Mijn ME/CVS en mijn omgeving

Рет қаралды 3,245

Күн бұрын

Ik heb zelf ondertiteling toegevoegd omdat veel mensen met ME/CVS geen geluid verdragen. Excuses voor de eventuele spelfouten.
Ik hoop dat lotgenoten herkenning en erkenning vinden in mijn video en dat ik zelf ook beter kan worden begrepen door de lieve mensen om mij heen.
Door te zorgen dat deze ziekte zichtbaar is en door de verwaarlozing van deze ziekte door de medische en politieke wereld duidelijk te maken, hoop ik mijn woede en frustratie met deze video achter te kunnen om op mijn herstel te focussen.
ME/CVS en de cijfers kort uitgelegd:
me-cvsvereniging.nl/me-cvs/wa...
Meer cijfers en uitleg over ME/CVS:
mecvs.nl/informatie-mecvs/wat....
Mijn ME/CVS en mijn omgeving
00:00 Intro
00:16 Wat is ME/CVS
Mijn symptomen
01:04 Brainfog
02:55 Hoofdpijn
04:12 Cortisol boost / opvlieger
05:00 Symptomen voorkomen
05:37 Spierkracht verlies
06:30 Verzuring
07:40 Kou gevoeligheid
08:37 Wat te doen bij symptomen
09:20 Slecht of niet slapen
09:53 Wat anderen voor mij kunnen doen
- Begrip
- Rust aanbieden & mee denken met bedenken hoe rustig aan te doen
- Vragen stellen
- Gevoel bevestigen
11:40 - Energie intensieve taken overnemen
13:06 Gesprekken voeren/dagbesteding
14:28 Mijn herstel
15:26 PEM's voorkomen
16:31 Energie sparen
18:09 Door mijn ME/CVS had ik een jaar nodig om deze video te maken Ik ben dus super blij dat het eindelijk gelukt is. Ik hoop hiermee wat woede en frustratie kwijt te zijn Bedankt voor het kijken!
Dank aan alle lieve lotgenoten in de ME/CVS facebook groep. Ik heb ook heel veel geleerd van jullie en ervaar heel veel steun aan de groep.
Note to self:
Ondertiteling gemaakt in Happyscribe
Audio was te slecht voor Adobe Podcast speach enhancer

Пікірлер: 46

@gezondnaarhonderd 7 сағат бұрын

Goed nieuws! Ik ga al een stuk beter en natuurlijk wil ik heel graag delen wat mij allemaal heeft geholpen. Deze (video)podcast is dus een verzameling van alle tips en tricks die mij of anderen met me/cvs en pots hebben geholpen kzfaq.info/sun/PLsYPBk9hMu9l9V6_H0aXfjOdgJClSBaiO&si=kKjxCODUTNJ8VHnc

@AvdP8134 Жыл бұрын

Veel herkenning, goed, rustig en duidelijk uit gelegd. Hier kun je trots op zijn en bedankt 🍀

@gezondnaarhonderd Жыл бұрын

Een hele lieve reactie, dankjewel! 💕

@user-on7pt8dy5b 11 ай бұрын

Heel goed dat je dit deelt! Veel herkenning!

@sarahvda4787 Жыл бұрын

Super heldere uitleg. Dankjewel. Herkenning doet zo deugd. Ook de kwaadheid helaas... ❤️‍🩹

@eugenietromp8587 Жыл бұрын

Wederom super blij met jouw film. Wat moet dat n uitdaging geweest zijn. Mooi om vd (h)erkenning door te sturen. Alles helaas herkenbaar 😉☺️

@nataschareichl Жыл бұрын

Wat kom jij super natuurlijk over op video (in ken je verder niet, maar zo voelt het voor mij😊). Ik heb helaas ook ME en herken ook heel veel. Ook 2-talig opgevoed (Nederlands en Duits) en met brainfog praat ik opeens Engels i.p.v. Duits. Wij hebben een tijdje 2 auto's gehad (automaat en schakel) en ik kon op een dag niet meer schakelen. Ik boos mijn vriend gebeld, omdat ik dacht dat hij expres de niet kapotte auto had gepakt. Bleek ik de hele tijd de rem te hebben ingetrapt i.p.v. de koppeling 🙈 Tegenwoordig lach ik er maar om frustratie kost alleen meer energie! Ga zo door met filmpjes maken! Je hebt een fijne stem om naar te luisteren en komt 'relaxed' over. Zeer prettig voor mijn autisten hoofd!

@gezondnaarhonderd Жыл бұрын

Wat een complimenten! Dankjewel 😄 Jaa er om lachen is veel beter dan boos worden/gefrustreerd raken maar volgensmij is dat een skill en daar werk ik ook nog hard aan 😇😇 Interresant om te lezen dat jij je tweede taal ook moeilijk vind met brainfog. Ik kan dan ook beter engels. Grappig! (Voor zover dat grappig is natuurlijk 😆) Dankjewel voor je reactie!

@paulb8169 9 ай бұрын

hoi, bedankt voor dit filmpje. Hopelijk helpt dit onze mede mens het beter te begrijpen. Paul (mede me/cvs'er).

@hanneke5988 10 күн бұрын

Ik herken er alles in en nog veel erger. Kan niets meer, totaal uitgeput en slaap al twee jaar niet of nauwelijks. Alles wordt steeds erger. De emoties zijn echt vreselijk ik ben hele dag in de aan-stand en paniek. Begint al bij wakker worden. Verdraag veel soorten voeding niet meer, veel tekorten ws ook en mijn cellen en vertering liggen nagenoeg plat. Dus ik neem geen energie meer op. Heb ook heel veel pijn. Bij consulten komt er Lyme, Schimmels, Pfeiffer, zware metalen, stralingbelasting uit... Partner en zoon zwaar burn-out ook dus we kunnen elkaar nauwelijks helpen. Het huis vervuilt er is geen hulp alles afgewezen want bij mij alleen nog vermoeden maar heel erg heftig... Geluid, licht, etc veel teveel en ik krijg er telkens weer klachten bij zoals nu frozen shoulder. Ben wanhopig. Zou het liefst soms gewoon oplossen in het niets... Voeding en biofotonen kunnen helpen het probleem is vaak dat je de energie er niet voor hebt. En dat reis en consult je meer uitputten dan ze opbrengen. Er gaat dus iets mis in je mitochondriën en het verwerken van infecties en de communicatie in je zenuwstelsel. Alleen dat opsporen en verhelpen... Pfffft... dat is een hele klus. Leef erg met je mee en hoop ook dat het beter wordt voor je. Soma kan brein training ook helpen maar ligt er helemaal aan wat de trigger is geweest en hoe je balans terug kunt vinden.

@gezondnaarhonderd 10 күн бұрын

Hoi Hanneke, wat enorm naar dat je zo moet leven. Dat je geen hulpt krijgt is ook echt vreselijk. Dankjewel voor je lieve woorden. Ik ga inmiddels een stuk beter. Ik weet nu dat ik pots en mcas bij mijn me/cvs heb. Die behandelen helpt goed. Ik heb nu ook al een hoop video's over wat mij precies allemaal heeft geholpen. Mijn slaap was niet vreselijk ofzo maar ik slaap wel veel beter met het medicijn mestinon. Dat stimuleert het paralympische zenuwstelsel en word voor zowel me/cvs als pots voorgeschreven. Er zijn patient organisaties die je kunnen helpen vechten voor de hulp die je nodig hebt en er zijn ook groepen mensen met ernstige me/cvs die tips met elkaar uitwisselen. Ik hoop ook voor jou dat je situatie snel verbeterd. Dit klinkt zeker niet te doen. Heel veel sterkte 💙

@Qra513 Ай бұрын

Wat je zegt en besrijft hep ik ook plus hep nog fybroomalergie

@gezondnaarhonderd Ай бұрын

Die komen veel samen voor helaas 🥲

@gezondnaarhonderd Жыл бұрын

Ik ben heel benieuwd of je iets herkend van wat ik vertel of dat je er misschien van bent geschrokken. Laat het me weten. Ik ben heel benieuwd wat je er van vond!

@robbertdekok8987 9 ай бұрын

Ik pressies zelfde in combinatie met fibromilargie vooral licht in supermarkten enzo en bepaald licht buiten

@gezondnaarhonderd 9 ай бұрын

@@robbertdekok8987 naar is dat he!

@robbertdekok8987 9 ай бұрын

@@gezondnaarhonderd ja idd nu ook dag oververmoeid liefst hele dag bed met rust omheen

@gezondnaarhonderd 9 ай бұрын

@@robbertdekok8987 heb je de me/cvs Facebook groep al gevonden? Het is echt zo fijn om contact te hebben met meer lotgenoten!

@robbertdekok8987 9 ай бұрын

@@gezondnaarhonderd nee nog niet nee wel fibromilargie versie dan merk je dat iedereen zelfde klachten heeft idd

@madelief8218 6 ай бұрын

Ik heb mijn diagnose nu ongeveer 3 jaar, thanks voor deze video!

@robjal 2 ай бұрын

Ik heb een suggestie voor je. Heb je wel eens gekeken naar de boeken en de videos van Medical Medium? Veel ziektes die we bestempelen als auto-immuunziekte zijn een gevolg van iets anders, namelijk schadelijke virussen, bacteriën en zware metalen in je systeem. Hij geeft aan dat het lichaam een dusdanig herstellend vermogen heeft dat je kunt genezen mits je de juiste voeding eet en bepaalde voeding vermijd.

@beleefyoga Ай бұрын

Heeft bij mij totaal niet geholpen

@robjal Ай бұрын

@@beleefyoga Hoe lang heb je dit geprobeerd? Als je ergens lang last van hebt ben je er niet zomaar vanaf.

@bentereekers9808 Жыл бұрын

Boodschappen doen is voor mij ook zwaar dus ik laat ze bezorgen. Lekker vanaf mij laptop de dingen uitzoeken en bestellen.

@gezondnaarhonderd Жыл бұрын

Picnic komt zo ook bij ons langs 😄 mijn probleem met picnic is dat ik 2-3 dagen van tevoren moet bestellen en ik weet vaak dat ik boodschappen nodig heb als alles in huis op is 😅 niet zo handig maar ik kreeg de tip dat ah of jumbo sneller zou leveren. Waar bestel jij boodschappen en hoe doe je dat met plannen?

@luciaroof8253 Жыл бұрын

ik herken veel, hier ook ME

@bentereekers9808 Жыл бұрын

Wat ontzettend naar voor je.

@gezondnaarhonderd Жыл бұрын

Dankjewel voor je medeleven 💕 Ik heb gelukkig heel veel support en dingen om dankbaar voor te zijn dus naast deze nare ziekte gaat het wel heel goed 😄

@monicabols7351 8 ай бұрын

Herken al deze symptonen heb er al van in mijn jeugd last van ben nu 81 jaar en heb nooit normaal kunnen leven Breng veel tijd in bed door om te kunnen herstellen

@gezondnaarhonderd 8 ай бұрын

Heftig dat het zo veel van je leven heeft geroofd. Samen met het onbegrip lijkt dat mij vrij eenzaam.

@danapetrelli9827 4 ай бұрын

😢bekend ik word 50 sukkelen al jaren ook fybromalagie rug nek longen hart darm probleem...

@danapetrelli9827 4 ай бұрын

Waw echt heel mooi uit gelegd de buitenwereld begrijpt ons hier niet in ik herken veel hier in echt petje af dikke knuffel

@gezondnaarhonderd 4 ай бұрын

Dankjewel! 🥰

@monicabols7351 8 ай бұрын

Zeer herkenbaar hoop op meer begrip voor min pijn en moeheid Moni

@susannevermeulen-cv3py 5 ай бұрын

Mijn energieniveau schommelt tussen de 50 (ziekteperiode) en de 90 (uitzonderlijk goede periode s) procent.ik heb autisme en dat vergt aanpassingen in mijn dagelijkse leven.

@nathaliecooman8272 19 күн бұрын

Heb je een gewoon stramien kunnen volgen met je ass ? Steeds naar school of momenten ook uit geweest?

@josekole9153 Жыл бұрын

Helaas is het grotendeels herkenbaar…

@gezondnaarhonderd Жыл бұрын

Natuurlijk super naar dat je dit ook mee maakt. Toch fijn om te weten niet alleen te zijn. Dankjewel voor je reactie 💕

@osama-yv5gx Жыл бұрын

😊😊😊😊

@josje2334 3 ай бұрын

Heel herkenbaar. Probeer eens bioresonatie, heeft mij heel goed geholpen.

@gezondnaarhonderd 3 ай бұрын

Heyy, leuk dat je kijkt! Wat precies heeft bioresonantie voor je symptomen kunnen doen? Iets preciezer zijn kan ons helpen beslissen of iets misschien ook voor ons kan helpen gezien er zo ontzettend veel therapieën bestaan en de meeste niet super veel doen voor me/cvs.

@josje2334 3 ай бұрын

@@gezondnaarhonderd Vaak is het epstein barrvirus de veroorzaker van me/cvs. Dat was in mijn geval zo. Op internet kun je veel vinden over deze manier van helen.