Cette maladie est vraiment épouvantable. Personne ne mérite de mourir de cette manière.

Malheureusement , Emile s'est eteint le 2 juillet 2022 , Reposez en paix Monsieur ! courage a votre famille.

Je vous admire tant monsieur. Vous êtes formidable.

Mon père est décédé de cette maladie. La fin est quasi la même mais les symptômes ne sont pas les mêmes. Mon père ne faisait que de tousser comme s'il avait une allergie. Quand le diagnostic est tombé avec près d'une année d'errance diagnostique, ce fut atroce. Mon père se sentait bien et on nous avait dit qu'il perdrait l'usage de ses muscles, de ses poumons progressivement. Il a perdu l'usage de la déglutition petit à petit. Il avait donc un appareil qu'il devait se mettre très souvent sur la bouche pour que sa salive soit avalée... aussi, quelques semaines après, il n'a plus su avaler pour se nourrir. Il a dû subir une opération pour être nourri par voie gastrique (un repas mettait 3h30 pour passer par la sonde... il se baladait avec une potence en permanence pour faire passer la poche de nutriments). Bien entendu, il a perdu l'usage de la parole... Il a toujours pu marcher car il était en bonne condition physique même si les derniers mois, il ne se déplaçait plus car cela lui coûtait énormément d'énergie : la potence lui servait de béquille... Puis la capacité respiratoire a diminué de plus en plus. La nuit, il devait dormir avec une machine pour l'aider à respirer. Et il s'apposait la machine à avaler la salive lorsqu'il s'étranglait. Jusqu'au jour où il n'en eut plus assez la force. Alors là, c'est ma mère qui la lui mettait... quasi toutes les 15 minutes... aucune nuit où elle pouvait dormir et même si elle a voulu déléguer de rares fois, cela a un coût (aucun remboursement) et elle n'était pas sereine : nous savions qu'il devait disparaitre en s'étranglant. Elle ne pouvait plus dormir non plus car elle ne savait plus le faire. Mon père ne voulait pas mourir, il nous l'a dit. Il "a eu toute sa tête" jusqu'au bout même s'il nous faisait comprendre qu'il avait du mal à comprendre. Il est mort à l'hôpital, le temps pour ma mère, mon frère et moi d'aller voir nos enfants, ses petits enfants qui regardaient la télévision dans la salle des soins palliatifs. Pas de bruit, pas d'étouffement... la perf ne tenait plus... Il allait avoir 66 ans. Cela fait 7 ans qu'il est mort. Ma mère a mis près de 3 ans à refaire des nuits entières. Elle a vieilli d'un seul coup. Mon frère et moi avons appris que cette maladie est héréditaire dans 10% des cas... C'est toujours compliqué. C'est atroce cette impuissance... c'est atroce.

Je comprends parfaitement ce que ressent Émile. Ayant moi-même été diagnostiqué d'une sclérose en plaques il y a 6 mois, je crois qu'elle me fait prendre conscience de la fragilité de la vie, et donc de la nécessité d'en profiter au maximum. Bien qu'on soit tous d'accord pour dire que l'entraide est importante, on n'en prend pleinement conscience qu'une fois que l'injustice de la vie nous frappe, nous, de plein fouet. Je dois dire que je suis complètement ébahi par l'optimisme et le pragmatisme d'Émile. La maladie de Charcot est extrêmement cruelle et injuste. Bien que la sclérose en plaques ne soit pas une maladie aussi terrifiante (même si elle reste très cruelle), le diagnostic m'a complètement brisé le moral, et même aujourd'hui, j'ai du mal à l'accepter. Je trouve donc l'attitude de cet homme tout particulièrement inspirante. Je me dis que, s'il a la force de rester aussi optimiste, je devrais pouvoir en faire autant dans mon combat. Merci, Émile, merci infiniment. Je suppose que vous n'êtes plus de ce monde, mais sachez que votre attitude reste une inspiration.

Un grand respect à ce monsieur qui connaît très bien sa maladie et qui a la force de l affronter.j espère que vous profiterez longtemps de votre liberté de parler et de bouger vos bras courage bisous 😘

J’ai eu la chance de prendre en charge cet homme lors de mon année de formation et grâce à lui j’ai réussi ma msp3 un homme si drôle gentil et complètement ok avec cette maladie . J’ai souvent pensé à lui et là je tombe sur cette vidéo 😘

quelle force... une belle leçon de vie

Magnifique cet Émile ! Vous trouvez pas qu'il ressemble *à Harisson Ford ?* ;) Je vous soutiens , j'ai perdu mon père ya 2 mois d'un cancer ORL contre lequel on s'est battu 8 ans! Et c'est lui même qui a décidé quand ça allait se finit .. courage à vous 😗

Courage à tous ceux dont ils en souffrent 🙏🏻❤️

magnifique leçon de vie pour cet homme condamné

J espère que les chercheurs trouveront un traitement ; le plus vite possible !

Il est très courageux et se bat jusqu'au bout c beau

Je lui souhaite pleins de bonnes choses et de partir le plus tard possible vous êtes une très belle personne monsieur 😉❤️🙏🏼

Je suis là après la mort de pape bouba Diop pour mieux comprendre la maladie c est vraiment triste

Touchant ce Monsieur, digne, il nous donne une bonne leçon, pour celui qui a compris.

Respect monsieur ❤️

Sale maladie terrible incurable bravo. Pour ce témoignage de lutte bravo. À lui. Et à sa force

J'adore la façon de pensée d'Émilie 💝 Quel courage

Bravo Emile pour votre force mentale e votre positive attitude face a cette horrible maladie j espere qu elle vs laissera encore bcp de repit

Un grand Monsieur mais tellement beau aussi c'est trop triste

Je veux de ses nouvelles

Soyez benis Mr vous avez tous mon Respect ❤️🙏🏻❤️

Bonjour, le témoignage m'a beaucoup émue, mais pas de façon négative, plutôt comme un rappel qu'il ne faut pas oublier de vivre ! J'aimerai contacter Emile. Merci de lui en faire part svp.

T’es très courageux

J'ai 73 ans, je suis rassuré de savoir que la loi Léonetti permet d'échapper à ce cauchemar... j'ai perdu des proches et je sais la valeur de chaque journée de vie, et quand on a la santé , il faut toujours avoir une pensée pour les autres et éviter de se regarder le nombril . J'ai vu pire que cet homme courageux, qui a déjà eu une vie bien remplie, mon premier beau-frère, 14 ans , qui était devenu comme un petit frère pour moi fils unique et lui qui n'avait que des soeurs, ce qui avait contribué à nous rapprocher. Attent d'une forme de leucémie, il a eu une mort horrible....j'avais 32 ans, une leçon pour la vie.

Bonsoir monsieur Emile Morin même si c’est difficile vous gardez la tête haute vous êtes courageux et maintenant on en sait un peu plus sur cette maladie mais ont toujours pas trouvé le remède , je connais bien cette maladie mon beau père la eu et n’est plus 😢 courage monsieur et votre famille bonne soirée.

Monsieur vous êtes admirable et très courageux et vrai bravo

Courage à vous, courage à la famille.

Bouleversant Etant en médecine, je me suis spécialisé en oncologie mais j'espère de tout cœur qu'un traitement efficace naîtra un jour. Reposez en paix Emile.

Bonsoir sa va j espere que ce monsieur sera rétablie moi j ai 70 ans c est mon fils qui est malade s est commencer par son bras droit je voudrait bien qu il guérisse que Dieu le preserve

J'ai mon garçon qui il y a la maladies Charcot. Sont âge 44 ans. Une maman qui souffre pour sonts garçons qui il y a sa maladie de Charcot. Et aussi sa copine

Grand MERCI Émile Morin, votre posture, votre force, votre courage, nous aident à trouver notre posture, notre force et courage. Prenez soin de vous Annick

Merci pour ce vidéo mon père viens d'avoir se diagnostique et sa me touche au plus profond

Qu il repose en paix. Condoléances à toute la famille

Le pauvre..il me fait tant de peine..

C'est tellement injuste cette maladie..c'est la mort au bout!!hélas pas de traitement...mon dieu c'est horrible de savoir que l'on va mourir...toutdoucement...

Ma mamie vient de mourir le 2 février 2018 a cause de cette maladie démoniaque.... elle avais que 67 ans ..... sa a fais un choque dans toute ma famille.... elle était bloqué dans son lit elle ne pouvais ni parler ni manger ni faire c'est besoin

Belle leçon de vie 🌹 respect

Mais que se passe -t-il???_Croissance terrible,extraordinaire de cette maladie incurable!!!

Puis ce t il être en paix 🙏❤

On se rends toujours compte de ce qu'on a de precieux , le jour ou on apprends qu'on va les perdre, c'est dommage et cest une belle réflexion a avoir

La vie est une maladie mortelle, il convient donc d’en faire le meilleur usage et d’en déguster chaque instant.

mon fils a été diagnostiqué en septembre 2007, il est tjrs en vie a 37 ans, ni trachéomotisé ni nourri par sonde gastrique mais ne peut plus bouger que l'index et majeur main droite et parle très difficilement, sous VNI la nuit. il était guitariste et par une étrangeté du sort son idole était Jason BecKer...moi son père suis détruit.

On vous aime !!!!

Ce livre se veut être, avant tout, le témoignage d'une personne très malade qui vient d'être atteinte d'une maladie nerveuse invalidante, inguérissable jusqu'à présent, et d'origine mystérieuse, appelée SLA (sclérose latérale amyotrophique) ou maladie de Charcot. Celle-ci est apparue brutalement, comme un coup de tonnerre dans un ciel serein. En tant que psychologue, l'auteur se propose d'analyser les rapports complexes entre le corps et l'activité mentale qui font qu'à un moment donné de l'histoire personnelle les traumatismes psychologiques peuvent déclencher un bouleversement global de la personnalité. Celui-ci peut créer alors les conditions d'apparition de la maladie. Dans quelle mesure, à l'inverse, l'amour et le dynamisme vital peuvent-ils être les éléments d'une thérapie permettant de stopper cette mort programmée ? C'est en tout cas ce qui permet de continuer à SURVIVRE provisoirement, dans l'espoir de nouvelles thérapies médicales.amzn.to/2pD8IHB

Voici mon témoignage par rapport a cette maladie ' ma mère a appris le décès de ma tante , donc sa belle sœur . S'en ait suivi les "crampes" mentionnés par Monsieur. Au final la maladie l'a dégradée a petit feu . Elle ne pouvait plus manger, marcher '. Elle s'est retrouvée en fauteuil roulant automatique avec clavier qui parlait pour elle car elle n'arrivait plus à dialoguer . Mon plus profond traumatisme ? La voir essayer de manger d'elle même en prenant la fourchette , trembler , faire tomber sa nourriture dans l'assiette et pleurer . Je me suis levé de table et l'ai nourri . Elle s'est retrouvée sous poche gastrique "Mickey" (peut être certaine personne pourront raconter ce que c'est ,)

Sincèrement je suis de tt coeur avec vs. Vs avez un moral très fort je vs admire. Merci à tt ce que vs avez donné et apporté .

je suis en mesure de dire que cette homme fait partie d'une énergie morale et donnant une satisfaction positif cet homme porte une intention d'admiration il faut pleurer pour méditer pour qui trouver la guérison

Cette maladie , comme toutes les maladies dégénératives sont terribles . Moi cela me touche encore plus lorsque ce sont des enfants. Moi aussi si j avais une maladie grave je veux mourir dignement et quant je le souhaite. On n est propriétaire de sa vie , de son corps Prenez soin de vous monsieur et j espère que vos voeux sont respectés. Courage monsieur .👍

Terrible maladie. Bon courage à votre famille.

Une proche me dit préférer cela à perdre la tête. Quelle tristesse. Elle a toujours été aussi comme cela : rester à souffrir en silence. Je crois que je ne l'entendrai plus parler. Elle m'a dit qu'on avait bien fait de parler la fois d'avant Elle en était aux Sms... mais qui les lit...

J ai perdu une amie de cette maladie c est une horreur je me suis dis que si un jour je l avais je partirais en Belgique pour une sedation et c est très dur pour la famille de voir cette dégradation en l occurrence très rapide

Respect!

J si l impression que cette maladie gagne du terrain 😮

Incroyable cette homme !! 💪 Quel courage

Respect.

Hoy 28de febrero hace lo años que se fue amor al cielo un mal Dia para mí cariño espera que vaya contigo D E P te amo siempre xxxxxxElo

Il a raison sur toute la ligne, comment transmettre tout ça sans cette épreuve, je me le demande. Merci.

Il est vraiment courageux 💪🙏

On t'aime emilio💖💖🙏

Quelqu’un a des nouvelles de ce Mr ?

Cette maladie est abominable, j'ai perdu mon grand-père en 2015 de cette horreur et depuis 9 ans maintenant qu'il est parti, j'ai la phobie quotidienne de l'avoir un jour..

Statut,mon fils soufre de la myopathie de Duchêne depuis l'âge de 4 ,maintenant il a 9 ans,s'il vous plait j'ai besoin d'un aide,votre réponse est très nécessaire pour mois est pour fils.

Est-ce-qu'il y a un teste à faire pour savoir si on a ce maladie? J'en ai pas mal de ces symptômes parfois j'ai dit à ma mère si un jour je meur c'est à cause de ma maladie je ne veux pas la voir triste je câche pas mal de chose que j'ai 😪

un homme très courageux.

Mon tonton est mort de cette maladie sauf que lui il n’est pas mort au bout de 3 4 ans il est mort au bout de 3 mois

On peut l'acheter où son livre ? Je ne l'ai pas trouvé sur Amazon. Je suis du Canada.

Comment va ce monsieur aujourd hui

Est ce que vous connaissez William de sla

Tout mes respect a ces monsieur et a sa famille

C’est très triste 😢

Force a lui

Courage a Luis le povre 😭😭😭😭🥺🥺🥺🥺

Tellement triste.

Juste bravo

C'est honteux pour des pays font le nécessaire pour cette maladie là

l'Eternel est Amour et miraculeux . Beaucoup de courage monsieur

C est cette maladie qui a tué notre chére légende papa bouba Diop que sont âme repose en paix

Le livre est-il publié où est-ce un livre personnel réservé au proches ? S'il s'agît d'un livre publié quel en est le titre ? Merci 😊

C’est vraiment terrible, et dire que des gens se plaignent pour des broutilles

J'admire votre courage et vous avez une belle leçon de morale . Courage a vous

Courage,respect,

Il y a des traitements pour ralentir la maladie mais en France l'Europe niveau rien

depuis temps il est décédé du coup?

Ce Monsieur est décédé le 2 juillet 2022... Qu'il repose en paix 😢🙏🏼

Mon frère est décédé d ataxie cerebeleuse le 18 janvier 2024 .il a perdu l usage des mains et des membres trouble de langage...il a souffert il voulait pas accepter sa maladie . notre quotidien etait un enfer .repose en paix mon frère hakim.

Respect monsieur courage a vous

Une maladies terrible🥺

rip pape bouba diop

Qu'es devenu cet homme si courageux ?

Il a souffert quand même de 2015 a 2022 et d'habitude cette maladie ne dure que 3 ans et le tennisman professionnel Jérôme golmard est mort au bout de 3 ans c'est terrible cette maladie

arretons de nous plaindre pour tout et n impote quoi .

Courage

Bravo m.Morin vous êtes très fort! Beaucoup de pensées et de courages! Merci

Vraiment une salle maladie 😔

C triste 😭

🤲🏾🤲🏾

Ma tante ca a commence par les bras....elle a marché jusqu'au bout C'est un cas assez rare ce monsieur car en général la maladie se déclare vers 40 ans

Chercher encore et encore!!! Et vous trouverez !!?? Il ni a rien d impossible il y a bien un moyen de trouver la faille il faut se mettre à la tâche hardi petit...