世界に200人しかいない難病『クリーフストラ症候群』の赤ちゃんと育児に励む母親、保育園にも入れず、ネットに情報もない中での闘病生活に感動
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Жыл бұрын難病『クリーフストラ症候群』の赤ちゃんと母親に会いに行く
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#コレコレ
@user-lw9wh6dt8s Жыл бұрын
1:56～最初からジャッシュに懐いてる 4:20～やっぱりジャッシュに懐いてる 15:57～確実にジャッシュに懐いてる 17:05～もう仲良しな赤ちゃんとジャッシュ（ここからずっと一緒に遊んでる）
@ginger-ot9io Жыл бұрын
アメリカですが IDefineというクリーフストラ症候群の方達を支援している団体があります。日本での活動の参考になればと思いメッセージしました。 本当に素敵なお母さんですね。これからもっと日本で認知され同じ症候群を抱える子供達が生きやすい環境になるといいですね。
@user-sl1kp4fs9w Жыл бұрын
お母さんがここまでポジティブな考え方になるまでに毎日私たちでは計り知れない努力をして来たのかと思うと本当に尊敬します。 お恥ずかしながら初めて耳にした病名でしたが、この動画を通して知れました。 お母さんお子さん兄弟、家族皆さんが日々笑顔で暮らせるよう少しでも国からの支援が広がればと思います。 陰ながら応援しています。
@kunnee9577 Жыл бұрын
この子はこのお母さんのもとに産まれてきて本当に幸せだと思う。 10年後、20年後もこの家族が笑顔で過ごせる様な世の中になって欲しい
@Utasong2 Жыл бұрын
@2万プレゼントaboこの通報は何に当てはまる？
@user-kl1ct7fv8s Жыл бұрын
@@Utasong2商業目的のコンテンツやスパム
@tomok3314 2 ай бұрын
それを決めるのはこのお子さん。 子供は親を選んで産まれてきてるから、幸せなのはお父さん、お母さんだと思います。
@user-mz6li1mq9g Жыл бұрын
知名度ってこういう事に使うんだなぁって思った お母さんほんとに明るくて前向きで行動力があってとても素敵で人間が出来た方だ…… ごめんねって謝らない産まれて来てよかったって思って欲しいって所でうるっとした……完治は難しいかもしれないけど良くなってすくすく育って欲しい。いい支援を受けられるようになって欲しいです。
@milkyway8099 Жыл бұрын
@@DID_spes その人生潰すようなことしたのは告発された本人ねｗｗ最初から真っ当に生きてれば告発なんてこともされないし、他人に人生潰されるようなこともない。
@SH-gr5ey Жыл бұрын
1人育てるだけでも毎日疲れてしんどいのに、3人育ててしかも難病を背負ってて、でも前向きで明るい素敵なお母さん。尊敬します。こうやって誰かに助けを求められるところも素晴らしいです。
@user-rt1uh9kc7y Жыл бұрын
@2万プレゼントabo それは本当ですか
@user-tu3pt1ie2m Жыл бұрын
自分が難病だったらと考えたら、お母さんがポジティブだと絶対安心するよね いい家族だなぁ
@ch-tj7gv Жыл бұрын
自分語りになってしまいますが、これも何かの縁だと思い、コメントさせていただきます🙇🏻♀️ 私も左足が先天性内反足で生まれ、手術や装具を付けて治療していました。 物心ついた頃に病院の領収書を見てしまって、片足分でしたが、装具を作るのにかなりお金がかかっていたことを覚えています。赤ちゃんの頃は成長に合わせて装具を作り直す機会が多かったので、親には金銭面で苦労をかけてしまったと思います。でも、そのおかげでまっすぐ歩けるようになり、とても感謝しています。 私の場合は左足だけ内反足の状態だったので、治療の影響や後遺症から左右で足の太さが全く違い、正直足を出すのに抵抗があるし、歳を重ねるほど人の目が気になります。 自分と同じような人を見たことがなく、寂しく感じることもありますが、私のコメントを見てそういう人もいるんだ、と知ってもらえたら幸いです。
@subdad Жыл бұрын
このお母さん本当にすごいと思う。 ましてや難病なんて例が少なければ不安になるのに、発信して伝えてくれてありがとう。 発達障害支援の仕事してるからこそ、ママさんが疲れてしまうケースは沢山あるから、無理せず国から受けれるものは受け取ってほしい…幸あれ…！
@subdad Жыл бұрын
@2万プレゼントabo コピペじゃなくてもうちょい頑張って誘導できるコメント無かったんか？やり直し、帰れ。
@user-wd8hp4gu3d Жыл бұрын
@@ayaya2483 どっちも変わんないよ がいって付けてんだから
@user-er9sq8rn9v Жыл бұрын
@@ayaya2483 漢字で合っています。 ひらがなにする場合は"障がい者"など、人に対して使う時がほとんどですね。
@user-bq1on8pr1j Жыл бұрын
@@user-er9sq8rn9v 視覚ですと、がい、はどうしても害に変換されるのをご容赦ください。
@subdad Жыл бұрын
@@ayaya2483 人に対しては「発達障がい」が多く、主に害という言葉が害ではないだろということで使ってないですが、仕事や文面だと未だに害と表記することはまだあります。 お気持ちはわかるので心がけていきますね。
@user-yn1cd5rz1j Жыл бұрын
素敵なお母さんで尊敬しかない この病気がたくさんの人に知られますように
@user-vd6zi3yc4d Жыл бұрын
「お母さん」ってやっぱり偉大だな……尊敬 この子が幸せに笑顔で過ごせますように
@user-hf9kj4tj9o Жыл бұрын
母親なら普通だろ。って思う人いると思うけど 絶対違うから。いくら自分の子供で愛があったとしても、辞めたいし、辛いし 介護や特殊な育児が大変なのは変わらないし、しんどさも変わらないから！ このお母さんが強くて、前向きで、凄いんだよ。 お母さんも人間ですから、辛かったら辛いって言っていいんですからね。逃げ道とか寄り添える場所も確保してくださいね。
@user-de9yk1fv2n Жыл бұрын
お母さんの「かっこいい生き方してやろう」にグッときた
@user-qt8wl7yi8u Жыл бұрын
お母様の病気に対する向き合い方とかお子さんへの気持ちがすごく素敵
@user-em4mj7hm9q Жыл бұрын
😊😊
@user-em4mj7hm9q Жыл бұрын
😊😊
@user-em4mj7hm9q Жыл бұрын
😊😊
@user-em4mj7hm9q Жыл бұрын
😊
@rina__3887 Жыл бұрын
3人の子どもを育てている母親です。 末っ子がベックウィズウィーデマン症候群 という 難病を抱えています。 動画をたまたま拝見して、前向きな お母様の姿勢に 感動しました。 私の娘の病気も、対症療法のみで 症例も少なく、ネットをみても 難しい文字が沢山ならんでいて、 最初病気を疑い、検索間になっていた時期は 不安で夜も眠れなかったです。 動画に出演されている お母様のように、前向きに 娘と、上の子どもたちと、家族で 病気に向き合っていきながら 生きていきたいと改めて思いました。 この動画に出会えてよかったです。 どうか、病名が世間に広がり、 必要なときに、国からの支援が 受けられるようになりますように。 応援しています。一緒に頑張りましょう。
@user-ci4xs9wf8c 11 ай бұрын
コレコレはこの場だけで話が終わるのではなく、ちゃんと裏で支援して有言実行してるのがすごい。 それを言わないのもいい所なんだよなあ
@user-hf3bs5kk5f Жыл бұрын
来る前に好きなキャラクター把握してプレゼント準備して、歌まで覚えてやってくるコレコレさんたち尊い…😭
@michu4466 Жыл бұрын
コレコレさんの… そういうところ💖 尊敬しかない🙇
@Edash291 Жыл бұрын
自分は子供産めない身体だから、こうやって子供を産んで育ててるだけで尊敬。 その上でハンデもあるのに前向きなお母さんに勇気を貰いました。私にできることはないかもしれないけど、この子の幸せを祈ります。
@user-en9ij1nt3s Жыл бұрын
私も別の先天性疾患を持つものです。 親から「○○ばかり、辛い思いさせてごめんね」「かわれるものなら、代わってあげたい」何度も言われました。 そう言いながら泣き、苦しむ親を見るのが辛かったです。 ふと、心に陰りが出てしまう時もあるかもしれないですが、全てを乗り越えていかなければならないのは当事者なので、おっしゃっていたお気持ちのまま、これからも一緒に乗り越えていってあげてほしいです。 応援しております。
@user-jf7sj3qs4h Жыл бұрын
お母様のお子さんに対する考え方が素晴らしいです。 国の支援がこういう方たちに降りる事を切に願います。
@user-bm5qk2kw6y Жыл бұрын
はじめ2号とお子さんが遊んでるの見て胸がきゅーってなった このご家族が幸せであってほしい
@ZINZIN-qr1wk Жыл бұрын
この子はこの素敵な母親を選んだんだよ 素敵なご家庭になれます様に
@Lqra180sx Жыл бұрын
大きくなった時に「僕が産まれてきてごめんね」じゃなくて「産んでくれてありがとう」って思ってもらえるように…って言葉で胸がぎゅーってなりました…苦しいこと以上にたくさんの幸せが訪れますように🙏🩵
@hn6379 Жыл бұрын
難病で生まれてきたのに感謝してるってなかなか言えないと思います。本当にお母さん尊敬します。たくさんの方にこの病気がしられますように
@user-ih7ur5rh4k Жыл бұрын
難病でも産まれてきてくれたことに感謝できるお母さん素敵 頑張ってください！！
@user-kodokujanaigenta Жыл бұрын
親のエゴで産んだんだから当たり前
@user-in5kn2gi3f Жыл бұрын
ここに出る勇気がまず凄い…。なんて凄いお母さんなんだ…。この子を産むという決断も、めげる事なく子育てしてる事も…。オマケに兄弟児とか…。すべてが凄い…。見習わなきゃな…。ひたむきさに泣いた。頑張れる力を有難うございます。
@user-tk3lr5sj7x Жыл бұрын
うちの子は5000人に1人と言われている鎖肛という病気と膀胱機能障害があり導尿をしています。 同じ母として子どもに対し「ごめんね」という気持ちで育てないっていうことにとても共感しました。私は「一緒に頑張ろうね。なんとかなる！」という気持ちで子育てしています。特定疾患にならないのは辛いですね。はやく国に認めてもらえるれるよう私も願います。調べてもなかなか情報の無い病気ということ、同じ病気の方やママさんとの繋がりが無いことはとても不安だと思います。この動画やHPをきっかけに繋がりが増えていくと良いですね。やっぱり当事者同士の情報交換とか悩みとか話せるのって大事なことだと私自身感じているので… 陰ながら応援しています💪✨🫶
@user-wn7vd1uy6g Жыл бұрын
母親って本当に偉大、、、、考え方やメンタルの保ち方が素晴らしい
@chizuru07230 Жыл бұрын
私たちのお茶爆やスパチャやプレミヤム会員のお金で、こういった活動に使ってくれるのはいいよね。若い年齢のリスナーが多い中、こういう人の為に動ける人が増えるといいな。
@user-np2ln6xb2n Жыл бұрын
このお母さんは応援したくなる。。
@hta1775 Жыл бұрын
お母さん話も分かりやすいし、言葉選びも素敵で尊敬する。たくさんの人に知ってもらえる良いですね。
@user-no5fg1pq9y Жыл бұрын
このお母さん本当にすごい 大変なはずなのにすごいポジティブで。 この病気が広まって支援とか受けられるようになるといいなー
@user-lw7ld8wy3y Жыл бұрын
お母さんとコレコレさんが真面目な話してるときに渡部が赤ちゃんと遊んでるのほっこりする
@momo__0413_ Жыл бұрын
ほんとに、コレたんの支援で沢山の人が障がいについて理解が出来る世の中になりますように。。
@user-mi4wq5wx4g Жыл бұрын
こんなに立派に育ってるのはお母さんの育て方なんだと思う。応援してます。
@user-zl6uq8xm9r Жыл бұрын
お母さん、発信力が凄い方だ…。 症状とか、ご自身の考えとか、すごく分かりやすくて話がすんなり入ってきた。 コレコレさんの知名度と合わせると本当に世の中変えられるんじゃないかな。 またたまに経過知りたい！
@Yohukashi_kumi_sub Жыл бұрын
この動画を通してクリーフストラ症候群がみんなに広まって ご家族が支援を受けれる環境になれたらいいですね
@user-hf3bs5kk5f Жыл бұрын
お母さん上のお子さんいて大変なのに、病気を理解して前向きに頑張ってるのすごい。ここまで来るのに他人の自分達じゃわからないような辛く苦しい気持ちになっただろうに… お母さんたちが笑顔になれる瞬間が少しでも多くなりますように。
@user-sf3ct1gg3u Жыл бұрын
コレコレさんは本当の優しさを知ってると改めて感じました。 私は大学病院で小児科で働いてます。しかし初めての症例を見させてもらいました。難病指定は数年に一度改定、見直しがあります。多分成長につれ器具も新しくしたりしなければいけないと思います。その際は高額医療費を申し込んでくださいね。ネブライザーや酸素濃度計は貸し出ししてませんか?私の病院はしてますよ。難病指定じゃなくても。あと痰が詰まる可能性も多々あるのでママさんは病院で研修を受けて下さいね。この動画を私の勤務先に見せ勉強させてもらいます。虐待が多い中ママさんの様な方がいてお子様は幸せです❤ママさんの体調も気をつけて下さい🍀
@user-fv7gv5yy7q Жыл бұрын
この子が生きていきやすい社会になってほしいです
@user-kodokujanaigenta Жыл бұрын
無理
@jpmpt531 Жыл бұрын
@@user-kodokujanaigenta君、人として終わってるよ...
@iss47 Жыл бұрын
@@user-kodokujanaigentaなんだお前
@user-en2eu5yp1g 10 ай бұрын
@@user-kodokujanaigentaあなたがいる限り無理でしょうね😊
@user-vy7yr8kq2i Жыл бұрын
コレたんありがとう。 小さい子がいる親しか分からないであろう パウパトの歌一生懸命練習してくれた気遣いで泣いてしましました。。 病気が沢山の人に知られますうに
@user-mx1lf9ur4f Жыл бұрын
お母さん、難病と聞いて感じたであろう葛藤とか不安を無かった事にせず、でも明るく向き合っている姿がとても素敵です。 この子達への支援の道筋がこれをキッカケに作られていきますように。
@yoko8884 Жыл бұрын
私の１人目の息子が先天的内反足で生まれました。 出産するまではわからず、生まれた時に看護婦さんと院長から伝えられました。退院するまで今みたいにスマホもなく情報がなかったので、歩けない子を産んだと２３歳の私は入院中はずっと泣いてばかりでした。 育児も新生児からギプスで不愉快だから泣いてばかりで大変でした😢 装具が懐かしくて、装具つけたままの寝返りも懐かしくて、。 そんな息子も１９歳の大学生で数学の先生を目指してます、。 内反足と関係があるかわからないけど、リンパの病気にもかかってたりでしたが、今は通院も終わり、優しい人間に育っています… 動画のお母さんのように、前向きに考えるまでに葛藤や苦悩はたくさんあったと思います。すごくわかります。 ほんとに、大変と言ったら軽いかも知らないですが、応援してます！ 違う国だと治療(手術や装具)がなく、治らず歩けていない子を見たことがあります。 日本で良かったと少し思ってましたが、まだまだ支援や情報、足りない現実を考えさせられました。 長くなりましたが、ほんとに、応援してます！
@user-rp1de2pm7f Жыл бұрын
お母さんが子供へ向ける愛情すごく感じました
@user-kd1dh8wd6i Жыл бұрын
コレたんが赤ちゃんを見つめる姿が優しい💖👶⤴️
@kskne. Жыл бұрын
うちも難病を抱えてる１歳の子がいるのでこういった動画本当に本当に嬉しいです。 中には、同じ難病でも一見普通の子に見えたり、子供用の車椅子なのにベビーカーだと思われてしまって辛い思いをしたり、どうしても知らないからこそ起こってしまうトラブルとかがあるのでこうやって発信してくれるのは本当に嬉しい。 障害児でも何者にでもなれるのに、病気だから、障害があるからって自治体や国から可能性を狭められてるのが現状だなって思ってるので、病気があっても障害があってもそれが個性で腫れ物ではないって世の中になると良いなぁ。
@user-mq2hj5sm8q Жыл бұрын
うちの息子も病気を持って生まれてきました。同じく完治しない病なので5歳になった今も対処療法を続けています。 こちらの息子さんと同じ内反足も患っているので同じ装具もつけていました。 子供医療費など有難い制度もありますが、まだまだ理解や制度が足りないと感じています。 それでもこれだけ前向きに、自分のため、お子さんのためにと、自ら行動を起こしてるお母様は大変素晴らしいと思います。 障害があるない関わらず、全ての子供達が自由に幸せに暮らせる未来を私達大人が作っていけたらいいなと思います。
@user-wy2cl3hk1e Жыл бұрын
格好いい生き方をしてやろう。って決心して言葉にしてるお母さん、自分で思っていらっしゃる何倍も格好いいです。 あなた方ご家族と、ご家族の大切な人たちの幸せを祈ってます。
@api615 Жыл бұрын
ずっと赤ちゃん見つめて抱っこしてコレたんの優しさが伝える
@user-vq7rr7yj4 Жыл бұрын
今のお母さんの考えに至るまでものすごく葛藤したと思うし今も悩んだり辛くなる事が絶対あると思うけど それでも気丈に振る舞っているのが印象的だった。 このご家族が一生幸せでいられますように。
@user-ht4rj2tk4c Жыл бұрын
はじめしゃちょー2号、赤ちゃんにひたすら構ってあげてて優しいなぁ
@kakikakipurosupi 6 ай бұрын
はじめしゃちょー2号が子供と遊んでるのめっちゃいい
@user-ng8cq6ys2w Жыл бұрын
コレたんはいい事にお金を使ってくれるからいいよね
@user-zs7fb2xj3j Жыл бұрын
泣いてしまった… 家族皆さん幸せになりますように願ってます。
@user-rb1xw6dd8c 6 ай бұрын
このお母様はとても素晴らしい方ですね。私は所謂、五体満足と言われる様な状態で生まれましたが私の親は私が子供の頃、散々ネガティブな言葉を浴びせて来ました。 子供の幸不幸はどんな状態で生まれたかではないと思います。お母様の意識の問題で決まると思います。私もこんなお母様の元に生まれたかったと感じました。これからもポジティブに、親子の幸せを追求していっていただきたいです。
@you-mm7do Жыл бұрын
こういう場に出ることで心無い言葉を浴びされる危険性などもあるにもかかわらず、 お子さんのために行動を起こす姿に尊敬しかない。
@user-fm2yv7ck7j Жыл бұрын
初めまして。私の場合は染色体異常ですが私の子どもも同じ感じですごく共感して泣いてしまいました。世界に70例ほどしかない染色体異常で調べても出てこなくて不安な日々を送っています。指定難病などにも登録は程遠いです。私もポジティブに頑張ろあと努力していますが、どうしても考え込んでしまいます。こちらのお母さんのポジティブに本当に救われました。落ち込んだらこの動画を見ようと思います。お母さんもコレコレさんも応援しています。
@user-di7pi8mw4i Жыл бұрын
赤ちゃん抱っこしてるコレコレ、ニコニコしてて、見てるこっちもほっこりする😊 私は、コレコレさんみたいに直接会って何かしてあげることは出来ないけど、この赤ちゃんが、幸せな人生を送れるように心から願っています。
@user-yh6xh9ww2h Жыл бұрын
パウパト知らないのに歌覚えてきてほっこり
@user-em8oe6bp7g Жыл бұрын
顔を出す勇気や知らない難病に立ち向かう勇気や努力が凄い… こんな病気があるという事や見て知って貰うことで少しでも周りの環境や助成が増えることを願います。 あとは本当に健やかに育って欲しい。
@user-hk7mk9ob6k Жыл бұрын
コレたんのパパみが尊い…♡かわよー♡♡♡ベビたん少しでも良くなりますように♡♡♡♡
@user-xc5zw4ek8n Жыл бұрын
こんなに強くて賢くてたくましいお母さんの元に産まれて良かったね！認知が広まって支援や補助が出来るようになることを願ってます！お母さん、たいちゃん楽しく幸せに暮らしてね！
@user-gm6yn5gs7y Жыл бұрын
パウパト知らないって言ってたのに、ちゃんと歌まで覚えて歌ってあげてプレゼントするの可愛すぎる😢💓コレたんだいすき😢💓
@user-lj6cu5ki2y Жыл бұрын
重度障害者のグループホームでお手伝いを2年前からしている主婦です。自分の子どもは男女1人ずつ、共に成人しています。世の中には色々な障害があります。携わらなければ全く分からない障害者家族の心境や苦労そしてスタッフさん方の素晴らしいさや努力、知識に感銘をうけました。病名また、どんな病気なのかを知ってもらう事は何より大事なことだと思います。障害者家族を同情するだけでなく、せめてそのご家族を目の当たりにした時だけでも優しい眼差しを向けてほしいとおもいます。お母さん！応援したます。勇気を持って発信してくださったこと、素晴らしいです。
@user-bbryO664 Жыл бұрын
初めて聞いた病名だった。そしてそんなに症例が少な過ぎる事にも衝撃を受けた。お母さんの言う通り、きっと世界中でこの病気に罹ってる人はもっといるのかもしれない。難病指定への道は長くなるかもしれないけど、コレコレさんが発信してくれてもっと支援の輪が広がり、少しでも研究が進んで治療法が増えるといいな。お母さん、カッコいいよ。母親ってこうあるべき。尊敬しかない！ どうか支援の輪が広がり国にも理解してもらえますように。
@marsu3294 Жыл бұрын
おかあさんのマインド、本当に素敵です！お子さんもお母さんみたいに感謝を伝えられる人になると思います！
@mama55v Жыл бұрын
クリーフストラ症候群っていうのは初めて聞いた。絶対みなさんに知られてほしい。 うちの子は少し違いますが先天性内反足の13歳です。 生後3日で内反足の子は難聴があったり、発達障害、自閉症などの症状がおまけでついてくることがあるって言われた時泣いたな… 難聴はなかったけど、軽度～中程度の発達障害はあったからやっぱりそうなんやってなってまた泣いて… 小さい頃の大変だったこと思い出した。 応援してます。みなさんの未来が明るくあれ！！！
@Ruu667 Жыл бұрын
お母さん普段疲れてるだろうに。発信することも凄く勇気がいると思います。ほんとに素晴らしいです。世が認知、対策できるようになったらいいですね。幸せになってください。
@MARUMI174 Жыл бұрын
お母さんが凄い！こちらが勇気もらえます。
@tomatomato538 Жыл бұрын
ここまで前向きになるのにたくさん葛藤したかと思いますが、お母さんの考え方、子供との接し方に感動しました。この病気の名前も内容も何も知らなかった私にとって非常に勉強となる動画でした。紹介してくれたお友達にも感謝です😊
@satoru3566 Жыл бұрын
凄いお母さんですね。 頑張って下さい🍀
@saku4256 Жыл бұрын
お母さんの人柄と考え方が素敵で尊敬できるのはもちろんだけど、パウパトが好きって情報を得てパウパトの歌を練習してきた2人も素敵だなって思った
@kobukurock5296 Жыл бұрын
厚労省にメールしました。時間はかかるかもですが、何とか国の支援を受けられるようになればと思います。
@chuneternal659 Жыл бұрын
どのようにメールしましたか？ 同じ内容のメールで送って少しでも対応をしてくださる可能性が上がるのであれば、私も送りたいです。
@kobukurock5296 Жыл бұрын
@@chuneternal659 返信遅くなりました。 厚生労働省のHPのかなり下の方にパブリックコメント→「国民の声」というのがあります。そちらに投稿いただければと思います。 同じ内容の物を送ると、それだけ多くの方が同じ意見を持っているんだと感じると思いますので、大事だと思います。
@chuneternal659 Жыл бұрын
@@kobukurock5296 少しでも良くなる結果を信じて、私も厚生労働省の方にメールをさせて頂きます。 丁寧に返信して頂きありがとうございます。
@user-sy9xq4oi3s 11 ай бұрын
それ意味ないで
@useraaaaddwtjw 11 ай бұрын
@@user-sy9xq4oi3sあるよ、あほなん
@kankankarikari Жыл бұрын
得た強大な影響力をたまに正しく使うから嫌いになれないんだよなー。
@neko_neko_19 Жыл бұрын
お母さんが後ろ向きにならずにポジティブに考え、子育てしてる姿が素晴らしいです。親の不安な表情は子供に伝染しちゃうから。すごく、すごく大変だと思うけどかわいいベビちゃんと笑顔で過ごして欲しいです
@pompomprn416 Жыл бұрын
お子さんがこのお母様のところに生まれてよかった。と本当に思う。こんなに理解されていて悲しむのではなくて、前を向いている。どうかこの親子に助成金を。
@user-lq3xh7xf8c Жыл бұрын
とても強くて素敵なお母様だと思いました！お子様への愛をすごく感じました！！ 私も知らない病気を認知することが出来て勉強になりました。お家族に幸せが訪れますように💗
@user-tz2ky9wj3v Жыл бұрын
私の息子も数少ない指定難病です。特例が少ない。ない。手探りで毎日子育てしています。コレコレさんがこうして取り上げてくれたことが難病をもつ家族、その本人の生きやすい世界になる第一歩だと思います。 同じような 難病の子を持つ親として このお母様の考え方、とても 勇気づけられました。 とても有益な動画に感謝です。
@ricono3354 6 ай бұрын
10年前には無かった病気というより10年前もあったけど大きな発達障害の1括りにされていたのが遺伝子解析とかで細かく分類されてき始めたって感じなのかな。私も細胞とか遺伝子とかについて研究したくて大学入ったからこういう人とかを助けることが出来ればいいな。
@syaojyan 3 ай бұрын
そもそも生きられなかったというのが医療技術の発達で生き延びてきたってたのもありそうですね
@user-zx4ww4ss8v Жыл бұрын
17:31 渡部と遊んでるシーン可愛すぎて草
@user-sg2qq5in9e Жыл бұрын
小慢にも入っていないのは支援も少なくとても大変だと思います。病気を啓蒙することによってきっと状況が変わると思います！お母さんの勇気は本当にすごいです！
@akishidan Жыл бұрын
お母さんの考え方が素敵だしお母さんのおかげでこのような病気のことも知れた。お母さんもコレコレさんもありがとう。 まだまだ大変だろうけど頑張ってください。
@user-th9se4vx2w Жыл бұрын
子供がいる身としては、このお母さんがどれだけ切実な思いでコレコレさんを頼ったのだろうと思うと胸が締め付けられる思いです😢 産んでくれてありがとうと思ってくれたら最大の親孝行ですよね。 少しでも情報が集まりますように。
@user-if9ik3fv1s Жыл бұрын
うちの娘、10才で今年シンギャップワン症候群と診断されました。難病指定なく似た状況です。世界で調べる限り1000人位です。家族会、facebook、ライングループがありたまにzoomでお話しています。 娘の場合、発達障害の診断を受けた一歳頃から、特別児童扶養手当をもらい、三歳から療育手帳をもらいました。今年身体障害者手帳も申請する予定です。お互い頑張りましょう😊支援学校の場所とか今から見ておくといいかもですね。いい保育施設に出会えますように😊
@kurom15 Жыл бұрын
お母さん、とても素敵です。自分だったらこんなにポジティブでいられるかな？と改めて考えさせられました。 そして渡部さんがあやし方上手くてパパ感溢れてて微笑ましかったです🥰
@seirogan_yes Жыл бұрын
沢山の支援を受けて沢山の愛と幸せで溢れる人生を送ってほしい！
@user-dz6gj4zh8e Жыл бұрын
お母さんの感謝してるって言葉とと、膝の上で元気で頑張ってる子を見て泣いた😭
@JAKKAL3344 Жыл бұрын
インフルエンサーの正しい使い方。素晴らしい。
@user-fv2dc2sn2m Жыл бұрын
素敵なお母様 尊敬です ご家族も含めてみんな幸せになってほしい
@Han_914_miso_ Жыл бұрын
お母様はとても強くて素敵な方ですね お子様も元気で可愛らしい。 大変かと思いますが頑張って下さい！
@stchack Жыл бұрын
コレコレさんの動画はどうしてもやべー奴にばっかり目が行きがちだけど、こういう発信があるとやっぱ信頼厚いんだなと再認識する お母さん頑張って！
@user-ot2ng7uv3p Жыл бұрын
我が子もクリーフストラ症候群です。 こちらのママさんはクリーフストラ症候群を知って欲しいという思いだとおもいますが、私としては染色体異常というモノを知ってもらいたいです。 ダウン症をはじめ本当にたくさんあるので。
@hjjxchi Жыл бұрын
2万人が観た事に間違いはないから コレさんの行動は沢山の人に拡散されると思う。 自分も知らなかったし、勉強になりました。
@user-yx8ie6xy4s Жыл бұрын
はじめしゃちょー２号が子供と遊んであげてるのほっこりする
@user-ps1jf5wl2o Жыл бұрын
お母様のポジティブ精神本当にすごい この動画拡散されてほしい
@pp-uh3vu Жыл бұрын
こういう形で病気のことを多くの人に知ってもらうってすごくいいなと思った この子も、ご家族も、生きやすい世の中になりますように
@user-kodokujanaigenta Жыл бұрын
これからは弱者はどんどん生きづらくなってくよ
@user-fo1gr8ds2t 11 ай бұрын
@@user-kodokujanaigenta(-⊙ω⊙-)ゞ
@milkcocoa5755 Жыл бұрын
ママさん、何とも言えない気持ちで過ごす日もあると思いますが、気丈にお話ししてくださったり日々ご兄弟含めてちゃんと育児されていることがとても伝わってきました。 ママさんも1人の人間、たまには周りに甘えてリフレッシュしてくださいね。
@kusopinku Жыл бұрын
私も、難病ではないですが発達障害2人健常者1人を育てています。 このお母さんほんと尊敬する。 健常者育てるだけでも大変だから、病気を宣告された時の葛藤や日々の大変さは計り知れないと思います。 この病気が広まって一刻も早く国からの支援が受けられますように。
@kemu0690 Жыл бұрын
未婚子なしアラフォー、仕事しかしてない私からしたら あなたもじゅうぶん尊敬に価します むしろ全ての母、父が尊敬に価します しっかり税金納める事でしか支えられませんが、共に頑張って生きましょう
@sg5nn5lt4y Жыл бұрын
自分自身が発達障害ですが、健常者のお子様も共に過ごしている以上ストレスなど抱える事が多いと思います、自分にも兄弟が居ますがご自身と健常者のお子様の心のケアもしっかりととって頂きたいなと思いました。
@kusopinku Жыл бұрын
@@kemu0690 優しいお言葉ありがとうございます。我が子を悲観的に思ってる訳ではないのですが、時々心が折れそうになる事もあるのでその言葉でとても救われます。
@kusopinku Жыл бұрын
@@sg5nn5lt4y そうですよね。兄弟児だからこそのストレスは絶対にあると思います。なので出来るだけ対一で向き合って遊んだりする時間を取っています。 我が子達にはこの家に産まれてきて良かったと思ってもらえる様な家庭にしたいと思っています🤔
@user-ot7pl3we5c Жыл бұрын
私も、2人子どもが居ますが、2人とも自閉っ子です。大変な事は沢山ありますが、健常児の子と違う発想があって喜びも沢山です😊 お互い子育て頑張りましょう！！動画内のお母さん本当に明るくて前向きで尊敬ですが、貴方様も大変素晴らしいと思いますよ😊
@user-xi8sg9yr8z Жыл бұрын
もし私が同じ立場に立たされたとしたら、果たしてこのお母さんの様になれるのだろうか。 こんな風に人に語れるのだろうか。 素晴らしいお方だと思います。 言葉のひとつひとつが心に刺さりました。
@pisanpipi Жыл бұрын
こんな素敵な前向きなママさんだもん、産んでくれてありがとうって言われるに決まってる。
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