Обычный день необычной Олюшки

  Рет қаралды 107,196

Елена и Олюшка

Елена и Олюшка

3 ай бұрын

Монетизация отсутствует.
Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"?
Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 18 детей во всем мире!
У моей дочери Олюшки такая карликовость, и она одна из этих 18-ти детей. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа 2023 года ей исполнилось уже 10 лет! (Родилась 30 августа 2013 г.р. в Минске).
Олюшка - единственный живой ребёнок с диагнозом "Танатофорная дисплазия" на всём русскоязычном пространстве, а также в странах бывшего СССР. Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ. Несмотря на то, что безвыездно жила в реанимации три первых года своей жизни. Несмотря на то, что до двух лет у неё отсутствовали основные рефлексы: дыхательный, глотательный, сосательный, хватательный. Несмотря на то, что наш случай считается единичными и лечение его признано нецелесообразным.
Чудесно то, что сейчас Олюшке учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать!
Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни! Как и многие дети с ограниченными возможностями, она не осознает своих проблем, и, как большинство детей, процветает благодаря любви своих родителей, сестры, брата, родных.
Есть ли проблемы у нас, ее родителей? Да. Постоянная жизнь с трахеостомой, дыхание с помощью аппарата ИВЛ, гастростомическая трубка, потребность постоянного отсасывается мокроты и необходимость раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться, сложности с реабилитацией.
Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам мы здесь! Мы есть! Мы живём!
И хотим сделать для этого всё возможное!
С диагнозом "Танатофорная дисплазия" это тоже возможно.
Диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и SADDAN.
Краткое описание диагноза:
Танатофорная карликовость/
Танатофорная дисплазия I типа/
Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный акантоз (SADDAN) - редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации.
Характеризуется дыхательной недостаточностью из-за гипоплазии лёгких (вследствие узкой грудной клетки), также изменениями скелета, структуры мозга и кожи.
Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA.
Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.
#танатофорнаяДисплазия
#особенныйРебёнок
#Олюшка
#10лет
#thanatophorousdysplasia
#thanatophoricdwarfism
#ЕленаОлюшка
#ЕленаЧижова

Пікірлер: 384
@Elena-Olga
@Elena-Olga 3 ай бұрын
❤ Зачем я "выставляю" видео с больным ребенком? Я выкладываю эти видео для информации о диагнозе "Танатофорная дисплазия"/ "Танатофорная карликовость". Погуглите инет и Вы убедитесь, насколько он скудно рассказывает об этой болезни, и о том, как выглядит ребенок при этом диагнозе, что он умеет, как растет, развивается. О развитии детей с "Танатофорной дисплазией" в русскоязычном пространстве никто ничего толком не знает, включая врачей! А этот диагноз - часто встречающийся, особенно в период беременности (определяется по результатам УЗИ на 17-21 неделе). Я выкладываю эти видео для родителей, которые находятся на грани отчаяния, когда узнают, что у них будет больной ребенок. Этими видео даю понять, что болезнь ребенка - не конец света. Что с этим можно жить. Трудности никто не отменяет, как при любой болезни, однако и с этим можно жить жизнь с радостью и благодарностью. Я выкладываю эти видео для того, чтобы люди были добрее к больным деткам и понимали, что эти детки живут среди нас. Они не второсортные. Они тоже имеют право быть в эфире, и эти детки тоже прекрасны! А иногда - гораздо красивее многих "здоровых" взрослых. Я выкладываю эти видео для всех, кого наш пример вдохновляет любить своих детей и близких просто за то, что они есть! Неважно, какие они родились и как выглядят. И ценить каждый день жизни как большой дар.❤
@user-ur6vb8nd8t
@user-ur6vb8nd8t 3 ай бұрын
Леночка,тут можно посмотреть на некоторых звездунов и звездуний,которые яркие красивые,тело само совершенство,а как начинают говорить и ведут себя,что вызывают полное отвращение это у них атрофия и дисплазия нормальных чувств и морали.И ещё некоторые здоровые спортивно сложенные так называемые"мажоры"и от них такая реакция как на этих"звёзд".Лучше бы они и вовсе молчали.
@user-wt1fg3sy7p
@user-wt1fg3sy7p 3 ай бұрын
Как вы правы. Каждый приходит в эту жизнь,для того, чтобы жить и ценить Дар Божий. Разобраться с диагнозом,принять такого ребенка в семью, растить его и дарить счастье всем. Я очень рада всем вашим видео,смотреть на ваш уютный дом, видеть красивую мамочку и заботливого папочку, видеть в какой атмосфере живёт Олюшка. Все наши страхи от не знания,а на самом деле, необыкновенный ребенок приходит к нам, чтобы мы менялись и развивались вместе с ним. Есть родители,которые воспринимают это как крест, есть другие, и они приспосабливаются и живут. Благодарю вас,и желаю вашей семье здоровья и добра.
@user-pc9xw9jo2d
@user-pc9xw9jo2d 3 ай бұрын
🙏🙏🌹🌹🌹🌹🌹👍💋
@user-pc9xw9jo2d
@user-pc9xw9jo2d 3 ай бұрын
Леночка, здравствуйте!!! Вьі для меня пример того, как надо жить и верить, как надо любить, вопреки всем и всему, пример как надо любить Господа , прежде всего!!!! Вьі для меня мотиватор и учитель, спасибо, что вьі есть🌹🙏💋
@user-dr7ud6zt9h
@user-dr7ud6zt9h 3 ай бұрын
❤такая любовь и идилия в Вашей семье,это пример для всех нас.Спасибо,что Вы есть.
@user-fo7nz9db5v
@user-fo7nz9db5v 3 ай бұрын
Сколько в Вас любви, Елена, материнского мужества и подвига!
@user-hg7iz5tq9n
@user-hg7iz5tq9n 3 ай бұрын
Редко Олюшка появляется в видео. Дома, как всегда идеальная чистота. Ребенок нарядный. Мама -преданная сиделка, с большой любовью занимается с девочкой. Девочка счастлива. Все понимает, но не все может сделать. То что этот ребенок и развивается-большое чудо. Бог вас хранит. Господи, охрани Олюшку и семью от вирусов, пролей потоки благословений.
@Natalie-ee4ii
@Natalie-ee4ii 11 күн бұрын
Может проще для девочки и вас,сделать ей коротенькую стрижку,раз ей не нравиться,когда вы ее чешете,хотя вы все делаете очень акуратно
@iliotropion
@iliotropion Күн бұрын
ЛЮБОВЬ всему верит, всего надеется, все переносит...
@elizavetavarsobina7208
@elizavetavarsobina7208 28 күн бұрын
Я не знаю откуда в этой женщине столько сил моральных и физических. Всё идеально дома такой ухоженный ребенок и мама всегда красивая позитивная. Дай богу долгие лета вам всем!!!не перестаю по хорошему удивляться этой семье!!!!
@Maripa98
@Maripa98 9 күн бұрын
Она просто очень добрая
@user-df6kl8gi5u
@user-df6kl8gi5u 16 күн бұрын
Милая мамочка, откуда у тебя столько сил и моральных и физических?! Дай Бог тебе здоровья на долгие, долгие годы!
@user-xl1tj1cf3v
@user-xl1tj1cf3v 3 ай бұрын
Лена, как Вы все успеваете? Вы чудесная женщина и мама💖
@user-lu6gl2fl7e
@user-lu6gl2fl7e 21 күн бұрын
Судя по обстановке семья обеспеченная. Скорее всего есть дом работница
@Elena-Olga
@Elena-Olga 21 күн бұрын
Никакой домработницы нет. Ровно как и няни, ровно как и помощников в виде бабушек и иже с ними. И это не есть хорошо, доложу я Вам. Если бы была возможность, то обязательно пользовалась бы услугами этих людей замечательных профессий! Какая обстановка? Обычная. Ремонту, который не обновлялся, уже 15 лет. На дворе 21-й век, а люди повально и на генном уровне, такое ощущение, застряли в нищете на уровне "выжить" как в нормативе(((
@user-lu6gl2fl7e
@user-lu6gl2fl7e 18 күн бұрын
@@Elena-Olga Ну я не хотела вас обидеть. Просто дом работница сейчас не диковина....
@Elena-Olga
@Elena-Olga 18 күн бұрын
Я привыкла к различным реакциям)
@galinazubenko
@galinazubenko 12 күн бұрын
​@@user-lu6gl2fl7eЧто для Вас обеспеченная семья?!?! Порядок в доме , ухоженный малыш , или что ?!?!
@user-gf4jl8vt2u
@user-gf4jl8vt2u 3 ай бұрын
Со Святым Причастием милая Олечка!Здоровья и благоденствия вашей семье❤
@user-px3mh9mj1z
@user-px3mh9mj1z 3 ай бұрын
есть ангелы на небесах а это ангелы на земле чтобы мы люди стали добрее и молосердние
@user-kr6zm8zx2s
@user-kr6zm8zx2s 8 күн бұрын
Тяжело видеть больного ребенка! Очень жаль девочку.
@user-pl2nh1fy7i
@user-pl2nh1fy7i 5 күн бұрын
Мне мамочку жалко. После жизни, быть ей в раю.
@user-nf2hg3bm3w
@user-nf2hg3bm3w 3 күн бұрын
прекрасные родители, папа, мама,, дорогие , здоровья вам
@user-fu7zl4ms2s
@user-fu7zl4ms2s 3 ай бұрын
Дай вам Бог здоровья и сил, Леночка! Вы такая умница и так хорошо выглядите, я Вас видела в Церкви, помните, я к Вам подходила познакомиться. Отец Виталий такой замечательный батюшка, рада, что он причащает Олюшку. С причастием ее! Пусть всё у неё и у Вас будет хорошо. Валентина .
@Elena-Olga
@Elena-Olga 3 ай бұрын
Валентина, здравствуйте! Конечно, помню Вас! ОЧЕНЬ приятно было познакомиться. Приглашаем в гости.
@user-zs3jo5dj7h
@user-zs3jo5dj7h 3 ай бұрын
​@@Elena-OlgaГосподи, какая вы замечательная! Сил вам и терперия! Будьте самыми счастливыми на свете! Олечке и вам здоровья и всех благ!❤❤❤
@user-si7ft9pi1z
@user-si7ft9pi1z 15 күн бұрын
Здравствуйте. В каком городе вы живете?
@user-si7ft9pi1z
@user-si7ft9pi1z 15 күн бұрын
Я живу в Новосибирске хотела бы общаться с Вами
@user-cc2wc8uz8l
@user-cc2wc8uz8l 8 күн бұрын
Это крест для родителей Будущего ни у ребёнка ни у родителей Жалко и ребёнка родителей
@Elena-Olga
@Elena-Olga 8 күн бұрын
Будущее - оно вообще у всех под вопросом, не только у нас, но и у Вас. А вот вечность ... Она неизбежна. И большой вопрос, с чем мы все там окажемся.
@user-ni2jm5ce2c
@user-ni2jm5ce2c 2 күн бұрын
Вы настоящая мама! Дай Бог вам сил и здоровья!
@user-wp2in2bo8c
@user-wp2in2bo8c Күн бұрын
Всего Вам наилучшего в жизни,Елена и Олюшка.
@user-yf9mb7kg7v
@user-yf9mb7kg7v 3 ай бұрын
Так бывает.Мне жаль девочку,если она понимает,то очень грустно проводить жизнь в лежачем положении.Жаль,что она не может ходить и её жизнь при любящих родителях безусловно лучше,чем в лечебном учреждении.Хочется,чтобы и у таких деток были шансы на относительно полноценную жизнь.
@user-qm7of8uz8l
@user-qm7of8uz8l 3 ай бұрын
Елена здравствуйте! Какие у олюшки хорошие волосы. Нарядная девочка. Вся в любви и внимании.
@user-ek7dd8he2u
@user-ek7dd8he2u 3 ай бұрын
Вы очень добрая женщина! Ваша доброта передаётся через экран. Сколько сил надо и терпения, чтобы растить такого ребёнка! И ваша девочка очень красивая, несмотря на диагноз. Здоровья Вам и Олюшке! 💞💕🌹🌹🌹
@IrenMeniaylo
@IrenMeniaylo 3 ай бұрын
Здравствуйте наши девочки , Лена и Олюшка . Рада вас видеть и слышать , давно не было вас видно .Олюшка изменилась , повзрослела . Девочки не забывайте нас , почаще выходите на связь , мы ждём вас . Будьте счастливы и здоровы . 💕💖💔💞💓💝♥️💞💝🌹🌹🌹🌹🌹👍👍👍👍👍👍👍
@elenamolotkova359
@elenamolotkova359 27 күн бұрын
Когда то не станет родителей.все мы смертны. что тогда будет этим ребенком????
@Elena-Olga
@Elena-Olga 27 күн бұрын
Родители позаботятся о своём ребёнке заранее, ведь они более чем кто-либо из комментаторов озабочен ее судьбой.
@user-ll9bv7mu1f
@user-ll9bv7mu1f 13 күн бұрын
Наверно братики-сестрёнки...
@user-hy6ch8nk7u
@user-hy6ch8nk7u 3 ай бұрын
Никто и никогда Вас не поймет....мало у кого есть такие случаи, мой отец инвалид детства, в грудном возрасте переболел полиомиелитом, казалось, что это ужас....но у него есть я дочь, есть внуки, у него высшее образование...и я знаю, как реагировали люди, на то, что моя мама за него выходит замуж....надеюсь вы понимаете, о чем я. Вы молодец, как и моя мама, не скажешь, что Вы сильно устаете, но я знаю...устаете... Олюшка чудо, говорят, что мама это ангел, которого послали небеса....Олюшке Боженька послал самого лучшего ангела
@liudmyladudina2548
@liudmyladudina2548 3 ай бұрын
Сколько любви и спокойствия в вашей семье! Так и хочется к вам прижаться. Правда.
@user-mm7ig9ec2r
@user-mm7ig9ec2r 3 ай бұрын
Сколько счастья вы дарите Олюшке своей материнской любовью.. ❤Низкий вам поклон, вы МАМА с большой буквы. ❤
@ninakavetskaya1524
@ninakavetskaya1524 18 күн бұрын
Маленькая принцесса❤
@Roza-sg1ud
@Roza-sg1ud 2 ай бұрын
Какие адские муки для мамы! Каждый день смотреть на такую "прелесть". Врагу не пожелаешь такого счастья. 😮😢
@Elena-Olga
@Elena-Olga 2 ай бұрын
Никаких мук, особенно "адских", не испытываем, слава Богу. Такая "прелесть", как Вы выразились, взяв в кавычки и показательно унизив мою дочь, - реально прекрасное дитя. Если Вы иного мнения - выход сверху, называется настройки - "покинуть канал, не показывать в рекомендованных". Больного ребенка не желаю никому - ни врагу, ни лучшему другу, но всё равно мой ребёнок для меня в ЛЮБОМ ВИДЕ - СЧАСТЬЕ!
@Roza-sg1ud
@Roza-sg1ud 2 ай бұрын
@@Elena-Olga Лена, я только лишь Вам посочувствовала, ведь укаживать за больным ребёнком тяжкий труд. Вам желаю здоровья и сил на всю оставшуюся жизнь Вашей чУдной малышки. 🌹🙏
@Elena-Olga
@Elena-Olga 2 ай бұрын
*@Roza-sg1ud* Спасибо, прошу прощения. Наверное, не точно Вас поняла. Да, возможно со стороны кажется, что всё ужас-ужас-ужас, когда видишь людей с инвалидностью. Я раньше тоже не понимала, почему они все не любят, когда их жалеют ... Сейчас уже понимаю - Мы живём свою жизнь и счастливы в ней, несмотря на тяжёлую болезнь, потому что любим жизнь, друг друга и за всё благодарны Богу.
@user-rf5cn6tj6o
@user-rf5cn6tj6o 21 күн бұрын
​❤@@Elena-Olga
@user-ng7hl7jz8e
@user-ng7hl7jz8e 3 ай бұрын
Привет Олюшка!Ты такая ухоженная и аккуратная!
@user-tp5rh4fs3m
@user-tp5rh4fs3m 3 ай бұрын
Мамочки здоровья чтобы жить подольше
@user-rl1kf1ln7e
@user-rl1kf1ln7e 2 ай бұрын
Сил вам, здоровья и терпения, добрая мамочка❤
@user-qg6zl9pq2k
@user-qg6zl9pq2k 19 күн бұрын
Ой,как я люблю Олюшку,такая славная❤❤❤❤
@alinkamalinka4884
@alinkamalinka4884 4 күн бұрын
Скажите пожалуйста сколько лет девочке?
@user-wv3en6sf9t
@user-wv3en6sf9t 10 күн бұрын
Бог мой, что ребенок со своим языком делает? Играет что-ли так? Впервые такое вижу, извините, если что...
@Elena-Olga
@Elena-Olga 10 күн бұрын
Да, играет. И ещё это одно из немногих для неё доступных средств, которые позволяют познавать окружающий мир. Из-за диагноза Танатофорная дисплазия язык имеет гипертрофированную форму, а нижняя челюсть - недоразвитие. Поэтому язык полностью не умещается во рту.
@user-dr7ud6zt9h
@user-dr7ud6zt9h 3 ай бұрын
Сколько новых навыков Олюшка приобрела,очень радует каждое новое достижение.Не сомненно заслуга в этом всей Вашей замечательной семьи.Здоровья Вам.❤
@user-nx8jj7og3o
@user-nx8jj7og3o 3 ай бұрын
Рада видеть Олюшку. Подросла,а волос какой красивый. Славная девочка,умница.
@ob.mama-
@ob.mama- 3 ай бұрын
Вы очень тепеливая и хорошая мама,Вы молодец!❤
@svetlanazakman9374
@svetlanazakman9374 9 күн бұрын
Девочка не разговаривает, не ходит?
@user-qj4hq3yl3k
@user-qj4hq3yl3k 21 күн бұрын
Оля многое понимает , но не может высказать . Я так думаю.
@sonyastone6318
@sonyastone6318 3 ай бұрын
She is such a blessing and such a good Momma. Prayers for health for your family. Do you still use the leeches? Wondering I been thinking about doing that.
@LIFE-sj4iu
@LIFE-sj4iu Ай бұрын
Леночка сил Вам, терпения. Всего самого доброго вашей семье. Олечка умничка
@antoninamikhailova8458
@antoninamikhailova8458 3 ай бұрын
Позитивная мамочка, создаёт мир,в котором счастлива эта миленькая девочка. Пусть Господь хранит вашу семью
@user-qm7de8eg2q
@user-qm7de8eg2q 3 ай бұрын
Леночка, милая! Сколько в Вас тепла, ласки, доброты. Я просто смотрю Ваши видео с таким удовольствием. Олюшка прелесть! Так хочется её потискать, поцеловать. Она просто чудо! Прям лапушка! Здоровья Вам и всех земных благ!
@user-ww7hz2rs7p
@user-ww7hz2rs7p 3 ай бұрын
И браслетик у неё какой красивый😊
@user-bd7yu2zl4o
@user-bd7yu2zl4o 10 күн бұрын
Леночка дорогая так хочеьься к вам прижаться и сидеть с вами и с Олюшкой.Спасибо вам и всего доброго.
@marinamogilevcky6573
@marinamogilevcky6573 3 ай бұрын
Вы пример для всех, как достойно принять трудности и идти по жизни дальше. Сильная женщина! К сожалению не все так могут
@leticiagonzales1550
@leticiagonzales1550 3 ай бұрын
Hermosa princesita 👸 dios te ama tanto bendiciones para toda su familia 🙏😇♥️♥️♥️
@TatjanaRimdza-lg3uy
@TatjanaRimdza-lg3uy 3 ай бұрын
Zdravstuj, Olga!
@LgK-iy5ns
@LgK-iy5ns 3 ай бұрын
Здравствуйте Еленочка! Рады видеть Олюшку активную! Как продвигаются ваши уроки по ползанию? Думаю есть успехи! Интересно Олюшка боится щекотки, такие милые лапки!!! Здоровья вашей замечательной семье .❤
@Elena-Olga
@Elena-Olga 3 ай бұрын
Больше катается аки колобок, чем ползает) Спасибо 💐
@olenatoporets5290
@olenatoporets5290 3 ай бұрын
Здравствуйте, Елена и Олюшка, рада Вас видеть!
@user-ri7uy5hn9s
@user-ri7uy5hn9s 3 ай бұрын
Какие длинные волосики кудрявые у Оли Красотуля ❤
@user-un4mj1eg9t
@user-un4mj1eg9t 27 күн бұрын
Здоровья Олюшке и родителям.
@user-mm7ig9ec2r
@user-mm7ig9ec2r 3 ай бұрын
Ай, красотка, у неё ещё и браслетик.. ❤😊
@user-kx3js8el9k
@user-kx3js8el9k 3 ай бұрын
Привет, милые девочки! Пусть ваши дни будут спокойными, без всяких стрессов и болезней! Выходите чаще в ,,эфир". Ждем.
@Elena-Olga
@Elena-Olga 3 ай бұрын
Спасибо, милая Ирина! Здоровья Вам и Вашим близким!
@user-kx3js8el9k
@user-kx3js8el9k 3 ай бұрын
@@Elena-Olga Спасибо! Всего Вам самого доброго!
@user-du5lh2pf7p
@user-du5lh2pf7p 3 ай бұрын
Здоровья вашей семье, радости и счастья!♥️♥️♥️
@user-eg2xq9gh5f
@user-eg2xq9gh5f 3 ай бұрын
Поздравляю с причастием
@mornahickinson6885
@mornahickinson6885 3 ай бұрын
Olga has plenty of smiles for her lovely mummy! She knows your voice for sure and loves the time you spend with her! She is such a contented child in a beautiful home and lovely family xxM🏴󠁧󠁢󠁳󠁣󠁴󠁿😊
@valeria_krotikova
@valeria_krotikova 3 ай бұрын
Здравствуйте. И нам не скучно, и Вы всё так интересно показываете, красочно, с дюбовью❤. Это особое у Вас благословение, будьте такими всегда🎉🎉🎉
@user-zi4op2cm6x
@user-zi4op2cm6x 3 ай бұрын
Привет девочки. От вирусов трудно уберечься к сожалению, но пусть все будет хорошо, не болейте! ❤
@jeannieves6275
@jeannieves6275 3 ай бұрын
Morning from Philadelphia Pretty Curls Precious ❤
@user-zi2mo7us2f
@user-zi2mo7us2f 3 ай бұрын
Здравствуйте, рады вас видеть, давно вас не было.
@user-ud7ul9ns7q
@user-ud7ul9ns7q 3 ай бұрын
Приветики Красунечки ,всегда в который раз говорю это такой Позитивчик ❤Всегда от такой встречи с Олюшкой и ее семьёй заряжаешся енергией и улыбками 🙏🙏🙏
@user-cc7bc8xy9o
@user-cc7bc8xy9o 3 ай бұрын
Здравствуйте славные мои девочки, Оленька как всегда молодец, благодаря такой мамочке ,я очень рада за тебя ангелочек что вокруг тебя любовь и доброта и ты такая милая всегда в хорошем настроении, храни тебя Бог солнышко
@user-xg4ow7zp9t
@user-xg4ow7zp9t 3 ай бұрын
ПРИВЕТ МОИ ПРЕКРАСНЫЕ ДЕВОЧКИ ЛЕНОЧКА И ОЛЮШКА РАДА ВАС ВИДЕТЬ ДАВНЕНЬКО ВАС НЕ ВИДЕЛА СОСКУЧИЛАСЬ 👏👏🙏‼️ДА С ПРИЧАСТИЕМ ЭТО ТАК ВАЖНО 👏👏🙏‼️❤️СЛАВА БОГУ АМИНЬ 👏👏🙏🙏 ХРАНИ ВАС БОГ ЛЮБИМЫЕ ЛЮДИ 👏👏‼️🙏
@zalinapoiata7813
@zalinapoiata7813 3 ай бұрын
Дорогая Елена, низкий вам поклон,за ваш труд! Здоровья и счастья всей вашей семье. Вы пример ,как надо ЛЮБИТЬ!!
@user-so9zd1ji6p
@user-so9zd1ji6p 3 ай бұрын
Извиняюсь за кучу вопросов... А какое нибудь хирургическое вмешательство, операции могут как то улучшить, облегчить жизнь Олюшки или все уже сделано и просто жить, расти?
@Elena-Olga
@Elena-Olga 3 ай бұрын
Здравствуйте! О, это моя боль... Знаю, что с детьми, рождёнными с таким диагнозом в Бразилии, США, Германии сразу же занимаются реабилитацией - учат всему, чему только можно в их состоянии. Плюс делают укрепляющие операции для шеи и позвоночника. У нас не то, что реабилитации не было, а просто вырвано 3 первые года, которые прошли в больничной реанимации, куда я пробивалась каждый день с боем, где мне не разрешали кормить ребенка через рот, заявляя, что у неё нет ни сосательного, ни глотательного рефлексов, ни говоря уже о дыхательном - мамочка, у ребенка уже давно всё атрофировалось, и вообще - она и года не проживет! (После года жизни речетатив чуть изменился - "ну она и так уже год прожила, что вы хотите!") Короче, об операциях таких для таких детей у нас даже не слышали, делать их сейчас за границей уже поздно, каких-то иных операцих (кроме поддерживающих шею и позвоночник, чтобы ребенок мог держать голову, сидеть и ходить с поддержкой) для таких детей в мире не существует.
@user-jg9bz4sj4e
@user-jg9bz4sj4e 2 ай бұрын
А как можно помочь хирургическим путём ? Вытянуть руки и ноги ? Грудная клетка короткая, за счет этого и с лёгкими проблема. Не говорит, не понимает речь. Всё как есть...
@user-eq7ud9mv1x
@user-eq7ud9mv1x 3 ай бұрын
Здравствуйте, дорогая !самого доброго Вам
@user-pf1kc5qu1s
@user-pf1kc5qu1s 3 ай бұрын
Огромное спасибо за видео!Добра всем !Олюшка растет,волосы красивые!
@GalinaEfremenkova
@GalinaEfremenkova 3 ай бұрын
И ручкой показала- причвщалась. Как замечательно,что Вы понимаете самое главное. Храни Господь 🙏☦️
@user-pv7qz8cd1y
@user-pv7qz8cd1y 2 ай бұрын
Не приведи Господи никому,такого больного ребенка,просто наказание,но,,,надо нести свой крест по жизни сколько Бог отведет,маме терпения любви,,,,,,,,,,
@GalinaEfremenkova
@GalinaEfremenkova 2 ай бұрын
@@user-pv7qz8cd1y Не знаем наказание или спасение через ребенка. Не дерзаем что либо утверждать. Олюшкины родители воцерковленные люди. Молодцы. Здоровья и благополучия этой замечательной семье. 👍🤝❤️☦️🌺
@user-uv3zp9hu5f
@user-uv3zp9hu5f 3 ай бұрын
Здоровья маме и Олюшке!
@user-em4yf6ot8i
@user-em4yf6ot8i 3 ай бұрын
Дорогие мои девочки !❤ Как я рада очередной встрече с вами ! Сквозь экран , передается ЛЮБОВЬ ! И не только к Оленьке , но и ко всем , к нам , зрителям . Таким тоном , может разговаривать со своим ребенком , только ЛЮБЯЩАЯ мама . Спасибо 🌹! Крым , Саки, 67 лет.
@marinausenko5867
@marinausenko5867 3 ай бұрын
Елена, спасибо за видео На Олюшку приятно посмотреть. Подросла немножко. Так мне нравятся её ладошки! Вы оттиск не пробовали делать? Куколка! Здоровья вам.
@Elena-Olga
@Elena-Olga 3 ай бұрын
Спасибо! Оттиск есть) И ручки, и ножки)
@user-bb2fe4vx8l
@user-bb2fe4vx8l 3 ай бұрын
Дай Бог сил и терпения, мира на душе от Господа!
@lubatonkonogova827
@lubatonkonogova827 3 ай бұрын
Дай вам бог здоровья, милая мама и ваша девочка! Сил вам, неиссякаемой любви!
@Get-op
@Get-op 3 ай бұрын
Лена ты оптимист и сильная женщина..и конечно устаёшь, вздыхаешь глубоко..Силы тебе милая мамочка и золотая хозяюшка-
@leada9910
@leada9910 3 ай бұрын
Маленька красунечко! Господь з вами!❤❤❤
@user-jk7fe7fu5r
@user-jk7fe7fu5r 3 ай бұрын
Вам ❤❤❤
@feroxclan4083
@feroxclan4083 3 ай бұрын
Звездочка Олюшка. Прелестница. Смотрю и улыбаюсь. Здоровья вам. Солнечные и добрые люди .
@user-yq6bx1hq3q
@user-yq6bx1hq3q 3 ай бұрын
Смотрю на Олюшку и непроизвольно улыбаюсь!! Девочка - солнышко!
@user-ne2pp5jg6k
@user-ne2pp5jg6k 3 ай бұрын
Олюшка❤🎉 дай брг тебе здоровья красавица
@user-iz1yu1fk7r
@user-iz1yu1fk7r 3 ай бұрын
Как приятно видеть приятных людей! Как волосики подросли, мы скучали по вам!
@user-ho7ic2tg7o
@user-ho7ic2tg7o 3 ай бұрын
Олюшка красточка❤
@rozocikacvetocek2542
@rozocikacvetocek2542 3 ай бұрын
Какой теплотой и заботой окружена Оленька со стороны мамули!!!Дай Боже вам всего самого доброго и конечно здоровья самого крепкого!!!
@user-br9oc6px3f
@user-br9oc6px3f 3 ай бұрын
Мне кажется , что Олюшка повзрослела 🥰🥰 Будь здорова , Оля!
@user-pi5ul4hd9x
@user-pi5ul4hd9x Ай бұрын
Она играет с ангелами ❤❤❤
@user-gs7ze4gi6n
@user-gs7ze4gi6n 3 ай бұрын
Молодцы родители! Дай вам бог здоровья!
@user-mo8py6im7g
@user-mo8py6im7g 3 ай бұрын
Олюшка всегда такая нарядная.
@user-yq7og4gi6o
@user-yq7og4gi6o 29 күн бұрын
Какие вы молодцы!!!! С Причастием!!!!! Важное дело для каждого христианина!!!!
@user-qt8uz6qu1i
@user-qt8uz6qu1i 3 ай бұрын
Храни вас господи❤Переживаю когда долго вас нет
@Elena-Olga
@Elena-Olga 3 ай бұрын
Если у нас что-то случается (волнительное) - я всегда публикую сообщение в сообществе. Так что если молчу - то всё хорошо, не переживайте! Спасибо💐
@user-qt8uz6qu1i
@user-qt8uz6qu1i 3 ай бұрын
Спасибо❤
@user-zn1km3lu6t
@user-zn1km3lu6t 3 ай бұрын
Олюшка, ты умничка, здоровья тебе наше солнышко.
@user-il4ly4sw7p
@user-il4ly4sw7p 3 ай бұрын
Всего вам самого доброго, очень приятно вас с Олюшкой.. 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
@20015a
@20015a 3 ай бұрын
Девочка- солнышко!! Семья у Олюшки крепкая, сплоченная!! Папа- настоящий мужчина, мамочка любящая, повезло Олюшке!!! С любовью из России!
@user-um3ov2nh8y
@user-um3ov2nh8y 3 ай бұрын
Сколько же сил и терпения нужно вложить в такие трудные моменты жизни💖💕♥️ Леночка ВЫ ОЧЕНЬ ЛЮБЯЩАЯ МАМА😍💖 А также я хочу пожелать вам: любви, нежности и конечно же здоровья🤗💕 Господь вас хранит! И ангелы пускай вас охраняют👼🏻 Это очень хорошо что причащались, на вашей умница и красавице очень красивое такое беленькое платьице😍 Олюшка - наша маленькая принцесса! 🥰🌹🌹🌹🌹🌹🌸🌸🌸 Всех благ вам мои дорогие🤗🤗♥️
@user-tw1jd7wq3b
@user-tw1jd7wq3b 3 ай бұрын
Я такого позитивного человека видела только в кино.Дай бог вам здоровья, божьей благодати и пусть у вас все будет замечательно.Вы идеальная семья.
@user-zz6yh7oq2i
@user-zz6yh7oq2i 3 ай бұрын
Здравствуйте, Леночка🌹🤗
@user-pq3in4rz1u
@user-pq3in4rz1u 29 күн бұрын
Доброе утро, Олюшка! Солнышко папино и мамино!
@user-cw4eq1qr9z
@user-cw4eq1qr9z 3 ай бұрын
Какая милая девочка и очень красивая 🎉
@user-ho2rr1wr2k
@user-ho2rr1wr2k 3 ай бұрын
Здоровья бусинкеОленьке и ее преданной и любящей мамочке
@user-em6cn2pu5y
@user-em6cn2pu5y Ай бұрын
Кстати, очень удобную и модную прическу вы сделали Оленьке! Сбритые виски, в тренде! Очень идет! 👍😍
@user-py7sj8ou7g
@user-py7sj8ou7g 3 ай бұрын
Рада вашему видео с Олешкой. Здоровья Олюшке. Вам всем🙏
@user-ur6vb8nd8t
@user-ur6vb8nd8t 3 ай бұрын
Добрый вечер,Леночка и Олюшка.Какие же вы хорошенькие.Олюшка подросла и волосики у нее красивые,и уже становится такой серьезной барышней.И ещё хотелось бы нашу любимицу Днём причастия,пусть Господь ее хранит всегда и не только ее,но и всю вашу дружную семью.Так что вам все позитивчика,папе и старшим деткам успехов в учебе и на работе,а вам Леночка терпения,а самое главное чтобы никто не болел.❤️☦️👍🙏🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹
@GalinaEfremenkova
@GalinaEfremenkova 3 ай бұрын
Красотулечка ❤❤❤
@user-lh8nq3ge4n
@user-lh8nq3ge4n 3 ай бұрын
Очаровашка❤❤❤😘
@user-fy9lt6ug8y
@user-fy9lt6ug8y 27 күн бұрын
Дай Бог,чтобы родители были здоровы и долгой им жизни!Ребёнок в них нуждается и вряд ли кто-то их сможет заменить.
Олюшка выздоравливает!
10:55
Елена и Олюшка
Рет қаралды 64 М.
Олюшке - 10 лет!!! С юбилеем!!!
5:08
Елена и Олюшка
Рет қаралды 527 М.
Which one will take more 😉
00:27
Polar
Рет қаралды 83 МЛН
Kitten has a slime in her diaper?! 🙀 #cat #kitten #cute
00:28
Зу-зу Күлпәш.Курс (6 бөлім)
40:48
ASTANATV Movie
Рет қаралды 506 М.
Let's all try it too‼︎#magic#tenge
00:26
Nonomen ノノメン
Рет қаралды 51 МЛН
Папа Олюшки отвечает на колкие комментарии
6:57
Елена и Олюшка
Рет қаралды 334 М.
Фото Олюшки от первого дня жизни до 8-ми лет
5:15
Елена и Олюшка
Рет қаралды 507 М.
Олюшка на ручках
2:52
Елена и Олюшка
Рет қаралды 139 М.
Сможет ли Олюшка обходиться без трубочек?
16:21
Елена и Олюшка
Рет қаралды 142 М.
Про деток с диагнозом "Танатофорная дисплазия"
11:06
Олюшка и её местечко
7:31
Елена и Олюшка
Рет қаралды 82 М.
Олюшка и её маленькие радости
2:41
Елена и Олюшка
Рет қаралды 39 М.
Олюшка-ладушка
5:52
Елена и Олюшка
Рет қаралды 42 М.
Which one will take more 😉
00:27
Polar
Рет қаралды 83 МЛН