Sou Enfermeira, infelizmente o Dr esqueceu de citar, que a Enfermagem é quem faz tudo para dar dignidade a esses Pacientes. A Equipe de Enfermagem administra as medicações, dietoterapia, faz monitoramento de SSVV, faz a higiene oral, higiene íntima, da banho,proporciona conforto e passa a maior parte do tempo ao lado desse Paciente. Mais até que a própria família. A Enfermagem presta assistência 24hs.

Boa tarde, sou portadora de ELA. Há 2 anos com diagnóstico fechado pra ELA, mas, há 3 anos com sintomas bulbares. Tenho vivido dias mistos de medo, dor, e muita fraqueza. Lutando pela vida, apesar de já estar com 62 anos. Ainda luto por ver a cura dessa doença tão desconhecida. Desejo forças para quem tá nessa luta como eu estou. Boa sorte pra nós.

Agradeço de todo meu coração aos enfermeiros e auxiliares que cuidaram com todo amor do meu amado esposo 😢😢😢😢😢

O meu pai faleceu com Ela aos 56 anos, foi a coisa mais triste que eu já vi 😢 , vi o meu pai ir embora em questão de meses o corpo dele estava em declínio mas a sua mente era perfeita , a doença dele durou menos de 2 anos do início ao fim , hoje a família vivi com medo, assustada porque não sabemos nada da doença, Ela pode aparecer do nada em qualquer um de nós como veio pro meu pai do nada .😢

O Dr Marco Orsini é neurologista do meu pai. Além de ser um dos melhores neurologistas do país, ele cuida do paciente com humanidade, e traz muita segurança para a família do doente. Ele mudou a vida da nossa família. Ele nos ajuda a lidar com a doença do papai com a mente mais tranquila porque temos a segurança do papai está sendo cuidado por um médico, além de ser um profissional experiente e dedicado pela ciência com conhecimentos que parece uma enciclopédia, ele é honesto, humano e cuida dos seus pacientes com amor. Obrigada, Dr. Marco por cuidar tão bem da gente e colocar todo o seu conhecimento em prol da vida. Deus te abençoe.

Eu cuidei da minha mãe com ELA. Minha mãe faleceu a 24 anos atrás. Não tinha nenhum tipo de assistência,. medicação e nada. Vivia em uma cidade pequena do sertão da Paraíba, só por Deus. Minha mãe sofreu por 10 anos com essa doença maldita.

Que Deus abençoe a todos que estão lutando contra essa doença 😢

Competente, preparado, generoso, caridoso. Um homem de coração e saber do tamanho do universo. Sem conhecer-me, sem ter recebido um centavo, sem praticamente saber quem eu era, respondeu solícito às minhas indagações, com presteza, seriedade e conhecimento. Num sábado à noite, no Rio de Janeiro, ligou no meu celular para dar orientação. Deus o preserve e continue a iluminar.

Que médico excelente!!

Olha, o vídeo é muitoooo bom.

Que didática perfeita

Que aula incrível! Valeu professor!!

Gostei muito! Foi realmente uma aula! Sou técnica de enfermagem, cuido de um paciente com Ela! Me desculpe mas na vdd quem convive realmente com os pacientes seja qual for seu diagnóstico, somos nós da enfermagem! E com muito orgulho.

Otimas explicaçoes

Esse é um grande profissional da área....

Muito obrigada pela explicação

Dr. DEUS ABENÇOE MUITO SUA SABEDORIA..

Um Super profissional e um ser humano admirável

Muito boa sua explicação parabéns

Nossa nunca vi um médico explicando tão bem sobre a ELA, Dro vc é ótimo, vc é 1000.❤

Q vídeo incrível e esclarecedor! Parabéns

Dr. Muito obrigado pelo esclarecimento, o Sr. Foi perfeito.

Adorei as tuas explicações doutor

excelente explicação DR . agora entendo melhor

Obrigado doutor por falar sobre essa doença 🙏🥺

Ele é incrível!!

que aula sensacional!!! parabens doutor! ganhou uma nova inscrita!

Sou nutricionista e estou iniciando o tratamento nutricional de uma paciente com ELA, mulher, 47 anos a 4 anos com o diagnóstico. Não tem dificuldades para deglutir, o quadro no momento é obesidade I, embora a ingestão relatada não corresponda ao peso. Estou optando pela dieta anti-inflamatória em primeira instância além do uso do ômega 3. Fazer com que ela perca peso sem comprometer a massa magra é o desafio. Obrigada pela aula

Excelente explanação … me interessei ainda mais em estudar doenças raras

já vi muitos vídeos de Dro. mais igual esse nunca. isso e médico gente do céu fala com clareza obrigada muito obrigada ao senhor por falar tão claro . esse merece o título e o diploma mérito

Aula maravilhosa, linguagem simples de fácil compreensão!

Obrigada por enfatizar o trabalho do fisioterapeuta ❤️

Parabéns pelas informações

obrigada, doutor!

Excelente

Muito obrigado doutor por seus excelentes comentários, são de extrema importância para quem não sabe nada sobre essa doença. Fiquei emocionada no final de sua palestra 😢 ao perceber sua dedicação em fazer o máximo para ajudar as pessoas com essa doença. O seu papel de médico é realmente muito importante. Parabéns 🎉

Amei sua explicacao ! Estou tirando minhas dúvidas aqui e aprendendo sobre essa doença terrível Obrigado Doutor ! ❤

Excelente explicação sobre a ELA. Dinâmico e de uma clareza ímpar. Sou apenas estudiosa (e enfermeira) mas tô salvando o vídeo p assistir mais vezes. Parabéns, Marcos.

Oi boa tarde gostei muito do vídeo bem explicado nos mínimos detalhes, sou empregada doméstica e recentemente um sobrinho do meu patrão com 56 anos engenheiro descobriu que está com essa doença ele simplesmente perdeu a Mobilidade da perna e o médico disse que se trata dessa doença e desde então todos estão chocados pois ele era um rapaz normal com vida ativa e agora se encontra em tratamento Deus abençoe vcs que cuidam com amor desses pacientes com essa doença rara é muito triste o diagnóstico mas com certeza eles tem o apoio e ajuda necessária da família e de vcs profissionais médicos e enfermeiros que Deus os abençoe muito

amei! entrei aqui pq estou estudando para o concurso, mas percebi q vc não é só um médico, mas que vc tb é humano, até me emocionei no final do seu video! que vc seja benção em cada vida que receba esse diagnóstico! que vc seja um canal de Deus para trazer a esperança na vida deles

AMEI A EXPLICAÇÃO DA ELA. ESTOU FAZENDO MEU TCC BASEADO NESTE TEMA. MUITO OBRIADA. MUITO INRRIQUECEDOR.

Minha tia tem essa doença há mais de 50 anos!começou quando ela tinha 24 anos,perdendo força nas mãos,hoje ela só se move do pescoço pra cima.Levou tempo pra ser diagnosticada,os médicos pensavam ser outro tipo de esclerose,após exames mais detalhados constatou-se que era ELA espinhal!Pelo que vc falou,é um milagre ela está viva até hoje.Hoje ela tem 76 anos,a colocamos sentada em uma cadeira comum,onde permanece a maior parte do dia,ela não gosta de se sentar na cadeira de rodas.

Infelizmente minha mãe foi diagnosticada com essa doença terrível e aqui na minha cidade os médicos neurologista não são especialistas na doença o que dificulta ainda mais o tratamento, vendo um médico assim , humano, interessado e com grande empatia com seus pacientes me faz ter esperança de um dia encontrarem a cura !!!!

Estou estudando sobre e eu amei!!! O vídeo é super esclarecedor

Muito bom todo esclarecimento! Meu paciente é portador dessa doença. E venho notando o desanimo e abatimento. Ajuda psicológica e toda equipe num objetivo comum ajuda muito sim, porém há algo a mais a se fazer? Qdo se cria essa resistencia a se alimentar? Faz parte tbm?

Sensacional

Eu me consultei com ele, MARAVILHOSO ! Tava procurando ele e acabei encontrando o Facebook e esse canal. Muito feliz ❤️

Obrigada Dr Marco! Esperança é o q me faz conviver com meu filho com muita resiliência. Ele tem 11anos de diagnóstico.

Obrigado Dr

Obrigado

Fala da importância dos cuidados da equipe de enfermagem. Não se esqueça quem em alguma fase da sua vida vc já precisou ou irá precisar da assistência da equipe de enfermagem. Pega visão!

Muito obrigado estou na investigação sobre ELA

Sinceramente,eu tenho essa doença,e está evoluindo rápido...sou enfermeira,cuidei de muitos pacientes com ELA e estou me desesperando a cada dia, não quero ficar inerte numa cama, traqueostomizada, prefiro a morte

Oh tobi foi o maior avanço para esses pacientes !Uma das doenças mais tristes!

Adorei o vídeo ! Muito bem elaborado! DR .MARCO ONDE VC ESTÁ ATENDENDO NO ALCÂNTARA AGORA . PORFAVOR ME PASSA O ENDEREÇO. OBRIGADA!

Excelente explicação! Minha tia faleceu há mais de 12anos com ELA. Logo depois minha mãe apresemtou os sintomas inicias da ELA medular, mas infelizmente faleceu antes do diagnóstico de IAM(Infarto agudo do miocárdio). Atualmente, minha outra tia foi diagnosticada com ELA. Estamos todos muito preocupados com essa genética e hereditariedade. Me formei em Fisioterapia justamente devido a essa necessidade ma família. E enquanto eu estiver viva, irei em busca de novas respostas, novos tratamentos... Pois na minha região temos um déficit enorme de profissionais qualificados para diagnosticar e muito menos para tratar.

Fale sobre o Marc Abreu.

Que explicação incrível... Minha mãe tem ELA BULBAR...muito difícil, minha mãe tem 67anos,vai fazer 2anos,muito sofrido viu pra ela e pra quem cuida,eu e meu pai,muitas vezes não sabemos como agir,já não fala,já colocou a gtt, perdendo os movimentos de um lado do corpo, tá completamente dependente, muito difícil,não tenho palavras. Obrigada por sua explicação Doutor.

Essa é a pior doença....como meu esposo sofreu😢😢😢😮😢....um homem cheio de vida....

Minha mãe desenvolveu a Ela, foi horrível misericórdia, cuidei dela um ano a doença é muito severa, sofri muito vendo ela sofre com essa doença 🥺 fiz tudo que podia pra ajudar ela, mas infelizmente perdi ela em 2020, ela sofreu 3 anos com a doença, perdeu a fala e a deglutição, e foi piorando dia apos dia, ela colocou sonda pra se alimentar, aí é tão difícil lembrar disso, estou me recuperando agora de tudo que passei com ela, só Deus pra dar força pra gente aguenta tanto sofrimento, mesmo antes do diagnóstico eu já sabia que ela tinha a Ela, eu como filha posso desenvolve doutor, fico pensando as vezes sobre isso.

Amei o vídeo, meu marido começou pela espinhal, chamo de ELA clássica, mais estou já desesperada, somente mantendo a Fé e a esperança em Deus.

Então, se podemos fazer algo para evitar isso, seria, por exemplo, consumir suplementos que combatem os radicais livres (como a Glutationa) e que estimulem as mitocôndrias? Além de metilcobalamina, colina, inositol, benfotiamina, vitamina D com K2-MK7, ômega 3 DHA e magnésio treonato, por exemplo, que ajudam a manter a saúde cerebral? E o que acha do Protocolo Deanna e o uso de AAKG?

Dr. O que o Sr pensa sobre o profissional de Educação Física na equipe multidisciplinar para o tratamento da ELA?

Qual a atribuição do TEC Enfermagem na hospital domicilia

Top d +

Perdi minha mãe há 3 anos com essa doença terrível! Levaram 2 anos para o diagnóstico, infelizmente é uma doença que nem todos médicos entende. Do início ao fim durou 2 anos e 8 meses...doença avassaladora, devastadora😢

Minha mãe tem 71 anos é está sem movimento dos dois braços e tudo que o senhor falou está contecendo com ela😢

Oi meu nome é Jurema da graça Rocha (Jô)😢fui diagnosticada com essa doença do Neurônio Motor 😢está sendo muito difícil pra mim. Vou orar muito para Deus dar sabedoria à vcs médicos. Acho que esse mês já vou receber do estado esse remedio que vc falou RILUZOL 😢É MUITO TRISTE SABER QUE NÃO CURA.Que à misericórdia de Deus me alcance.

minha mãe faleceu com essa doença...começou aos 62 e faleceu aos 65 anos.....sofreu por 3 anos.....ela começou com uma dorzinha no pé e depois ela ficava tipo dobrando a perna quando andava....dai começou enrolar a língua que a gente até pensou que era AVC,mas ela foi emagrecendo e nao engordava mais...dai ela fez a ressonância do corpo todo e descobriu que era essa ELA ,começou paralisar o lado esquerdo e depois foi para o direito...ela faleceu tomando banho🥲

Meu sobrinho de 55 anos foi diagnosticado com ELA. Ele estava com dormência na mão e os médicos disseram que era da coluna. Isso em um ano foi diagnosticado com ELA. Mais está indo muito rápido a doença nele. Está já usando sonda e está difícil de sustentar o cabeça. Está se tratando no hospital das clínicas SP.

Boa noite ! Meu pai foi vítima de esclerose lateral amiotrófica, dos primeiros sintamos até último dia se foram aproximadamente 30 anos.

Dr.qual ação do TEC Enfermagem que fica com esse paciente que está perdendo deglucao e caminha ,como fazer pra estimular pra vencer,e se engasga qual o procedimento na hora do engasgo

Doutor fala uma coisa como é visto a nutrigenomica e metabolomica nesta doença degenerativa?

Doutor, tratamento com células tronco adianta no caso dessa doença ELA??

Gostaria de saber como faço pra adquirir os aparelhos e quais são para comunicação visual???

Minha esposa está em fase de investigação da doença amanhã ela vai colher o liquor para fechar o diagnóstico esperando em Deus que não seja

Dr. Meubpai está tomando Riluzol . A medicação edaravane é o mesmo efeito o reluzol? Ele está tomando tudca 500 em po e Metilcobalamina. O senhor indica um outro além desses

Perdi meu querido pai dia 02/10/23, ele teve a Ela Bulbar, com apenas dois anos depois do diagnóstico ele faleceu 😢

Eu não consigo imaginar o tamanho do sofrimento de alguém com essa doença maldita! Eutanásia deveria ser permitido para quem quiser sair desse horror, dessa prisão. Eu certamente optaria pela morte sem dor...não suportaria tanta dor e humilhação...

Dr,estou assistindo a live. Tenho lúpus em remissao, mas tenho sentido dormência nas mãos, não simultaneamente. Topo d+,sinto insegurança e desatrada. Dificuldade de sentar no chão e levantar. Nuvem (fibromialgia dá e eu tenho tb),fico sem saber o que estava falando....+ volta. Vista turva+ tem grau e catarata. Ando esquecida,cabeça dormente sei lá. Sim,minha mao esquerda está ficando espastica. Foi isso que me chamou atenção, o polegar entra todo na mão e a mão fecha torta para o lado de dentro. Minha reumatologista mandou agendar com neurologista, sou de Natal. E só dia30 🥴O que Dr acha disso tudo? Obg

Descobri hj que estou com ELA. No dia do meu aniversário de 44 anos, assim como minha mãe teve ELA com 59 anos e viveu 3 anos até falecer. Pq eu????😢

Bos tarde Dr . Preciso de um contato para consulta para meu esposo . Qual o número pf ?

Dr me tira uma dúvida O paciente que ainda não tem Traquio e faz uso de bipap ele pode usar a dieta via gtt junto com o bipap??? Por favor me tira essa dúvida.

Dr.minha mão as veses perde a força mais passa 1.2 dias volta o normal pode ser ELA?

Meu Deus eu tenho TDS esses sintomas qual exames devo fazer😢.

Nossa...

Olá doutor adorei seu canal, sou portador da ela descobrir a doença recente mente e gostaria de lutar a favor das pesquisas contra esta doença que tá me afetando, quero a ajudas dos médicos pra dar mais tratamento pra pessoas que tem essa doença como posso começar?

Dr. Uma dúvida o paciente com ELA, pode optar por não colocar a sonda alimentar e traqueostomia. Ela tem o direito de se negar ao tratamento?

Qual seria seu endereço de consulta?????

Bom dia meu Deus eu achando que a SSP é ruim triste está duende

Dr Orsini qdo teremos a ARELA RJ? Temos pessoas interessadas no RJ em fundar ARELA RJ.

Qual endereço do médico

Boa noite dr. Marcos, ouço falar em estudos e tratamento com o Canabildiol. O que o senhor acha?

Como faco para comversar com esse medico

Dr. Marcos estou vendo seu vídeo e coitado de quem depende do SUS.

Boa noite. Eu gostaria de contribuir apresentando uma hipótese e duas perguntas, com relação à esclerose lateral amiotrófica. Acredito que a explixação para o acúmulo de proteínas anormais em neurônios, se deva à metilação indevida de Citosinas em trios CAGCAGCAG...seguida por deaminação espontãnea das mencionadas Citosinas, resultando na transformação para Timina, causando assim a formação de códons de parada TAG ( transcritos para UAG em mRNA). Agora as 2 perguntas: sabendo-se que o aminoácido selenocisteína pode impedir o truncamento durante a síntese proteica, por ser selecionado pelo códon de parada UAG, qual seria o grau de proteção de uma dieta rica em selenocisteína? 2 - haveria benefício a via da inibição da metilaçãp de bases nitrogenadas, mediante a administração de drogas como Decitabine? Obrigado.

Perdi minha mãe esse ano para essa doença . A pior tenho certeza adoeceu a família inteira

Acho que deveria usar palavras mais simples pq muitas pessoas não sabem o significado das palavras que usou

Sou portadora presiso de ajuda

Se eu souber que estou com isso. Eu dou cabo na minha vida. Meu pai tem e é um inferno. Ainda bem que não sou eu que cuido, um homem que nunca quis saber se eu e meu irmão estávamos vivos. Castigo