. c'est agaçant certains moments et je confirme que le petit carnet et une très bonne astuce ! Merci à vous
@nathycerv4968
@nathycerv4968 7 ай бұрын
Bonsoir votre vidéo résume bien, je suis fribromalgie, pour moi aucun soutien ni aide .vraiment difficile. ❤
@corinne7830
@corinne7830 8 ай бұрын
Docteur ginies à Montpellier Pour mon cas petit déjeuner le matin proteiné œuf ou jambon impératif Levocarnil Thérapie soutien psychologique Et aquagym On se dit bon courage
@emmanuellesequeira2322
@emmanuellesequeira2322 Жыл бұрын
Pas de diagnostic mais symptômes suivants : brûlures dans tout le corps, impossible de supporter chaud ou froid idem soleil, épuisement, picotements sensations aiguilles manque de sommeil, surmenage suite à un choix de changement de vie. J’avais eu des petits symptômes y a un an et ça c’était arrêté. Là je pars vivre mon rêve de vie nomade … et ça m’inquiète.
@coralielegrand05
@coralielegrand05 Жыл бұрын
Bonjour et merci de cette vidéo. J ai pris l habitude de tout noter également ! Merci. J ai aussi une vue trouble . Est ce que ça arrive à certain d entre vous . Moi c est toute la journée la vue brouillée et ça en rajoute au troubles cognitifs . Est ce aussi un symptôme de la fibro? Merci
@ThereseSoma-br1wx
@ThereseSoma-br1wx Жыл бұрын
Comment faire
@ThereseSoma-br1wx
@ThereseSoma-br1wx Жыл бұрын
J'ai mon corps qui me démange et la tête et mai œil et la bouche et mes yeux et à bas de mai pieds
@maryneph
@maryneph Жыл бұрын
Idem
@ThereseSoma-br1wx
@ThereseSoma-br1wx Жыл бұрын
Bonjour madame comment vous allez
@stephaniemezouane6786
@stephaniemezouane6786 Жыл бұрын
Je suis atteinte de fibromyalgie je suis dans un épuisement constant toute tache que je fais est très difficile parce que pas d’énergie sans compter les douleurs au quotidien cette maladie invisible que peut de personne comprenne j’ai l’impression d’avoir 80 ans .
@fibromumdaily8267
@fibromumdaily8267 Жыл бұрын
Bonjour Stéphanie 👋 Courage, je comprends tellement ce que tu ressens ! Cette fatigue extrême constante, les douleurs qui l’accompagnent, sans parler des autres symptômes… Es-tu suivie pour la gestion de la douleur ? Sinon, n’hésites pas à te rapprocher d’un centre de gestion de la douleur ! Bien souvent, ils sont plus empathiques et mieux formés pour aider les personnes fibromyalgiques. Je te souhaite plein de courage et t’envoie toutes mes plus belles ondes ✨ Nadine
@zazabella3945
@zazabella3945 Жыл бұрын
Oui j ai perdu 30kg en deux ans j ai la fibromealgie depuis des années la crise est apparu apres le civid .merci pour la video!
@emmasaire291
@emmasaire291 Жыл бұрын
Bonjour Je vien de découvrir votre chaîne et j'ai était diagnostiqué la semaine dernière après 2 ans de recherche. C'est super ce que vous faites et sa permet d'en apprendre beaucoup plus. Bonne journée à vous.
@fibromumdaily8267
@fibromumdaily8267 Жыл бұрын
Bonjour Emma 👋 Un grand merci pour votre message, cela me touche énormément de savoir que mes vidéos peuvent aider ne serait-ce qu’une personne à en savoir plus sur la maladie ! Je vous souhaite beaucoup de courage et vous envoie toutes mes plus belles ondes, en espérant que vous puissiez trouver réconfort et soulagement de vos symptômes 🙏 Belle journée à vous et à bientôt ! Nadine
@guldann222
@guldann222 Жыл бұрын
Merci beaucoup pour cette vidéo explicative au pire ça fais un peu plus de culture à certains et au mieux on se retrouve et on sait où attaquer le problème :)
@fibromumdaily8267
@fibromumdaily8267 Жыл бұрын
Hello ! 👋 Merci beaucoup pour ton message, ça me fait plaisir de savoir que mes vidéos peuvent servir à certain/es ☺️ Belle journée à toi ! 🌞 Nadine
@guldann222
@guldann222 Жыл бұрын
@@fibromumdaily8267 avec plaisir :) C'est toujours bon d'avoir des retours constructifs je pense ;)
@maryneph
@maryneph Жыл бұрын
Faites le test de la neuropathie des petites fibres, ( un PEL )souvent qui va avec la fibromyalgie...moi j'ai les 2 . Courage
@fibromumdaily8267
@fibromumdaily8267 Жыл бұрын
Hello ! 👋 Merci pour votre message 🙏 Test déjà effectué pour ma part, les résultats sont revenus bons !
@dominiquemarion6880
@dominiquemarion6880 Жыл бұрын
Très chouette vidéo. J'ai vraiment envie de lire le livre. Merci pour le renseignement. Et très bon courage à vous.
@garcianathalie4382
@garcianathalie4382 Жыл бұрын
Cc bjr je suis fibromyalgique depuis septembre 2019 et votre vidéo résume bien une journée type avec cette maladie,a savoir les douleurs et la fatigue intense ,se sentir épuisé au lever et au coucher ,les coups de barre intense après le déjeuner et le soir ainsi que l énergie ,les efforts que c est de faire les gestes et tâches quotidiennes sans parler des autres symptômes qui se rajoute certains jours plus que d autres! L isolement que sa entraîne est pas tjr facile a vivre et la famille ne comprends pas et n apporte pas tjr le soutien qu on aurait besoin .être accompagné par un thérapeute au centre anti douleur peut aider a ce niveau là où les assos grpe de paroles et bien sûr s entourer si possible d ami(es) véritable bon courage a tous les fibromyalgique et merci a vous pour vos vidéos!
@pringarbechristelle6919
@pringarbechristelle6919 Жыл бұрын
En ce qui me concerne au lit vers 20h30,21h je ne m'endors pas tout de suite. Douleurs et fatigue tout le temps. Quand je vais travailler ça va être compliquée sachant que le matin le lève est compliqué. Tout est compliqué même se brosser les dents. Pas envie de sortir et trop longtemps allongée le lendemain encore pire. Même 10 mn de marche suffit, il faut se forcer aller à son rythme.
@liiittleprettyblondy-x3157
@liiittleprettyblondy-x3157 Жыл бұрын
Tout devient un effort depuis mon burn out je suis devenue maman entre temps cela est pire vertiges au quotidien fatigue extrême pas réparée malgré le sommeil.
@ericlahaye7295
@ericlahaye7295 Жыл бұрын
Helo ! J'ai pleins de ses symptômes un peut dans la journée ! Mais c'est le soir quan je suis au repos ! Courage !!!🍀🍀🍀😉
@billalunelune7718
@billalunelune7718 Жыл бұрын
Bonjour J'ai des symptômes, je ressens une défaillance dans les mains et les pieds, avec une lourdeur dans la langue, des difficultés à Fascicules sur tout le corps Je n'ai pas beaucoup de douleur juste un peu De temps en temps je suis allé chez le neurologue et il a fait un examen clinique et tout est sorti normal et a fait la planification neuromusculaire et tout est sorti normal Est-ce que j'en souffre?fibromyage
@fibromumdaily8267
@fibromumdaily8267 Жыл бұрын
Bonjour Billa 👋 Difficile à dire avec tous ces symptômes ! Et la fibromyalgie reste si mystérieuse ! Je vous encourage à ne pas baisser les bras et poursuivre vos recherches. Votre neurologue a-t-il évoqué l’éventualité de passer un IRM ? Avez-vous songé à consulter un autre neurologue, voire même un autre spécialiste (rhumatologue par exemple) ? Bon courage dans votre chemin pour le diagnostic, il peut être long et difficile, mais à nouveau, ne baissez pas les bras ! Belle journée à vous, Nadine
@billalunelune7718
@billalunelune7718 Жыл бұрын
@@fibromumdaily8267 J'ai vu quatre neurologues, et ils ont tous eu le même résultat. Il n'y a rien. Je n'ai pas besoin d'IRM, mais je souffre en silence et personne ne me croit. Merci pour votre réponse.
@fibromumdaily8267
@fibromumdaily8267 Жыл бұрын
Voyez avec votre médecin généraliste s’il vous est possible de consulter éventuellement un autre spécialiste comme un rhumatologue par exemple, ou toute autre spécialité qui serait cohérente avec vos symptômes. A nouveau tout mon courage dans votre diagnostic ! Belle soirée à vous, Nadine
@billalunelune7718
@billalunelune7718 Жыл бұрын
@@fibromumdaily8267 merci beaucoup pour votre réponse
@nourianiati4355
@nourianiati4355 Жыл бұрын
Bonjour j' ai regarder votre vidéo très intéressante je me reconnais dans ces symptômes pourriez vous me dire si elle as été reconnu en temps que invalidante a fin de demander l invalidité j' ai du arrêter mon travail après une crise de fibromyalgie merci
@fibromumdaily8267
@fibromumdaily8267 Жыл бұрын
Bonjour Nouria 👋 Merci pour ton message 🙏 J’ai été reconnue travailleuse handicapée, ce qui me donne droit à des aménagements de poste notamment. Mais je n’ai pas pu bénéficier du titre d’adulte handicapé, ce qui ne me permet pas d’avoir la carte d’invalidité ou de priorité par exemple (la raison étant apparemment que la fibromyalgie est très peu reconnue également par la MDPH). Je reste à ta disposition si tu as d’autres questions ! Belle journée à toi 🤗 Nadine
@socap938
@socap938 Жыл бұрын
je viens de vous découvrir, merci :-), j'en peux plus d'entendre tu as perdu, tu es trop mince, je le sais, je le vois, je fais pas exprès ;-) maintenant je ne focalise plus sur ça mais je pense que je devrai prendre le chemin de me remuscler 🙂
@fibromumdaily8267
@fibromumdaily8267 Жыл бұрын
Hello So Cap ! 👋 Que ça peut être lourd ce genre de remarques ! 😅 je suis bien contente que tu n’en tienne plus compte et qu’au contraire, cela te motive à te remuscler et faire du bien à ton corps 😊 Je te souhaite d’atteindre tes objectifs, et surtout prends bien soin de toi ! 💪🙏 Belle soirée à toi ✨ Nadine
@zeynabkonate3715
@zeynabkonate3715 Жыл бұрын
Salut ⚘ alors je sais pas si vous allez me répondre mais je tenais à dire que suis totalement au bout là franchement ça fait 2ans que je souffre atrocement tout à commencé quand je faisais mon bac en terminale c'est vrai que j'ai pas eu une enfance facile j'ai grandi seulement avec ma mere et ma sœur bref et d'ailleurs toute ma vie à tjs été est vrai combat j'ai tjs ressenti l'acharnement des gens sur moi depuis tte petite mais bref j'ai tjs été une fille très intelligente ambitieuse qui rêvait de briller pour sa mère et la rendre fière ça tjs été mon motif et j'étais très brillante à l'école mais bon arrivée en terminale j'ai subis une série de stress incroyable c'est en ce moment que j'ai commencé à enchaîner les maladies j'ai fais une gastrite aigüe ensuite qui est devenue chronique une infection dans l'estomac des douleurs articulaires et musculaires tout le temps malade je faisais la démarche entre l'école l'hôpital et la maison et ceux pendant tte l'année c'était très dur mais j'ai réussi à avoir mon baccalauréat jme suis rendue à la capitale ( chez mon père) pour l'université et c'est là que tout s'est empiré comme jamais j'avais du stress quotidien à cause de ma belle mère ( l'épouse de mon père) l'université qui était super loin de chez mon père bref ça n'a servi qu'à me ruiné j'ai commencé à ressentir des décharges électriques tres brutales dans le corps niveau poitrine seins côtes dos bras etc des spasmes après on me parlait de névralgie intercostale j'ai pris 100 comprimés de vitamines b complexes des produits pour les nerfs etc tjs rien après on parlait de colopathie fonctionnelle hémorroïdes Bref tout un sac bien rempli de maladies je dormais plus jme levais difficilement déjà que jme forçais pour ne pas etre en retard avec mes cours je faisais tt pour rattraper mes cours perdus je suivais et composais avec les douleurs au fur du temps jusqu'à cque jnd puisse plus me tenir débout au fur et à mesure ça s'empirait j'avais des contractions violentes qu'on appelle ( COUPS DE MARTEAU) comme si j'étais enceinte jfaisais des crises incroyable on me transportait d'urgence en urgences entrain de hurler de douleurs atroces comme une folle 😪 Suis allée au MALI suis allée en Tunisie c'est là-bas j'ai eu ce diagnostic après tellement d'examens négatifs pour enfin jme retrouve en PSYCHIATRIE des douleurs chroniques de la tête aux pieds y compris chaque partie du corps et de façon permanente bien sûr on m'a malheureusement prescrit que des antidépresseurs anxiolitique somnifères super forts et mm un médicament pour skyzofrenie juste pour que je puisse dormir tous ces traitements finis aujourd'hui il y'a plus de 2 mois et mon état est tjs aussi pitoyable je n'ai plus aucun traitement aujourd'hui j'ai pris tellement de calmants forts sans efficacité contre mais douleurs mais pourtant ils ont fait grimpé les chiffres au dessus de la normale lors du bilan hépatique on m'a donc interdit toute sorte de paracetamol tte façon ils n'avaient pas grand effet je supporte la douleur comme ça et lors de mes crises j'en fais tout les jours le coran m'aide énormément ( suis muslim) mais après jvis casiment une vie de douleurs demain c'est la reprise des cours et mes amis passent pour la 2ème année et moi bah j'aurais à patienter en tt cas jle vis très mal naturellement bah j'ai tjs eu bcp de rêves et les études c'est moi en gros mais bon cpas de ma faute mais aujourd'hui suis de retour ch ma mère et elle se fait vieille et continue à s'occuper de moi et moi jme sens coupable désarmée impuissante voilà C'était un peu le briefing de ma vie quotidienne de douleurs chroniques
@fibromumdaily8267
@fibromumdaily8267 Жыл бұрын
Salut ! Tout d’abord je voulais te remercier pour ton partage, car il faut beaucoup de courage pour pouvoir partager son vécu avec la maladie, son quotidien difficile. Cela demande aussi de la confiance et je t’en remercie tout particulièrement pour cela ! Comme beaucoup de personnes fibromyalgiques, tu es passé par une errance médicale longue et douloureuse. Le fait que le diagnostic soit enfin posé a dû t’aider à comprendre ce qui t’arrivait, et surtout à dire « je ne suis pas folle, mes douleurs sont réelles ! ». Maintenant commence le long chemin du soulagement de la douleur, et j’espère de tout cœur que tu le trouveras 🙏 Chaque personne fibromyalgique est différente, donc n’hésites pas à essayer ce qui te parle (tu mentionnais ta religion, et cela en fait bien sûr partie, je suis ravie de savoir que cela t’aide à travers les difficultés de la maladie). Je t’envoie toutes mes ondes les plus positives, et te souhaites beaucoup de courage 💪✨ Prends bien soin de toi 🙏 Nadine
@zeynabkonate3715
@zeynabkonate3715 Жыл бұрын
@@fibromumdaily8267 Merci beaucoup ☺ c'est très gentil
@sophieredcheek
@sophieredcheek Жыл бұрын
Bonjour, J’ai découvert ta chaîne cette semaine et je me retrouve totalement dans toutes tes vidéos dédiées à la fibromyalgie, ça m’a d’ailleurs beaucoup émue et je te remercie de partager ton vécu avec nous. Je n’avais cependant jamais fait le lien avec la sècheresse extrême de mes mains. Pour ce problème spécifique, j’utilise une pommade au calendula et ça fonctionne super bien. En 2, 3 jours, je retrouve une peau normale. Je la mets le soir en couche épaisse sur toute la surface, des jointures au poignet, et je laisse poser jusqu’à ce que la peau l’absorbe complètement.
@fibromumdaily8267
@fibromumdaily8267 Жыл бұрын
Bonjour Sophie 👋 Un grand merci pour ton message, ça me touche énormément ! 🙏 Excellente idée la pommade au calendula ! C’est une jolie plante aux vertues adoucissantes et réparatrices 🌼 Merci à toi pour ce bon conseil et pour ton partage ☺️ Belle soirée et à bientôt ! Nadine
@michelineraymaekers9730
@michelineraymaekers9730 Жыл бұрын
Excellente vidéo j en suis atteinte c est affreux plus envie de vivre
@fibromumdaily8267
@fibromumdaily8267 Жыл бұрын
Bonjour Micheline 👋 Merci pour votre message 🙏 Je comprends tellement votre douleur… la fibromyalgie peut être si dure à vivre, et surtout en temps de crise 😔 Je vous souhaite beaucoup de courage et vous envoie toutes mes plus belles ondes ✨ Belle journée à vous ! Nadine
@nourianiati4355
@nourianiati4355 Жыл бұрын
Bonjour Micheline moi aussi j ai été diagnostiqué par une rhumatologue depuis j' ai du arrêter de travailler j été très dynamique faud t entourée d amis et essayer de faire des activités comme le yoga la sofrologie et la balnéothérapie ce que je fais pour éviter d avoir mon corps s raidir bon courage a toi
@francoisemalhomme9727
@francoisemalhomme9727 Жыл бұрын
Suite au décès de ma jeune sœur il y a 17 ans........brûlures de la bouche, épuisement, douleurs diverses......merci pour cette vidéo reconfortente. Bises
@fibromumdaily8267
@fibromumdaily8267 Жыл бұрын
Bonsoir Françoise 👋 Merci beaucoup pour votre partage 🙏 je suis tellement désolée pour votre perte 😢 Êtes-vous suivie pour la maladie ? Recevez vous une aide quelconque ? Je vous envoie tout mon courage et toutes mes plus belles ondes ✨ Passez une belle soirée et à très vite ! Nadine
@aydendomas
@aydendomas Жыл бұрын
C tres dur au quotidien surtout quand en a des enfants moi j’ai cette maladie depuis que j’ai perdu ma mère est depuis je vie un enfer
@fibromumdaily8267
@fibromumdaily8267 Жыл бұрын
Hello ! Merci pour ton partage 🙏 et je suis tellement désolée pour ta perte 😢 C’est effectivement encore plus difficile à gérer lorsque l’on a des enfants 😣 Je t’envoie tout mon courage et toutes mes plus belles ondes ✨ Belle fin de journée à toi ! Nadine
@pringarbechristelle6919
@pringarbechristelle6919 Жыл бұрын
Moi depuis le décès de mon papa, mais les douleurs sont arrivées quand mon pere est entré en ehpad je m'en suis voulu de ne pas a voir pu à continuer à m'occuper de lui, j'étais son aidante familiale, il était atteint de la maladie d'alzheimer.
@aydendomas
@aydendomas Жыл бұрын
@@fibromumdaily8267 merci beaucoup pour votre message qui me fait de bien
@sylviepothier845
@sylviepothier845 Жыл бұрын
Bonjour jai les même symptômes que vous avez décrit
@fibromumdaily8267
@fibromumdaily8267 Жыл бұрын
Bonjour Sylvie ! Merci pour votre message 😊 Je vous souhaite plein de courage et vous envoies toutes mes ondes les plus positives pour vaincre tous ces symptômes 💪 Belle soirée à vous ! Nadine
@farfalitacuisine7099
@farfalitacuisine7099 Жыл бұрын
❤️
@zerbiblaurence0693
@zerbiblaurence0693 Жыл бұрын
De tout cœur avec toi mal reçu et mal perçu Park les rhumatologues ils ne font pas formes pour cette maladie et donc dépourvus face à nos problèmes, mon rhumato ne m à même pas écoute et la donne scintigraphie a faire histoire d’éliminer tout type d’autres maladies On a tant de symptômes qu ils préfèrent tous qu’on passent par la psy N’y allez pas coiffé ni maquillé car pour on on simule Seul l’es neurologue et centre de douleur peuvent aider Il faut vraiment éliminer toutes les maladies qui pourraient ressembler à la fibromyalgie Après l’autre combat c’est la reconnaissance de la prise en charge Combat de ouf Bon courage à tous
@moneygetten
@moneygetten Жыл бұрын
It's TMS... Tension myositis syndrome... Go to pain free you/youtube.... Also check out the succes stories.
@fibromumdaily8267
@fibromumdaily8267 Жыл бұрын
Hi there ! As I said, I was diagnosed with fibromyalgia after many many tests (MRI, scans, etc…). Have a nice day ! Nadine
@moneygetten
@moneygetten Жыл бұрын
@@fibromumdaily8267 mri/scans doesnt show fibro, don't believe it
@fibromumdaily8267
@fibromumdaily8267 Жыл бұрын
It doesn’t indeed. I explained in my different videos that to diagnose fibromyalgia, you have to do many exams to delete any other disease that looks like fibromyalgia (Lyme disease, lupus, etc). Please take the time to watch my videos before misunderstanding my answer.
@moneygetten
@moneygetten Жыл бұрын
@@fibromumdaily8267 its hard too except the truth sometimes
@fibromumdaily8267
@fibromumdaily8267 Жыл бұрын
I’m very open minded, so I will definitely have a look at that channel you advised me. However, I believe that anyone’s choice should be respected. I believe in fibromyalgia disease, you don’t, and that’s fine to me. I already have started my healing journey, as I’m vegan for a year now, suppressing any inflammatory sources. I have also tried hypnosis, which helped me dealing with stress, and massotherapy.
@valerieabrard9192
@valerieabrard9192 Жыл бұрын
Merci 😊
@Vipvip-uz1mp
@Vipvip-uz1mp Жыл бұрын
Cc je viens de voir regarder ta vidéo même si ça fait déjà il y a un an que tu l'as posté tu as été diagnotiqué par quel médecin? Et quand? J'ai vu deux rhumatologues différentes qui me supçonnent une fibromyalgie après 4 ans de différents médecins, examens... car rien d'anormal a été décelé et elles pensent me diriger dans un centre anti-douleur
@fibromumdaily8267
@fibromumdaily8267 Жыл бұрын
Hello ! J’ai été diagnostiquée par un rhumatologue qui m’a redirigée vers ses collègues du centre antidouleurs une fois le diagnostic posé. C’est également lui qui m’a hospitalisée pour pouvoir effectuer tous les examens pour le diagnostic. J’ai fait tout cela il y a 2 ans et demi maintenant ! Je reste à ta disposition si tu as d’autres questions 😊 Belle soirée à toi ! Nadine
@275ju
@275ju Жыл бұрын
Bonjour, Quand on commence à regarder ces vidéos, il y a forcément quelque que chose qui ne va pas. Ou du moins, il y a des questions qui restent sans réponses. Dans mon cas, j’ai l’intime conviction d’être atteint par la fibromyalgie mais je ne fais que débuter mon parcours du combattant médical. Mon état est « moyen » depuis deux ans. Comme beaucoup, j’ai mis cela sur le compte du travail et de la vie tout simplement qui n’est pas un long fleuve tranquille. Mais depuis 2 semaines, mon état s’est brutalement aggravé avec des douleurs dans tout le corps, des brulures, des crampes… Trois nuits particulièrement difficiles. Un état moral très variant mais globalement mauvais. Une fatigue suis me submerge face à l’effort. Un état grippal sans grippe… Mon corps semble se dérober, me lâcher. Une sensation de solitude, de vertige face à l’avenir avec cette question : comment vais-je tenir ? Comment vais-je vivre ? Comment vais-je assimiler le fait que je ne serais plus jamais comme avant ? Ces questions sont suivies, peut être comme vous, d’idées parfois noires… Je me reprends, je rechute… Je me dis que je ne vais pas y arriver, puis je me dis qu’il faut que je tienne pour mon fils qui s’apprête à naître. Et en même temps je ressens cela comme une injustice de ne pas pouvoir profiter pleinement du bonheur qui m’attend. Bref, je suis au début du combat que vous menez chère FibroMum Daily avec beaucoup de courage visiblement. Cela donne du courage. Cela apporte du réconfort. Je ne sais pas s’il existe des groupes de discussion autour de cette maladie, mais si certains d’entre-vous ont des contacts, si certains d’entre-vous veulent parler, sachez que moi aussi… Je jette une bouteille à la mer.
@fibromumdaily8267
@fibromumdaily8267 Жыл бұрын
Bonjour Julien ! Tout d’abord un grand merci pour votre message, qui me touche à un point que vous n’imaginez pas. Je ne sais que trop bien ce que cela fait d’être aussi malade alors qu’un heureux événement nous attend, la peur que la maladie prenne le dessus alors que nous devons nous occuper d’un tout petit être que l’on chérit déjà tant et qui a besoin de nous. Et oui, il faut bien l’admettre, je suis passé par des moments de doute. Jamais je n’aurai cru avoir besoin d’une canne à 27 ans pour me déplacer ! « Quelle va être ma vie ? Mon futur ? ». Encore tout récemment, j’ai fait le triste constat que même si j’ai réussi à améliorer mon quotidien en changeant d’alimentation, la maladie finit par revenir… l’anxiété très présente ces derniers temps m’a provoqué d’intenses poussées 😔 Ne baissez pas les bras pour votre diagnostic ! Le chemin peut être très long, mais cela en vaut la peine, quelle que soit la pathologie : le fait de savoir enfin ce que l’on a, ça permet d’avancer. Ça permet de se sentir moins « perdu » et seul. Continuez à vous battre, ne lâchez rien. C’est dur, ça c’est certain. Mais vous êtes plus fort 💪 Il existe quelques associations pour la fibromyalgie en France si vous souhaitez des informations, certaines proposent des après-midi de rencontres, des groupes de paroles. Sinon, là où moi-même j’ai l’occasion de parler avec des personnes fibromyalgiques, c’est sur les réseaux sociaux (Instagram plus précisément, mon @ est à la fin de chacune de mes vidéos). Je reste à votre écoute si vous avez des questions, si vous avez besoin de conseils, etc. En tout cas, sachez le, vous n’êtes pas seul 🙏 Belle journée à vous et à très vite, Nadine
@evafleur7435
@evafleur7435 Жыл бұрын
Merci beaucoup cela m aide à comprendre pour ma maladie😔
@fibromumdaily8267
@fibromumdaily8267 Жыл бұрын
Bonjour Evafleur ! 👋 Je vous en prie, merci à vous pour votre message 🙏 Je vous souhaite beaucoup de courage et vous envoie toutes mes plus belles ondes 💪✨
@evafleur7435
@evafleur7435 Жыл бұрын
@@fibromumdaily8267 c est super gentil ❤️
@pralinemeringue5664
@pralinemeringue5664 Жыл бұрын
bonjour oui j’ai une question si cette maladie est indétectable par les examens médicaux comment est-ce que le corps médical peut la détectée ? Je vous demande ça parce que je suis certaine de l’avoir car j’ai des douleurs diffuses à longueur de journée le pire étant mon dos et mes reins sans compté des raideurs nuque et épaules ainsi que des maux de tête tout les jours et tout ce que vous avez citer et j’ai aussi des névralgies dentaires importantes ainsi que des névralgies vaginales importantes allant jusqu’à se diffusé à l’anus bref l’horreur avec dépression sévère aggravée je vous dit pas le combo c’est la torture tout les jours
@fibromumdaily8267
@fibromumdaily8267 Жыл бұрын
Bonjour Pelico ! Tout d’abord je tiens à vous envoyer toutes mes plus belles ondes et tout mon courage ! 🍀💪 La fibromyalgie est un diagnostic dit « d’élimination », puisqu’aucun examen ne peut faire ressortir la fibromyalgie. La procédure habituelle est donc de faire tous les examens possibles et imaginables, et cohérents bien sûr avec les symptômes. Si rien n’en ressort, le diagnostic de fibromyalgie peut être posé. Je vous invite à visionner mes autres vidéos, notamment « RDV MÉDICAUX : MON EXPÉRIENCE AVEC LES RHUMATOLOGUES », qui expliqueront plus en détail le processus de diagnostic 😊 J’espère que vous avancerez rapidement dans vos démarches médicales, ne lâchez rien, cela peut parfois prendre du temps ! Encore plein de courage et prenez soin de vous 💐 À très vite, Nadine
@elviw3003
@elviw3003 Жыл бұрын
Merci ❤️
@fibromumdaily8267
@fibromumdaily8267 Жыл бұрын
Avec grand plaisir ☺️ plein de courage à toi 💪🍀
@roxanebrignone6022
@roxanebrignone6022 2 жыл бұрын
Comment acez vous decouvert la maladie de chiari ?
@fibromumdaily8267
@fibromumdaily8267 2 жыл бұрын
Bonjour Roxane 👋 J’ai découvert mon syndrome de Chiari de manière fortuite lors de mon diagnostic de fibromyalgie, grâce à un IRM cérébral. Je reste à ta disposition si tu as plus de questions 😊 je prévois d’ailleurs de faire une vidéo sur le sujet, car il y a BEAUCOUP de choses à dire ! Belle journée à toi et à très vite, Nadine
@roxanebrignone6022
@roxanebrignone6022 2 жыл бұрын
Plus de vidéo :( vous allez bien ?
@fibromumdaily8267
@fibromumdaily8267 2 жыл бұрын
Bonjour Roxane 👋 Je vais bien merci, je suis actuellement à l’étranger, et ne suis donc pas en capacité de produire de vidéos pour l’instant 😅 Mais je reviens bientôt je l’espère, avec un contenu riche autour de la maladie et de mon quotidien 🤩 En attendant mon retour sur KZfaq, tu peux me retrouver sur Instagram @fibromumdaily ☺️ Belle journée à toi et prends bien soin de toi 🙏 À très vite, Nadine
@roxanebrignone6022
@roxanebrignone6022 2 жыл бұрын
Je suis inquiete et les médecins.. te fais une prise de sang et il y a rien..
@fibromumdaily8267
@fibromumdaily8267 2 жыл бұрын
Bonjour Roxane 👋 Effectivement, le processus de diagnostic peut être très long, et ce pour de nombreuses pathologies ! 😣 Je t’invite à pousser les examens médicaux, et à ne pas t’arrêter à une prise de sang. Si ton médecin est à ton écoute, il n’hésitera pas à chercher plus loin 😊 Belle journée à toi et à très vite ! Nadine
@roxanebrignone6022
@roxanebrignone6022 2 жыл бұрын
@@fibromumdaily8267 oula je me suis mis a faire ophtalmo scanner cérébrale osteopathe,dentiste il me reste plus que neuro a explorer et ça d'aller voir mon medcin pour parler de ça avec lui et ça me fais tres peur
@fibromumdaily8267
@fibromumdaily8267 2 жыл бұрын
Je comprends que cela te fasse peur… tu pourrais peut-être à nouveau lister tes symptômes, et les examens que tu as déjà fait, et voir ce que ton médecin te propose ? N’oublies pas également peut-être de consulter un rhumatologue ? Personnellement, c’est ce spécialiste qui m’a hospitalisée pour faire tous mes examens dans le cadre de mon diagnostic.
@roxanebrignone6022
@roxanebrignone6022 2 жыл бұрын
@@fibromumdaily8267 mercii c'est le brouillard mentale qui me pese beaucoup et les maux de tete j'ai des douleurs au cervicales mais elle me semble pour le moment tenable.. je cherche un peu des explications mais ce foutu brouillard semble etre dans énormément de pathologie et moqué par le corps médicale..
@fibromumdaily8267
@fibromumdaily8267 2 жыл бұрын
Oh oui c’est vrai, on retrouve ce brouillard dans de nombreuses pathologies, ce qui rend le diagnostic bien difficile ! Je ne sais pas si tu le fais déjà, mais tu peux essayer de tenir un « journal de bord de la maladie ». Cela te permettra d’avoir une vision globale de tes symptômes, leur intensité ainsi que leur récurrence. Ce support, tu peux l’emmener avec toi lors de tes rdv médicaux afin de ne rien oublier. Ça fait une charge mentale en moins, avec ce brouillard ça peut être d’une grande aide !
@fatimabenmessaoud2821
@fatimabenmessaoud2821 2 жыл бұрын
Bonjour oui effectivement je m'y retrouve au bout de temps d'année