La lucha de los pacientes con distonía

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5 жыл бұрын

Durante años, las personas con distonía una enfermedad que produce movimientos involuntarios y rigidez han luchado por conseguir mejores tratamientos en Chile. A fines de 2018 se incluyó en la Ley Ricarte Soto una cirugía para tratarlos y ya se han operado los primeros. Esta es la historia y los avances de una de estas pacientes.
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Пікірлер: 42

@davidaaronsalaicesalvarez6935 2 жыл бұрын

Me pasó igual como 5 años viendo médicos y nadie sabía q tenía ... Felicidades

@marciafranzen7391 Жыл бұрын

Y cómo estás hoy?

@danaecepeda5467 Жыл бұрын

Por más operaciones así ❤

@Reingenieria_de_la_Vida 2 ай бұрын

No sé soluciona con operaciones pero es lo que quiere la gente: lo fácil y rápido...

@yeseniablancorodriguez143 19 күн бұрын

@@Reingenieria_de_la_Viday como se le puede hacer, yo tengo mi niña asi con ese problema y es muy triste verla así con esa condición 😢

@marialbamarrero3670 19 күн бұрын

Mi hija tiene 18 años y hace 3 años le diagnosticaron distonía y es así tal cual como lo describen y cuando está muy atacada es muy feo ver a mi hija así sin control de su cuerpo

@user-ry8ig1tt5c 3 ай бұрын

Jessica en California , a los 15 me diasticaron Distonya , tengo estimulador 38 años ,cada 3 meses infectan Botox ,y cada ,2 a 3 años , cambian las batería , puedo hacer una vida normal , ay tiempos que se regresan los movimientos involucrados ,tomo medicamentos que ayudan a controlar , saludos desde California, Jessica Romero ,

@Reingenieria_de_la_Vida 2 ай бұрын

Qué tal estás Jessica? Lograste la desaparición de la Distonía? Eso para mí no era vida y averigüé lo que hay que hacer para que desaparezca y desde entonces vivo mis sueños...

@CGNO-qt4vq 8 күн бұрын

En el hospital del niño de Perú tengo un paciente con síndrome distonico genético es terrible sus movimientos y sólo está en calma por efectos de sedición en infusión continúa AYUDA YA ES MUCHOS MESES Y EL SEGURO NO COMPRA EL ESTIMULADOR AYUDA POR FAVOR

@Reingenieria_de_la_Vida 19 күн бұрын

¿La gente lucha o se conforma con lo que le cuentan? Yo me sané de la Distonía porque no sabía que era "imposible", eso para los "expertos" ;-)

@veronicamonterrosa 3 жыл бұрын

Yo tengo distonía desde que tengo uso de razón la mera verdad ,desconocía su nombre pero los médicos me decían que se llamaban luxación de rótula derecha

@Reingenieria_de_la_Vida 5 ай бұрын

Los médicos sólo saben lo que les enseñan, no lo que descubrimos otras personas que no somos médicos pero sabemos sanarnos, a mí tampoco me ayudaron...

@rafaelangelrosasmartinez3247 7 ай бұрын

Yo soy de colombia tengo distonia cervical combinada con temblores de mis puernas,sufro mucho para moviluzarme por favor ayudenme haber si me pueden operar en Colombia!! Gracias

@Reingenieria_de_la_Vida 5 ай бұрын

¿La operación consigue que funcione al 100% y es segura?

@Reingenieria_de_la_Vida 2 ай бұрын

Qué o quién limita tus movimientos y no es un problema físico? Las causas reales van por ahí...

@spectro133 2 жыл бұрын

"ah no se puede sentar sola". *la sigue grabando*

@lupitasamano9013 5 ай бұрын

Precisamente tiene que grabar para mostrar a sus médicos como son sus movimientos. Es como un expediente

@camLiaInnie 3 жыл бұрын

A mi me ha dado distonía por que me dopan en el psiquiátrico

@max-co3rv 11 ай бұрын

A mi tambien me paso, fue la sensacion mas horrible que me a pasado, me dieron un medicamento como calmante y me dieron episodios de distonia, pero por suerte ya no.

@camLiaInnie 11 ай бұрын

@@max-co3rv me alegra mucho que estes bien ahora, se volvio mi fobia y no se lo deseo ni a mi peor enemigo

@Reingenieria_de_la_Vida 5 ай бұрын

Que te lo solucionen si crees que esa es la causa, aunque yo diría que no

@camLiaInnie 5 ай бұрын

Pues en mi caso al ser causado por medicación la solucion es dejar que pase mientras te retuerces o una pasta que hace de inhibidor

@Reingenieria_de_la_Vida 5 ай бұрын

Si te funcionó para siempre y no volvió sin necesidad de medicinas, es tu caso; pero estoy seguro de que cambiaste para cambiar tu vida y recuperar la salud, a lo que te resistes, persiste... @@camLiaInnie

@sergioQR Жыл бұрын

Y distonia mioclonica,por accidente cerebrocraneal,por atropello de coche.

@Reingenieria_de_la_Vida 5 ай бұрын

¿Qué tal estás? Tiempo ha pasado suficiente para que desaparezca en parte por lo menos, si estás haciendo lo correcto

@CRISTIANTEGA 3 жыл бұрын

Tengo una consulta. Alguien le pasa que fuma marihuana y le da movimientos involuntarios en la mandíbula muy dolorosos. Al día siguiente ya no tengo los movimientos pero el dolor evidentemente queda. Esto ha traído problemas a mi vida. Dolor de oídos, vértigo, mareos por ATM, vista borrosa. Estoy tratando de investigar por mi parte ya que he ido con muchos especialistas y nadie ha dado con el diagnóstico. Hace poco vi unos videos de una enfermedad llamada Distonía (Oromandibular). Los movimientos son algo parecidos (como una especie de espasmos muy fuertes con sensación de parálisis) todos involuntarios. Ojalá alguien pueda entender mis síntomas ya que llevo 6 meses así.

@ronaldodennis8770 3 жыл бұрын

Eso no tiene cura amigo, ya que al fumar marihuana altera el sistema nervioso, a mí me da distonía al día siguiente después de que bebía alcohol, hoy en día evito consumir productos que alteren mi sistema nervioso, si eres consecuente con tus adicciones, existe una medicina que se llama biperideno, no sé cómo se llame en tu país pero es un antiparkinsoniano que cada vez que te agarren esos ataques te tomas la pastilla y a los 40 min a 1 hora estás normal pero esos ataques que te dan en la mandíbula deja secuelas por los dientes, es algo muy doloroso, lo digo porque también me sucedió.

@CRISTIANTEGA 3 жыл бұрын

@@ronaldodennis8770 pues me dio sólo por fumar. Ya no lo he hecho más por lo mismo.

@elmorohernandez 2 жыл бұрын

Deja de fumar marihuana e se acabó el problema.

@zsisco3901 2 жыл бұрын

Deja de fumar marihuana y listo.

@Reingenieria_de_la_Vida 5 ай бұрын

No te drogues

@Reingenieria_de_la_Vida Жыл бұрын

Se tratan los síntomas, no las causas que no son físicas, si la gente se conforma con una vida limitada es su decisión pero yo conozco el patrón de aparición, las causas y cómo resolverlas para tener una vida normal sin parecer un robot con electrodos porque la ditsonía remitr expontáneamente

@frankcet440 Жыл бұрын

Tengo un movimiento repetitivo en mi dedo pulgar, es distonía pero temo que pueda tener lo mismo en otras partes, cuáles son los patrones que mencionaste gracias

@antoniojuarez3064 7 ай бұрын

con cbd

@Reingenieria_de_la_Vida 7 ай бұрын

Si a alguien le sirve tomar drogas o medicinas para que desaparezca y quiere vivir así, bien para él pero yo prefiero que desaparezca, no tenga límites y use mi dinero para otras cosas...

@lupitasamano9013 5 ай бұрын

@@Reingenieria_de_la_Viday como sería tu manera de revertirlo? A mí sí me interesa mucho...

@yeseniablancorodriguez143 19 күн бұрын

@@Reingenieria_de_la_Vidayo también quisiera saber cómo curar la distonía.🙏🏼