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Je vois, j’entends le type sur son tableau, exposant cela comme un coût de géographie, je comprends parfaitement ce que vous voulez dire. Personnellement j’ai été diagnostiqué de myelopathye cervicarthrosique, c’est un diagnostic différentiel de la SLA. Mon diagnostic a traîné pendant 6 mois, j’avais fasciculations, atrophie et crampes. Croyez moi, j’ai eu peur, et même si ma maladie est grave (je suis reconnu handicapé) mais suis quant même pas mal autonome, j’ai pris de l’humilité. Courage madame, si j’ose dire, je comprends un peu ce que vous voulez dire par ils ne prennent pas au sérieux.

Coucou 😉 Je te souhaite plein d'ondes positives pour toi et ta famille. Tu as au moins 3 avantage avec ta maladie que je n'ai pas . Je peux te dire ces avantages avec humour : 1) Quelle chance , tu es dans un fauteuil roulant en mode repos ...et autour de toi tout le monde court à ton service . Tu es la Reine . 2) Si tu fais des supers vidéos virtuelles , dans la vie réelle on va te reconnaitre . Tu es une star . 3) Tu peux avoir le don de savoir ton futur ...mieux qu'une voyante et sans te tromper . Hier était mieux qu'aujourd'hui et demain sera pire . Mieux qu'une intelligence artificielle tu sait ton avenir . Dernier détail : ne tombe pas en dépression parce que tes jours sont compté . Mais chaque soir réjouis toi de chaque jours ou tu auras pu te faire plaisir . Et pense à ce que tu aimerais faire de fantastique demain. 👌 Sourit à la vie La vie te fera un sourire

Nuance, il ne l'a prenne pas à la légère, ils ont un ton neutre sur le sujet et parle d'un point de vue scientifique et mécanique de la maladie en expliquant les causes, les effets et les possibles cibles servant pour un possible traitement Est-ce que tu aurais voulu que le plateau télé indique un ton plus sinistre ?

Marina Carrère d'Encausses a son compagnon qui est atteint de cette maladie, elle sait malheureusement de quoi il en ressort...

Slt, je sais que c'est pas la solution miracle. Mais si tu t'en sens capable mentalement tu peux choisir de te faire trachéotomiser pour ne pas mourir de cette maladie. En revanche tu seras 24h/24h dans un lit. Je te conseille le site la sla pour les nuls. C'est une personne atteinte de cette maladie qui est tracheo depuis 2017. Il vit bien sa maladie et donne plein de conseils pour la surmonter

Votre enfant est cas très rare pour la science, contracter une maladie de Charcot à l’âge de 4 ans que Dieu soit avec vous ne perdez pas espoir en la médecine

Ne serait ce pas plutôt un cas d amyotrophie spinale ?

C'est pas plutôt une CMT ?

Il faut Dénoncer et poursuivre nos politiques qui savaient Mais ns Em poisonnés Les médecins ne jouent pas leur rôle d alerte, À la Pitié Salpêtrière, ils ont créé ,'la consultation des nouveaux ' Tellement il y a de cas cette consultation dispatche en différentes pathologies et services, tellement le nombre est Hallucinant, Ainsi certains se retrouvt Alzheimer, Parkinson, Ams, Lsa, Sclérose en plaques, à corps de Lewy, Charcot. Autisme, Tumeurs Mais tout cela est au cerveau !!! La différence vient des parties atteintes qui donnent des symptômes différents Glyphosates Pesticides, perturbateurs endocriniens, nitrites, medi ciments, vac cins Les familles, aidants devraient se révolter contre Cette situation qui tue et va tuer leurs enfants à petit feu Arrêtez de dire de conneries, ça ne se soigner pas, pas de traitement efficaces, juste juteux marchés des la bos Les jour nalistes font ils leur travail d investi gâtions ?

J’ai 43 ans maintenant et je gère

Courage. De tout coeur. Personne n'est à l'abri.

@@skanpapel149 👍 Toutes mes félicitations et pleins d'ondes positives. Profitez bien de chaque journée 🎄😊🎄

​@@skanpapel149Et en 4 ans tu peux encore écrire sur un clavier ?

Force et courage à toi... Je prie pour toi. Puisses-tu trouver la force d'avancer...

La sclérose en plaque c'est moins les nerfs moteurs, plus visuels congitifs faiblesse musculaire, et troubles de l'équilibre etc mais pas au point d'une paralysie progressive totale comme la sla. On traite aussi mieux la sclérose en plaque

L'espérance de vie beaucoup plus courte pour Charcot

Mais c'est complètement faux d'où sortez vous ça....

Oui c vrai

Bonjour. La SLA (appelée aussi "maladie de Charcot") et la maladie de Charcot-Marie-Tooth sont deux pathologies très différentes. Vous pouvez vous adresser à l'association CMT France qui pourra vous renseigner davantage sur votre maladie.

Il faut Dénoncer et poursuivre nos politiques qui savaient Mais ns Em poisonnés Les médecins ne jouent pas leur rôle d alerte, À la Pitié Salpêtrière, ils ont créé ,'la consultation des nouveaux ' Tellement il y a de cas cette consultation dispatche en différentes pathologies et services, tellement le nombre est Hallucinant, Ainsi certains se retrouvt Alzheimer, Parkinson, Ams, Lsa, Sclérose en plaques, à corps de Lewy, Charcot. Autisme, Tumeurs Mais tout cela est au cerveau !!! La différence vient des parties atteintes qui donnent des symptômes différents Glyphosates Pesticides, perturbateurs endocriniens, nitrites, medi ciments, vac cins Les familles, aidants devraient se révolter contre Cette situation qui tue et va tuer leurs enfants à petit feu Arrêtez de dire de conneries, ça ne se soigner pas, pas de traitement efficaces, juste juteux marchés des la bos Les jour nalistes font ils leur travail d investi gâtions ?

On sait déjà mettre en culture des neuromoteurs. Cependant on ne sait pas les greffer efficacement. Et dans le cas de la SLA la mort des neuromoteurs est plurifactorielle. Donc si on arrive pas à comprendre comment empêcher la mort des neuromoteurs, la greffe ne sert à rien.

PS : Par contre quand je dis que je ne l'aime pas c'est par rapport à son attitude : rire dans des émissions où l'on parle de cas souvent graves ça me choque ! Je suis d'accord avec la personne qui dit que dans leur entourage personne ne doit avoir cette maladie ????

Absolument de votre avis et personnellement je suis atteinte de cette maladie , cela ne me fait rire du tout. Alors Messieurs/Dames du plateau ayez un peu de respect pour les malades. Merci.

Pour avoir lu beaucoup de documentation je peux dire que la maladie touche tous les âges avec une grosse majorité de 50 à 65 ans . Malheureusement de nos jours l'espérance de vie est de 3 à 5 ans . Moi ce qui m'a choqué dans cette émission c'est que les gens parlent beaucoup trop vite . Alors que cette maladie devrait être expliqué plus posément pour être bien comprise par le grand public qui ne connait pas bien cette maladie .

​@@danydany997le mari de la présentatrice en est atteint, je ne crois pas qu'elle prenne cela à la légère. Elle s'appelle Marina Carrère d'Encausse.

😢

Je confirme ce que vous dites et ce n'est pas réjouissant de voir ça quand on est soi-même atteint de cette saloperie de maladie. Elle arrive sans crier gare et ça fait froid dans le dos quand on y pense...

Vous avez tort, la présentatrice a son compagnon (médecin) atteint de la maladie de charcot. Il vit au Pays Basque et elle sur Paris...

L'avantage de votre chien vous pouvez abréger ses souffrances en l'euthanasian alors qu'un être humain doit subir ses souffrances jusqu'à son dernier souffle

​@@rogerburkler9023pas si il se fait trachéotomiser

😢😢😢 désolée pour çe pauvre chien ♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️

Il faut Dénoncer et poursuivre nos politiques qui savaient Mais ns Em poisonnés Les médecins ne jouent pas leur rôle d alerte, À la Pitié Salpêtrière, ils ont créé ,'la consultation des nouveaux ' Tellement il y a de cas cette consultation dispatche en différentes pathologies et services, tellement le nombre est Hallucinant, Ainsi certains se retrouvent Alzheimer, Parkinson, Ams, Lsa, Sclérose en plaques, à corps de Lewy, Charcot. Autisme, Tumeurs Mais tout cela est au cerveau !!! La différence vient des parties atteintes qui donnent des symptômes différents Glyphosates Pesticides, perturbateurs endocriniens, nitrites, medi ciments, vac cins Les familles, aidants devraient se révolter contre Cette situation qui tue et va tuer leurs enfants à petit feu Arrêtez de dire de conneries, ça ne se soigne pas, pas de traitement efficace, juste juteux marchés des la bos Les jour nalistes font ils leur travail d investi gâtions ?

Macron, une obsession, quelle misere!!!!!!!