【吸引】昼夜逆転/夜のおしゃべりん/医療的ケア/全前脳胞症

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【吸引】昼夜逆転/夜のおしゃべりん/医療的ケア/全前脳胞症

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Ай бұрын

⁠
‪@rin.miracleLife‬
チャンネル登録よろしくお願いします♡♡
励みになります٩(•̤̀ᵕ•̤́๑)
今日の動画について
普段はあまり撮影しない部分
医療的ケア場面を撮ってみました
誤解してほしくなくて
大変そう、しんどそうな時ばかりじゃない
でも逆にもっともっと大変な時
動画なんて撮れない時がある
ってこと
全てじゃなくてほんの一部として見て頂けると有難いです
新作出来ました♢ハンドメイド販売はこちらからです
minne.com/@flane-r
動画見ていただき有り難うございます
2022年12月に生まれた娘は全前脳胞症
目は真ん中に寄ってて、鼻の穴は１つ
口は真ん中で割れた口唇裂
生まれることができるかわからない
と言われながらも
ミラクルを起こし誕生しました
今生きていることが当たり前じゃないんだ
毎日が奇跡なんだと教えてくれたリン
見た目も個性的で普通じゃないけれど
普通ってなんだろう？
自由で愛らしくて、毎日を一生懸命生きる
リンの姿に何か感じて
日常の癒しタイムに
追加して頂けたら嬉しいです
♢妊娠中からブログを更新中
ameblo.jp/tiyo20/
過去のリアルタイムな感情はブログに
綴っています
♢Instagram
rin_rin_120...
youtubeでは現在の日常や医療ケアについて
発信予定です
♢自己紹介動画はこちら
• 病気をもって生まれたリンの【自己紹介】医療ケ...
♢1周年記念で紹介した
視聴者さんが選ぶおすすめ動画はこちら
• 祝１周年！視聴者さんが選ぶランキング動画

Пікірлер: 48

@user-he9dd3po9t Ай бұрын

ママさん疲れてるはずなのにこんなに優しい言葉かけしながらのお世話！頭が下がります

@Udocoffee9 Ай бұрын

今回ママさんの「おつかりん」がたくさんの意味を持っているのを感じました私も小児ぜん息でよく寝込んでいましたがケアしてくれた親の辛さもあるんですねりんちゃんがパパママとお出かけするには沢山の事乗り越えているですねとても愛おしく感じる良良回でした❤😊❤ ありがとうございます♪

@user-wb1kk3or5o Ай бұрын

いつもりんちゃんの笑顔に癒されていますがその笑顔の裏に苦しそうなりんちゃんもいるってあらためて動画を見て思いました。どうぞママさん休める時は休んでくださいね。

@user-tw4qt7zj2m Ай бұрын

今回の動画を見させてもらってリンちゃん辛そうだなぁって思いましたがほんの一部だって　ママさんおっしゃってました　ね、私の想像以上でした。大変ですねとか頑張ってとか軽々しく言える言葉ではありません。私には動画を通して遠くから見守る事しか出来ませんがいつも応援しています😊

@user-gy6rm2dq5j Ай бұрын

お疲れ様です☺️リンちゃん　辛そうだけど頑張ってたね🙆‍♀️ママさんも無理しないように👏👏👏

@user-up6uq6ys5d Ай бұрын

我が子のしんどそうな姿をみるのは、本当につらいですよね。いつもの動画の楽しい時間が全てではないとは思っていましたが、実際に見せていただくと、改めて医療ケアの大変さが分かります。この動画も、大変な事のほんの一部だと思いますが。寝不足、本当にしんどいですよね… ママさん、お体に気をつけてくださいね😣

@SM-fv9dh Ай бұрын

いつも可愛いとこだけを見せて頂いている中で、本当にご両親の努力だったり、りんちゃん自身の頑張りがあって、一年半の今があるんだなーと改めて実感する動画でした。本当に元気な時のりんちゃんを見られる事が尊い事なんだなと感じます。また、不謹慎ながら、痰を吸入して苦しそうなりんちゃんすらも、頑張って健気に耐えてる姿が堪らなく可愛く見えてしまいます。なかなか寝られなくて本当に大変な中、いつも可愛いりんちゃんの姿や、疲れている中でも楽しんでお出かけしりアクティブに過ごされる家族のお姿を発信してくださってありがとうございます✨ これから更に寝苦しくなる時期ですが、少しでも多く皆さんが穏やかに睡眠を取れる事を祈っております。

@rin.miracleLife Ай бұрын

丁寧なコメントありがとうございます🥰 ケア中も可愛いと言ってくださり嬉しいですよ〜❤❤❤

@megu2181 Ай бұрын

ママのことも心配です。どうか1人で抱え込まないでね。

@user-pd5rn5wz3c Ай бұрын

ままおつかりん　母の愛、感じますよ。今日は、ゆっくり眠れます様に😊

@user-jc5gm9yf5k Ай бұрын

実際に吸引しているところを見ると勉強になります！ママさんは大変でしょうが応援してますよ🙂✨

@user-sx9sr6sr3o Ай бұрын

我が子がしんどそうな時こちらが泣きそうになってしまいますよね😢 リアルな医療的ケアを診て「やはり両親の負担がすごいんだなぁ…。気軽に半日とか子供を見てもらえる行政のサービスとかあれば良いのに（あるのかな？）なぁ」と思いました。やはりどんなに我が子が可愛くても親御さんも連続睡眠を取ったり身体を休めやすい環境がより整っていく世の中になって欲しいな。りんちゃんお鼻のストロー出たり入ったりして粘膜とか痛くないのかな？私は歯科矯正したことあるけど少し擦れるくらいなら平気でも毎日擦れてると口内炎出来たりすごい痛かったので、お鼻のチューブ不快感や痛みがなければいいな🥰

@rin.miracleLife Ай бұрын

もう少し大きくなったら、1日見てもらえるサービスなのがあるみたいです😊 ほんとたまに連続で眠れると体が全然違います😂 お鼻のストローは１回辞めて違う方法になりました💦また報告しますね〜♪

@user-iy1mz3xf5l Ай бұрын

滅多に風邪ひかず、熱も出さない元気な子ですら育児の大変さはありました。リンちゃんの全てを丸ごと愛して１分１秒を大切に向き合っておられるパパとママには頭が下がります。自分の意思とは関係なく体に力が入っちゃうとリンちゃんしんどいですよね😫 今日は親子３人すやすやりんでありますように…

@ataka5044 Ай бұрын

口蓋裂を閉じると、鼻呼吸の閉塞が怖いですね。ストローで今は広げていると思いますが、これから先、中長期的に安全でしょうか。口蓋が開いている今でさえ、痰の喀出にこれほど苦労しているのを見ると、正直、私なら手術を迷ってしまいます。。胃ろうから栄養を取っている現状、発声が手術の目的かな？と思いますが、、お母さんを不安にしたいわけではないのですが、りんちゃんファンのいち医師としての考えです。

@rin.miracleLife Ай бұрын

ありがとうございます✨リンは口蓋はあるので今も開いていません😊ストローも鼻水が酷いため辞めて違う方法を試そうと検討中です😂 お医者様からの目線でも見守って頂き心強いです‼️ またアドバイスお願い致します✨

@ataka5044 Ай бұрын

@@rin.miracleLife ご無事をお祈りしています。りんちゃんホントかわいいです。

@user-fh9hh5jf2m Ай бұрын

😊@@rin.miracleLife

@Halk-rv4pf Ай бұрын

わかるよ、痰があると苦しいね😖 ママ助けてくれてありがとうだよね❤️🧡💛💚🩵💙💜🩷 絶対にやらないといけないケアはたくさんありますね。見ていて辛い、代わってあげたい…。不安と疲労でママさんも思い詰めたりすることあるかな？罪悪感が襲ったりするのかな。そんなことは気にしないでください❣️❣️❣️ リンちゃんを見て「大丈夫かな、苦しいのかな」と思うだけで立派なお母さんです！！！大切なものを大切にしている。それだけでママさんは偉大だし、リンちゃんは愛をママさんに返しています❤️ その証拠にリンちゃんは呼吸をし、成長して大きくなっている！！！リンちゃん、ママさん、パパさん、ありがとう❤️🧡💛💚🩵💙💜🩷

@user-nq3sv3ul2k Ай бұрын

お母様無理せずお時間ある時にくれぐれもご自愛下さいますように｡何にもできなくて御免なさい。応援してます。

@youyoumode Ай бұрын

リンちゃん、ママも、パパも、見てるみんなで応援してますからね。休めるときはゆっくりして欲しい🙏フレーフレーリンちゃん💐

@user-to8ku2dn9g Ай бұрын

医療ケア児でなくても、風邪ひいた時の乳幼児の痰絡みはめちゃくちゃ辛そうでした。親も起きてトントンするし、あー大変って思ってたけど…風邪の日だけじゃない。これが日常なんですね。りんちゃんも辛そうだけど、ママの助け、ありがたいね。ママさんも休めてますか？

@rin.miracleLife Ай бұрын

風邪は辛いですよね😢きっと普段元気なお子さんがグッタリしてると余計に心配だと思います😣 ありがとうございます☺️

@user-si4xr1jn4c Ай бұрын

リンちゃんの楽しい姿だけでなく、大変な中頑張ってる姿も見せて下さり、共に成長を見守りたい私達ファンを、信頼して下さっているんだなぁと…胸が熱くなりました。ママさん少しでもお体休めて、ご無理のないようにしてくださいね。

@rin.miracleLife Ай бұрын

そんな風に受け取ってくださり嬉しいです😭😭💕

@satomi9396 Ай бұрын

リンちゃん小さな身体でがんばりましたね。咳するのもうつ伏せも上手ですね。声も大きくなったなぁ😊何気に髪伸びてくるんくるんが女子ですね😍リンちゃんもママさんもおつかりん❤

@koeda1353 Ай бұрын

こういう日常を知ることが出来てよかった。吸引されてるリンたんも愛らしくて一生懸命咳をする姿に、頑張れーリンちゃん！！って声出てました。ママさん、そしてパパさんも毎日おつかりんです🍵🍡

@imperialjade8682 Ай бұрын

最近このチャンネルにたまたま出会い、動画を見始めました。りんちゃんの優しい愛らしい目と表情、そしてママさんのあったかい育児に、すごい惹かれています。素敵な親子、、心があたあまり、満たされます。今回の動画、とってもりんちゃんがんばって、たんが絡んで呼吸が苦しくなるのは見ててもつらい😭小さなりんちゃんがこんなにがんばって、私もがんばんなきゃと励まされます。ママさんもお体ご自愛くださいね、りんちゃんファミリーのファンより

@rin.miracleLife Ай бұрын

とても嬉しいです☺️ありがとうございます🥹💕

@user-kd3fj1fh2v Ай бұрын

こんばんは。いつも動画拝見してます！我が家も医ケア児がいて痰の処理問題で悩んでいたところでのリンちゃんの動画で参考になりました。診断待ちで吸引機は買えなくて、いまどうにか口で痰を出してもらう感じですが、ほんと同じ感じです😭 終わりの見えない痰祭りしかも夜中だとさらに母辛いですよね。私だけじゃないんだと頑張れます。体壊さずお互い頑張りましょう🥺🤍

@rin.miracleLife Ай бұрын

そうだったのですね🥺夜の見守りはほんとお互いに辛いですよね😢 吸引器ないのも不安ですよね…喉に詰まったら大変ですもんね 1人じゃないです‼︎一緒に頑張りましょうー✊🏻✨

@tiino-haha-toone Ай бұрын

りんちゃんも身体がつらくてぐずらはる時も沢山あるでしょうけれど、それを介助して見守らはるママさんもしんどい～って思わはる事も多々あるでしょうね😢 それでもりんちゃんの為なら苦労も厭わないのが母親の愛ですね。私も幼い頃酷い小児喘息で、母は病院以外でも良いと聞いた民間療法をあれこれ施してくれました。今は亡き母に感謝です。

@user-jt4lt3ev8f Ай бұрын

今回の動画、いつもの癒しとは違っていましたね！　リンちゃん、ママさん、眠れない夜を過ごして、リンちゃんの笑顔が見れると思うと頭が下がります😂 吸引器は、お出かけの時はバギーに乗せているんでしょうか？　リンちゃんは、お出かけの動画が多いので、気になりました。自宅に居る時は、分かるけど。外出先で、吸引祭りは大変だと思いました。大好きなリンちゃんを、これからも観ていきたいです🤩🤩

@user-kv8yr1og4v Ай бұрын

ママさん本当にお疲れ様です🥹🥹🥹 我が家も下の子が高熱に激しい痰の咳に鼻水ズルズルで夜中、咳で起きて大泣きを繰り返すので私もその日は1日全然眠れませんでした😭辛かったー😢 りんちゃん、痰が出るのしんどいよねー。ママも大変だと思いますが、月日が経つとあぁあんな日もあったなーといい思い出になりますょ❤️この1日1日を大切に過ごしましょうね❤ 今日のりんちゃんも可愛かったです🥰ファイト！！

@user-sp6zg4ws4o Ай бұрын

リンちゃんのリアルの姿の痰吸引ですね、痰も上手に出せてますね😊私の場合は父でしたが胃ろうの後と朝方に痰の吸引してました。最初は怖くて上手くひけなくて訪看さんに教わりながらやりました。今は出来ないのですが、ママさんのお気持ちはわかります🥹昼夜逆転してしまうのは辛いですね😂

@rin.miracleLife Ай бұрын

痰吸引初めは怖いですよねぇ😂吸えると快感ですが🤭

@user-xl6hp7pg5d Ай бұрын

リンちゃんのお世話、こんなに大変だとは知りませんでした😢 リンちゃんもしんどいし、ママ、パパさんも寝られなくて辛いですよね😞 私は今、ストレスからなのか？毎日、3時間程しか寝れず、それでも仕事は行かなければならないし、目👀が痛くて、ショボショボして辛いですリンちゃんも、寝たくても寝れないの嫌だよねママさん、お身体に気を付けて下さいね☺️

@rin.miracleLife Ай бұрын

わかります‼︎私も眠れない日が続くと、パパにお願いして寝る前に走ってみます🏃‍♀️ 体が疲れると、眠れたりするのでよかったらやってみてください☺️ 毎日3時間辛いですよねぇ😣

@user-rk1qz7bs3o Ай бұрын

昨年自分が風邪をひいて　痰が喉に詰まり苦しい思いしました。背中は自分でたたけないので胸をたたきました。苦しかった😂　りんちゃんもやはり苦しいのでしょうね😢　ママさんも眠れない夜がたくさんあるのですねお身体大事にしてくださいm(__)m

@satumahayato Ай бұрын

リンリン、小さな身体で毎日痰と咳と闘っているのですね💦知らない部分を見せてくださりありがとうございます。東京から見守ることしかできませんが、ママパパさんもお身体に気をつけて、たまには息抜きしながら過ごしてくださいね。

@user-sn7em9jg8d Ай бұрын

リンちゃん、リンちゃんママさん、初めてコメントさせて頂きます❤ いつもは可愛いリンちゃんの動画で癒されてますが、今日はちょっと見てて辛かったけども小さな体で頑張ってるリンちゃんに励まされました。ママさん大変な中、すごい前向きで明るくて、でももし煮詰まったときは、現実逃避たくさんして発散してくださいね😊

@rin.miracleLife Ай бұрын

なんとお優しい😭ありがとうございます💓そう言ってもらえるだけですごく救われてます🙏🏻✨

@user-dy7pe5yu1w Ай бұрын

リンちゃん。昼間との気温差が激しいから咳もか痰も出ちゃうよね喘息かなぁ……リンちゃんでも、上手に咳をして痰出して、お利口なリンちゃん。落ち着いたらママの横で一緒にネンネしてねママさん、昼間リンちゃんが寝たら一緒に寝て下さいねここんところ気温差は大人でも咳き込んだり痰が絡んだりしますからネ…… お疲れさまリンちゃん。ママさん