¿Qué es la neurofibromatosis y cómo influye en la autoestima?

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6 жыл бұрын

La neurofibromatosis es un trastorno genético del sistema nervioso, que afecta la manera en que las células crecen y se forman, provocando el crecimiento de tumores en los nervios. Por lo general, la neurofibromatosis se diagnostica en la infancia o la adultez temprana.
Aunque los tumores en su mayoría suelen ser benignos, en algunos casos pueden convertirse en cáncer. Los mismos pueden desarrollarse en cualquier lugar del sistema nervioso, ya sea en el cerebro, en la médula espinal o en los nervios.
Los primeros síntomas de la neurofibromatosis pueden aparecer en la infancia, como múltiples manchas en la piel de color marrón claro y pecas en las axilas. Los tumores que crecen producen cambios en la piel y deformidades en los huesos.
De no ser tratada, las complicaciones pueden abarcar desde pérdida de la audición y deterioro del aprendizaje, hasta problemas cardíacos y de los vasos sanguíneos.
Para diagnosticar la neurofibromatosis, los especialistas se basan en los síntomas, en pruebas genéticas y estudios, como la resonancia magnética.
De acuerdo a las manifestaciones de las condiciones neurofibromatosis uno y dos, existen ciertos síntomas que confirmarán la presencia de una u otra. Por lo que una vez identificada la enfermedad, el tratamiento dependerá del tipo y de su gravedad.
Es de suma importancia consultar con el médico si se observan signos o síntomas de neurofibromatosis.
Aunque los tumores asociados a la neurofibromatosis, generalmente son benignos y crecen lentamente, el tipo y estado de la enfermedad determinarán qué tan radical sea el tratamiento aplicado.
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🇩🇴 Este programa fue producido y transmitido en Santo Domingo, República Dominicana.
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Пікірлер: 209

@kwillcas1409 Жыл бұрын

Un corte saludo Dr. siete décadas de edad y desde los 18 me diagnosticaron NF1 aprendí a convivir. Inicialmente los tumores eran dos o tres, con el tiempo se ha degenerado y tengo todo el tórax lleno de este tumor. Mi recomendación sería a los que padecen este transtorno aprender a tolerarlo y llevar una vida normal a pesar de la gente muchas veces te quede mirando.

@AntonioGarcia-lp7vv 2 жыл бұрын

Yo tengo NF2 y he perdido mi oído 👂 derecho … tengo 4 tumores en la cabeza … el sumbido está conmigo las 24 hrs .. estoy tratándome ya con especialistas y Dios está cónmigo 🙏🏼 que se haga su voluntad el sabe ..!!!

@inigoblancoperez4657 2 жыл бұрын

Ostias tu es que la nf2 es bastante más jodida que la 1

@y3rbat3ros Жыл бұрын

yo tengo la 1 que son manchas

@emelinmayglea.c2113 3 ай бұрын

Que valiente eres, Dios te sane, Dios es más grande que esa palabra neurofibromatosis

@emelinmayglea.c2113 3 ай бұрын

Tengo una hija con Nf1. Pseudoartosis congénita y es bastante difícil todo eso. Pero Dios me da la fuerza y me alienta para dar valor a mi hijita. Dios les bendiga 🙏 🙌

@margaritabastida1550 5 жыл бұрын

YO TENGO A MI HIJO CON ESA ENFERMEDA Y GRACIAS ADIOS ESTA BIEN ESTABLE DIOS LOS BENDIGA

@nellysotelo 4 жыл бұрын

Margarita Bastida 24 años y estable, aunque cuando niña me hicieron una intervención mayor y más grande solo intervenciónes locales, en general estoy muy bien

@batmanmartinez7364 4 жыл бұрын

Yo también tengo y no sé cómo tratar la

@lilianamoralesperez2274 4 жыл бұрын

@@batmanmartinez7364 yo también la tengo y aveces me pongo triste pero le pido a Dios a diario

@adrianaceja7838 4 жыл бұрын

@@lilianamoralesperez2274 hola me la acaban de dectectar estoy muy triste. Me podrías ayudar a platicar como a sido salir adelante con esta enfermedad a mi me duele mucho el cuerpo de repente solo es solo los brazos como mucho cansancio apenas están revisando mi caso para saber en qué etapa

@asiuladajqui8473 2 жыл бұрын

@@lilianamoralesperez2274 ...🌷🌷💚🍀🦋🙋🏾‍♀️🙋🏾‍♀️🙏🏿🙏🏿

@Ricardoperuviano Ай бұрын

Yo tengo neurofibromatosis, un bulto grande y aguado en el muslo izquierdo y bultitos pequeños en todo el cuerpo, en la espalda muchos, en el pecho menos y en la cara también, estoy preparándome para que me quiten 3 de la frente y mejilla derecha. A los 14 años me operaron de escoliosis causada por la nfb, usé corset un año, estuve en el hospital 17 días en tracción para estirarme, en la cirugía me pusieron una barra de fierro que aún tengo y pasé con un chaleco de yeso por un año. Ahora tengo 55 años, mi vida ha sido normal sin dolores de ningún tipo y es verdad que a veces la gente te mira o te pregunta qué tienes y teme contagiarse. Decidí muy pronto no tener hijos, la posibilidad de herederla es alta 50% y yo no quiero que un hijo mío la padezca a mi nivel o peor. Mi padre la tuvo pero mucho más leve que yo.

@ricardoaznarez1270 Жыл бұрын

Hola buenas un pregunta las NF puedes tener síntomas del pterigión gracias Saludos

@marielareyes4136 Жыл бұрын

Hola doctor me gustaría saber que diferencia tiene el NF1, NF2, NF3 cual es la mas complicada o mejor dicho cual es la peor

@juandavidcruzvalencia7714 4 жыл бұрын

yo tengo neurofibromatosis tipo 1 pues esa enfermedad ya me proboco amis 25 años seme sero un ojo la espalda tengo un tunor muy grande pues las personas que tengan maschas de cafe con leche balla al medico lo mas pronto posible por que eso es una vida muy triste y solitaria

@joshuaecheverri5646 2 жыл бұрын

Bro te entiendo también tengo la nf1 aunque apenas me estén saliendo pequeños tumores y neurofibromas amis 23 años se lo que es eso

@inigoblancoperez4657 2 жыл бұрын

No jodas que te salió un glioma en el ojo??? Que putada chaval yo tmbn tengo nf1 y gracias a Dios los bultos que tengo son relativamente pequeños, cuando crecen hablo con el cirujano y me los quitan.... Desde hace 4 o 5 años me han quitado 4 que me estaban fastidiando... Suerte en todo lo que hagas

@user-dn2zm7if9e 4 ай бұрын

Hola amigo como supiste q tenías esa enfermedad? Q lo q escuché se sabe q la N1 se detecta desde nacimiento@@joshuaecheverri5646

@odaliamariacarrasquelramos8199 2 ай бұрын

Hola la tengo desde los 14años hoy cuento con 58años tengo 2 hijas y 1 nieto y no la tienen y bueno no es facil pero palante la vida sgue somos importantes.❤

@werozapata1455 Жыл бұрын

yo sufro de neurofibromatosis tipo 1 en el glúteo izquierdo y creció demasiado y casi no me deja caminar lo tengo desde que nací y tengo 24 años y el tumor ya no me deja contar tengo manchas color café con leche

@hectororlandocruzgutierrez1854 Жыл бұрын

a mi siempre e sufrido de fibromatosis F1 me di cuenta que empeze a tener manchas cafes a los 11 años pero no sabia que era solo como hasta los 21 años que un dermatólogo me la diagnostico no me a sido muy agresiva con los tumores pero si me duele la cabeza y pues para el aprendizaje no se me a dificultado aprender, y los fibromas ahora tengo 6 pero pequeños y el habla tengo acento extranjero por que cuando hablo a exponía por primera vez en la universidad siempre me decían que si era extranjero.

@eduardomendozaweber7507 10 ай бұрын

A mí me van a operar del cerebro tengo un tumores pero me van a operar uno cuántos días me va a dejar internado

@nataliavazquez7560 6 жыл бұрын

Pero muchos doctores no saben , cuando yo estaba pequeña y preguntaba mi mamá sobre mis manchas decían si no se hacen más obscuras o crecen no hay problema si yo me hubiera encantado tal vez no hubiera llegado a una osteoporosis pero también tengo epilepsia

@javiergil1709 6 жыл бұрын

Igual me pasó a mí cuando nací los doctores decían que eran normales mis lunares. De dónde eres Natalia

@nataliavazquez7560 5 жыл бұрын

Javier Gil Yo soy de México y vivo en cdmx . Y tú de dónde eres???

@javiergil1709 5 жыл бұрын

@@nataliavazquez7560 yo soy de Ibagué Colombia

@nataliavazquez7560 5 жыл бұрын

Javier Gil Estamos muy lejos, el próximo sábado voy a ir auna plática dónde nos van a hablar de neurofibromatosis y sobre tanologia eso no se que es

@javiergil1709 5 жыл бұрын

@@nataliavazquez7560 ven tenés WhatsApp

@edinsonolarte5945 6 жыл бұрын

la belleza de medico internista que me asignó coomeva en la ciudad de Bucaramanaga , su respuesta como profesional fue; de malas se jodio

@piedadaristizabal44 2 жыл бұрын

Ellos (algunos) ,no tienen tacto para decirlo; también me sucedió lo mismo aquí en Medellín

@tamarasanchez3969 4 жыл бұрын

yo fui la primera ni mis abuelos ,bisabuelos ni padres tienen esa enfermedad

@Samuelsantana06 3 жыл бұрын

Hola yo también lotengo

@belu1846 3 жыл бұрын

Hola, yo también. Y ninguno de mí familia tuvo

@licda.madelinetaverascabre3995 3 жыл бұрын

Igual yo

@GeminisGem3567 7 ай бұрын

Buenas noches Doctor pregunta esos tumores se queman con láser.

@wilynieto5111 2 жыл бұрын

Debilita los ligamentos?

@lupitasotofernandez7211 3 жыл бұрын

Yo tengo eso Empezó con pecas poco visibles en todas partes de mi cuerpo Esas pecas poco a poco se abultaron y por lo general por toda mi espalda y pecho También me an estriado 5 tumores que crecieron casi como pelota de golf. Nunca e podido adaptarme a esta condición que opaca mi autoestima E disimulado un poco el problema porque las pecas albultadas son poco visible Pero si se notan con atención !! Me da tristeza que no ay cura 😓

@joshuaecheverri5646 2 жыл бұрын

Si es muy difícil también tengo la condición de nf1 aunque apenas me estén saliendo pequeños tumores y tengo varias neurofibromas se lo que es eso te entiendo

@lupitasotofernandez7211 2 жыл бұрын

@@joshuaecheverri5646 😥😥😥 mi autoestima está muy bajo pork yo no soy fea y eso me ase sentir horrible Solo le pido a Dios ya no crezcan las k tengo y no me salgan más Ánimo Joshua ay k echarle ganas no nos queda d otra

@joshuaecheverri5646 2 жыл бұрын

@@lupitasotofernandez7211 tienes razón hay que seguir se por lo que estas pasando y te entiendo se lo que es eso

@asiuladajqui8473 2 жыл бұрын

@@lupitasotofernandez7211 🙋🏾‍♀️🌷🌷💚🍀🍀🦋🦋

@valeria745 Жыл бұрын

😢 se q se siente .😢

@cecybolita6855 2 жыл бұрын

Es horrible esto, y no hay tratamiento, la autoestima es muy baja y si he padecido discriminación.

@chuyoteawa 5 жыл бұрын

Entoces me tienen que llevar al doctor? Yo tengo varias y desde como los 6 o7 años y ya voy a cumplir 14

@reynahdz9889 5 жыл бұрын

si debes ir para saber si es eso o no

@joanfigueroa5562 4 жыл бұрын

Hola soy portador de la fn1

@titamunozmorales 3 жыл бұрын

hay dos tipos de neurofrimatosis yo deje de controlarme y como estoy ahora con dolores sin poder moverme con dolores

@esperanzamartinez7240 4 жыл бұрын

Mi mamá la tenía mi primera hermana no yo la tengo y mi hermano y yo Dios me sostiene

@angelduarte3379 3 жыл бұрын

Youporto la neurofibromatosis tipo 1 hay una solución para eso alguna cirugía o algo así

@caremicarvajal6602 3 жыл бұрын

En el video deja todo muy claro. Miralo...

@chechorecetasfaciles 4 жыл бұрын

De casualidad saben si ya hay medicamentos

@adrianaceja7838 3 жыл бұрын

A mi aun no me dan ninguno pero estéticamente aun me me afectado solo que tengo mucho mucho dolor a veces me duele todo mi cuerpo otras veces solo mi brazo. A ti q te han dicho el doctor. Ami solo me dijo q no hay medicamentos.

@alidavegarives2728 2 жыл бұрын

Yo también tengo neurofibromatosis tipo 1 tengo unas manchas muy feas gracias a dios por decirlo de alguna forma es que n un pie, nunca me las he atendido quisiera saber dónde se pueden atender, vivo en Estados Unidos, gracias

@marielareyes4136 Жыл бұрын

Hola trata de buscar un neurólogo el mio es súper bueno un ángel te lo puedo recomendar es uno de los mejores es mi ángel así le llamo ya que para mi el es un Angel

@jamesguerrero8633 4 жыл бұрын

Yo tengo y eso es mas feo por que se siente uno incómodo cuando le preguntan por ello😔

@kevinobedbonillaaguilera3483 4 жыл бұрын

Yo tengo y igual amigo negro fibromatosis

@juanpablorios5044 4 жыл бұрын

No te preocupes chulo yo tengo 40 años y tengo nf

@nathalysanchez6837 4 жыл бұрын

Yo también la tengo y me siento Mal me siento rara

@paulaandreap.g2518 3 жыл бұрын

La imprudencia de la gente lo hace sentir mal uno

@pablopicapiedras1485 3 жыл бұрын

Es muy incomodo, me da mucha verguenza sacarme la remera en publico, tengo muchos, en la cara tambien tengo pero no tanto. Lo sufro mucho? Desde adolecente.

@lewistcqper 4 жыл бұрын

Soy del Perú, igual tengo en parte de mi espalda y hombros..que tratamiento hay para eliminar esas fibromas..habrá alguna cirugía láser???

@pavloyanez3154 4 жыл бұрын

Hola yo también tengo esta enfermad, no te traigo una cura pero según unos estudios, te recomiendo que tengas una dieta harta en proteínas, vitaminas e, evitar fumar y beber alcohol para no se empeore la cituacion, y si es posible hacer un poco de ejercicio la cúrcuma podría ser un inhibidor del PAk1(el por que generan tumor ya que funciona mal) y el propolio también podia seria como un inhibidor, yo no tengo tantos tumores, por ahora se mantienen estables tal vez sea por esto también en el 2018 hubo un avance donde con Bio30 le logaron desaparecer tumores de nf1 y nf2 a ratones, no pierdas la fé estoy segurisimo que en menos de 5 años ya habrá una forma para eliminar los tumores sin necesidad de operaciones ;)

@camillestefynavarrosura9074 3 жыл бұрын

Una medica argentina trabaja en ello es fe apellido civarelli, m habían dicho año había que comer proteínas animales. Yo Tengo bastantes neurofibromas i internos

@dani_escalona 3 жыл бұрын

@@camillestefynavarrosura9074 Hola yo también soy portador del fibroma tosis y ya e sido tratado muchas veses soy de Venezuela un gusto

@Ricardoperuviano Ай бұрын

Tengo nfb vivo en Trujillo, Perú. Estoy en planes de quitarme 3 bultitos de la frente y mejilla por primera vez, tengo 55 años, ya contaré cómo me va.

@Ricardoperuviano Ай бұрын

Tengo nfb vivo en Trujillo, Perú. Estoy en planes de quitarme 3 bultitos de la frente y mejilla por primera vez, tengo 55 años, ya contaré cómo me va.

@RaquellariosA 10 ай бұрын

Yo nací con las manchas cafe con leche y se me han desarrollado neuorofibromas en algunas partes del cuerpo a medida q pasa el teimpo he observado q tengo más, me extraje 2 y resultaron benignas

@maryuh9445 5 жыл бұрын

Deberian informar mas a los doctores por qe al que yo fui a consultar por que se me subia la presion sin razon alguna los estudios que me hicieron de sangre estaban muy bien nada y decian qe mis manchas eran normales que eran mis marcas de nacimiento

@Rocaeluna 4 жыл бұрын

Muy buenas noches, pienso que se va adquiriendo conociemiento mas que con la formación en la facultad, con la experiencia clínica y siendo autodidacta. Por eso nos toca un arduo trabajo a los médicos, de seguirnos preparando día con día para brindar el diagnóstico lo más acertado posible. Saludos

@jocelynbrizetterrones1958 Жыл бұрын

Hola mi peque tiene 13 años ella empezó con taquicardias a los 6 años le dieron tratamiento por un lado a ella le diagnosticaron neurofibromatosis a los 3 años

@duffmanduffman9572 4 жыл бұрын

YO TENGO ESA ENFERMEDAD ME SIENTO TRISTE TODO EL TIEMPO , ME HAN OPERADO 2 Y ME TENGO QUE VOLVER A OPERAR PERO EN VERDAD YA NO QUIERO ME SIENTO DEFORME Y CREO QUE ME EMPIEZAN A CRECER ADENTRO DE MI CABEZA PERDÓN SI ESCRIBO ALGO MAL HABECES CONFUNDO LAS PALABRAS NUNCA HE TENIDO PAREJA SIENTO QUE SI TUVIERA UNA SE REIRÍA UN SALUDO FUERTE DESDE MX

@itsSheryNun 4 жыл бұрын

No se va a burlar...eso no sucede 😌

@nathalysanchez6837 4 жыл бұрын

Yo la tengo en sido operada dos veces y a hora me están saliendo por fuera me siento también triste y también lloro me cambia mi humor mucho es muy feo esto q me pasa me siento como un fenómeno y .e pequeña la heredó

@pavloyanez3154 4 жыл бұрын

@@nathalysanchez6837 Hola yo también tengo esta enfermad, no te traigo una cura pero según unos estudios, te recomiendo que tengas una dieta harta en proteínas, vitaminas e, evitar fumar y beber alcohol para no se empeore la cituacion, y si es posible hacer un poco de ejercicio la cúrcuma podría ser un inhibidor del PAk1(el por que generan tumor ya que funciona mal) y el propolio también podia seria como un inhibidor, yo no tengo tantos tumores, por ahora se mantienen estables tal vez sea por esto también en el 2018 hubo un avance donde con Bio30 le logaron desaparecer tumores de nf1 y nf2 a ratones, no pierdas la fé estoy segurisimo que en menos de 5 años ya habrá una forma para eliminar los tumores sin necesidad de operaciones ;)

@nathalysanchez6837 4 жыл бұрын

@@pavloyanez3154 eso dicen pero eso no evita q esas pepas salgan o esos tumores vuelvan a salir 😭

@pavloyanez3154 4 жыл бұрын

@@nathalysanchez6837 tranquila, ahora lo único que se puede hacer es seguir los que digo para tratar de evitar que crezcan mucho y después cuando se encuentre una cura todos los tumores deberían ir desapareciendo de a poco ;) no hay que ponerse a llorar ahora, despues llora de alegría cuando haya una cura

@BLANCANIEVESMAYORGAARMENDARIZ Жыл бұрын

se puede curar los neurofibromatomas, o los lunares de carne q se hace en a piel.

@inigoblancoperez4657 2 жыл бұрын

lo mejor para esto es practicar deporte para estar bien anímicamente a mi me ha servido mucho... cuando dejo de hacerlo Durante un tiempo, me noto fastidiado

@Ricardoperuviano Ай бұрын

Yo practico natación, refuerza tu personalidad, tengo bultitos pequeños en la espalda, pecho y cara, uso un pequeño bañador para entrar a la piscina como todos allí, gente buena que nunca me ha hecho sentir mal. También depende de cómo te conduzcas cada día.

@leslygomez6376 2 жыл бұрын

Mi hijo de 19 años , desde los 14 años demostró escoliosis , manos y pies son más grandes , molestias musculares y extremadamente delgado..y necesito ayuda!!!!

@asiuladajqui8473 2 жыл бұрын

🙏🏿🙏🏿🙏🏿💚💚💚🍀

@karladiaz641 4 жыл бұрын

Yo lo tengo tipo 1 me salen por dentro 😞 tengo manchas por todo mi cuerpo. . .

@cristhianalexander2179 4 жыл бұрын

Bueno yo tambien tengo neurofibromatosis tipo1 :/

@adrianaceja7838 3 жыл бұрын

Ami me la detectaron hace poquito pero no se si sea normal tengo mucho dolor bastante a veces hasta me cuesta caminar. Dicen el doctor q es parte de la enfermedad pero por la pandemia me han cancelado todo. Me podrías ayudar un poco. Sobre lo que te ah dicho ati sería de mucha ayuda cuando supe q la tenía llore mucho. Y aún lo sigo me entristece mucho y más xk no estaba lista para recibir esta enfermedad.

@karladiaz641 3 жыл бұрын

@@adrianaceja7838 Eso no se quita ya no hay nada que hacer solo depende de donde salgan lo tumures si es peligroso se opera si no no. Bueno eso es lo que me dijeron a mi

@arslainez 11 ай бұрын

Ya tengo tres hay esperanza de quitarlas o no ??

@duanniepinto5049 5 жыл бұрын

Yo tbn tengo la neurofibromatosis de tipo 2

@francoruiz7219 5 жыл бұрын

Yo también lo tengo pero del tipo 1

@duanniepinto5049 5 жыл бұрын

De donde eres? Podemos escribiendo si deseas Facebook duanni Salinas

@nayluengas4543 5 жыл бұрын

Yo también la tengo

@nayluengas4543 5 жыл бұрын

Si gustas mi facebook nay luengas

@francoruiz7219 5 жыл бұрын

@@nayluengas4543 encerio? hablame 2604568023

@umaima49 4 жыл бұрын

Hola,yo tengo la neurofibromatisis Tipo1 mi familia ningunola tiene solo yo😔😔😔😔😔

@badithmariatafur4726 3 жыл бұрын

Yo tengo es enfermedad

@joshuaecheverri5646 2 жыл бұрын

También la tengo solo yo y ninguna de mi familia la tiene

@monicaesquivel627 2 жыл бұрын

Hola buenas noches yo al igual que tú tengo nf1 y también yo soy la única de somos 6 hijas el genetista me comento que puede ser por herencia o por mutación, yo decidí no tener hijos para no heredarselas saludos

@cecilias3790 2 ай бұрын

Tengo una hermana que le empezó salir después de los 30 años y su hijo tiene también, a el le empezó a salir como a los 15 . Nunca le he preguntado como se siente... pero me siento mal por ella . 😢

@Aitzi1978 5 жыл бұрын

Yo también sufro neurofibromatosis y es algo muy complicado de convivir con ella . Hace 4 años un neurofibroma le perforo a mi madre la arteria lumbar y casi muere , fue entonces cuando comenzaron a mirarnos los especialistas . A mi me han descubierto 2 cerebrales y me han producido epilepsia por ausencias

@titamunozmorales 4 жыл бұрын

Yo sufro de neurofibromatosis de von richklenhausen nf1 y soy portadora no tengo hijos y tengo todo eso un glioma en el nervio óptico sea lo que dios quiera

@adrianaceja7838 3 жыл бұрын

Cual es esa a mi apenas me dirán q tipo tengo pero por la pandemia se an ido cancelando.

@adrianaceja7838 3 жыл бұрын

Mis citas.

@erikaspinetti9648 2 жыл бұрын

yo debido a la misma enfermedad que vos padeces yo perdi la vista del ojo izquierdo a los 4 años

@francoruiz7219 5 жыл бұрын

Yo tengo esto del tipo 1

@yaham13 5 жыл бұрын

Yo también, voy hacer 31... Y me han dicho que me saldrán más por el tronco... Solo tengo un par que son visibles. No me agrada nada. Pero es algo con lo que voy a tener que aprender a vivir

@Sakura-kv2sn 5 жыл бұрын

Tambn padesco el tipo 1

@Sakura-kv2sn 5 жыл бұрын

Me puedes aclarar algo lo q padecemos esta en el rango de discapacidad???

@tincho2677 3 жыл бұрын

Yo también tengo y con 37 años me siento con mucha despreció

@joaquin229 2 жыл бұрын

@@Sakura-kv2sn depende de cada caso, ya que afecta en algún grado o no en la motricidad, sentidos o a nivel neurólogico. Yo tengo el tipo 1 y solo tengo dificultades de aprendizaje en matemáticas

@alexanderpq6833 4 жыл бұрын

:v yo lo tengo en todo el cuerpo hasta en los organos que sad :,v XD ...

@guillermosanchez5066 3 жыл бұрын

X2 xD

@luciblackyea 3 жыл бұрын

Jauja igual yo

@nancypaolamorales9806 2 жыл бұрын

Ayuda!!!! mi niña tiene una mancha grande y abultada en su pie

@maxxam3590 2 жыл бұрын

¿Ya la llevó al médico?

@batmanmartinez7364 4 жыл бұрын

Yo tengo neurofibromatosis y no sé cómo tratar la

@pavloyanez3154 4 жыл бұрын

@Juan-lt6ls 2 жыл бұрын

Tengo 22 años y tambn la tngo de momento no me supone ninguna dificultad tengo algunos "vultitos" chicos en algunas partes del cuerpo y uno como una pelotita en el brazo ese esta en el nervio y todo el cuerpo lleno de manchitas lo que no entiendo yo es como sacan una vacuna para el coronavirus en tan poco tiempo y para esta enfermedad que tiene tantos años no alla nada EL MUNDO ESTA LLENO DE GOLFOS

@hectororlandocruzgutierrez1854 Жыл бұрын

por que somos pocos los que sufrimos esta condicion por lo que las investigaciones son pocas.

@Tomas-zp7nh 5 жыл бұрын

Yo creo que padezco esto

@brutal395 4 жыл бұрын

Igual yo, cuales son tus síntomas?

@juanisantos9458 2 жыл бұрын

Se puede heredar a traves de un tio/a? Gracias

@cecybolita6855 2 жыл бұрын

Si, si es hereditaria.

@valeria745 Жыл бұрын

😢 es terrible . Me siento mal cada q veo un tumor en mi cuerpo

@elianazelaya4381 Жыл бұрын

Igual yo me siento mal cada vez que veo mi cuerpo y miro los bultos en mi espalda

@julimancera5810 5 жыл бұрын

Mi esposo tiene eso y tengo temor k mi hija nazca así a un k los de el no son malignos pero al tener un hijo puede ser k los de el si sean malignos dios kieras k no

@fatimaangel920 5 жыл бұрын

Yo tengo neurofibromatosis ya que lo herede de mi papa pero afortunadamente no son malignos y tambien sé,por lo que le han dicho los drs a mis papas que no se salta ninguna generacion la neurofibromatosis (salvo algunos casos)

@oiiesii4589 5 жыл бұрын

Lamentablemente. Tiene un 50%de eredarla

@Sakura-kv2sn 5 жыл бұрын

Es probable q lo herede Mira yo tengo NF1 y lo heredo mi pequeña

@acostaalmaguer 5 жыл бұрын

No descrimines a la jente o no apoyalo amalo y pídele a dios por tu esposo y hijo tu hijo puede salir con esa enfermedad por genética a de tu esposo

@rodrigoaban114 5 жыл бұрын

y se hereda en cada embarazo?

@claudiaramos5485 3 жыл бұрын

Yo tengo esa emfermedad 😔😔y leda tristeza que no se puede erradicar con medicina

@caremicarvajal6602 3 жыл бұрын

No tenes que rechazarla. Ya la tenes... yo tambien la tengo...

@acostaalmaguer 5 жыл бұрын

Si una persona oadese de esto y su esposa le pega el VIH. Lo tumba es decir lo pone mal

@julypagan9418 3 жыл бұрын

Yo sufro mucho estos aveses quisiera morirme

@meliiishei9404 3 жыл бұрын

Xq? Seguí adelante..se fuerte. Mi pareja lo tiene...lo cuido con mi alma ❤

@asiuladajqui8473 2 жыл бұрын

@@meliiishei9404 ...👌🏿🌷🌷🌷🌷🌷🙋🏾‍♀️

@marianaalejandraromeropala2082 Жыл бұрын

Yo tengo neurofibromatosis , pero la vida continua ..........

@elianazelaya4381 Жыл бұрын

Y será que si uno llege a tener bebés lo hereden

@marianaalejandraromeropala2082 Жыл бұрын

@@elianazelaya4381 Puede ser

@alfonsobarreto3972 5 жыл бұрын

Pasa para esto me suicido.

@acostaalmaguer 5 жыл бұрын

No hay que pensar en negativo

@lilianamoralesperez2274 4 жыл бұрын

Espero que nunca te pase nada ni a ti ni a los tuyos, pésimo comentario tan estúpido, o igual que te pase algo para ver si tienes los huevos de hacerlo

@unpostulante5299 4 жыл бұрын

que feo comentario no todos salimos ganando en la vida pero hay que ser fuertes

@Arelymedina40 3 жыл бұрын

Estúpido 🤦🏽‍♀️

@cecybolita6855 2 жыл бұрын

Si no tiene cura por qué esa señora habla de tratamiento cuando no lo hay.

@rexpuestas1 2 жыл бұрын

Hola Cecy. Aunque una enfermedad no tenga cura, algunas si tienen tratamiento. Por ejemplo, el virus del papiloma humano no se cura, pero si presentas verrugas sí hay tratamientos para eliminarlas. Te quedas con el virus, pero no con las verrugas. Es lo mismo que pasa con los retrovirales del VIH, no te quitan el virus pero permiten que no se convierta en sida. Saludos.

@maxxam3590 2 жыл бұрын

Muchas enfermedades que no tienen cura si tienen tratamiento. Por ejemplo, yo tengo soriasis, y voy a tener soriasis siempre porque no existe la cura, pero con shampoo medicado mantengo los síntomas bajo control, y eso es tratamiento.