Jakie leki jesli moge spytac. Dziekuje z gory. Pozdrawiam.

Różne leki są stosowane na zmniejszenie symptomów POTS, głownie beta-blokery, antyhistaminy i iwabradyna. Jak trochę się pozbieram to zrobię osobny filmik o leczeniu POTS (choć najpierw będzie o diagnozowaniu).

@@chroniczynka Dziekuje za informacje. Juz sie ciesze na filmik o leczeniu. :)

To bardzo indywidualna sprawa. Przez dugi czas udawało mi się pracować poprzez zmniejszenie ilości godzin, np. 6h zamiast 8h. Dużo lepiej się sprawdzało zmniejszenie ilości dni pracujących pod rząd, czyli np. środy wolne (żeby nie pracować dłużej niż 2 dni z rzędu), albo wtorki i czwartki wolne (żeby po każdym dniu pracy, był przynajmniej 1 dzień odpoczynku). Praca z domu zdecydowanie pomaga, bo można lepiej kontrolować swoje środowisko (np. praca z sofy w pozycji półleżącej), a do tego odpada cały wysiłek związany z przygotowaniem się do wyjścia z domu i podróż do pracy. Zdecydowanie warto unikać pracy fizycznej, albo ze sztywnym grafikiem - np. praca jako nauczyciel, pielęgniarka itd. często wiąże się z wieloma godzinami stania i ma mały margines na nieplanowane przerwy. Warto się wtedy zastanowić, czy nie da się adaptować takiej pracy na bardziej przyjazną, np. weryfikowanie dokumentacji medycznej dla pielęgniarki albo wirtualny nauczyciel, lub zdalne przygotowanie materiałów edukacynjych dla nauczyciela. Najlepsze prace dla ludzi z ME/CFS są elastyczne, takie, które można wykonywać z domu kiedy mamy na to siły, np. poprzez samozatrudnienie, jako freelancer: tłumacz, grafik, copywriter, pisarz, edytor, wpisywanie danych, wypełnianie formularzy, asystent wirtualny, bloger, youtuber i potencjalnie inne zawody adoptowane do pracy zdalnej takie jak psycholog, architekt, badacz i wiele innych.

A ty jak świętujesz Niebieską Niedzielę?

Jabłecznik z herbatą

Link do uczestniczenia online przez Microsoft Teams: teams.microsoft.com/dl/launcher/launcher.html?url=%2F_%23%2Fl%2Fmeetup-join%2F19%3Ameeting_M2E1MjFlYWMtZjJjZi00Y2E0LWIwYzItYjIyMjZhNDM4NTM1%40thread.v2%2F0%3Fcontext%3D%257b%2522Tid%2522%253a%25226362400a-749a-4f1b-9e67-1f2e59352beb%2522%252c%2522Oid%2522%253a%25226d5ef151-5c83-44f5-9659-ea900d7bd6f6%2522%257d%26anon%3Dtrue&type=meetup-join&deeplinkId=8aab256e-9b04-432c-9e9c-426b53a2017e&directDl=true&msLaunch=true&enableMobilePage=true&suppressPrompt=truev

Życie towarzyskie zdecydowanie zmalało od czasu choroby, ale niektóre relacje się wzmocniły. ME/CFS jest też dobrym testerem przyjaźni - jeśli komuś naprawdę zależy, to zrozumie moje ograniczenia i spotka się ze mną na moich warunkach. Discord byłby super, ale nie mam energii czymś takim zarządzać, a każde forum publiczne wymaga moderacji. Potencjalnie, jeśli ktoś inny by się tego podjął i widziałabym, że dobrze działa, to mogłabym promować, tak jak promuję bloga Rut Czarneckej me-cfs.pl Jest polskojęzyczna grupa wsparcia na Facebooku i tam też się udzielam. Dzięki za wsparcie

To prawda, a do tego często występują razem

@@chroniczynka wydaje mi sie ze po covidzie duzo ludzi ma CFS itp. Duzo sie mowi w polsce o long covid? Mieszkam w UK I to jest czesto w gazetach

Niewystarczająco dużo i zdecydowanie mniej się mówi niż w UK. I tak, ME/CFS najczęściej występuje po infekcji wirusowej, więc Covid mógł być katalizatorem u wielu osób. Do tego duża część pacjentów Long Covid ma identyczne symptomy z ME/CFS, co sugeruje że u wielu ludzi po Covidzie wykształcił się ME/CFS.

U mnie najczęściej PEM występuje po infekcjach wirusowych, mam słabą odporność i przez to przewlekłe infekcje co kilka dni, a po nich osłabienie i pogorszenie moich objawów, o ile mogę zapanować nad PEMem po wysiłku fizycznym przez planowanie i spokojne wykonywanie czynności to nad tym PEMem przez infekcje nie da się zapanować

Też miewałam dużo infekcji, które prowadziły do PEM, szczególnie jak pracowałam z biura. Do tego w mojej pracy nie było przypisanych biurek, co jeszcze zwiększało kontakt z wirusami. Trochę pomogło przypisanie mi stałego biurka zarezerwowanego tylko dla mnie i codzienne przecieranie wszystkich powierzchni antybakteryjnymi chusteczkami, ale największą różnicę w łapaniu infecji wirusowych odczułam jak przyszedł Covid i wszyscy pracowaliśmy z domu. Brak bezpośredniego kontaktu z ludźmi = brak częstych infekcji.

Taką mam nadzieję.

Dzięki! Jest to na mojej liście

To prawda, długo zajmuje zanim człowiek zinternalizuje, że każdy wysiłek może kosztować i warto być bardzo wybiórczym w formach aktywności

Niestety. Powinniśmy więcej mówić o tym zjawisku, rozpocząć dialog społeczny i być może stopniowo uświadomić lekarzy jak dewastujące są takie interakcje. Przede wszystkim, nie szkodzić!

Przykro mi, że również Cie to spotkało i cieszę się, że się nie poddajesz. Powodzenia!

Wielkie dzięki :)

Ja akurat nigdy nie czuję się zdrowa, ale prawda - to najgorsze że nigdy nie wiadomo ile damy radę tak naprawdę zrobić!

Robienie mniej niż limit to super trudna sprawa, szczególnie gdy limit ciągle się zmienia. "Dobre dni" są bardzo zdradliwe

Po to właśnie robię te prezentacje, żeby pomóc ludziom zrozumieć co się dzieje i co mogą z tym zrobić :) Dzięki za komentarz. Tego typu wpisy pomagają mi uzasadnić godziny pracy i wysiłku przy robieniu tych prezentacji ❤‍🩹

Każdy jest inny i różne rzeczy będą im odpowiadać, także warto kupić małą ilość i potestować. Aktualnie używam tabletek musujących Phizz, bo odpowiada mi smak i cena do jakości, ale najlepsze efekty miałam z Liquid IV (odrobinę lepsze, a nie dwa razy lepsze) - niestety dla mnie są zbyt drogie, by używać ich regularnie.

Jak dla mnie też warto :) Niemniej jednak, często wiążą się z tym trudności, o których warto wiedzieć zanim się człowiek za to zabierze i o tym będzie następnym razem

Dzięki :)

Witaminy i minerały mogą być pomocne, szczególnie jeśli masz niedobory, np. witamina D albo koenzym Q10, ale niestety nie ma na razie leku, który nas uleczy. Najbardziej pomaga unikanie PEMu, czyli zjazdów, które pogarszają stan ogólny i obniżają wydolność. Mam całą serię filmików na ten temat, polecam. W tym momencie unikanie PEMu to najlepszy sposób na poprawienie wydolności energetycznej w tej chorobie, także warto najpierw się zastanowić czy ich doświadczasz. Jeśli nie i jeśli głównym problemem jest brak motywacji, to przyczyna może być inna, np. depresja, albo inne choroby. Wychowywanie czwórki dzieci to ogromne wyzwanie nawet dla zdrowej osoby, a dopiero co dla kogoś z chronicznym zmęczeniem, także będę trzymać kciuki, aby Ci się poprawiło.

@@chroniczynka dziekuje za odpowiedź :) i tak jeszcze obejrze te filmiki o tym Pem .

Dzięki za cierpliwość. Dopadł mnie zjazd po poprzednim filmiku, także musiałam dojść do siebie

@@chroniczynka Rozumiem, sama wiem jak to jest, więc kto zrozumie nas lepiej niż my z CFS...

Taka niestety cecha tej choroby, że ciało nie potrafi się odprężyć, bo tkwi w trybie walki lub ucieczki (fight or flight response). Nasza w tym rola by przekonać organizm, że nie ma bezpośredniego zagrożenia w tym momencie i może odpocząć. Jest to szalenie trudne i zwykle wymaga czasu, tym bardziej, że nie uczymy się umiejętności efektywnego odpoczywania w szkole albo od rodziców. Także nie zrażaj się, dobrze robisz i będę trzymać kciuki

Dzięki za komentarz! Postaram się aby muzyka była ciszej w przyszłych filmach