Le jeune homme qui ne peut plus parler trop triste avec sa belle femme qui sourit quand meme

Bonjour moi je suis effondré de voir que la recherche de cette maladie avance pas et ça me révolte de plus en plus Bon courage a vous vous le méritez

Témoignages forts et émouvants de cette terrible maladie. Courage à tous ,malades et aidants

Classée comme maladie rare la SLA atteint cependant un nombre important de personnes en France et dans le monde. Depuis 2 ans mon épouse vie avec cette maladie. Il ne faut pas oublier que les proches sont souvent très meurtris lorsque le diagnostique tombe. La méthode pour retarder le plus possible les symptômes qui insidieusement s'installent , avec mes deux filles ainées, la première attitude a été de maintenir un discours positif. A trois et parfois quatre avec notre dernière fille porteuse d'un léger handicap nous faisons en sorte que mon épouse continue à faire ce dont elle est encore capable d'exécuter (quelques Km de marches accompagnée entre autre ). Actuellement elle peut encore conduire un véhicule sur des distances relativement courtes (max 50 Km). Sa vue , ses réflexes sont préservés et l'automatisme de la boîte de vitesse du véhicule est un efficace atout. Très rapidement nous sommes entrés dans la résilience de nos activités antérieures. Il est vrais aussi que dès l'âge de 75 ans nous envisagions de réduire ces activités. Effectivement mon épouse vient d'atteindre cet âge, qui 2 siècles en arrière était la date maximum de l'espérance de vie en France. Nous bénéficions d'un soutien médical efficace fourni par un service de neurologie d'un CHU de province et localement d'une présence de deux ou trois jeunes soignantes qui au delà des gestes techniques (que mon épouse , ancienne soignante est capable de réaliser et qu'elle tient à faire , bien sûr sous surveillance ) - effectuent un travail de relation d'aide verbale extrêmement chaleureux et rassurant. Actuellement mon épouse est sous alimentation entérale et sous aide respiratoire (VNI) avec un apport d'oxygène au cours de la nuit, avec un service de suite de tout cet appareillage médical à domicile très efficace. Avec un matériel hyper adapté l'alimentation entérale n'est en fait pas une grosse contrainte puisque elle peut mettre en place elle même ses poches alimentaires et même les installer dans un sac à dos adapté. Elle est sûre d'avoir une alimentation bien dosée et contrôlée et elle peut se déplacer où elle veut, interrompre l'alimentation quelques instants et la reprendre ensuite au cours de la journée. Le plus déstabilisant et même le plus douloureux c'est la rupture de communication par la parole. ( avec ses proches , ses ami(e)s, et par téléphone , elle a du se mettre aux SMS tant que ses doigts le lui permettaient ). Compensé actuellement par des échanges d'écrits , dans quelque temps, si elle perd la motricité de ses doigts, elle utilisera l'aide d'un appareil informatique, commandé par le regard. Elle entrera alors dans un soutien plus technique, et cela exige un apprentissage anticipé déjà mis en œuvre. Pour le déplacement en hauteur nous avons fait installer un monte escalier. Comme elle peut encore marcher , le chariot roulant n'a pas été utilisé. Les facultés intellectuelles, sont celles d'une personne de 75 ans avec quelques défaillances mais très lucide sur ce que la maladie va progressivement produire en elle. C'est vrais que la préservation des facultés intellectuelles pourrait la faire basculer dans une angoisse terrible face à la fin de vie mais elle est hostile à tout acharnement thérapeutique. Elle s'est approprié ces paroles d'Olivier Goy: "Profiter de l'instant présent, sans regretter hier et sans avoir peur de demain" Tout cela encouragé par la famille , les amis ,les membres d'une fraternité Evangélique et une foi de RESISTANTE Huguenote imprimée dans ses gènes. Pour terminer je dirais que la SLA , pour laquelle la médecine n'a pas trouvé encore de moyen pour la juguler, possède une symptomatologie et une approche différente d'une personne à une autre ayant aussi la SLA. Un conseil que je peux donner aux proches d'une personne atteinte de la SLA. A mesure que la maladie évolue , votre capacité à supporter ces moments difficiles va peut être mise à rude épreuve. N'hésitez pas à vous faire aider par un professionnel sérieux de la santé mentale. C'est d'abord par la parole que s'apaiseront les tensions qui peuvent naître en vous et si besoin acceptez un support médical si le médecin vous le propose. Personnellement je suis dans cette situation et sans l'aide d'un ami psychiatre je n'aurais jamais pu écrire ces lignes.

J’en vois de plus en plus des personnes atteintes ça me fait peur

Ho 😔 Maxime 😔 merci à tous...ça me retourne ❤...force Courage à toutes et tous ! 🙏 Force et d'une dignité hors normes.💞💞💞❤️‍🔥🙏🙏🙏🙏

Pourquoi la recherche sur le traitement de cette maladie n'apporte pas vraiment de véritables solutions. Ça fait mal de voir les gens en bonne santé s'éteindre petit à petit du jour au lendemain

Pauvre jeune femme et pauvre jeune homme j'ai pleuré sur coups pendant 5 min 😭😭 😭😭 qu'elle vie merde c'est honteux

Quelles belles personnes vous êtes !! Toutes et tous ,votre courage et votre dignité forcent l’admiration 😍 Devant cette saloperie de maladie ,vous montrez le chemin…la souffrance et l’inquiétude quotidienne,partagée par les tout proches…merci pour ces beaux et forts témoignages,je me sentirais moins seul et plus fort pour soutenir ma femme qui en a tant besoin…❤

Très touchant , tout mon respect .

Un film TRES TOUCHANT. Qui s'est montré tellement indispensable dans le fait d'arriver à faire partager tant d'émotions ; et tant de souffrances - comme de sourires - dans le vécu de cette maladie, tant pour les patients que pour leurs proches... Ce qu'on retient, c'est l'AMOUR qui transcende le tout, malgré l'horreur. Alors, BRAVO, BRAVO à tous. Y compris à toute l'équipe de tournage.

Beaucoup de cas en cette période 🧐

Que je vous comprends j ai vecue 3ans cette maladie avec mon mari et je ne voulais pas y croire ' Je suis de tout avec vous. Monique ❤😂😂❤❤❤❤

Il peut être très fier de ça femme même. 💪

Courage à toutes ces personnes.

Très émouvant. Ces braves personnes ont eu le courage de participer à ce film pour faire connaître leur souffrance. Je trouve ça très très touchant. Par contre, la musique qu'il y a couvre sur pas mal de passage la voix des auteurs. C'est le seul bémol que je trouve dans cette vidéos. Sinon, merci pour ce partage.

Elle est tellement belle la femme du jeune homme- et ils ont l’air très amoureux c’est joli

très dur !

Je deteste cette maladie

Vous êtes si courageux !

Ça ne devrait pas exister cette maladie c est terrible , incurable

En piste de solutions thérapeutiques, les spécialistes ont ils regardé l'impact du microbiote sur cette maladie.?????? Je fais des recherches de mon côté, j'ai la sensation vive qu'il y a un espoir de ce côté là..!!!!!!!💕💕💕

Lui il est super jeune par contre !

Il faut êtres préparer mentalement il faut pas attendre que sa arrive après c'est trop tard c'est un manque de confiance il faut avoir le déclics ľhumain n'ai plus comme avant on peut se battre et ne pas arriver si on croit on peut arriver Jésus disait leve toit et marche la personne n'ai pas consciente c'est comme une voiture sans roues

lord please protect your children

L annonce du diag est un moment primordial, pour mon fils alors qu il avait 25ans l hop public lui a balance ça sans ménagement nous ses parents n étions pas là sa petite sœur était avc lui et l à soutenu comme elle a pu puis un neurologue liberallui à fait le diag en ma présence avc bcp précautions. on aurait voulu que ce soit nousma femme ou moi mais pas notre fils grand beau sportif. C a devenir fou et nous avons cru le devenir au début il y a 15 ans et il a fallu se battre comme lui qui nous montre l'exemple. On vit avec le couperet au dessus de nos têtes jour et nuit, ma mort par sla survient généralement par étouffement, si l aidant de nuit ou de jour ne réagit pas assez vite.alors, on survit au jour le jour en tentant de profiter de ce qui vient comme ça vient.

terrible maladie

Мне кажется нужна психотерапия, работа с подсознанием.это многим помогает.

Je ne comprends pas : le mari dans le jeune couple, il a perdu l’usage de la parole ? Et comment fait-il pour arriver à formuler ses pensées via son téléphone ?🤔

Temoignage tres bouleversant! Je ne comprend pas , maxime il ne peut plus parler ? il me semblait que cela touche les jambes/bras etc mais les autre parlent tous ? Force à lui j'espere que ca pourra se stabiliser et qu'il vive le mieux possible ce gars la !

Y en a ils disent certain champignon appelé le gyromitre qui serait la cause...

Comment détecte ton la sla ?

"Toute sa vie on pense qu'on est immortel" Il a de la chance le vieux, il a eu une belle vie.

Jésus vous aime. Lisez la b ible. Amitié.

Atroce . Chienne de vie

C’est bien une phrase égoïste ça pourquoi ça m’arrive à moi . Tout le monde passer un certain âge aura des problèmes des complications des pathologies ou une pathologie que cela arrive très tôt ou très tardivement on y passera tous donc cette phrase n’a aucun sens .