Nie mialam pojecia, ze zmęczenie psychiczne i emocjonalne tak samo może wpłynąć na samopoczucie jak wysilek fizyczny... Super, ze robisz materiały o tym schorzeniu 🙏🏻
@juzandjinnАй бұрын
Super filmik, bardzo szczegółowy i świetnie wyjaśnia POTSa. Jakby pacjenci z ME CFS nie mieli wystarczająco problemów, to jeszcze połowa ma to... ale przynajmniej na to są nieźle działające leki
@Marlenas.cornerАй бұрын
Jakie leki jesli moge spytac. Dziekuje z gory. Pozdrawiam.
@chroniczynkaАй бұрын
Różne leki są stosowane na zmniejszenie symptomów POTS, głownie beta-blokery, antyhistaminy i iwabradyna. Jak trochę się pozbieram to zrobię osobny filmik o leczeniu POTS (choć najpierw będzie o diagnozowaniu).
@Marlenas.cornerАй бұрын
@@chroniczynka Dziekuje za informacje. Juz sie ciesze na filmik o leczeniu. :)
@Poki_oki88Ай бұрын
Dziękuję jak zawsze i do następnego filmiku 🙏
@kg69622 ай бұрын
A jak u Was z pracą zawodową? Jak to pogodzić? Jaki zawód wykonywać, by dało się żyć?
@chroniczynka2 ай бұрын
To bardzo indywidualna sprawa. Przez dugi czas udawało mi się pracować poprzez zmniejszenie ilości godzin, np. 6h zamiast 8h. Dużo lepiej się sprawdzało zmniejszenie ilości dni pracujących pod rząd, czyli np. środy wolne (żeby nie pracować dłużej niż 2 dni z rzędu), albo wtorki i czwartki wolne (żeby po każdym dniu pracy, był przynajmniej 1 dzień odpoczynku). Praca z domu zdecydowanie pomaga, bo można lepiej kontrolować swoje środowisko (np. praca z sofy w pozycji półleżącej), a do tego odpada cały wysiłek związany z przygotowaniem się do wyjścia z domu i podróż do pracy. Zdecydowanie warto unikać pracy fizycznej, albo ze sztywnym grafikiem - np. praca jako nauczyciel, pielęgniarka itd. często wiąże się z wieloma godzinami stania i ma mały margines na nieplanowane przerwy. Warto się wtedy zastanowić, czy nie da się adaptować takiej pracy na bardziej przyjazną, np. weryfikowanie dokumentacji medycznej dla pielęgniarki albo wirtualny nauczyciel, lub zdalne przygotowanie materiałów edukacynjych dla nauczyciela. Najlepsze prace dla ludzi z ME/CFS są elastyczne, takie, które można wykonywać z domu kiedy mamy na to siły, np. poprzez samozatrudnienie, jako freelancer: tłumacz, grafik, copywriter, pisarz, edytor, wpisywanie danych, wypełnianie formularzy, asystent wirtualny, bloger, youtuber i potencjalnie inne zawody adoptowane do pracy zdalnej takie jak psycholog, architekt, badacz i wiele innych.
@chroniczynka2 ай бұрын
Nagrania z konferencji można oglądać tutaj: www.youtube.com/@UniteToFight2024 Na razie jest tylko kilka, ale z czasem się zapełni :)
@chroniczynka2 ай бұрын
Niedawna wiadomość od organizatorów konferencji jest taka, że wciąż dochodzą do siebie po wysiłku związanym z organizacją, ale że dadzą znać kiedy pierwsze video będą dostępne na KZfaq. Ja ze swej strony też podam linka, jak tylko będzie dostępny.
@JezusZyje2 ай бұрын
Bardzo pomocne
@JezusZyje2 ай бұрын
Super materiał, świetna robota . Dziękuję
@Poki_oki882 ай бұрын
Dziękuję, nie byłabym w stanie obejrzeć konferencji.
@juzandjinn2 ай бұрын
Świetne podsumowanie! Pozostaje mieć nadzieję że chociaż niektóre z tych terapii wkrótce będą dostepne
@rutczarnecka49342 ай бұрын
Super! Wielkie dzięki za ten skrót z konferencji ❤
@chroniczynka2 ай бұрын
Link : kzfaq.info/get/bejne/fNqJpseSz7m4mqs.html&ab_channel=InstytutGeriatrii%2CReumatologiiiRehabilitacji
@rutczarnecka49342 ай бұрын
Świetny szort!
@chroniczynka3 ай бұрын
@chroniczynka @chroniczynka • 1 godzinę temu Niebieska Niedziela została zapoczątkowana przez Brytyjkę Annę Redshaw w 2013 roku, aby zjednoczyć pacjentów i zwiększyć świadomość o zespole przewlekłego zmęczenia (ME/CFS) oraz wesprzeć finansowo organizacje zajmujące się badaniami nad tą chorobą. Treść shorta odzwierciedla założenia i instrukcje inicjatywy Niebieskiej Niedzieli. Chciałabym jednak podkreślić, że absolutnie nie ma konieczności dokonywania wpłat, zwłaszcza że link prowadzi do strony w języku angielskim, a dostępne organizacje są międzynarodowe lub działają w konkretnych krajach, wśród których niestety nie ma jeszcze Polski. Jakikolwiek przełom w zrozumieniu i leczeniu tej choroby przyniesie korzyści pacjentom na całym świecie, ale świadomość o ME/CFS w Polsce jest nadal niewielka. Dlatego chciałabym przybliżyć tę akcję i zachęcić wszystkich do uczestnictwa głównie za pośrednictwem mediów społecznościowych. Chodzi o to, abyśmy zobaczyli, że jest nas wielu i aby nagłośnić tę sympatyczną inicjatywę. Więcej informacji o Niebieskiej Niedzieli oraz listę organizacji charytatywnych wspierających badania nad zespołem przewlekłego zmęczenia ME/CFS znajdziesz w poniższym linku: the-slow-lane.com/donation-pages/
@chroniczynka3 ай бұрын
A ty jak świętujesz Niebieską Niedzielę?
@juzandjinn3 ай бұрын
Jabłecznik z herbatą
@juzandjinn3 ай бұрын
Miejmy nadzieje ze wraz ze wzrostem swiadomosci wsrod lekarzy pojda nowe badania naukowe i wreszcie cos sie ruszy z leczeniem
@juzandjinn3 ай бұрын
Super ze takie wydarzenia zaczynaja sie odbywac. Miejmy nadzieje ze pojdzie za tym wieksza swiadomosc ME CFS wsrod lekarzy i spoleczenstwa
@chroniczynka3 ай бұрын
Zapraszam do uczestniczenia w Spotkaniu Naukowym o ME/CFS. Szczegóły znajdziesz na: me-cfs.pl/
@chroniczynka3 ай бұрын
Link do uczestniczenia online przez Microsoft Teams: teams.microsoft.com/dl/launcher/launcher.html?url=%2F_%23%2Fl%2Fmeetup-join%2F19%3Ameeting_M2E1MjFlYWMtZjJjZi00Y2E0LWIwYzItYjIyMjZhNDM4NTM1%40thread.v2%2F0%3Fcontext%3D%257b%2522Tid%2522%253a%25226362400a-749a-4f1b-9e67-1f2e59352beb%2522%252c%2522Oid%2522%253a%25226d5ef151-5c83-44f5-9659-ea900d7bd6f6%2522%257d%26anon%3Dtrue&type=meetup-join&deeplinkId=8aab256e-9b04-432c-9e9c-426b53a2017e&directDl=true&msLaunch=true&enableMobilePage=true&suppressPrompt=truev
@MrFilip1213 ай бұрын
Jak sobie radzisz z życiem towarzyskim i relacjami, biorąc pod uwagę Twoją sytuację zdrowotną? Czy myślisz, że warto byłoby założyć grupę wsparcia na Discordzie dla osób z zespołem przewlekłego zmęczenia? Mogłoby to być dobre miejsce do wymiany doświadczeń i wsparcia.
@chroniczynka3 ай бұрын
Życie towarzyskie zdecydowanie zmalało od czasu choroby, ale niektóre relacje się wzmocniły. ME/CFS jest też dobrym testerem przyjaźni - jeśli komuś naprawdę zależy, to zrozumie moje ograniczenia i spotka się ze mną na moich warunkach. Discord byłby super, ale nie mam energii czymś takim zarządzać, a każde forum publiczne wymaga moderacji. Potencjalnie, jeśli ktoś inny by się tego podjął i widziałabym, że dobrze działa, to mogłabym promować, tak jak promuję bloga Rut Czarneckej me-cfs.pl Jest polskojęzyczna grupa wsparcia na Facebooku i tam też się udzielam. Dzięki za wsparcie
@rutczarnecka49343 ай бұрын
Super filmik!
@chroniczynka3 ай бұрын
Więcej informacji znajdziesz na moim kanale @chroniczynka
@MrFilip1213 ай бұрын
MCAS moze miec podobne objawy do CFS.
@chroniczynka3 ай бұрын
To prawda, a do tego często występują razem
@MrFilip1213 ай бұрын
@@chroniczynka wydaje mi sie ze po covidzie duzo ludzi ma CFS itp. Duzo sie mowi w polsce o long covid? Mieszkam w UK I to jest czesto w gazetach
@chroniczynka3 ай бұрын
Niewystarczająco dużo i zdecydowanie mniej się mówi niż w UK. I tak, ME/CFS najczęściej występuje po infekcji wirusowej, więc Covid mógł być katalizatorem u wielu osób. Do tego duża część pacjentów Long Covid ma identyczne symptomy z ME/CFS, co sugeruje że u wielu ludzi po Covidzie wykształcił się ME/CFS.
@katarzynamynarczyk50183 ай бұрын
U mnie najczęściej PEM występuje po infekcjach wirusowych, mam słabą odporność i przez to przewlekłe infekcje co kilka dni, a po nich osłabienie i pogorszenie moich objawów, o ile mogę zapanować nad PEMem po wysiłku fizycznym przez planowanie i spokojne wykonywanie czynności to nad tym PEMem przez infekcje nie da się zapanować
@chroniczynka3 ай бұрын
Też miewałam dużo infekcji, które prowadziły do PEM, szczególnie jak pracowałam z biura. Do tego w mojej pracy nie było przypisanych biurek, co jeszcze zwiększało kontakt z wirusami. Trochę pomogło przypisanie mi stałego biurka zarezerwowanego tylko dla mnie i codzienne przecieranie wszystkich powierzchni antybakteryjnymi chusteczkami, ale największą różnicę w łapaniu infecji wirusowych odczułam jak przyszedł Covid i wszyscy pracowaliśmy z domu. Brak bezpośredniego kontaktu z ludźmi = brak częstych infekcji.
@MrFilip1213 ай бұрын
Jest duzo badan nad long covid. Moze cos z nich wyjdzie co pomoze obywdu chorobom.
@chroniczynka3 ай бұрын
Taką mam nadzieję.
@juzandjinn3 ай бұрын
Świetne wprowadzenie do tematu. Planujesz filmik omawiający aktualny stan badań nad ME/CFS na świecie?
@chroniczynka3 ай бұрын
Dzięki! Jest to na mojej liście
@juzandjinn4 ай бұрын
Dobry filmik! Bardzo nieintuicyjne jest to że z ME/CFS ruch jest niewskazany i ciężko się przestawić szczególnie jeśli przed choroba było się bardzo aktywnym
@chroniczynka4 ай бұрын
To prawda, długo zajmuje zanim człowiek zinternalizuje, że każdy wysiłek może kosztować i warto być bardzo wybiórczym w formach aktywności
@chroniczynka4 ай бұрын
Więcej informacji
@juzandjinn4 ай бұрын
Medical gaslighting jest niestety bardzo powszechny tyle że większość osób nim dotkniętych może nawet nie zdawać sobie sprawy że padły jego ofiarą. Dobry filmik!
@chroniczynka4 ай бұрын
Niestety. Powinniśmy więcej mówić o tym zjawisku, rozpocząć dialog społeczny i być może stopniowo uświadomić lekarzy jak dewastujące są takie interakcje. Przede wszystkim, nie szkodzić!
@kejt.k84 ай бұрын
Niestety również spotkało mnie "medical gaslighting", ale nie poddaję się i dalej szukam diagnozy.
@chroniczynka4 ай бұрын
Przykro mi, że również Cie to spotkało i cieszę się, że się nie poddajesz. Powodzenia!
@rutczarnecka49344 ай бұрын
Dobry film! No i piękny głos chronicznko, świetnie się słucha :)
@chroniczynka4 ай бұрын
Wielkie dzięki :)
@juzandjinn4 ай бұрын
Najciężej jest wyczuć ile można jeszcze zrobić jak ma się jeden z tych rzadkich dobrych dni gdzie wszystko idzie dobrze i człowiek czuje się niemal zdrowy... I przecholowuje
@rutczarnecka49344 ай бұрын
Ja akurat nigdy nie czuję się zdrowa, ale prawda - to najgorsze że nigdy nie wiadomo ile damy radę tak naprawdę zrobić!
@chroniczynka4 ай бұрын
Robienie mniej niż limit to super trudna sprawa, szczególnie gdy limit ciągle się zmienia. "Dobre dni" są bardzo zdradliwe
@martag52904 ай бұрын
Pierwsze co teraz sobie uświadomiłam 😮 jest to że wcześniej nie rozumiałam dlaczego mam taki zjazd i dlaczego jezeli się nie zregeneruje robie się nerwowa, zestresowana, zmeczona, krzyczę, a teraz już wiem i wiem tez ze musze odpoczac aby tego uniknąć... slucham dalej poki co i dziekuje ci ❤
@chroniczynka4 ай бұрын
Po to właśnie robię te prezentacje, żeby pomóc ludziom zrozumieć co się dzieje i co mogą z tym zrobić :) Dzięki za komentarz. Tego typu wpisy pomagają mi uzasadnić godziny pracy i wysiłku przy robieniu tych prezentacji ❤🩹
@inemuri775 ай бұрын
Czy mogłabyś podać konkretna markę elektrolitów które pomagają Ci złagodzić PEM.
@chroniczynka4 ай бұрын
Każdy jest inny i różne rzeczy będą im odpowiadać, także warto kupić małą ilość i potestować. Aktualnie używam tabletek musujących Phizz, bo odpowiada mi smak i cena do jakości, ale najlepsze efekty miałam z Liquid IV (odrobinę lepsze, a nie dwa razy lepsze) - niestety dla mnie są zbyt drogie, by używać ich regularnie.
@rutczarnecka49345 ай бұрын
Warto! :-) Ale dobrze to głośno powiedzieć :-)
@chroniczynka5 ай бұрын
Jak dla mnie też warto :) Niemniej jednak, często wiążą się z tym trudności, o których warto wiedzieć zanim się człowiek za to zabierze i o tym będzie następnym razem
@juzandjinn5 ай бұрын
Dzięki, w pewnym sensie osoby z bardziej typowymi chorobami mają tu łatwiej bo i diagnozę łatwiej dostać i łatwiej wytłumaczyć innym co z nimi jest gdyż typowe choroby cywilizacyjne każdy zna albo przynajmniej o nich słyszał
@Poki_oki885 ай бұрын
Mi muzyka na przeszkadza. Jest bardzo przyjemna ale wiem że są osoby u których może to stanowić problem
@chroniczynka5 ай бұрын
Dzięki :)
@Poki_oki885 ай бұрын
Dziękuję Ci chroniczynko ❤ za to co robisz. Dzięki temu mogę uświadamiać moich najbliższych o co chodzi w tej chorobie.
@chroniczynka5 ай бұрын
Tak, to ta sama prezentacja co poprzednio, tyle że bez muzyki. Muzyka to dodatkowy bodziec, który może przeładować osobę w zjeździe, a do tego niektórzy lepiej przyswajają wypowiedzi jeśli nie rozprasza ich muzyka. Dajcie znać czy to jest dobry kierunek
@martag52905 ай бұрын
Jak sie wspierasz tzn czy jakies witaminy czy minerały? Cos co dodaje energii? Ja mam 4 dzieci i wychowuje na codzien je sama codzienne obowiązki i czuje sie właśnie tak jak to opisane w filmiku tu.. wiecznie zmeczona brak motywacji czy energii zyciowej 😢 Pozdrawiam
@chroniczynka5 ай бұрын
Witaminy i minerały mogą być pomocne, szczególnie jeśli masz niedobory, np. witamina D albo koenzym Q10, ale niestety nie ma na razie leku, który nas uleczy. Najbardziej pomaga unikanie PEMu, czyli zjazdów, które pogarszają stan ogólny i obniżają wydolność. Mam całą serię filmików na ten temat, polecam. W tym momencie unikanie PEMu to najlepszy sposób na poprawienie wydolności energetycznej w tej chorobie, także warto najpierw się zastanowić czy ich doświadczasz. Jeśli nie i jeśli głównym problemem jest brak motywacji, to przyczyna może być inna, np. depresja, albo inne choroby. Wychowywanie czwórki dzieci to ogromne wyzwanie nawet dla zdrowej osoby, a dopiero co dla kogoś z chronicznym zmęczeniem, także będę trzymać kciuki, aby Ci się poprawiło.
@martag52905 ай бұрын
@@chroniczynka dziekuje za odpowiedź :) i tak jeszcze obejrze te filmiki o tym Pem .
@juzandjinn5 ай бұрын
Bardzo przydatne informacje. Szkoda że tylko jedna placówka medyczna oferuje diagnozy ale może się to polepszy wraz ze wzrostem świadomości o ME/CFS w społeczeństwie, między innymi dzięki Twoim filmikom😊
@kejt.k85 ай бұрын
Już myślałam, że się nie doczekam tego filmiku 😅 Bardzo pomocne wskazówki. Dziękuję 🍀💚
@chroniczynka5 ай бұрын
Dzięki za cierpliwość. Dopadł mnie zjazd po poprzednim filmiku, także musiałam dojść do siebie
@kejt.k85 ай бұрын
@@chroniczynka Rozumiem, sama wiem jak to jest, więc kto zrozumie nas lepiej niż my z CFS...
@Poki_oki886 ай бұрын
Dziękuję za to co robisz. Mój organizm jest cały czas napięty, przez co nie potrafi wypocząć. Biorę leki, medytuję, robię ćwiczenia oddechowe ale to wciąż mało.
@chroniczynka6 ай бұрын
Taka niestety cecha tej choroby, że ciało nie potrafi się odprężyć, bo tkwi w trybie walki lub ucieczki (fight or flight response). Nasza w tym rola by przekonać organizm, że nie ma bezpośredniego zagrożenia w tym momencie i może odpocząć. Jest to szalenie trudne i zwykle wymaga czasu, tym bardziej, że nie uczymy się umiejętności efektywnego odpoczywania w szkole albo od rodziców. Także nie zrażaj się, dobrze robisz i będę trzymać kciuki
@juzandjinn6 ай бұрын
Super porady, pora przygotować niezbędnik zjazdowy! Świetny pomysł że spisaniem leków, diagnoz i objawów żeby nie musieć za każdym razem się powtarzać
@juzandjinn6 ай бұрын
Potrzebne rozróżnienie, zbyt często oba są wrzucane do jednego worka
@chroniczynka6 ай бұрын
Jeśli chcesz się dowiedzieć więcej o przewlekłym zmęczeniu albo o zespole przewlekłego zmęczenia, zapraszam na mój kanał @chroniczynka
@chroniczynka6 ай бұрын
Jeśli chcesz się dowiedzieć więcej o zjazdach czyli PEM albo o zespole przewlekłego zmęczenia, zapraszam na mój kanał @chroniczynka
@katarzynamynarczyk50186 ай бұрын
Większość obowiązków deleguje dzieciom i mężowi, dzieki temu mam siłę przygotowywać posiłki i posprzątać w kuchni, czasem mam dzien kiedy mam wiecej siły i nie muszę tak czesto odpoczywać, a nieraz muszę robic przerwy w trakcie wykonywanych czynności. Mi oprócz wysiłku fizycznego energie odbierają też infekcje. Też zauważyłam poprawę w zdrowiu i więcej energii na diecie bez glutenu, nabiału i cukru.
@Monk5126 ай бұрын
Muzyka za glosna
@chroniczynka6 ай бұрын
Dzięki za komentarz! Postaram się aby muzyka była ciszej w przyszłych filmach