Tenho AME tipo II isso mata? Nesse vídeo eu falo sobre a AME, Atrofia Muscular Espinhal. Explico como me sinto vivendo com esta doença e o que ela representa pra mim.
Пікірлер: 24
@denisemelo719011 ай бұрын
Ola! Que leve seu depoimento❤ vou te seguir e conhecer mais sobre este tema. Sou orientadora parental, estou atendendo pais de uma adolescente com ame2. Espero poder ajuda-los neste desafio.
@user-hw1ty2pj2f4 ай бұрын
Parabéns por explicar a nós sobre AME, tenho uma amiga do Canadá que tem AME. Força oara vocês que Deus ilunine sempre todos .
@renatatanus5129 Жыл бұрын
Vc é perfeita....que fala de Paz,serena e disse tudo.
@DaianaNicolao Жыл бұрын
Muito obrigada, só tento mostrar para as pessoas que é possível ser feliz apesar das dificuldades
@erikanunesdossantos1661 Жыл бұрын
Muita força guerreira sei bem como é a Ame tenho 2 crianças com essa doença não está sendo fácil pra mim peso pra Deus cuidar dos meus filhos
@DaianaNicolao Жыл бұрын
Oi Erika, aqui em casa também somos duas com AME, eu e minha irmã. Tenho certeza que Deus vai cuidar de vocês, tenha fé e aceite ajuda das pessoas de boa vontade.
@dalylapecanhamarvila7514 жыл бұрын
Obrigada por compartilhar conosco! Você é um exemplo! ❤️ Deus te abençoe! Você faz Fisioterapia Respiratória e motora?
@DaianaNicolao4 жыл бұрын
Sim, faço fisioterapia a minha vida toda, sempre encarei a fisio como um remédio. Meu pulmão está super bom por causa da fisioterapia. Muito obrigada por assistir meu vídeo, peço a gentileza que se inscreva no canal. Qualquer dúvida estou a disposição!
@rafap80334 жыл бұрын
#VIMPELONOSSOALEX, muito bom vídeo, continue!
@DaianaNicolao4 жыл бұрын
Muito obrigada!
@karbage4 жыл бұрын
Parabéns pela força. Levei minha filha (1 ano 3 meses) para dois neuros e clínicamente avaliaram com tipo 2. Estamos esperando o resultado do exame genético.
@DaianaNicolao4 жыл бұрын
Fica tranquilo, ela vai ter uma vida muito feliz. Dizem que nós, que temos AME, somos muito inteligentes :)
@alissoncruz31952 жыл бұрын
Miguel, teve diagnóstico fechado? Como está sua filha hoje em dia?
@karbage2 жыл бұрын
@@alissoncruz3195 o exame genético acusou ame tipo 2, entramos na justiça para o remédio spinraza (na época o governo não sedia ao tipo 2, apenas tipo 1). hoje ela já está na sétima dose. O tratamento é lento, mas vemos ela aos poucos ficando mais forte. ontem fez 3 aninhos :)
@karbage2 жыл бұрын
@@DaianaNicolao ela é incrível
@marlizetefelix91693 жыл бұрын
Obrigada pelo seu comentário ,meu filho tem ame tipo 3 ,ele tem 13 anos ainda anda ,pouco mais anda. Voçe toma algum remédio ?
@DaianaNicolao3 жыл бұрын
Oi, eu comecei ano passado a me tratar com Spinraza, faço a cada 4 meses uma aplicação na medula
@etzin64772 жыл бұрын
@@DaianaNicolao uma pergunta o spinraza ajudo ?
@jessicagomes493 Жыл бұрын
Minha irmã tambem tem tipo 2. Ela hoje tem 12 anoa .. é muito triste ver minha irma perdendo as forças agora da mão. Ela operou a escoliose .. 😢