Depoimento sobre Spinraza em portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 3, com 37 anos

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Depoimento sobre Spinraza em portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 3, com 37 anos

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4 жыл бұрын

Depoimento pessoal sobre meu tratamento com o medicamento Spinraza. Sou portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 3 e faço uso da medicação desde março de 2019 e, por ter notado benefícios no meu quadro clínico, incentivo os demais portadores da mesma doença a procurarem esse recurso. É essencial que o próprio médico avalie se o caso é ou não indicado para tratamento com Spinraza.
Essa medicação veio como um sopro de esperança pra muitas pessoas cuja expectativa de vida era incerta e preocupante.
Façam perguntas ou comentem abaixo para que possamos trocar ideias!
Penso que o compartilhamento dessa mensagem pode vir a ajudar outros portadores de AME e foi essa a intenção de criar esse conteúdo.
Juntos podemos vencer a AME! :-)

Пікірлер: 40

@HenriqueAmorim17 2 жыл бұрын

Eu vi em seu vídeo forças para volta a tentar muito obrigado eu não vou desistir novamente juro🌹💗

@Ricardor2 9 ай бұрын

Deus te abençoe, parabéns pela iniciativa e força de vontade, parabéns pelo vídeo.. por ser positiva e otimista como vc disse. Que todos possam ver essa luz que você tem. Deus te abençoe e te ajude em todos os sentidos.🍀

@joanaroquette 9 ай бұрын

Muito obrigada pelas palavras! Tento incentivar as pessoas da forma que posso

@Ricardor2 9 ай бұрын

@@joanaroquette 🙏🏻🍀

@rmfguirau5 2 жыл бұрын

Tenho 41 anos tenho Ame tipo 3 faz quase 2 anos que tomo a medicação no início senti mais força mais depois de pegar covid vi que muito doque foi ganho se perdeu. Ainda ando com certa dificuldade, não me levanto de cadeiras nem de veículos, não subo degraus e tenha muitas lesões nas pernas por quebraduras e uma ruptura de tendão patelar. Espero que consigamos a medicação sem tanto desgastes e assim poder ter uma vida apesar da doença que é um verdadeiro pesadelo.

@joanaroquette 2 жыл бұрын

Sim, não é fácil! Você já tentou o Risdiplam (oral)?

@rogerioomega 2 жыл бұрын

@@joanaroquette a Anvisa só liberou o Risdiplam para ame tipo 2...e tem a questão da idade e peso também... Me chamo Rogério hoje com 46 anos... Tenho ame tipo 3 .. Em mim os sintomas apareceram quando tinha 14 anos... Fraturei fêmur com 35 anos caindo em casa... Desde então não conseguir mais andar.. Hoje uso cadeira de rodas... Estou na justiça a três anos esperando o Redisplan...

@vanessanick6744 9 күн бұрын

Olá, tb tenho AME 3 e perdi o tratamento na justiça, você tem instagram?

@rmfguirau5 9 күн бұрын

@@vanessanick6744tenho sim

@rmfguirau5 9 күн бұрын

Porém não uso muito

@claudiosartori3918 3 жыл бұрын

oi minha filha foi diagnosticada tb com ame 3 gostei do seu depoimento adiciona eu depois ,Deus te abençoe

@marlizetefelix9169 3 жыл бұрын

Oi meu filho também te ame tipo 3 ele tem 13 anos ,ele ainda anda ,pouco mais anda mais tem dias que ta quase parando

@user-v6z Жыл бұрын

Eu tenho ame tipo 3 eu parei de correr eu ainda consigo andar e ficar em pé eu tô lutando pelo medicamento hoje eu tenho 24 anos mais eu faço exercícios de fisioterapia pra mim tem força.

@isabellalorrainy895 2 жыл бұрын

Nossa muito difícil da un desespero o está na justiça pra conseguir a medicação, no seu caso demorou quanto tempo pro juiz da un parecer

@joanaroquette 2 жыл бұрын

Oi Isabella! No meu caso demorou menos de um ano, mas sei que tive sorte por ter sido rápido. Desejo o melhor pra vocês e que o remédio venha o quanto antes! 🙏🏼

@norminhakp8321 3 жыл бұрын

Preciso de ajuda como conseguir esse tratamento sou de Brasília

@joanaroquette 3 жыл бұрын

A indicação do medicamento deve ser feita por neurologista. Eu não conheço nenhum em Brasília, mas recomendo que procure por profissionais especialistas em doenças neuromusculares. Se eu puder ajudar de alguma forma, me avise!

@norminhakp8321 3 жыл бұрын

Tô meia perdida sobre como conseguir não tinha conhecimento sobre tratamento na fase adulto gostaria de tirar umas dúvidas se vc poder me ajudar pfvr me chama no WhatsApp 61) 9502.4146

@isabellalorrainy895 2 жыл бұрын

Me adciona meu filho foi diagnisticado com ame tipo 3

@joanaroquette 2 жыл бұрын

Pode me procurar no Facebook ou Instagram (Joana Roquette). Será um prazer ajudar, se for possível.

@Ronaldo87017 2 жыл бұрын

Oi eu tenho AME 3.

@joanaroquette 2 жыл бұрын

Oi Ronaldo! Vc faz tratamento?

@Ronaldo87017 2 жыл бұрын

@@joanaroquette Fazia fisioterapia, mas tô sem há 3 anos. Fiz o pedido dessa medicação que vc toma.

@vanessanick6744 11 күн бұрын

BOA NOITE Também tenho AME, como acho você no instagram?

@joanaroquette 10 күн бұрын

Oi! Procure por @joanaroquette

@alziramartins9105 3 жыл бұрын

Tenho Amiotrofia espinhal...sera q posso utilizar ?

@joanaroquette 3 жыл бұрын

Bom dia! Procure seu neurologista. O Spinraza é recomendado pra todos os tipos de AME, mas quem deve avaliar caso a caso é o médico. Se eu puder ser útil em alguma coisa, é só falar.

@flaviobraga3338 10 ай бұрын

Boa noite, eu tbm tenho ame , gostaria de saber como foi feito a aplicação do remédio

@joanaroquette 10 ай бұрын

Faço as aplicações guiadas por tomografia porque operei a coluna. A aplicação do Spinraza é feita sempre em hospital. Se tiver alguma dúvida, é só perguntar.

@thiagotitonel1828 4 жыл бұрын

Saudade minha amiga. Perdi seu contato...

@joanaroquette 4 жыл бұрын

Nossa! Olha você por aqui. Saudades tb! Me procura no Facebook? Joana Roquette

@jshfsantos7680 Жыл бұрын

Sou portador de AME tipo 3 tenho 51 anos e estou lutando na justiça para conseguir o remédio á mais de um ano ir ainda não consegui, mas tô na luta.

@GatoGaiatoDoGaito 4 жыл бұрын

Porque a Cirurgia de correção de escoliose dificulta a aplicação do medicamento?

@joanaroquette 4 жыл бұрын

A aplicação da medicação é intratecal, ou seja, é necessário que se dê entre o espaço existente ente as vértebras (simplificando). Se o paciente tem prótese na coluna, esse procedimento é bem mais complicado, pois não é possível "arquear" a coluna pra frente pra permitir que a agulha entre no local correto. Normalmente nesses casos o médico opta por fazer de forma guiada (radioscopia ou tomografia).

@GatoGaiatoDoGaito 4 жыл бұрын

@@joanaroquette entendi..