Meu marido com 65 anos de idade foi diagnósticado com ELA, no caso dele foi rápido o diagnóstico, devidos aos sintomas e também, devido a mãe e a tia dele ter falecido com essa doença.😢 Seguimos firmes acreditando na medicina, mas principalmente, confiando no poder de Deus, que é o médico dos médicos e da a ultima palavra. Essa doença é cruel, mas sendo da vontade de Deus, nada é impossível, crer em Deus acima de qualquer coisa.🙏🙏

Faz 10 anos que um querido muito culto, morreu, em 24 meses adoeceu e nirreu, mexia só os olhos, chorava muito, td hora lagrimas escorriam dos seus olhos. Doeu demais ce-lo aprisionado dentro do pp corpo. Td via, sentia, não podia falar, nem actela do notebook resolvia mais. Morreu depois de muito sofrimento. Querido so fez o bem nesta vida. Preso, algemado, imobilizado dentro do pp corpo.😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😮😢😢

Bom dia Dr Guilherme 😊

Fiquei 4 anos sendo enganada por uma equipe de neurologistas q não se entendiam,sendo q eu já estava com sintomas da fala, deglutição e paralisia...mudei de médico e foi diagnosticado,mas já estou em fase avançada,podia ter sido evitado 😢

Dr. , qual a faixa etária que as pessoas são acometidas por essa doença?

Demorei para descobrir. Sentia bastante cãibra, rouquidão, depois fraqueza na perna esquerda. Cai mtas vezes. Qdo recebi o diagnóstico no dia 21/11/2021, foi uma sentença de morte. Na minha família não tem casos. Hj tenho dificuldade engolir liquidos e de andar. Tomo Riluzol. Faço fisioterapia . Minha cidade é pequena e não suporte. UMA DOENÇA QUE MEDICOS NÃO SABE A CAUSA E NEM A CURA, SOMENTE DEUS PODE FAZER O MILAGRE.

Minha amiga está na UTI com essa maldita doença, começou com fraqueza nas pernas.

Se um paciente apresenta apenas sintomas bulbares- engasgo, disfonia etc , - qual exame pedir se ainda nao apresentar fraqueza periferica? …

Meu foi diagnosticado em novembro, e no membro superior ele ainda anda mas está com muita fraqueza e censação de desmaio e sente formigamento nos braços. Ja atrofiou os braços e perdeu bastantes dos mesmos.

Pesava 52 kg e hj estou com 38kg

O paciente sente formigamento e dores e falta de sensibilidade nos pés e pernas?

Q cruel mei Deus 😢

Minha irmã tem 43 anos , há 3 anos ela iniciou com falha na voz e progrediu pra perda total da fala , depois comecou dando sinais de que nao entendia nada q se passava ao redor e só chorava . Levamos ela no neuro que pediu alguns exames e nao constatou nada, nos encaminhou para a psquiatria e ela vinha sendo tratada como paciente psiquiatrica com um possivel stress pós traumatico. A cada ano repetimos a ressonancia e nao aparecia alteracao em nenhum dos dois anos anteriores. Repetida agora a ressonancia no dia 16 de dezembro voltamos ao neuro e ele a doagnosticou com a doenca do neuronio motor. Hoje ela apresenta esses sintomas que o senhor citou no video, mas a parte da perca de forças aconteceu no final de 2023 , hoje ela ja nao anda, nao se movimenta e tem dificulade na deglutição. Mas o que ela perdeu primeiro foi a fala e a capacidade de discernir oq acontecia ao redor dela, porem fazia todas as suas atividades.

Fem 1.7 mês que perdi minha mãe com essa doença horrível so Deus pra nós da força sofrer a pessoa ea familia minha mãe er muito trabalhadeira quando si viu sem poder fazer nada sofria de mas hoje ta no bom lugar eu creio ao lado de Deus 😢😢😢

Meu nome é Rosane frassa sou de Novo Hamburgo-RS eu vivo desde 2009 com este....hla-b27, fibromialgia de último grau enfim eu sofri muito de ser jogada lá no fundo do hospital geral lá na época...gritava igual bixo...uma coxa....um ombro....degeneraçãoda coluna....foi só aumentando....até que após passar por vários médicos, reumatologista, médico de punho, médico de coluna, nedico de ombro, nedico de tireoide,...eu desisti...atevplanis bons fiz na época....passei por otomolecular, massagista, casa de umbanda ....puxa vida...nada! Resolvi fazer caminhada bem rigorosas, jogar hwnd bola, só imagina a dificuldade que passei...2 minutos na carga eu ia para a goleira....após anis jogando 6 anos...fortalecimento também tomando valores de nagbesij em cápsula de 500mg antes do café da manhã...eu não conseguia dormir...eu ficava esteniada, músculos com caimbras de tanto perder sono...tinha nedo de dormir, pois acelerava o neu coração, ....bem a tireoide era para ser ooerad pra ontem na época lá em 2009....punho túnel do carpo pra ontem...mas graças a Deus eu melhorei, mas percebo que se eu não correr, fazer exercícios diários volta e eh fico ferrada....ora do nada formiga a mão, as mãos, o ombro lá, acolá kkk e terrível...também o b12 de 5mg ou acho folico....até um aas infantil quando eventualmente da uma terrível dormência nas nãos e não quer voltar ao normal eu tomo...me ajuda muito....bem até correr nas competições sub way eu ne meti...superação.... lá encontrei meu dentista famoso na corrida, muitas pessoas conhecidas....é famosas em trabalhis sentados...profissões sentadas....mas percebo que é outra coisa ou várias coisas...todos viveram problemas de infância, relacionamentos, excessos de horas sem se alimentar direito....muito sono perdido....falta de vários nutrientes...creio que avala o espíritoque atravessa o corpo físico e tornamos quase morte ...a alma fica ponto de partir....pra outro lado....sendo que um passa celestialmente invisível mente...esses episódios, eu conto, porque eu vivi e vivo isso todo dia .... mas observo que esses minerais unidos com exercício não deve parar....o cloreto é a babá o líquido do sal grosso...chamado gás cloriscopico...o sal natural nas prateleiras está, soltinh, branquinho, empacotadinho...sem o principal...mas ainda deve ser tudo junto mencionado....por anos observo meus problemas...é tento pé na estrada,...caminhar....só fico imaginando, quando relatam que essas pessoas são amarradas ...meu Deus... eu quando adormece meus dedos , eu dou uma chacoalhada kkk caramba de rir...sim...tortuoso...mas vamos lá.......hoje não jogo mais....por motivo...sair do trabalho e jogar com umas senhoras aposentadas .... elas jogam uma vida ...a mais velha tem hoje 77 anos...kkk mas esse ano pretendo voltar...o corpo fica bonito e saudável....é melhora esse condicionamento fibromialgia e tydo mais mencionado. Espero que me perdoe por faltar virgula, espaço etc....abraço a todos e se cuudem

Dr.tenho dificuldade pra falar engolir e minha mão perde a forçar mais logo a força volta pode ser ELA?

Doutor, há mais ou menos 4 anos eu senti espasmos no corpo, mas não na língua. Como eles me incomodavam me consultei com a neurologista por achar ser ELA. Até mesmo por minha tia ter falecido por causa dela. Só que não é genético. Fiz também exames de sangue e até uma biorressonância . Na biorressonância constatou déficit de vitamina como potássio baixo, vitamina C baixa. A neurologista disse ser falta de exercícios e por causa de ansiedade. Isso já faz uns quatro anos. De vez em quando ainda sinto espasmos. Durante essea dias eu estou sentindo. Neste momento enquanto escrevo eu sinto algumas vezes no corpo. Será que é estresse? Quando puder vou fazer uma eletroneuromiografia.

Pode ser confundido com Lyme.

Formigamentos e fraqueza muscular pode ser esclerose lateral?

2:05

Doutor, ser diagnosticado na adolescência seria melhor ou uma sentença de poucos anos próximos de vida?

Meu irmão vai fazer três meses que morreu com essa doença, começou nervos pulando e fraqueza nas mãos 😢

Na minha irmã com 48 anos. Atacou primeiro a voz é as pernas.

Infelizmente nao tem cura.Eu prefiro morrer logo.

Fez um ano meu esposo faleceu por conta dessa doença. Essa doença é terrível até q o neuro chegou no diagnóstico um mês depois ele faleceu. Muito triste😢

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eu ja tenho essa doença. maldita

Pq tem que existir tantas doença 😢