Mi nombre es Luisa y tengo la enfermedad y soy poco sociable temo mucho ala dercriminacion y deseo que una cura llegue pronto para al menos conseguir alguien muy especial en mi vida

Yo tengo NF1, heredado de mi madre, tengo muchas manchas y varios neurofibromas en diferentes partes del cuerpo pero principalmente en brazos y abdomen, también fui operado de un tumor benigno en una pierna y como muchos me costó quitarme el complejo de quedarme con el torso desnudo en público, mas allá de todo esto hago una vida normal, estudié una carrera e incluso hago ejercicio, hoy en día aprendí a convivir con esta enfermedad sin privarme de nada. Saludos desde Argentina!!

Entiendo el sentimiento o necesidad de algunas personas por tener un hijo, pero traerlos al mundo si sabes que les puedes heredar una enfermedad? No sé si usar la palabra egoísmo sea correcto, porque estoy segura que están teniendo a esos niños con el amor que a veces no tienen otros niños (me refiero a que hay gente que trae hijos sanos al mundo y no se encarga de ellos) pero muchos de estos niños sufren físicamente y tal vez no hay necesidad de hacerlos pasar por esto, y hablo solo de lo físico porque lo emocional estoy segura que cada padre de un niño con alguna enfermedad o discapacidad, le puede enseñar a sus hijos a salir adelante y a no poner atención en la gente que no tiene educación ni empatía. Al final es decisión de cada quien, en lo personal no lo haria; las personas que si, pues deseo que la vida les dé la fuerza y los recursos para sacar a sus hijos adelante...

Alguien sabe si hay algun grupo de apoyo para esta enfermedad?

Mi hermano también la tiene pero él nunca a sufrido por eso gracias a dios le dio una fuerza admirable yo lo quiero más que a mi vida y tengo fe que esta cosa que lo hace diferente nunca lo va a hacer sentir menos que otro ánimo a todos y no tengan pena de nada y encuentren su fuerza interior

Tener esta "enfermedad", no te limita a nada. Puedes hacer una vida completamente normal. El problema es la sociedad que habla sin saber! Me alegro mucho x la madre! Viva la vida!!!

25:18 yo tengo esa enfermedad nf1 ya soy una persona de la tercera edad y tengo en todo el cuerpo y parte de la cara los granitos y me an visto muchos médicos y que no hay medicamento para evitar que siga saliendo solo con ayuda de dios para no caer en la depresión 🙏

No todos los casos son por herencia yo por ejemplo soy sin herencia

Excelente

Espero que hayen una cura pronto

Me gustaría saber más

Tengo neurofibromatosis lumbar esto dicen de nacimiento. Pase por una información no tan libre porque la tengo espalda un tono café con leche con bultos amplios tuve 4 cirugías para limpiarlo a Dios gracias nada maligno pero pasas por miles de exámenes donde te sientes como un conejillo o material de estudio los médicos te revisan y hacen reuniones viendo tu caso. Ya de adulta siento más sntomas como dolor cabeza espalda piernas y nervios pero agradezco a Dios que mis hijos están limpio de esto 🙏🙏🙏🙏 No es fácil tenerlo pero amo Dios ya que me ayudó y no me limito con esta enfermedad. Si alguien tiene un BB con este enfermedad ayude lo desde pequeño 😊

Yo también la tengo

Yo también nf1

Como la eps no cubre algo asi???que nos pasa como sociedad...por esa maldad la humanidad esta destinada a desaparecer

Yo también tengo neurofibromatosis tengo en mi espalda, panza y parte de los brazos. Hasta tengo complejos por llevar esta

Hola la neurofibromatosis cambia de etapa por ejemplo de la 1 ala 2 o es permanente

Yo y mi segundo hijo tenemos nf y mi infancia fue dura tambien yo solo tengo manchas no me ha salido ningún fibroma

Estoy preocupada mi niña tiene mucha manchan así

Con todo respeto, si se tiene una cenfermedad y se sufre por eso, porque razon se tienen hijos a saviendas que tienen un alto riesgo de contraerla, y pues tambien van a sufrir.

Hola, quisiera poder conversar con personas con esta condición ya que también la tengo.

Yo también tengo esa enfermeda son de Colombia

Que medicamentos dice segun yo no hay nada

Mi mama la tiene......

Saludos, me gustaría contactar a la señora del vídeo o alguien de Bello que tenga NF, tengo un bebé de 6 meses y me acaban de decir que probablemente tenga está enfermedad, nadie en mi familia o la de mi novia la ha tenido y no sabemos cómo es eso, los médicos lo único que nos dicen es que esperemos unos meses , pero queremos saber ya , así que si alguien que me ayude a resolver la duda. Graciasssss

Por que tener hijos si hay una gran posibilidad de condenarlos?

Mi nombre es estefani y también tengo esto mi hijo lo eredop también

Tengo la enfermedad. Me operaron el año pasado de un neurofibrona en la columna cervical.

Yo tengo la condición nunca tuve complejo si m siento menos bonita pero salgo normal mi nena lo tiene también y hace 2 año l descubrieron un tumor plaxiform en el Abdomen y pelvis y n se puede operar

Yo también tengo esa enfermedad tengo 46 años soy una persona de bajos recursos y nunca e visitado un medico dermatologo me miran como vicho raro de echo ya mi esposo me dejo x q creo q es contagios aveces prefiero morir 😢😢😢

Puedes tener hijos mi hija no puede los Doctores dicen que el bebe puede salir con la enfermedad o se puede ella poner peor

Yo tengo esa enfermedad también y me discriminaron muchos me si cieron boli en escuela

Tuvo un hijo, lo tuvo sano y no le bastó y se arriesgó a otro? Honestamente hay que ser muy egoísta para tener un hijo sabiendo que puede salir con una condición 😔

No entiendo porque si saben que tienen uña enfermedad y puede ser congénita siguen trayendo hijos al mundo!! Una ruleta rusa la vida de los hijos de esta señora.