Ligado em Saúde - Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)

Рет қаралды 46,065

9 жыл бұрын

Ligado em Saúde - Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA): esta edição do Ligado em Saúde fala sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença degenerativa rara, de diagnóstico difícil e que não tem cura, que ficou mundialmente conhecida depois que celebridades e anônimos entraram em uma campanha para arrecadar fundos para pesquisa por meio de uma brincadeira que ficou conhecida como o "desafio do balde de gelo". A apresentadora Mônica Bittencourt conversa sobre o tema com o neurologista, professor da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), José Mauro Bras de Lima.
Programa exibido em 11 de março de 2015.
Apresentadora: Mônica Bittencourt
Não deixe de se inscrever aqui em nosso canal.
Curta o vídeo e ajude o Canal Saúde a divulgá-lo compartilhando com os amigos.
E não se esqueça de:
Conhecer nosso site:
www.canalsaude.fiocruz.br
Curtir nossas páginas no Facebook:
/ ligadoemsaude
/ canalsaudeoficial
Nos seguir no Twitter:
/ canalsaude
Para sugestões, dicas ou críticas para o Ligado em Saúde, envie e-mail para:
ligado@canalsaude.fiocruz.br
ou entre em contato pelo telefone:
0800-701-8122
Apresentadora: Mônica Bittencourt
Não deixe de se inscrever aqui em nosso canal.
Curta o vídeo e ajude o Canal Saúde a divulgá-lo compartilhando com os amigos.
E não se esqueça de:
Conhecer nosso site:
www.canalsaude.fiocruz.br
Curtir nossas páginas no Facebook:
/ ligadoemsaude
/ canalsaudeoficial
Nos seguir no Twitter:
/ canalsaude
Para sugestões, dicas ou críticas para o Ligado em Saúde, envie e-mail para:
ligado@canalsaude.fiocruz.br
ou entre em contato pelo telefone:
0800-701-8122

Пікірлер: 126

@julianaaquino7517 11 ай бұрын

Que esclarecimento fantástico! Obrigada a todos.

@vovozezinho7280 3 жыл бұрын

muito bom a palestra do médico. eu sou portador da Ela. Só que a minha e primária. obrigado.

@florenirgloriapaes1728 2 жыл бұрын

Excelente palestra

@luanamagari6469 4 жыл бұрын

Vcs poderiam fazer outra reportagem sobre a ELA, todas as matérias são tão antigas. Meu namorado teve o diagnóstico a 5 meses, gente essa doença é avassaladora, tá tirando tudo dele, por exemplo já não fala mais em 5 meses.

@theresatrindade4527 4 жыл бұрын

Luana magari, pelo pouco que eu entendi, tem muito haver com a alimentação, alimentos com glutamina, a glutamina é um perigo, está presente no tomate, cogumelos, produtos alimentícios com ajinomoto, procura no Google. Espero ter ajudado um pouco. Tenta ver se consegue alguma coisa no canal do dr dayan siebra e do dr lair Ribeiro. Deus e Jesus abençoe todos vocês

@luanamagari6469 4 жыл бұрын

Obrigada pela informação

@adrielleromao3560 3 жыл бұрын

Luana, como está seu namorado?

@luanamagari6469 3 жыл бұрын

@@adrielleromao3560 Ele não fala nada, não anda, não come pela boca só através de sonda direto no estômago, não meche nenhum membro nem os dedos, e usa respirador, pra se comunicar é através de um sistema de computador que faz a leitura da bolinha dos olhos, hj ele tem home Care com enfermeiro 24 horas, e acompanhamentos de fono, nutricionista e médicos, foi extremamente rápido.

@adrielleromao3560 3 жыл бұрын

Nossa, muito rápido mesmo!! Que Deus dê forças a vcs!

@claudiacestari7461 3 жыл бұрын

Magnifico medico __________________________________ Pena que a entrevistadora corta toda hora o raciocinio do Dr. Que percebe-se que muito sutilmente tenta mostrar o desejo de concluir o que estava falando ... Infelizmente

@paulanogueira1248 Жыл бұрын

Perdir meu avô paterno com ELA, meu pai tbm faleceu por causa da ELA, hoje faço estágio de Nutrição em um hospital e lá infelizmente está internado meu tio paterno tbm com ELA😭.Essa doença é muito severa, estou estudando por curiosidade já que faço Nutrição entender melhor essa doença que infelizmente se encontra na minha família e gera tanta dor ao paciente e a família ao todo😭.

@andressaguedes2376 5 жыл бұрын

Faltou citar a atuação do terapeuta ocupacional no auxílio dos afazeres da vida diária desse paciente. A UFRJ forma terapeutas ocupacionais na faculdade de medicina

@ednasantos30 2 жыл бұрын

Ela tem uma terapeuta, atua 2 vezes 45 minutos cada, tambem tem psicolega e fonoaudióloga, nutricionista por parte da saúde da prefeitura onde mora. Quem cuida dela são os irmãos

@fernandarosa574 4 жыл бұрын

Obgd pela explicaçao meu primo foi diagnosticado com ELA descobriu ontem muito triste foi como um c a gente tivece levado um choque muito fort agora só apoiar ele e v no q da com a ajuda d Deus

@adrielleromao3560 3 жыл бұрын

Fernanda, como está seu primo?

@miasiqueira6687 3 жыл бұрын

Como está ele

@flaviomatias3600 2 жыл бұрын

Fé, acredite que possa vece-la, não é facil mais tem que buscar forças na família e na fé

@aparecidateixeira5507 Жыл бұрын

Minha irmã com 52 anos teve o diagnóstico da E L A ha uns seis meses, já não fala, já colocou o tubo de alimentação na barriga porque nem água desce na garganta. Engasga muito com o excesso de saliva gosmenta. Precisa sugar o tempo todo. Já não consegue pentear o cabelo. Dentre outros sintomas. É uma doença terrível! Muito triste! 😪😪

@estefanieferreira8738 8 ай бұрын

Desculpa te perguntar mas quais foram os sintomas! Estou a mais de 1 ano com as fasciculaçoes! Já passei por neurologista, fiz exames, inclusive a eletroneuromiografia e a doutora deu como benigna! Porém agora, mais ou menos 1 mes, eu comecei a sentir as fasciculaçoes na língua tbm! Estou desesperado! Se puder me responder ficarei muitíssimo agradecido! Obg!

@claudetepereira.dublagem.4929 3 ай бұрын

Acredito ,que minha irmã vai ser encaminha para o centro de neurologia ,foi diagnosticada😔 ontem .

@terezinhamachadoportela396 Жыл бұрын

Tenho muito interesse em saber a evolução do assunto

@ivoneesmeraldino3956 3 жыл бұрын

Oi fale dos cuidados de enfermagem o que parece que estão esquecendo, a família e importante mas se não tem conhecimento em saúde muitas vezes não cuidam direito tenho tido muitos pacientes e quando o pct tem pneumonias recidivas e problemas de deglutição no início eles até se envolvem mas quando a doença avança ficam desanimados pcte piora e aí a doença agrava.

@joseliapantaleao2544 2 жыл бұрын

Qual o tratamento medicamentoso?

@joseliapantaleao2544 2 жыл бұрын

Dr qual a deferência da atrofia muscular progressiva pra ela sou psicóloga da UFRJ clínica e gerontologa

@neusaaparecidanazario21 Жыл бұрын

Conheci uma mulher com menos de 50 anos com ELA. Triste de mais! Era toda dura e gelada só mexia com as pálpebras.

@terezinhamachadoportela396 Жыл бұрын

Tem materia sobre o assunto mais recente?

@superkiryu3049 Жыл бұрын

Dr. Lair Ribeiro fala sobre o uso de óleo de canabidiol para melhorar muito quem possui essa doença.

@gibaSP 4 жыл бұрын

Ola canal saúde!! Hj minha prima me mandou uma msg, no zap ela mora em teixeira MG, ela foi diagnosticada com em essa doença "ELA".

@taylopes5528 2 жыл бұрын

Como ela está hoje?

@estefanieferreira8738 8 ай бұрын

@helenaananiasananias7935 3 жыл бұрын

Eu fui dinoticanda com essa doença e muito difícil para mim lidar com tudo isso eu não mim a comtume

@flaviahelena2337 2 жыл бұрын

Por gentileza gostaria de saber o endereço de vocês 🙏

@estefanieferreira8738 2 жыл бұрын

Eu li que existem dois ou três tipos dessa doença, vcs sabem dizer qual o sintoma inicial de cada uma? Desde já agradeço pelo futuro esclarecimento!

@flaviomatias3600 2 жыл бұрын

Olá tenho ELA um ano, os meus sintomas começaram com tensões musculares e fasciculações, depois veio a fraquesa muscular da mão esquerda. Hoje meu tratamento é o Riozul, Fono e Fisioterapia. Tente sempre um neuro especialista na ELA.

@dalvasaira9025 3 жыл бұрын

Oi fui diagnosticada com Ela começou com alteração na voz a 1ano no momento estou quase se voz e com difidades pra mastcagar

@willfharma Жыл бұрын

Meu esposo foi diagnosticado com 30 anos, hoje ele tá com 57 anos lúcido e sem movimentos, fala, etc, toda a sua família já morreu com a doença

@estefanieferreira8738 8 ай бұрын

@elienerochapereira7590 3 жыл бұрын

Boa tarde meu esposo comesou com uma perda de forca na perna direita já está nas dias pernas atingindo o brado dereito tem algum medicamento

@flaviomatias3600 2 жыл бұрын

Riluzol é o que tomo

@SandraLima-wy7vi 2 жыл бұрын

Quero ajudar como q eu faço

@beneditafabricio9436 3 жыл бұрын

Faço fisioterapia 2 vezes por semana a eu faço tudo sozinha só não consigo prender meu cabelo e prender meu sutiã mais resto faço tudo graças a Deus

@angelicag5324 2 жыл бұрын

como vc está hoje se ver meu comentário tome vitamina d3 em doses altas ajuda muito junto com a k2

@neusaaparecidanazario21 Жыл бұрын

Apesar da avançada medicina, como ainda ELA não tem uma descoberta das causas.

@renilsonferreira3676 3 жыл бұрын

Perdir duas irmã e um irmão meu hj cm esa maldita doença não tem cura a pessoa sofre muito kem tem a Ela tem poucos anos de vida muito triste

@lianefruhauf8280 2 жыл бұрын

@Nancy Teofilo Nancy na minha família está bem assim também. Foi meu pai é 3 irmãs. Somos em 5 irmãos.

@estefanieferreira8738 8 ай бұрын

@anapaulanogueira5458 3 жыл бұрын

Gostaria do telefone da UFRJ pra saber como tratar dessa doença com uma criança de 10 anos

@ingridmiranda8690 3 жыл бұрын

10 anos? Que triste.

@evacesar2691 4 жыл бұрын

meu esposo foi diagnosticado com esclerose lateral amitrofia E.l.a e não consegue aposentar quais o direto dele?por favor mim ajude a entender pra pode ajudá-lo

@rosemaire4544 2 жыл бұрын

Eva, boa tarde! Moro em Belo Horizonte MG e aqui se trata no hospital Sarah kubcheque ,Hospital referência.

@estefanieferreira8738 8 ай бұрын

@emerson2512msi 7 жыл бұрын

É muito raro em jovem entre 20 ate 35 anos?

@elisasouza4809 2 жыл бұрын

Não, é raro em crianças.

@rosanicassol2078 3 жыл бұрын

Minha irmã comesou em menos de dois anos paralizou quase todos os movimentos nós achamos que é eridiatario já tivemos um primo com essa doença já falecido muito

@estefanieferreira8738 8 ай бұрын

@rafaelmontenegro4472 6 жыл бұрын

Na unp na qual curso fisioterapia apareceu um jovem na faixa dos 30 anos de idade

@helenaananiasananias7935 2 жыл бұрын

Eu já não tô mais andando e né mais falando eu tô babando de mais não tem mais força pra mim movimentos

@antoniocastilhos3168 3 жыл бұрын

Gostaria de saber como fazer o tratamento da ela

@rick3728 2 жыл бұрын

Equipe multi disciplinas apenas e medicação varios profissional

@ednasantos30 2 жыл бұрын

Essa doença acometeu em minha irmã ela tinha 45 anos

@estefanieferreira8738 8 ай бұрын

@neusaaparecidanazario21 Жыл бұрын

Chegou ao ponto de nem sentar mais.

@joseliapantaleao2544 2 жыл бұрын

Você fala de uma equipe multidisciplinar não falou do psicólogo também importante, dentista, terapia ocupacional

@neusaaparecidanazario21 Жыл бұрын

Aos poucos foi paralisando tudo, mas tudo mesmo.

@taniamariadeoliveirareis585 2 жыл бұрын

Boa tarde meu nome é Tânia, meu esposo a 3 meses foi diagnosticado com essa doença tem como saber a quanto tempo ele esta com a doença? Quais são os sintomas quando a doença ja esta muito avançada ?

@henriquevollare4521 Жыл бұрын

Como ele está?

@estefanieferreira8738 8 ай бұрын

@helenaananiasananias7935 3 жыл бұрын

Eu tô com dóis ano que foi dioticanda com eslquerose mertrofia moto é muito difícil pra mim quando eu sobre fiquei muito triste pra mim mais a hora já tô min contumando com a doença não tô mais andando só tô dê Cardeira de rodas não consigo mais falar direito meus músculos do pescoço tá a tufriando quando eu baixou cabeça eu muita dificuldade para levantar

@jefe_c.d.s 2 жыл бұрын

Torço pra que vc esteja bem..

@amorimsilva9426 6 ай бұрын

Deus abençoe muito sua vida 🙌 em nome de Jesus vc vai ficar bem

@neusaaparecidanazario21 Жыл бұрын

Tudo começou quando ao sair de um carro ela travou.

@carolinacomunica6274 3 жыл бұрын

Enmg deu normal, mas tenho alguns sintomas, tô nervosa

@estefanieferreira8738 8 ай бұрын

@helenaananiasananias7935 3 жыл бұрын

Eu ainda tô comendo tudo pastoso bebo água com soprimeto eu não gosto muito é porque eu bobo muito ela tá sendo muito difícil pra mim

@estefanieferreira8738 8 ай бұрын

@helenaananiasananias7935 2 жыл бұрын

Tem noite que eu não consigo dormir fico afadigada e muitos fico deitada só nú possao só eu fico só chando aminha irmã quando ela vem com maro irquinorasa eu não deixo ela dormir

@antoniocastilhos3168 3 жыл бұрын

Tou diagnóstico dá doença esclorosi lateral amiotrófica a 9 mês já tô sem condições de fazer nada tô na cama pra andar só cadeira de rodas

@Ishaania 3 жыл бұрын

Antonio não há nada impossível para Deus. Vou orar pela restituição da sua saúde.

@cesarvieiradesouza7687 2 жыл бұрын

@@Ishaania amem

@estefanieferreira8738 8 ай бұрын

@karianerochadelara9349 27 күн бұрын

@@estefanieferreira8738Oi, já tem algum diagnóstico, pois tenho os mesmos sintomas.

@ednasantos30 2 жыл бұрын

Tenho uma irmã com essa doença desgenerativa

@estefanieferreira8738 8 ай бұрын

@cristyaline792 2 жыл бұрын

Descobri que meu pai tem, já perdeu muita massa muscular.

@taylopes5528 2 жыл бұрын

O que ele sentia que descobriu ? Qual exame ele fez ?

@lianefruhauf8280 2 жыл бұрын

@@taylopes5528 a pessoa emagrece bastante. Perdendo forças.

@estefanieferreira8738 8 ай бұрын

@beneditafabricio9436 3 жыл бұрын

Eu tenho esclerose lateral amiotrofica tô tomando remédio Mais eu descobri é cair e minha mão não segura muita coisa mais graças a deus tô bem graças a deus

@fernandoinveste 3 жыл бұрын

Como você está?

@beneditafabricio9436 2 жыл бұрын

@Nancy Teofilo eu tô com uma perna arastando meu pé tá duro meu ombro direito não levanto mais minha mão direito não pego nada e meu dois ombros tão inflamados minha nunca doi muito mais graças a Deus faço tudo com mão esquerda e difícil mais eu ando sozinha só não lavo louça Nei faço mais comida nei limpo casa resto faço graças a Deus

@milenasousacerqueira8670 2 жыл бұрын

Qual remédio vc tomou?

@Dona.silencio 2 жыл бұрын

@@beneditafabricio9436 Você não vai poder ficar sozinha com uma doença grave assim, vai precisar de alguém, algum parente que tenha o coração de ouro pra cuidar de você. Se você não tiver ninguém, procure ajuda na igreja, converse com o pastor que você tem uma grave doença e que precisa de alguém, um filho de Deus pra cuidar de você. Ninguém te disse, mas eu vou te falar. A ELA é praticamente uma sentença de morte, a pessoa vive no máximo de 1 a 4 anos. Com 3 anos, a pessoa fica totalmente limitada e paralisada numa cama.

@beneditafabricio9436 2 жыл бұрын

@@Dona.silencio eu tenho meu esposo e minha filha e meu filho são muito especiais na minha vida

@rosimerisdeoliveiramachado4661 Жыл бұрын

Não acrescenta em nada que tanto se gasta em estudos e nada pra prevenção da doença 😢😢😢

@helenaananiasananias7935 3 жыл бұрын

Tô morando com a minha irmã porque não dava mais fica só em casa não tomo mais banho só não consigo mais mim deitar mais só a minha coluna loba não consigo mexer delando pó outro lado

@estefanieferreira8738 8 ай бұрын

@joseliapantaleao2544 2 жыл бұрын

Tem semelhança a esclerose multipa